Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

sarael
22. apr 2013

@sisstin No mně bylo řečeno, že schizofrenie se z psychózy může teprve vyvinout, i když už teď na vyšetření u Krejčířové se jí zdálo, jestli to tam nezačíná, protože jak tam u ní, ale i mně každý den ptá, jestli ty různé zvuky opravdu slyší nebo se jí to jen zdá.. A to jsem bohužel taky četla no, že tahle pozvolna se rozvíjející dětská psychóza je mnohem horší, než když se to objeví v dospělosti.. ☹ Ale jako s touhle údajnou psychózou to taky bude ještě na hodně dlouho, jestli to tam fakt je.. Já se děsím možnosti, že to bude třeba kombinace autismu s psychózou, což je taky ještě pořád docela možné. Krejčířová si sice stojí za tím ,že autista není, ale nikdo přece není neomylný..

sarael
22. apr 2013

@sisstin Teď jsme s diagnósama zase úplně na začátku. Krejčířová nám úplně vyvrátila i ADHD, podle ní hyperaktivní není vůbec a tu poruchu pozornosti taky nemá vůbec typickou, jsou to podle ní spíš jakési výpadky, takže si Elenka má projít komplexním neurologickým vyšetřením(spánkovým eeg atd) a na psychiatrii jdeme teď, tak uvidíme, co mi tam zas řekne..
Podle mně by ale bylo nejlepší, kdyby jsme si šli lehnout třeba na týden na nějaké dobré dětské psychiatrické oddělení, kde by se jí celý týden věnovat psychiatr, neurolog a psycholog a opravdu pořádně by se prozkoumal její cekový zdravotní stav, protože takhle mi to přijde, že to je vždycky.. Přijdu na jedno dvouhodinové vyšetření, tam dostanu VFA, přijdu na druhé, z něho jsem dysfatik a z třetího jsem všechno dohromady+ ještě další diagnósy.. 🙂

sarael
23. apr 2013

Ahojky, vím ,že se tady maminky hodně vyznáte, chtěla bych si jen ještě upřesnit jednu věc: u autismu, kde je narušená představivost- vím, že tam patří hra, motorika, rituály a stereotypní činnosti, taky nápodoba?? A co ještě konkrétně se k představivosti řadí..děkuju!!

anuska74
23. apr 2013

@sarael
mňa napadlo, ale môj má 3 roky. také abstraktné pojmy, alebo zajtra bude pekne pôjdeme von, nevie si to celé dať dokopy, alebo niečo ako dvojzmyselnosť. Alebo prirovnania si taký veľký ako ten strom. Tak neguje, ja nie som strom. To bol len taký príklad.

magimary
23. apr 2013

@sarael hra na "akože" (samozrejme tiež to patrí pod široký pojem "hra", ale keď si sa pýtala na niečo konkrétne, tak mne napadlo práve toto): ja keď ukážem na malú stoličku a pritom poviem nášmu chlapcovi: "toto je akože garáž /alebo domček/ pre autíčka, dáme ich tam", tak to tiež vehementne neguje a bráni sa, že to nie je garáž, ani domček, že to je stolička!

sarael
23. apr 2013

@anuska74 Aha jo, díky, máš pravdu vlastně, tam patří i takovéto věci, jakože nechápou dvojsmyslnost nebo přirovnání, asi i humor, který je pro nás zdravé typický, tak jim to nepřijde vtipné.
No a teď by mně zajímalo, kolik z těch všech věcí co patří do představivosti musí mít dítě narušené, aby to splňovalo narušenou představivost? Nevím, jestli jsem to napsala trošku srozumitelně, snad mně chápete..Já nad tímhle dumám už asi rok a naše psycholožka mi to tak nějak odmítla vysvětlit..

sisstin
23. apr 2013

@sarael hele, to podle mě není takhle třeba na % 😅 to je prostě všechno se vším, nedá se to takhle pitvat 😉

sarael
23. apr 2013

@magimary Ahoj, díky za odpověď. Vám se mělo narodit vdubnu miminko, že? Už ho máte doma? 🙂
A když má třeba dítě z těchle všech věcí narušenou jenom motoriku(tu hrubou) a tu už taky v poslední době až tak moc ne, jinak má všechno z těhle věcí ok, i si vždycky dokázalo představit, že třeba klacek bude představovat strom atd.., tak to stačí pro ten závěr, že je představivost narušená?
A jak třeba vy poznáte, jestli vaše děti chápou humor nebo takovéty dvojsmyslné řeči? Já na to nějak pořád nemůžu přijít u naší holčiny. Humor asi jo, ale nevím, jestlí jí docvakne, když jí třeba řeknu: Elenko, tak zlom vaz- jestli mně fakt pochopí..

sisstin
23. apr 2013

@sarael tak zlom vaz by nechápal ani Tygr, a to autík není a porozumění má více než nastandardní 😉

sarael
23. apr 2013

@sisstin No jasně, ale co teda, když dítě by odpovídalo jen na tu motoriku, možná maximálně ještě ty dvojsmyslné řeči a zbytek má ok.. 🙂 Vím, že moc pitvám, ale prostě podle čeho poznám, jestli ta představivost narušená je nebo ne? 😉

sarael
23. apr 2013

@sisstin 😀 To sem uvedla dost blbý příklad, jiný mně zrovna nenapadl..Ale chápeme se, co jsem měla na mysli, ne? 🙂

sisstin
23. apr 2013

@sarael takový ten standardní autík si prostě bud "na něco" neumí hrát vůbec, nebo umí, ale třeba furt stejně, třeba Jára od Moniky bud jen hrál "na padání do díry" nebo na opraváře, nic jinýho nedával. Ale zase jako VFA autíci můžou mít právě tu představivost až jako nadstandardní a můžou pak blbě poznat, co je realita a co ne 😉

magimary
23. apr 2013

@sarael hej, hej, malo a narodilo 😵
a už sme doma týždeň 🙂 😵

no, v tomto veku sa dá predstavivosť hodnotiť aj podľa krátkej reprodukcie známej rozprávky...6ročné decuľko by už malo mať vo svojej mysli predstavy a určite logické deje-to znam., že by malo vedieť porozprávať známu kratučkú rozprávku svojimi slovami (napr. Červenú čiapočku), aj ke´d by to bolo hatlaninou, aj keby to bolo nedokonalé, ale dieťatko by malo mať tú metareprezentáciu, čo nasleduje po čom a malo by to vedieť aj prerozprávať-napr. že ide Karkulka pozrieť babičku a stretne vlka, ten ide potom k babičke a zožerie ju atd, atd... podobne by malo vedieť zoradiť obrázky podľa časovej postupnosti-aj to je súčasť predstavivosti...
ak toto všetko dieťa zvláda, tak by problém v imaginácii a predstavivosti nemal byť 😉

a tu je náš malý Zázračik 😵
aj s autíkom

sisstin
23. apr 2013

@magimary no Tygr už je schopný fakt říct v kostce děj, a má to hlavu a patu, takže hurá 😀 jinak dějová posloupnost, to u nás tak nějak problém nikdy nebyl a to vůbec nevim, že to taky patří do té imaginace, takže díky 🙂

magimary
23. apr 2013

@sisstin no, náš Tady - i napriek tomu, že je teda komunikačne už ozaj niekde úplne inde- v tej hre stále stojí na tej najprimitívnejšej úrovni-maximálne, čo zo seba vydoluje je hra mechanická, manipulačná (jeho milované točenie), ale hra "na niečo", "hra akože", symbolická hra nie je stále ani len dotknutá... rozprávku by nezopakoval nikdy, časovú postupnosť nechápe tiež... a to sa to s ním takmer denne cvičí v škôlke...

súčasťou predstavivosti (imaginácie) je vytváranie predstáv-(meta-)reprezentácií, takže aj rozprávať dej, aj poznať postupnosť deja...

sisstin
23. apr 2013

@magimary no Tygr s tou hrou měl taky problém, on ji jako zvládal už tak kolem 2,9...ale člověk mu prostě musel říct " udělej to a to", tak to udělal a dobrý....ale že by to sám od sebe preferoval, tak to jako nic....ale jak začal více méně tak jako normálně mluvit, tak to naběhlo úplně šíleně, ted má teda představivost až moc a imaginární hru super....a to je asi fakt ten rozdíl od auti, že autík, co má řeč slušnou, tak stejně té hry a imaginace schopný moc není, u dysfatika se to při rozvoji řeč vyvine pak normálně 😕

sarael
23. apr 2013

@sisstin NO ale to je taky otázka, řekla bych, jestli ta jejich "nadprůměrná představivost" patří do autistických rysů nebo je to už nějaký náznak schizofrenie..
A vůbec, už jen ten výraz naprůměrná představivost mi přijde docela sranda v tom smyslu, že autík, který má napsané, že má narušenou představivost, má často nadprůměrnou představivost.. Chápu, jak to myslíš, ale je to takové zvláštní..

sisstin
23. apr 2013

@sarael to je právě to, že ten autismus je takový spektrum od naprosto lehkého postižení, kde laik nepozná nic až po těžké autíky s těžkou MR 😉 takže proto je ta diagnostika tak těžká. To samý u dysfázky, třeba Tygr je fakt víceméně úplně v pohodě, až na to, že blbě vyslovuje....a jsou pak dysfatici, kteří jsou díky narušení těch složek opoždění třeba v některé té složce o několik let a normálně se mluvit nenaučí nikdy....

sarael
23. apr 2013

@magimary Jééé, ten je fakt nádherný!!!! 🙂

magimary
23. apr 2013

@sarael tak oni tie odchýlky v tých troch oblastiach môžu byť aj v zmysle plus, aj mínus (podľa miery a rozsahu narušenia)... aj aperger môže mať vysoko vybavenú reč (hypertrofovanú), ale na komunikáciu mu moc nepomôže...
podobne to, podľa mňa, je aj s predstavivosťou...ak sa fantázie dieťaťa týkajú len určitej uľpievavej oblasti a dosahujú tam "hyper-rozmery", tak to je rovnako autistické, ako ke´d nie je fantázia vyvyinutá vôbec...

sarael
23. apr 2013

@magimary No ale to, že třeba to dítě nedokáže ještě perfektně povyprávět děj, nemůže to být zapříčiněné spíš i tím, že tam je ještě částečně narušená řeč?

magimary
23. apr 2013

@sarael jasne, že môže...
ale potom by malo vedieť aspoň zoradiť obrázky toho deja (napr. tie obrázky červenej čiapočky) tak, ako nasledujú,
aby bolo jasné, že dieťa je schopné v hlavine si vytvoriť tú predstavu-postupnosť a "dať" ju von,
ak nie verbálne, tak aspoň pomocu obrázkov

sisstin
23. apr 2013

@sarael
@magimary Tygr byl schopnej dát posloupnost za sebe už tak v necelých třech letech (o třech kartičkách), ted složí i třeba z deseti obrázků a sám to zdůvodnuje slovně, proč to tak je....ale seřadit to jako uměl fakt vždycky, jen to neuměl popsat...

sarael
23. apr 2013

@magimary No vidíš a tohle naše holčina dokázala taky vždycky, už v brzkém věku..Jako já jsem s tou představivostí u ní fakt na vážkách..Asi to už nebudu řešit, stejně to ukáže i čas..

sarael
23. apr 2013

@sisstin Přesně takhle jsme to taky tak vždycky měli.

magimary
23. apr 2013

@sisstin no, náš nedá ani dve kartičky, ako nasledujú (!) 😕
a fakt je, že to s nim hoooodne v škôlke trénujú...
ale tak s ich pomocou tie dve už dá, ale len tie, ktoré už pozná...
toto je preňho ešte vysoká škola...

sisstin
23. apr 2013

@sarael no já jako pochybovala celkem vždycky, že by tvoje malá byla autík...spíš jsem si myslela, že budete mít receptivní dysfázku a ono je to asi ještě jinak 😉

sisstin
23. apr 2013

@magimary tam je asi problém celkově v těch "postupech" u autíků, jak se co dělá, s tím maj problém i Aspíci

magimary
23. apr 2013

@sisstin hej, asi je...
aj ke´d ja si tak trochu myslím, že to súvisí aj s mierou mentálnej úrovne...
že skrátka aj na to musí deculo dozrieť (a možno ani nedozreje, len sa to akosi mechanicky naučí)...

keby si videla teraz nášho Tadyka, tak podľa prvotných prejavov (a reči) by si ho už veru na autíka netipla 😉
on je normálne ukecaný, urečnený, a už celkovo tak "otvorenejší" ...
ale tak -uňho je to zrejme v tom to "atypické"...

spravil OBRpokrok, odkedy je škôlkar...
začiatky boli síce ťažšie, al teraz je už taký pekne otvorený svetu,
pekne kecá, aj k veci /niekedy aj od veci 😅 /,
z toho výrazne autistického mu zostali "len"
-tie divné záľuby-stále potrebuje točiť, točiť, točiť...
-jeho hra má stále tú najnižšiu úroveň-mechanickú manipuláciu
-lipnutie na rituáloch a rutinách
-ojedinelé "prepnutia" a amoky...
/no teraz už má od zač. roka veľmi dobré obdobie, takže aktuálne sme spokojní 😉 /

sisstin
23. apr 2013

@magimary hele, on bude VFA...ted mám paní, co má VFA 12letýho, chodí na běžnou školu s asistentem, má dvě dvojky a dobrý...ale prej jako malej právě taky jen točil a točil, nešlo s ním nikam jít atd, a nakonec je celkem v poho 😉