Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@silvikam taky piesok badam v stolici aj ja u samka a tiez mava stolicu redsiu, samko je stale drobny, 10 kg, ale uz ako tak rozprava aj vo vetach - 3-4 slovne vety

@zuzana76 Jáj Zuzi moja, trápime sa stále. Nič nového u nás. Nevieme sa pohnúť z miesta. Už skúšam možné-nemožné. Zas ma dnes tá logopedička takto vyštengrovala, tak zisťujem čo sa dá. Ani nestíham nič mimo, ale sledujem občas Tvoje dianie na MK, keď mi niečo pošleš. A Vy ako ste?

@zuzana76 A čože to znamená? Ja som si to u starišho nikdy nevšimla. No vidíš ako ste nás predbehli, a bála si sa.

@silvikam s tou stolicou neviem, nemám skúsenosti- písalo sa to kdesi v súvislosti s autideťmi, ale neviem o čo tam šlo
pri met. poruchách nemusia byť žiadne iné postihnutia- resp. aj tá nedoslýchavosť by nemohla mať súvis?

@zuzana76 A dr. Jánošíková je špecialistka iba na autizmus alebo aj všeobecne. My sme boli v stredu zas u Oravcovej. Tak silný ADD a zaostávanie vývoja. A v škôlke tiež to nie je boh vie čo. Trápime sa a aj učky mi to nezľahčujú, stále sa na malého sťažujú. ☹

@anka912 Neviem, nedoslýchavosť zistili pri novorodeneckom scriningu, išli sme na genetiku a tam to haslo. Zrejme pri pôrode alebo v tehu. A hotovo, viac neriešili.

@silvikam tie metabolicke poruchy spominala aj nam logopedicka, inak taky piesok v stolici spominali uz baby v tejto teme , kokretne @mardenad a este @valika_val

Samko uz rozprava aj sam, obcas ma echolalie - teda ked nevie odpovedat na otazku, tak odpovie tou otayzkou, ale rozumie nam uz, hoci nie uplne vsetko do detailov

@silvikam ona je asi aj vseobecne

a maly ta ani neslovuje mama, ani nic? ako komunikujete?

@zuzana76 Oslovoval ma mama asi 3 mesiace, krásne. A zrazu zo dňa na deň prestal. Jemu vypadáva takto viacero slov, ktoré používal a už nepoužíva. Komunikujeme ani neviem ako. Ja komunikujem a on nie. Ale rozumieme si 😢

@silvikam a fakt to nie je autizmus? nechcem ta strasit, lebo fakt to mate tazke, ale ja by som sa na Oravcovu velmi nespoliehala, teda len na nu a podla mna ak je to napr atyp. autizmus, tak to niekedy este ani v takomto veku nevedia povedat.

@zuzana76 A Vám prečo logo spomýnala tie metabolické poruchy? Mňa s tým dnes normálne dostala. A teda nevieš čo znamená akoby ten piesok?

@silvikam neviem co to znamena, idem patrat, aj mna trapi, ze nepribera

@zuzana76 No tak zas už aj ty ma stršíš. On nemá prejavy na autizmus. Nič nerobí tak ako autostické deti. To by ma ani nebolo napadlo, že autizmus. Nemáme toho už dosť. Veď s týmto si už neviem rady. 🙂

@zuzana76 No ani Adam nepriberá, ale rastie. Ale zase on toho popapá ako za dvoch a všetko doradu. On zje viac ako starší syn. A všetko segedín, kura, šunku, ovocie, zeleninu..... . Radosť na neho pozerať a je ako špajla.

@silvikam Silvi no ved ta nechcem strasit, len fakt neviem poradit, ako urcite by som asi zasla aj za tou janosikovou a to by si mala asi na 100 percent potom ten autizmus uz vyluceny

my mame ist v marci na gastro a v aprili na endokrinologiu, tak tam sa spytam na tie metabolicke poruchy

@silvikam Ahoj, aj ja som z NR, na nitr. psychologicky by som sa nespoliehala, treba sa objednat bud k Dr.Janosikovej do Trnavy, alebo k Dr. Matuskovej do BA na Kramare. My mame za sebou metab. vysetrenia, robili nam ich na neurometabol. klinike v BA v DFN na Kramaroch. Ale je to ako patrat v kope sena. Logopedicka mohla mat na mysli este vysetrenie na opioidne peptidy, tie robi Dr. Urge v BA Petrzalke, kontakt na neho neviem, ale baby odtialto z diskusie by ti poradili. Na neurometab. vysetrenie sme boli odoslani neurologom zo Sinalgisu (neobjednala som nas na neurologiu do NR ale do BA - je to sukr, centrum a skvely pristup maju)pretoze sme okolo 18-20 mesiacov u dcery zaznamenali regres vo vyvoji a celkovu zmenu spravania (k horsiemu), co casto byva v dosledku metab. poruchy, ale aj autizmu. U nas sa nastastie ani jedno nepotvrdilo, detsky autizmus mame vyluceny, este zostava podozrenie na Aspergerov syndrom, ale to sa ukaze az v skolskom veku zrejme. Teraz ma dcera 37 mesiacov.

@nelaja Ďakujem, a tie peptidy sú za čo zodpovedné? A tie vyšetrenia v BA si si vybehávala sama, netreba žiadne výmenné lístky?

@nelaja A ako ste na tom teraz? Čo zistili ako príčinu toho posunu vzad. Adamko akoby stál na jednom mieste poprípade sa občas posunul kúsok vzad a potom zas kúsok vpred. V Nitre sa Ti neurologička Dr. Nemčovičová nepozdávala?

@zuzana76 No ja už mám z toho hlavu, zas mám nad čím rozmýšľať. 😒

@silvikam Sinalgis som mala vybaveny cez znameho lekara bez vymenneho listka, a na neurometabol. vystrenia nam uz dal odporucania tamojsi neurolog.

@silvikam Urge je tusim na endokrinologii v BA na Antolskej v petrzalke, my tam chodime, ale k takej doktorke Nogeovej

@zuzana76 Nevieš tie peptidy sú za čo zodpovedné?

@nelaja A kto Ti posudzoval malú, myslím psychologička?

@silvikam neviem presne, ale autisticke deti ich vraj mavaju zvzsene tusim, ja to asi samkovi dam urobit, ked tam pojdemev aprili

@silvikam Posun vzad - neviem, podozrievam ockovanie v 15 mesiacoch. Opioidne peptidy - vysledok metabolizmu mlieka a lepku - kazein a gluten - mozu za urcitych okolnosti vstupovat cez tzv. derave hrube crevo (moze byt poskodene v dosledku potrav. alergii, ockovani) do krvneho obehu a v podstate "otravovat" mozog. Mnohe autist. deti ich maju velmi zvysene, zistuje sa to z mocu. Preto vela mamiciek nasadi hned po zisteni diagnozy tzv. GFCF dietu - bez lepku a bez mlieka. My sme to nedali vysetrovat, ale rovno sme dietu nasadili (dcera ma viac potrav. alergii), striktne smu ju drzali 3/4 roka, potom sme zaviedli lepok a teraz sem tam svindlujeme s jogurtami a tvrdym syrom, mlieko dcera pije stale ryzove. Po nasadeni diety sa dcera rozbehla, ale neviem, ci tou dietou - od 22 mesiacov sme mali intenzivnu logoterapiu (teraz uz len raz za mesiac chodime), doma som sa jej velmi (a stale aj teraz) venovala, skusali sme homeopatika, fosfotabs memory - sojovy lecitin, vitaminy na rozvoj mozgu. Nieco asi islo aj prirodzenym zrenim CNS. Ja neviem, co u nas zabralo.

@silvikam My sme boli tri razy v priebehu roka u Dr. Janosikovej, mala informacie dopredu sme vyplnili dotaznik, sledovala reakcie malej, hrala sa s nou, rozpravala sa s nami, v com vidime problemy, ked sme tam boli prvy raz, tak dcera mala 22 mesiacov a to je skoro na zavery, dala nam nejake rady a objednala nas o pol roka na kontrolu. Dg. mame ina porucha reci a jazyka

ja som zvedava co nam povie logopedicka, ako mne sa samko zda drobný, ale mentalne podla mna zodpoveda 2,5 roku, slovna zasoba asi 200 slov a tvori vety, este nie gramaticky spravne.

@nelaja A ku komu chodíte na logo? A ty teda riadne makáš s malou. Napíšem Ti zajtra do IP, asi si máme č popísať a budem rada keď sa niečo dozviem nové. Mám to ozaj ťažké a už zúfam. Chodí dcérka do škôlky?