Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mardenad
29. nov 2012
@anka912 úplne úžasné 🙂 a nádherné 🙂 dobrý nápad ako pochpiť Vianoce a stromček. Aj ja to takto skúsim 😉 aj keď netuším, či mi to malý dovolí. On je proti všetkému. Vytlačila som mu obrázok Mikuláša , lebo ho má veľmi rád, zalaminovala a myslela som, že sa poteší. Figu! Zobral ho, pozrel naňho, pokrčil a zahodil do koša 😞
Vkuse mu vysvetľujem Vianoce a cez víkend už zdobíme stromček 🙂 😉
anka912
29. nov 2012
Jedna učiteľka v ľud. škole umenia sa podujala učiť aj našich dvoch autíkov výtvarnú- chodí Maťko a jedna jeho spolužiačka. Prvé hodiny boli sranda, bola celá hotová z nich, je to aj pre ňu dobrá škola, ale už si všetci na seba zvykli. Majú len jednu 45 min, ale im to stačí. Ona vymýšľa veci, ktoré by ich mohli baviť a zvládli by- môj napr. má úplnú averziu kresliť a ani sám nič nenakreslí. Je to hodina aj pre mňa, lebo so všetkým potrebuje pomôcť, držať ruku aj krotiť keď vyskakuje a vykrikuje, ale hlavné je, že M. tam vydrží, aj sa svojim spôsobom teší.... už robili takú krásnu koláž s jesennými motívmi- asi som sem aj dávala- obraz s jabĺčkami, listami apod. Potom robili rôzne výtlačky, aj zo zemiaka 😉
A posledné týždne sa venujeme keramike- vyrábaniu keramických ozdôb na stromček, aj na pamiatku... doma už máme malý stromček na zavesenie a keramický prívesok, ten si nechám a budem hrdo nosiť. Vyzerá takto (samozrejme väčšina je dielo moje a učiteľky, ale aj tak 🙂
2671974
29. nov 2012
@cmeli ahoj,aj ja som kupila,teda jezisko nam donesie tak sa uz tesim
anka912
29. nov 2012
@2671974 Syn si to pritláčal aj na jazyk- a aj ten mu pípal 😃
cmeli
29. nov 2012
@anka912 @2671974 no u nas jezisko nemal sancu a skusali sme hned 😃 a najviac sa to pacilo manzelovi, hned skumal ako je to spravene a prikladal pero napr. na skurtku v konferencom stoliku - pipala 😃

@anka912 anka, ten privesok je uzasny, fakt krasa
anka912
29. nov 2012
@cmeli hej mne muž vysvetľoval, že to je na základe vodivosti- aj jazyk je vodivý, lebo je mokrý a na tých správnych bodkách je kúsok kovu.- už som zase múdrejšia 😃
mardenad
30. nov 2012
@magimary ahoj, tak výsledky na OP máme negatívne. ( 62) , nateraz končíme s diétou s tým,že sladké mlieko ešte vylúčime aspoň na 3 mesiace, kúpila som tú hubu - mliečny kefír - toto mu dávam už tretí deň a biely domáci jogurt. Neskor zavediem aj mlieko ale len do príkrmov, k pitiu mlieka ráno a pred spaním sa už nikdy asi nevrátim.
Ten mliečny domáci bio kefír je ináč výborný proti kvasinkám a candide a je to prírodné probiotikum. Toto teraz potrebujeme poriešiť. No a rozhodla som sa, že ak o pol roka sa nám opať potvrdia pozit. OP , tak sa odhodlám rovno GAPS.

Ináč, to aj vám ostatným sa deti tak zmenia počas choroby? Ja ho nespoznávam... Keby sa aspoň dalo vyjsť vonku, ale s chorým? Choroba+ bolesti hlavy + nuda+ upchatý nos= negativizmus . Počujem od neho za deň aj 200 krát slovo NIE. 😞
narantuja
30. nov 2012
@mardenad, s koncem nemoci se negativismus ztraci anebo jeste nejakou dobu pretrvava?

Nam se syn horsi pri jakekoli stimulaci imunitniho systemu, pocinaje ockovanim, pres prujem, anginu az po obycejnou rymu. Lisi se to jen intenzitou regresu a rozsahem priznaku, ktere se dokazi vratit. Obzvlast pikantni je, ze se mu dokazi vratit i priznaky, ktere uz jsme nekolik let nevideli. Pred nekolika mesici jsme pozorovali chozeni po spickach, neverila jsem svym ocim, uz ani nevim, kdy jsem to videla naposledy. Nastesti to ustoupilo samo.
mardenad
30. nov 2012
@narantuja waw, fakt je to nepochpiteľné...

Moj sa vedel sám po použití wc obliecť - slipy , pančušky, nohavice, teraz počas dvoch nachladení po sebe sa vyciká a neoblečie sa. Ostane takto so spusteným oblečením a s holým zadkom až pokiaľ naňho prísne neprehovorím, aby sa obliekol alebo pokiaľ ho sama neoblečiem. A túto fázu obliekania sme mali za sebou. Je to smutné a nepochopiteľné. 😞
magimary
30. nov 2012
@mardenad tak to sa teším, že sú negat.
ja naše ešte neviem, ale som si takmer istá, že budú negatívne...
čo však od včerajška viem je naša nová diagnóza, ktorá zrejme stojí za 90% zdravotných a tráviacich problémov nášho tadyka... |-| |-| :-| 😞
Tadykovi v Thalione potvrdili histamínovú intoleranciu... |-|
čiže intoleranciu asi na 95% potravín... |-| |-| |-|
keby šlo len o novú dg., tak by som bola asi rada, že vieme na čom sme...
ale naše problémy pretrvávajú stále (a nemenia sa k lepšiemu ani po dlhšej dobe)
a ja pomnaly strácam nádej, že nájdeme vhodný ekvivalent (už doteraz príšerne obmedzeného) stravovania.
resp. sa modlím, aby sme ho čím skôr našli a zbavili sa nekonečných a neskutočných hnačiek trvajúcich tak dlho...
mardenad
30. nov 2012
@magimary Bože moj 😞 95%?????? Áno, už som počula o tejto dg. Musí to byť strašné ako pre dieťa tak aj pre rodiča... Ja si to neviem ani len predstavit... Ale Tadyk patrí tebe presne preto, on ti bol súdený, pretože si matka, ktorá dokáže zvladnuť všetko... Predstav si, že by ostal niekde, kde by sa oňho nikto nepostaral a on by tak strašne trpel... Veľmi ti prajem, aby ste to zvládli čo najlepšie...
Ale nerozumiem... Ak aj papal veci, ktoré nemal, ako sa mu to prejavo?? Mal vkuse problémy so stolicou? Alebo to zvýrazňovalo správanie?
Ktorý konkrétne odborník vám to zistil? A ako to zistil? Z krvi?? A to vážne može len 5 % potravín?? Čo bude papkať? Nebudú mu chýbať vitamíny a minerály z tej ostatnej stravy?? Ja si to ani nedokážem predstaviť... Veď to by som musela svoj celý čas venovať len a len strave. Ničomu inému. Takto to vidím aj pri Gapse. Akoby nestačila jedna diagnóza... 😞 ale ty si silná... Zvládneš to!
dididi
30. nov 2012
@mardenad ahoj. aj my mame vysledky OP negativne (61) a to este pred dietou. No aj tak sme zacali dietovat a aspon pol roka by som chcela vydrzat, popripade prejst pomaly na GAPS. A tym negativizmom v chorobe trpime aj my. Nervozita maximalna :-|
magimary
30. nov 2012
@mardenad no, on mal aj na diéte (bezlepkovej, bezsojovej a bezmliečnej) stále sa v určitých intervaloch opakujúce sa problémny so stolicou (hnusné, agresívne hnačky vyžierajúce mu riťulu do krvi) a s tým samozrejme súviselo aj jeho správanie (až teraz sa nauččil hovoriť, že: "bolí buško", takže asi ho aj bolievalo, ktovie... ale správanie to určite ovplyvňovalo, a niekedy v zmysle minus, ale niekedy aj v zmysle plus (-ak mal dokonale vyčistené črevá, tak bol viac "k veci", lenže ak má "čisté črevá" niekoľko týdžňov, tak ani to nie je OK)...
no, teraz má od októbra tieto hnačky nepretržite a vôbec NIČ nestrávi, len chudne a stráca sa...
hoci je (papá) OBRmnožstvá...aj tak je to na nič, lebo v ňom nič neostáva...

a čo bude papať?
ak sa to tak vezme, nie je to ani tých 5%potravín (lebo on má o.i. aaj veľmi výberový ten jedálniček, ale aj keby nemal, aj tak by v istých hľadiskách neprešlo možno ani tých 5%, len s nejakými ústupkami)...
tak to od včera riešime a hľadáme odpovede...
aj tu na koníku je o tom diskusia...
no jej prečítanie mi situáciu nijako neuľahčilo,
práve naopak...
lebo ešte aj to, čo na nete píšu, akože by sa MOHLO, tak tu zase mamičky-z VLASTNÝCH skúseností píšu, že radšej nikdy, lebo to veľmi škodí... (napríklad v prípade ryže, či mäsa...)
magimary
30. nov 2012
@mardenad jo a zabudla som na ostatné:
zistili mu to v Thalione, tam sú gastroenterológovia a toto konkrétne z krvi...
ideme tam ešte o dva týždne na konzultáciu, aby sme prebrali všetky výsledky (neboli ešte všetky), ale ja už som tam musela včerA zavolať, lebo to kakanie neustáva, práve naopak,
tak som chcela vedieť, či predsa len nemá nejakú "akútnu" infekciu (v zmysle salmonely, či rotavírusov a pod.), ale NIE-
to všetko mal v poriadku...
jediný problém našli v tom histamíne, resp. v chýbajúcom enzýme, ktorý štiepi histamín... :-|
magimary
30. nov 2012
no a pointa je v tom, že ak je histamínu v tele veľa a chýba enzým, ktorý ho štiepi, tak telu prirodzená látka (histamín) pôsobí na organizmus TOXICKY...
takže sme zase tam, kde pri opioidoch... :-| |-|
kaja73
30. nov 2012
@magimary vraj su aj dake kapsle co sa podavaja takýmto ludom pred jedlom-Daosin ci ako sa to vola.
nepoznas to?
http://www.imunita.sk/clanky/48-strasiak-s-nazv... tu o tom pisu
magimary
30. nov 2012
@kaja73 hej, poznám...
to nasadíme, ale samé o sebe neúčinkujú...
najmä v začiatkoch to ide ruka v ruke, iba s diétou...
kaja73
30. nov 2012
@magimary ved to je jasne -prvorada je dieta 😉 ,ale ako barlicka snad pomozu trochu aj tie kapsle
narantuja
30. nov 2012
@mardenad já jsem tyto výkyvy dovedností pozorovala při výkyvech psychiky, jakmile se zhoršila psychika, tak jsem mu musela znovu dopomáhat s oblékáním, krmit, znovu si nezabehl sám na wc ... a na jare jsem videla, ze se takovy relaps dokáze dotknout i znalostí, zatímco normálne sype scitani a odcitani z rukavu, tak si znicehonic na 1+1 vytahl prstiky a zacal to louskat na prstech. Kdyz je dobre, tak mi skladani mozajky, co vsechno dokaze mit na kde co vliv, pripada hodne zajimave. Ale kdyz ta situace nastane, tak jsem zrala na mrtvici.
mardenad
30. nov 2012
@narantuja ale čím sú sposobené tie výkyvy psychiky?? U nás to robí iba fyzická nepohoda= hlad, únava, choroba, bolesť, teplo. A s tými výkyvmi psychiky ide ruka v ruke negativizmus a odmietanie čohokoľvek. Dokonca robí všetko naschvál opačne ako si my želáme. Robí to naschvál, očividne je proti nám. Keď chceme biele, on chce čierne, ale keby v danej chvili mi chceme čierne, on bude chcieť na 100% biele. Chápeš? Niekedy mi to pripadá ako opozično- vzdorovitá porucha a syn posobí ako v puberte.
magimary
30. nov 2012
@kaja73 áno, určite je to veľká barla...
a je to u nás zatiaľ ešte len chvíľu, takže celkom nová barla...
anka912
30. nov 2012
@janasim Už dlho si sa neozvala, čo nové u vás? Boli ste už u dr. Buntovej,
damnam
30. nov 2012
@anka912 Dnes sme boli znovu u Michalcovej dnes ho drvila pol hodiny,vydrzal trochu sa jedoval ale pohode.Nabuduce nam vypracuje ucebny plan.Povedala ze sa snim dobre pracuje .
mucher
30. nov 2012
@mardenad OP--SUPER, to sa takto pekne upravilo? a ked začne s lepkom a kazeinom, nepošramotí sa znovu ten mozoček? som to napísala tak laicky, ale vážne ...čo na to Dr? GF/CF nie je navždy? Koľko ste boli na dietke? My sme na GAPSe ..zajtra bude mesiac a mám pocit, že peniaze išli len na Marcelkovu stravu :-p
mardenad
30. nov 2012
@mucher o diéte gfcf alebo gaps rozhoduje len rodič, lekár može len odporučiť. Dr. vie o tom, že som nasadila lepok a že sa chystám pomaličky nasadiť aj mliečne výrobky. Dohodli sme sa, že o pol roka vyšetríme moč zasa a ak sa potvrdí opať OP, tak už nebudem mať o čom rozmýšľať. Nám už tie prvé vyšli slabulinko pozit. , dr sa vtedy pýtal, či je malý autista, lebo mu vyšla taká hodnota ako aj neauti deťom. Norma je 200, on mal vtedy 252 a dnes mi povedal, že také tie ozaj POZIT sú od 300 hore. Preto nejako váham, či má to priepustné črevo. Ak sa nabudúce zvýšia hodnoty alebo ak sa mu aj skor pohorší stav, tak nebudem čakať a nasadím hneď Gaps. Teraz sa sústredím na kvasinky a candidu , obmedzím cukor a mlieko na maximum a čas ukáže. Vraj aj kvasinky a plieseň možu u auti detí vyvolávať tieto stavy negativizmu, poruchy správania a podobne.
Ešte som rozmýšlala aj nad tým, že pred odberom teraz mal už lepok naplno v strave - vobec neobmedzovaný vyše 6- 7 týždňov, tak by mu podľa mňa ak by bola tam tá priepustnosť, tak by mu predsa len niečo mohlo vyjsť vo výsledkoch teraz. Zároveň mi dnes dr povedal, že je jedno, či je to hodnota 60, 100 alebo 200. Neznamená to nič - čo sa týka priepustnosti. Až od. Tých 300 vysšie už to začína byť vážne.
mardenad
30. nov 2012
@mucher s tými peniazmi na gapskou ti verím. Ja som sa preto rozhodla, že ak sa mu potvrdí zasa, vrhnem sa na ňu, aj keby som ja jesť namala ( mám veru z čoho chudnúť 😃 ) , tak na to pojdem. Lebo o gaps čítam 100% viac pozitív ako o gfcf.
Inak klubúk dole pred všetkými rodičmi, ktorí sa pustia na 100% do Gapsky, máte všetci moj veľký obdiv... 🙂

Ešte si sa pýtala ako dlho sme boli na diete, ... No veľmi málo =-) 5 mesiacov bez kazeínu a 3,5 mesiaca bez lepku.
2671974
30. nov 2012
@anka912 a to iba pipa,hovori aj farby a cisla a co tam je?
valika_val
30. nov 2012
ahojte, necitala som dozadu, ale mozno niekoho bude zaujimat fakt, ze nas syn bol takmer pred rokom vysetreny na mozne alergeny a aj ked sme boli uz 7. mesiac na GFCF, aj tak mu vysli hranicne (alebo dokonca pozitivne?) hodnoty na lepok!!! a to mi gastroska hovorila, ze to mu je aj zbytocne vysetrovat, lebo ked je bezlepkac, tak mu to samozrejme vyjde v norme. a ze ak chcem objektivne vysledky, tak ze mu mam lepok nasadit. ale ja som nenasadila, mne bola GFCF prednejsia... a vidite, takto to dopadlo.
(hnacky boli ale kvoli nejakym votrelcom v brusku)
tak to len tak pre zaujimavost...

Začni písať odpoveď...

Odošli