Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
alena76
3. mar 2013
@timkaa no ved ano, tesim sa. Len som myslela, ze sa rozbehne a hned zacne plnohodnotne rozpravat =-) Ale nie ..tak to nemyslim, len ze to pojde trocha rychlejsie... :-N
Musim sa naucit tesit sa aj s malych pokrokov. Vo veku tvojho synceka bol Jonas cca tak isto. ukazovanie sme ho nadrilovali a vyzadovala som to stale ako teraz vyzadujem slovka.
U Jonasa sa za posledne 2 tyzdne zacali objavovat veci, kt pred tym neboli..ale ja uz neviem..asi uz za vsetkym vidim autizmus :-|
alena76
3. mar 2013
@ivular Ahoj, chcela som ti napisat, tak na dlhsie..ale asi az zajtra. Obvod hlavy ma 54 cm- nastastie presne taky ako pred rokom. Takze hlava zostava, zvysok Jonasa dorasta 😃 :-N Boli sme aj na neurologii tesne pred Vianocami a robili pre istotu este MRI a negat vysledok.neviem, ci som ti to uz pisala, alebo nie, ked tu beham z fora do fora
saurian
4. mar 2013
@anuska74 @timkaa
hej aj my takto robime, ze do urovni oci ked mu podavam aby aspon musel "mihnut" pohladom cez moje oci, ukazovanie prstom potvora uz vie, ale casto ho to "nenapadne" ze to ma urobit, nie je to pre neho automaticke, treba ho vyzvat.
a tiez sme mu vsetko "sabotovali" - t.j. vytvarali prilezitosti aby bol nuteny obratit sa na mna cize komunikovat, zaviedli sme pravidlo ze ked huci nedostane musi najprv pre to nieco urobit aj ked niekedy to bolo dost narocne ale pochopil to. tu sme vsak museli dat pozor a spravne odhadnut aky velky prompt-pomoc mu v tej komunikacii poskytnut, pretoze pravidlo bolo ze proste musi byt vzdy uspesny, aby jednoducho to nebolo prilis tazke a nespokojne neodisiel.
timkaa tak to su ti nasi drobci podobne akurat ze my sa stymi gestami dost trapime a ani pomenovananie nevyzaduje
baby mi sme zacali gestami vseobecnejsimi - ukazat, daj, pod a potom ku konkretnejsim - pit, pomoz, postav sa... tu nam logo povedala ze je dolezite spravne vyberat tie gesta najma ak dietatku nejdu a treba vybrat take kde je predpoklad ze cih dieta casto pouziva. pokojne ak sa napriklad rad hojda na hupacke, toci na stolicke alebo ine treba vymysliet prave na to.
@alena76
tvoj maly je sikovnicek dobre ze zacina aj rozpravat. a to "mimozmyslove" dorozumievanie to nam je blizke, ale niekedy uz ani to nestaci. som davnejsie u liecebacky vravela - "niekedy si zelam aby mal na cele displej aby som presne vedela" a ona s kludom ze ved ho bude mat - karticky 😉
nas ma tiez ocny konktakt, hlavne ked nieco chce on. ale s tym ocnym kontaktom ja som to velmi nechapala ze preco sa mu kladie taka dolezitost a logo mi vysvetlovala, ze to nie je o tom ze by mi musel vypalit dieru do hlavy, ale ze ocny kontakt je proste jednym zo zakladnych prvkov komunikacie, kedy su v komunikacii dvaja partneri a to ze pouzije ocny kontakt, aj ked len na zlomok (ved nie vsetky ludia radi pozeraju do oci) tak to znamena ze tu ziadost vyjadruje tomu partnerovi, prave smerom k nemu a tym padom sa na neho pozrie. asi tak nejak. ved aj my hocikedy s niekym rozpravame zaujati niecim inym a ani sa na toho cloveka nepozrieme. ale kraaaasny drobec. inak ak aj v ostatnych veciach sa zlepsuje a ta neverbalna komunikacia je ako tak o.k. a zacal s recou tak uvidis, mozno to nebude hned zajtra ale urcite sa to rozbehne, len si na to treba mozno chvilu pockat. (ja som u starsieho cakala asi do 3r. kym sa to rozbehlo na viac ako 10 slov hehehe)
tanapeta
4. mar 2013
baby, ktoré máte preukaz ZŤP už viac ako 2 roky. Na ako dlho vám ho dali prvýkrát.
Mám z úradu na posudku ohľadne ZŤP napísané, že je len na 2 roky. Ale čo sme neskôr pýtali kompenzácie a úrad nám spravil malej komplexný posudok so 4 mierami postihnutia tak na ňom mám napísané, že termín opätovného posúdenia nie je stanovený..Zavolajú ma aby opäť posúdili ten ZŤP preukaz či ani nie? neviete náhodou??
DG samozrejme stanovená detský autizmus, čo je celoživotná dg..takže nechápem prečo nám nedali hneď preukaz na dlhšie. Priamo na preukaze nemám dátum, že dokedy. Ako to máte vy?
saurian
4. mar 2013
pexesa na stiahnutie - niektore velmi pekne http://www.pexeso.net/

inak este ma napadlo - nas nema vobec tendenciu opakovat slova ani nic, ale napodobnovat vie ale len co sa mu paci. a dostali sme od logo ulohu napodobnovat za stolikom cinnosti - jedno ake - ci cesanie, davanie aut do garaze, buchanie po stole - hocico - aby venoval pozornost mne, pozeral sa na mna co robim a potom to napodobnil. napodobnil to co chcem ja. toto mame dosiahnut, a potom ked to bude robit dalsie veci ktore bude napodobnovat budu zvuky - napr urobim indiana a ine a tym by sme mali v konecnom dosledku docielit rozvoj reci.
tanapeta
4. mar 2013
@saurian nám na reč pomohli veľmi komunikačné kartičky. Teraz rozpráva absolutne všetko aj sama má myšlienky. Proste ako zdravé dieťa. Má 5 rokov a rozpráva 1,5 roka
saurian
4. mar 2013
@tanapeta
dakujem, ja verim ze aj u nas to pride 🙂
na karticky sa uz tiez chystame
albertka
4. mar 2013
@alena76 krásny 😉 a v tej vode, paráda
slavma
4. mar 2013
Ahojte,ja mam syna Jakuba.Je tu mamicka z okolia Banskej Stiavnice alebo Zvolena, ktora by mi vedela poradit nejaku slolku ?
slavma
4. mar 2013
Myslela som samozrejme pre autistov. Do klasickej skolky mi ho nezobrali.
2671974
4. mar 2013
@albertka ahoj,ako bolo na prednaske?
anka912
4. mar 2013
Už ste možno čítali na fb, hrozne smutný článok
http://www.reflex.cz/clanek/co-vas-zajima/49716...
2671974
4. mar 2013
@anka912 naozaj smutny
alena76
4. mar 2013
@anka912 hrozne, ako to bolo napisane 😞 :-S
meesha
5. mar 2013
@alena76 zda se, ze se pan Doležal v tomhle tematu našel, uz by mu to měli zakázat. Až mě příště paní ze sociálky zase bude upozorňovat na to, ze nás syn muže jednou zabit, tak vím, kde to bere. A uz nic nepíšu, napadají mě sama sprostá slova.

P.s. A ba jo, ještě neco, víte, ze pro fragilni x se rýsuje možna genetická léčba 🙂 mají naději 🙂
damnam
5. mar 2013
Tak dnes nam dosli papiere s uradu ,vyzva na auto.Piatok si ho ideme objednat 🙂
anka912
5. mar 2013
@meesha mňa na celom článku najviac popudilo toto: autistický mentálně retardovaný agresor. :-o :-o ]-( Akože nie človek, dieťa s problémom, ale obluda!
Aj keď sú rodičia, ktorí hovoria, že niektoré situácie a pocity, ako sú v článku, zažívajú aj oni so svojimi deťmi- hlavne v puberte.
A tiež sa mi už ani nechce reagovať... ináč nejde o vymyslený príbeh, ale spôsob ako je to napísané.... no comment
meesha
5. mar 2013
@anka912 Presne tak, ja mu asi napisu osobne, az si to rozlezim a utridim
alena76
5. mar 2013
a najodpornejsi ani nebol clanok, ked som to este raz precitala, ale komenty pod nim. nechapem :-x
anka912
5. mar 2013
@alena76 ja som komenty radšej ani nečítala, nemá to zmysel
anka912
5. mar 2013
@meesha už mu viacerí písali a o to mu asi ide, urobiť humbug okolo svojej osoby
meesha
5. mar 2013
@anka912 komenty neresim, at jde o jakekoliv tema, tak je to snuska nadavek frustrovanych jedincu. Ubohost.
nensyke
5. mar 2013
@alena76 ani ja nechápem komenty pod tým... smutné..strašne.. 😞
cmeli
5. mar 2013
nadherna inspiracia na nakupny zoznam (z netu)
albertka
6. mar 2013
@damnam Super! Z aký čas od rozhodnutia o priznaní príspevku si musíte kúpiť autíčko? Ja teraz chystám papiere na podanie žiadosti.
albertka
6. mar 2013
Už sme na ten článok reagovali - Doležal je starý feťák zhulený, ktorý potrebuje provokovať, normály článok by mu nikto nevydal, je otrasné, že si vydavvatelia zabezpečujú čítanosť svojich plátkov takýmito morálne špinavými textami!!!
damnam
6. mar 2013
@albertka Dnes som tam volal.Predfakturu musis doniest do 60dni.Potom ti poslu peniaze.A do3 mesiacov musis doniest fakturu,alebo potvrdenie od predajcu ze nie tvojov vinnou to bude dlhsie.Dodacia doba trva napr 4 mesiace.My ideme piatok kupovat do Senice a dodaju nam ho az v auguste.
albertka
6. mar 2013
@2671974 Ideme až v sobotu . Potom dám vedieť. Je to Hilde de Clerq, belgičkanka, mý syna s PAS, dr. J. mi vravela, že je výborná.
albertka
6. mar 2013
@damnam Nové alebo ojazdené? Vyberali ste ho asi skôr a teraz idete na isto?

Začni písať odpoveď...

Odošli