Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam ahoj silvi, je mi luto,ze mate stale patalie, skus sa objednat k tej Janosikovej - psychologicke z Trnavy, aj ked autizmus vylucili, nemoze tam byt okrem ADD este nieco ine? metabolickych poruch je velmi vela, neviem ci v NR je metabolicka ambulancia, isla by som skor do BA. Ale inak s met. poruchami byvaju spojene vraj aj ine postihnutia a myslim,ze adamko je inak ok okrem zaostavania vo vyvoji a reci, nie?
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam taky piesok badam v stolici aj ja u samka a tiez mava stolicu redsiu, samko je stale drobny, 10 kg, ale uz ako tak rozprava aj vo vetach - 3-4 slovne vety
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 Jáj Zuzi moja, trápime sa stále. Nič nového u nás. Nevieme sa pohnúť z miesta. Už skúšam možné-nemožné. Zas ma dnes tá logopedička takto vyštengrovala, tak zisťujem čo sa dá. Ani nestíham nič mimo, ale sledujem občas Tvoje dianie na MK, keď mi niečo pošleš. A Vy ako ste?
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 A čože to znamená? Ja som si to u starišho nikdy nevšimla. No vidíš ako ste nás predbehli, a bála si sa.
anka912
4. feb 2013
@silvikam s tou stolicou neviem, nemám skúsenosti- písalo sa to kdesi v súvislosti s autideťmi, ale neviem o čo tam šlo
pri met. poruchách nemusia byť žiadne iné postihnutia- resp. aj tá nedoslýchavosť by nemohla mať súvis?
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 A dr. Jánošíková je špecialistka iba na autizmus alebo aj všeobecne. My sme boli v stredu zas u Oravcovej. Tak silný ADD a zaostávanie vývoja. A v škôlke tiež to nie je boh vie čo. Trápime sa a aj učky mi to nezľahčujú, stále sa na malého sťažujú. 😞
silvikam
4. feb 2013
@anka912 Neviem, nedoslýchavosť zistili pri novorodeneckom scriningu, išli sme na genetiku a tam to haslo. Zrejme pri pôrode alebo v tehu. A hotovo, viac neriešili.
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam tie metabolicke poruchy spominala aj nam logopedicka, inak taky piesok v stolici spominali uz baby v tejto teme , kokretne @mardenad a este @valika_val

Samko uz rozprava aj sam, obcas ma echolalie - teda ked nevie odpovedat na otazku, tak odpovie tou otayzkou, ale rozumie nam uz, hoci nie uplne vsetko do detailov
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam ona je asi aj vseobecne

a maly ta ani neslovuje mama, ani nic? ako komunikujete?
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 Oslovoval ma mama asi 3 mesiace, krásne. A zrazu zo dňa na deň prestal. Jemu vypadáva takto viacero slov, ktoré používal a už nepoužíva. Komunikujeme ani neviem ako. Ja komunikujem a on nie. Ale rozumieme si 😢
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam a fakt to nie je autizmus? nechcem ta strasit, lebo fakt to mate tazke, ale ja by som sa na Oravcovu velmi nespoliehala, teda len na nu a podla mna ak je to napr atyp. autizmus, tak to niekedy este ani v takomto veku nevedia povedat.
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 A Vám prečo logo spomýnala tie metabolické poruchy? Mňa s tým dnes normálne dostala. A teda nevieš čo znamená akoby ten piesok?
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam neviem co to znamena, idem patrat, aj mna trapi, ze nepribera
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 No tak zas už aj ty ma stršíš. On nemá prejavy na autizmus. Nič nerobí tak ako autostické deti. To by ma ani nebolo napadlo, že autizmus. Nemáme toho už dosť. Veď s týmto si už neviem rady. 🙂
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 No ani Adam nepriberá, ale rastie. Ale zase on toho popapá ako za dvoch a všetko doradu. On zje viac ako starší syn. A všetko segedín, kura, šunku, ovocie, zeleninu..... . Radosť na neho pozerať a je ako špajla.
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam Silvi no ved ta nechcem strasit, len fakt neviem poradit, ako urcite by som asi zasla aj za tou janosikovou a to by si mala asi na 100 percent potom ten autizmus uz vyluceny
zuzana76
4. feb 2013
my mame ist v marci na gastro a v aprili na endokrinologiu, tak tam sa spytam na tie metabolicke poruchy
nelaja
4. feb 2013
@silvikam Ahoj, aj ja som z NR, na nitr. psychologicky by som sa nespoliehala, treba sa objednat bud k Dr.Janosikovej do Trnavy, alebo k Dr. Matuskovej do BA na Kramare. My mame za sebou metab. vysetrenia, robili nam ich na neurometabol. klinike v BA v DFN na Kramaroch. Ale je to ako patrat v kope sena. Logopedicka mohla mat na mysli este vysetrenie na opioidne peptidy, tie robi Dr. Urge v BA Petrzalke, kontakt na neho neviem, ale baby odtialto z diskusie by ti poradili. Na neurometab. vysetrenie sme boli odoslani neurologom zo Sinalgisu (neobjednala som nas na neurologiu do NR ale do BA - je to sukr, centrum a skvely pristup maju)pretoze sme okolo 18-20 mesiacov u dcery zaznamenali regres vo vyvoji a celkovu zmenu spravania (k horsiemu), co casto byva v dosledku metab. poruchy, ale aj autizmu. U nas sa nastastie ani jedno nepotvrdilo, detsky autizmus mame vyluceny, este zostava podozrenie na Aspergerov syndrom, ale to sa ukaze az v skolskom veku zrejme. Teraz ma dcera 37 mesiacov.
silvikam
4. feb 2013
@nelaja Ďakujem, a tie peptidy sú za čo zodpovedné? A tie vyšetrenia v BA si si vybehávala sama, netreba žiadne výmenné lístky?
silvikam
4. feb 2013
@nelaja A ako ste na tom teraz? Čo zistili ako príčinu toho posunu vzad. Adamko akoby stál na jednom mieste poprípade sa občas posunul kúsok vzad a potom zas kúsok vpred. V Nitre sa Ti neurologička Dr. Nemčovičová nepozdávala?
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 No ja už mám z toho hlavu, zas mám nad čím rozmýšľať. :-|
nelaja
4. feb 2013
@silvikam Sinalgis som mala vybaveny cez znameho lekara bez vymenneho listka, a na neurometabol. vystrenia nam uz dal odporucania tamojsi neurolog.
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam Urge je tusim na endokrinologii v BA na Antolskej v petrzalke, my tam chodime, ale k takej doktorke Nogeovej
silvikam
4. feb 2013
@zuzana76 Nevieš tie peptidy sú za čo zodpovedné?
silvikam
4. feb 2013
@nelaja A kto Ti posudzoval malú, myslím psychologička?
zuzana76
4. feb 2013
@silvikam neviem presne, ale autisticke deti ich vraj mavaju zvzsene tusim, ja to asi samkovi dam urobit, ked tam pojdemev aprili
nelaja
4. feb 2013
@silvikam Posun vzad - neviem, podozrievam ockovanie v 15 mesiacoch. Opioidne peptidy - vysledok metabolizmu mlieka a lepku - kazein a gluten - mozu za urcitych okolnosti vstupovat cez tzv. derave hrube crevo (moze byt poskodene v dosledku potrav. alergii, ockovani) do krvneho obehu a v podstate "otravovat" mozog. Mnohe autist. deti ich maju velmi zvysene, zistuje sa to z mocu. Preto vela mamiciek nasadi hned po zisteni diagnozy tzv. GFCF dietu - bez lepku a bez mlieka. My sme to nedali vysetrovat, ale rovno sme dietu nasadili (dcera ma viac potrav. alergii), striktne smu ju drzali 3/4 roka, potom sme zaviedli lepok a teraz sem tam svindlujeme s jogurtami a tvrdym syrom, mlieko dcera pije stale ryzove. Po nasadeni diety sa dcera rozbehla, ale neviem, ci tou dietou - od 22 mesiacov sme mali intenzivnu logoterapiu (teraz uz len raz za mesiac chodime), doma som sa jej velmi (a stale aj teraz) venovala, skusali sme homeopatika, fosfotabs memory - sojovy lecitin, vitaminy na rozvoj mozgu. Nieco asi islo aj prirodzenym zrenim CNS. Ja neviem, co u nas zabralo.
nelaja
4. feb 2013
@silvikam My sme boli tri razy v priebehu roka u Dr. Janosikovej, mala informacie dopredu sme vyplnili dotaznik, sledovala reakcie malej, hrala sa s nou, rozpravala sa s nami, v com vidime problemy, ked sme tam boli prvy raz, tak dcera mala 22 mesiacov a to je skoro na zavery, dala nam nejake rady a objednala nas o pol roka na kontrolu. Dg. mame ina porucha reci a jazyka
zuzana76
4. feb 2013
ja som zvedava co nam povie logopedicka, ako mne sa samko zda drobný, ale mentalne podla mna zodpoveda 2,5 roku, slovna zasoba asi 200 slov a tvori vety, este nie gramaticky spravne.
silvikam
4. feb 2013
@nelaja A ku komu chodíte na logo? A ty teda riadne makáš s malou. Napíšem Ti zajtra do IP, asi si máme č popísať a budem rada keď sa niečo dozviem nové. Mám to ozaj ťažké a už zúfam. Chodí dcérka do škôlky?

Začni písať odpoveď...

Odošli