Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
sisstin
16. okt 2013
@tanapeta tam jde asi jen o to, že prostě škola radši přijme dítě s vadou řeči než dítě s autismem, i když se třeba projevují stejně no 😉 to už pak záleží na škole a na štěstí těch rodičů 😉
sisstin
16. okt 2013
jinak já jsem OS u dítěte s autismem, je malej, hodně chytrej, ale komunikačně zatím špatný, k čemuž se pojí samo různé afekty. Baví mě to, zvládám to v poho, ale mít takové dítě doma musí být záhul jako prase, a to on není těžká forma auti, spíš lehčí.... takže klobouk dolů před všema holkama, co maj doma autíky. Je to fakt záhul 24hodin denně s nejistým výsledkem, hodně rodin je totálně sociálně vyčleněných, ztratí kamarády atd. Je potřeba hodně sil....
karkulka1
16. okt 2013
@tanapeta za to, ze ty si sa s tym nestretla, neznamena, ze ine mamicky nemozu mat inu skusenost 😉
Ostatne Ti uz vysvetlila sisstin - dakujem 🙂
saurian
16. okt 2013
@sisstin
ano, ale ja to (tocenie dokola ci spickovanie, zapchavanie usi, zla reakcia na zmeny a pod) nepovazujem za "priznaky" (resp. diagnosticke kriteria) autizmu, hoci je to u auti casto pritomne. 😉
a nielen u auti ci deti s komun poruchami ale aj adhd.
sisstin
16. okt 2013
@saurian jasně, je to i u jiných dg, jak píšeš. Ale právě mnohdy to neauti dítě se může jevit víc auti (dle takových všeobecných představách o autismu) než dítě, které je skutečně autistické, ale třeba tyhle projevy nemá 😉
saurian
16. okt 2013
@sisstin
ale ja si to aj tak neviem predstavit zamenit auti s niecim inym, najma po tom tretom roku. okrem tychto prejavov (plus napr motoricke emocie, ukladanie do radu a pod) predsa to auti aj s komun poruchou nevedia komunikovat, avsak auti o to vacsinou ani nemaju zaujem a casto ani nevidia v tom vyznam. a ja to vidim u drobca - proste u neho nie su samozrejme veci o ktorych by ma predtym ani nenapadlo, ze niekto to jednoducho nemoze "mat v sebe". napr mnohe "prakticke" veci - ze ho v tom nizsom veku (do 2r) ani nenapadne napr chytit klucku ze by si otvorilo, skusit pouzit ovladac, ze ked nieco robi jednou ruckou druhou si to treba prichytit a pod. proste - uplne prirodzene veci. a tiez napodobnovanie - vseobecne zname "deti vsetko opakuju" takisto neplati. ja fakt zistujem az pri drobcovi ze to proste take "samozrejme" nie je nic. :-|
magimary
16. okt 2013
@saurian leen to máš u tých typických a jasných autíkov tak, ale u tých hraničných nie
tam oni mnoho vecí "robia"-aj z tých "samozrejmých",
ale vždy sa nájde niečo, čo ich "hodí" do spektra

veď si len vezmi, koľko aspíkov (a tiež sú v spektre) žije svoj život bežne v populácii,
pričom by to mnoho ľudí na nich ani nepovedalo (najmä tých, ktorí ich poznajú len "zvonka"),
lebo tú svoju inakosť zažívajú kdesi "vo vnútri" (najmä tí najmenej postihnutí)
sisstin
16. okt 2013
@saurian já mám porovnání s několika dětma s receptivní dysfázií a je to pouhým okem od autismu fakt téměř neodlišitelné, v běžným provozu taky dost často ne, je to fakt hodně těžký na diagnostiku 😉 ty děti s receptivní taky nemaj o komunikaci moc zájem, tam je ta komunikace narušená celkově, co píšou maminky těch starších dětí, tak jako mluví a fungují relativně, ale chybí jim právě taková ta zvídavost - na nic se neptaj, pokud nemusej, tak nemluvěj a celkově komunikace (ne jenom ta verbální) je unavuje a ulítávaj do "svýho" světa 😉
saurian
16. okt 2013
@magimary
no to mas asi pravdu, som sice nemyslela aspikov ale DA. ale na druhej strane v tej nasej skolke -napr na tvojho by osm to na "prvy pohlad" tiez nepovedala ze je tam dg (po tom ako a ake otazky mi prvy den daval 😉 ), a tiez ked som tam bola minule aj s matkom, tak niektori chlapci hned okolo neho behali a chceli sa s nim nahanat a hrat a kebyze nie sme v sms tak ma ani nenapadne rozmyslat ze ci maju dg.
sisstin
16. okt 2013
Tygr má přímo ve školce dítě s receptivní, který ještě do konce minulýho šk. roku absolutně neposlouchalo, bylo nezvladatelné, nereagovalo na mluvení, nezúčastnilo se ničeho, dělal si naprosto, co chtělo....když něco říkalo, tak úplně mimo kontext. A ted po prázdninách ho nemůžou vůbec poznat, naskočilo porozumění (samo ne úplně do normy), ale natolik, že už je schopný fungovat, rozjela se řeč (funkční) a je prostě dobrej. Jako krizovky jsou, ale oproti tomu, co to bylo, je to prd. A to dítě má spíš slabou formu, tak si představ dítě s těžkou formou 😉
timkaa
16. okt 2013
@saurian napadá mi v tej súvislosti, kedže aj auti deti sa vo vývoji posúvajú, myslíš, že je bežné, že všetky tieto veci, čo si vymenovala robia potom napr. o rok-dva neskôr ako bežné deti? to napodobovanie, použivanie nástrojov a pod... nesúvisí to s celkovo oneskoreným vývojom?. Ináč to mi pripomenulo ako som niekde čítala že už 10 mes. dieťa mieri dialkovym ovladacom na TV, lebo to robia ostatní a 1 - 1,5 ročné si už aj cielene zapne, tak to fakt ten môj začal len niekedy nedávno.
sisstin
16. okt 2013
@saurian tam by měl být základní rozdíl, že u dítěte s receptivní VD při nástupu porozumění a řeči ty divné projevy v chování a celková asociálnost mizí (nebo se aspon zmírnuje a nic novýho nepřibývá), u autíků s nástupem řeči se nemusí změnit nic, dokonce bud se můžou zhoršit, nebo něco zmizí, ale zase něco novýho přibyde 😉
sisstin
16. okt 2013
@saurian no to si vždycky ríkáme, když je auti třída na zahradě, že když půjde okolo nějakej člověk, tak absolutně nemá šajnu poznat, že těm dětem něco je 😉 jezděj tam na kole, běhaj, houpou se atd. 😉
dorothypd
16. okt 2013
Ahoj ja mám syna bude mať 3 roky a teraz v lete mu na klinike v BA diagnostikovali atypický autizmus. Myslela som, že sa mi zrútil svet, človek stále dúfa, že to tak neni. Ale lepšie vedieť čo je dieťaťu a podľa toho sa zariadiť, prispôsobiť mu správne podmienky vývoja a upozorňovať okolie ako sa k nemu majú správať 😉 Chodí do škôlky medzi "normálne" deti a veľmi sa polepšil. Je jedno z detí čo neplače za rodičmi a nerozpráva, za jeden deň si zvykol na rytual v škôlke, počujem na neho len samú chválu. Zlepšila sa mu motorika, opakuje po detičkách, zapája sa do hier, rád tancuje naučil sa obímať, pritúliť pred tým sme to nepoznali :-| Robí veci len tak ako ho to naučíme, nejde sám na cestu, lebo cez zebričku chodíme spolu /spolu je kľúčové slovo, snažím sa nepoužívať zákazové slová/, neujde mi, neškriepi sa, nesáče do detí ani nič podobné...fyzikému kontaktu sa skôr vyhýba. Keď ho chytí zúrivostný amok tak sa zohnem tak, aby sme boli v jednej rovine /vtedy sme si seberovní/nadviažem očný kontakt a opýtam sa ho čo sa mu stalo a prestane plakať 😉 A okolie... naučila som sa ignorovať narážky typu tak by som mu nahádzala a pod... buď ignorujem úplne, alebo sa na toho dotyčného usmejem! 🙂 Snažím sa na to pozerať z tej pozitívnej stránky a brať tak aj moje dieťa! 🙂 Asi mesiac som nedokázala o tom hovoriť len tak s niekým a vôbec... 😞 ale kúpila som si knižku: 10 vecí ktoré by každé dieťa s autizmom chcelo aby ste vedeli. Odporúčam! Máme výnimočné deti, ktoré sa musíme naučiť chápať!! 🙂 🙂
pastelka28
16. okt 2013
@dorothypd ahoj...to ako keby som citala o mojom Samkovy.. 🙂 my nie sme este diagnostikovany ideme konecne uz 11 nov.k DR,Janosikovej..tak uz teraz som nervozna aj ked viem ze asi mi nic nove nepovie.. 😞 aj my chodime do normalnej skolky a tiez ho chvalia len rec je problem vobec nerozprava,aj ked ja mu rozumiem vsetko..len par hlasok...cchle asom sa spytat aj tvoj maly nerozprava??a chodite ku logopedke??my ano aj ku psychologicke..ale nevidim ze by urobil v rozpravani neake pokroky 😞 s pozdravom Ivana
2671974
16. okt 2013
@saurian to mas pravdu,čo sa tyka penazi je to hruza a ta cesta na dva krat ked sa tam musi ist,tak sa rozhodujem o mam urobit,chcela by som vedit viac pretože sa velmi zmenil a vela ludi ma posiela znova po nejaku novu informaciu
2671974
16. okt 2013
@tanapeta ide my o to čo by my povedali iny lekari na to ako je teraz Tomaško na tom,a keby to bolo naozaj o nieččom inom tak prečo ma mat na papieri stale diagnozu detsky autizmus,tak preto neviem kde ist na koho sa obratit,
saurian
16. okt 2013
@timkaa
no te neviem ci to robia neskor ako bezne deti. fakt netusim. nas to zatial prilis nerobi, ale na druhej strane vidim ze sa u neho objavuju v spravani ci "schopnostiach" mnohe prvky ktore u starsieho v ovela mensom veku.
to s tym co si citala je naozaj tak, ja ked si spomeniem na matka tak on v 8m. mieril ovladacom na tv, daval mobil k uchu, klepal rezne, tukal po klavesnici 10-prstovou metodou ako ma videl, pc-mys chytal presne tak isto a pod a nikdy sme ho to neucili robil sam od seba. v 16m zapol tv, vybral si dvd ktore chcel a vlozil do prehravaca a podal mi ovladac nech ho zapnem a vselico ine - vsetko sam od seba nikdy sme ho neucili. v 18m zametal, vysaval, sneh odhadzoval, sroboval, muroval, vykladal umyvacku a ine - proste veci co sme robili my. proste to chcel robit a bez problemov nadopobil. v 1,5r si vybral z chladnicky napr jogurt, zo suflika lyzicku a dosiel aby som mu ho otvorila a pod a tiez sme ho to neucili. myslim ze okolo 15m. sam zacal odpadky nosit do kosa, v 18m uz aj presne rozoznal co je naozaj odpadok, chodil nalievat macke mlieko stale..... proste x-milion veci. take ktore sme ho neucili, ale videl nas ich robit.
saurian
16. okt 2013
@sisstin
no asi to bude jak pises, ze niekedy tazko rozoznat, aspon v tom nizsom veku aj odbornikom. to ze "bezny pozoroatel" to nevidi, to mi je jasne, ved aj ja pocuvam na drobca "ved mu nic neni, ved chodi".
saurian
16. okt 2013
@2671974
neviem preco ale ja mam v hlave ulozene ze v aple sa to da "vybavit" aj za 1 den(bud som to citala na ich strankach alebo mi to povedala pani z aply ked som s nou telefonovala).
zuzka208
16. okt 2013
@2671974 Ahoj ja chcem len napisat ze pokial citis ze nie je vsetko v poriadku a chces mat istotu ci je alebo nie je alebo sa len uistit tak ti doporucujem ist do Prahy preco nie,my sme boli tiez tento rok v maji a ideme znova v decembri syn ma 6,6roka od dvoch rokov je podozrenie na autizmus teda este aj skor ale stale sme mali len podozrenie az v jeho 4 rokoch mu dala diagnozu dr.Janosikova DA.Ale ja som to chcela pocut aj od ineho odbornika a tak sme sa vybrali do Prahy k Dr.Krejcirovej a nelutujem je to naozaj spicka a maleho odhadla hned a ziadny dotaznik ani nic podobne sa nevypisuje a stravili sme u nej skoro dve hodiny ale to co mi povedala ona mi nepovedala ani Dr.Janosikova dopodrobna mi vsetko opisala ako je na tom s jemnou hrubou motorikou,a jeho celkovy vyvoj jednoducho sme mali cas na rozhovor a ine veci.A do tyzdna nam poslala komplet spravu kde bolo vsetko dopodrobna opisane.Ale zasa na dr.janosikovu nedam dopustit lebo je to zlaty clovek ktory nam velmi pomohol a k nej chodime kazdy mesiac.A nesuhlasimm s tym ze co je na papiery nie je dolezite lebo to dolezite je a velmi uz len preto ked si ziadas na kompenzacie alebo pre spec.poradnu je to dolezite aby vedeli co s tym dietatom najskor robit a aj pre nas.
anuska74
17. okt 2013
U nás si psychologička, okrem iného čo tu píšete, určite všíma napr. ako dieťa reaguje, keď mu zasiahnete do hry, čo si prevé všíma na hračke, ako sa hrá, keď urobí grimasu, napr, nafúkne líca ako balon , či sa dieťa tomu zasmeje,či napodobní nejakú symbolickú hru. či je úplne spokojný ked ideme podľa pravidla práca v boxe, alebo sa niečo pomení a ako na to reaguje.
To som len napísala, čo si určite naša psych. všímala, keď sme chodili na terapiu.
le_to
17. okt 2013
@2671974 choď do Andreasu za Pospíšilovou, a tá diagnozu zruší raz dva
dorothypd
17. okt 2013
@pastelka28 mne majú volať z centra, kde sa máme stretnúť so špecialnym pedagogom pre autisticke deti a s logopedom, len si musia na nás nájsť čas a musíme sa dohodnúť spoločne ako s ním pracovať a zosúladiť to 🙂 chodím s ním psychologičke, psychiatričke a aj na neurologiu. Malý keď mal 2 roky tak úplne čisto raz povedal televízor a starká, už sme si mysleli že začne rozprávať ale nič 😞 Už sme spolu aj počítali do 5, jeden čas hovoril len 3, potom len 4 a 5 a teraz zas nič. A mama povie iba niekedy. On skôr ukazuje čo chce tak moja hlava rozmýšľa za dvoch 🙂 Prajem veľa šťastia a pevné nervy! 🙂
bosorkabb
17. okt 2013
@mojoli Ako som spomínala my budeme chodiť do Senca až od nového školského roka.Od riaditeľky viem že budú otvárať viac tried ,majú veľa detí.Tak ak chceš choď sa opýtať.My tiež cestujeme do BA každý deň, k polusu.Celkom sa dá.Chodíte do nejakého centra pravidelne?
mojoli
17. okt 2013
@bosorkabb ja pracujem v BA takže mna to nejak nezatažuje,nás pred 5 rokmi odmietli s tým že sa nevenujú autistom, takže sme hladali v BA ,malý chodí velmy rád, takže to nerieším.1x do týždna chodí do DSS Nezábudka v TurŃi, tam chodí pani učitelka od Lídla tam majú aj arteterapiu,
i,logopediu,RHB chodia plávať, tam nám moc pomohli a oli si tam zvykol..Nikde inde nechodíme, ani čas a ani financie nepustia, a malý dosť napreduje...dnes me boli akurat na rediagnostike ya dva týždne máme výsledok,uvidíme..
2671974
17. okt 2013
@zuzka208 dakujem za odpoved,ja netvrdim že čo je na papieri neni doležite je to velmi doležite,a vas tam vybavili za jeden den alebo ste boli na dva krat ako my napisali,že najprv chcu pohovor so mnou a na druhy den so synom
2671974
17. okt 2013
@saurian ja som tam pisala a poprosila som ich nech my to skusia na jeden den sklbit tak my odpisala že sa to neda,že im to je luto,akurat že my vyhoveju v tom aby to bolo dva dni za sebou že sa mozme ubytovat niekde aby sme necestovali
zuzka208
18. okt 2013
@2671974 ahoj ale ja som to nemyslela na teba ze co je na papieri nie je dolezite,praveze je a asi je to dolezite aj pre teba inak by si tam nechcela ist 🙂 my sme ale neboli v APLE my sme boli u Dr.Krejcirovej.
mojoli
18. okt 2013
včera sme absolvovali rediagnostiku ,mna sa opítaly len prečo sme prišli, vypoklonkovaly na chodbu a 1,45 min sa venovaly len synovi ,boli tam tri .No prví krát sa mi stalo že nemusela som odpovedať na otázky z dotazníka,ano alebo nie... však to asi poznáte, ale rozprávali sa zo synom ako s dospelím, dávali mu ulohy, otázky ..bola som milo prekvapená,že asi aj u nás napredujeme...lebo čo som si ja tých dotazníkov poviplnala už som toho mala plné zuby,lebo nie vždy sadol do kolonky..a to už bol problem.. no a na počudovanie sa dá aj bez určitých zakpckovaných otázok... tak som zvedavá čo nám napíšu,velmy nás chválili že sme prešli velký kus cesty...

Začni písať odpoveď...

Odošli