Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

zuzanada
23. dec 2010

@vsilvia, mne o tom výskume čo spomínaš hovoril aj Maťov vychovávateľ a chcel, aby sme sa aj mi zapojili do tohto výskumu. U nás prichádza do úvahy branie koenzýmu Q10, nakoľko vitamíny B berieme skoro stále a aj probiotiká.
Na tom vlnení z mikrovlnky určite niečo bude. Ja som dlho odolávala tomu, aby sme si také niečo do do mácnosti zadovážili, ale bola som preválcovaná. Sama cítim, keď stojím pri zapnutej mikrovlnke také čudné brnenie.

zuzanada
23. dec 2010

Dievčatá, chcem Vám zapriať krásne, pokojné a pohodové vianoce. Prežime ich spolu s našími "inými" drobcami naplno a nedajme sa odradiť ich navonok neprejavujúcou sa radosťou. Ja verím, že aj oni prežívajú vianoce vnútorne veľmi bohato, len to nedajú najavo. 🙂 😵

Úsmev na tvár a starosti za dvere!!! 🙂 Aspoň v ten jeden deň.

karkulka1
24. dec 2010

Dievčence, tiež sa pripájam ku Zuzke a želám vám všetkým pekné a pokojné vianočné sviatky a v novom roku veľa síl, šťastia a radosti. Opatrujte sa.

mon25
24. dec 2010

Zelame s Fredinom vsetkym krasne sviatky 😵 😉 🙂

ivanpa
24. dec 2010

pripájam sa k želaniu krásnych sviatkov, nám všetkým a našim detičkám

jankaw
24. dec 2010

Aj my s Matkom prajeme vsetkym krasne sviatky... 🙂

lucec
25. dec 2010

milé baby,
aj my Vám s Jakubkom želáme Šťastné a Veselé Vianoce a magický Nový Rok 2011, aby sa udiali zázraky len treba veriť a nestrácať nádej. Nech naše krásne detičky robia len a len radosť..... 😉

dalea
25. dec 2010

Aj ja vsetkym zelam krasne a pokojne vianoce a do noveho roku nasim detickam vela pokrokov 😀

vsilvia
29. dec 2010

mile mamky, od noveho roka sa menia podmienky poberania rodicovskeho prispevku. mozme poberat rodicovsky prispevok , pracovat a mat dieta v skolke, bud do 3 alebo 6 rokov dietatka v zavislosti od zdrav. stavu. PF 2011.

mon25
29. dec 2010

@vsilvia , Silvi, dobre spravy aj ja som to uz citala, len neviem ci skolka moze byt nadalej len na 4 hodiny alebo cely den. Nevies ?

vsilvia
29. dec 2010

@mon25 na cely den 🙂

zuzanada
29. dec 2010

@vsilvia, tak to je pre mňa poriadna novinka. Ešteže to sledujete, lebo ja akosi nestíham. Aj tak neviem, či budem mať odvahu zase behať po úradoch. 😒

erikasadek
autor
30. dec 2010

ahojte vsetky vas pozdravujem dufam ze ste preizli pekne vianoce ja nic nestiham mam tu u seba moju mamu a takto to aj vyzera 😒
baby pred vcerom mi p^risiel uradny papier rozhodnutie ze pati je oficialne postihnuty na 79% a ma narok od teraz na davky pre postihnutych + pre mna ze nemozem kvoli nemu pracovat este davka naviac bolo mi smutno vidiet na papiery oficialne ze je postihnuty. ☹ ☹ ☹ ☹

Ps dakujem za pozitivne prispevky ohladom na jeho vysvedcenie. 🙂 🙂 😉

ivanpa
30. dec 2010

@erikasadek - to by som rada vedela ako vypočítali tie percentá,
erika, prešla som po meste, mladí, zdraví ľudia úplne na dne, žobrú , nevedia sa nijako zaradiť, totálne stratené existencie
naše decká drú každý deň ako otroci, aby porozumeli svetu okolo a vyrovnali svoj handycap, ja nemôžem uveriť, že sa to neuveriteľné úsilie len tak niekde stratí v nálepke "postihnutí"

mon25
31. dec 2010

@ivanpa , Ivi suhlasim 😵 , super prispevok 😉

lencika111
3. jan 2011

Ahojte mamičky,

možno otázka od veci ale neviet ako je to s rodičovským príspevkom po novom. Pracujem , Tobik chodí do školky špecialnej na celý deň, je ZŤP 51%-detský autizmus a vraj popri tom všetkom môžem poberať rodičovský príspevok do 6 rokov????

zuzanada
3. jan 2011

@lencika111, no ja som veru na tom podobne a neviem ako ďalej postupovať a či sa to vôbec aj dá spätne na RD vrátiť aj keď je človek zamestnaný? :o(

lencika111
3. jan 2011

@zuzanada Ja sa nechcem vratiť , myslím že toto nie je podmienkou. Prave o to ide že môžeš robiť a poberať rodičovský pripevok. Ta novela mala odstrániť zo zákona podmienku že nesmieš byť zárobkovo činná čo už teraz neplatí.Zajtra sa idem informovať na urad tak uvidim čo mi povedia.

zuzanada
3. jan 2011

@lencika111, no ja sa tiež nechcem vrátiť, len som si myslela, či to nebude podmienkou, vrátiť sa na rodičák, ale zároveň bude človek aj zamestnaný. No je to také domotané, ale prosím ťa daj vedieť ako si dopadla na tom úrade. Určite ma to veľmi zaujíma.

lencika111
3. jan 2011

Joj ja som si všimla ževyššie je to už spomenuté takže malo to by to byť takto.Ak pracujem a dieťa je vškolke možem do 6 rokov poberať aj rodičovský príspevok.

Ešte jedna otázka Vaše detičky už rozprávaju. Tobinko bude mať tento mesiac 5 rokov a zatial len toto, tam.

zuzanada
3. jan 2011

@lencika111, môžem povedať, že Matesko sa trochu rozhovoril. Hlavne teda básničky a pesničky. Nepovie ich celé, ale vie pekne dopĺňať. Rozhovor samozrejme sa viesť s ním nedá, odpovede na otázky človek dostane len náhodne a aj to nie vždy adekvátne, ale má už svoju prvú otázku "čo je to?". 🙂 Je pravda, že sa tísíc rázy pýta stále na to isté a vždy chce počuť rovnakú odpoveď, ale chvalabohu aj za to. 😉 Ja si osobne myslím, že nám v tomto veľmi pomohol encephabol. Teraz som ho vysadila, tak uvidíme, čo bude ďalej.

mpg
3. jan 2011

Tiež mám dieťa s autistickými črtami, ktoré bude mať onedlho 15 rokov. Prešli sme všeličím, autistickými škôlkami, školami a niekedy je veru ťažké nájsť pre dieťa to, čo by mu prospelo.Najviac mi pomohlo prečítať si knihu o autizme, mám ich dve a tým som celý tento problém lepšie pochopila. Nakoniec som rada, že je aspoň v takom stave,
že spolupracuje, rozpráva, naučil sa čítať, písať, počítať, telefonovať, napísať SMS, odmieta už len niektoré veci.
Aj školu sme nakoniec po rôzných ťažkostiach našli takú, aká mala byť od začiatku. A u neho doslova platí, že on nepotrebuje veľa materiálneho - hračiek a pod., ale potrebuje pokojné a harmonické prostredie, lásku, istotu.

vsilvia
3. jan 2011

@mpg prosim napis nam kedy tvoj syncek zacal rozpravat? moj ma 4 dzavoce si jedna radost, ale nerozumiet mu nic okrem mama tata, ham... dakujem za odpoved a vsetkym PF 2011.

zuzanada
4. jan 2011

@mpg, máš naozaj pravdu že tieto deti dosť kašlú na "hmotné statky", ale potrebujú ten pokoj a pohodu. Naozaj aj tie vianoce on vnímal ako atmosféru a darčeky ho veru nezaujímaly a vlastne tak to má byť. On ma vlastne prinútil prehodnotiť moje doterajšie správanie a trochu sa nad sebou a celou našou existenciou zamyslieť.

A chcem sa opýtať, do akej školy teraz chodí? Je to špeciálna alebo normálna s asistentom?

Tiež prajem veru dodatočne všetkým vykročenie do nového roku tou správnou nohou. 🙂

mpg
4. jan 2011

Syn našťastie rozprával od začiatku skoro ako iné deti - trochu menej a echolálie používal veľmi často, hlavne oneskorené. Opakoval si, čo počul napr. aj v škôlke, napr. príkazy, zákazy a veľmi rád napodobňoval, čo videl.
Bol s tým problém lebo napr.naučil sa smrkať sople a keď v škole počul a videl ako rómske dievča smrká sople do seba hneď nato začal aj on tak, ak videl, že napr. to dieťa odmieta pracovať plače, osoplí celý zošit začal aj on tak,
naučil sa úplne napodobniť iné dieťa - obyčajne tie horšie veci. Veľa opakoval aj po mne, tak som ho tým spôsobom asi aj naučila rozprávať a hlavne som sa musela veľa pýtať, napr. chceš na raňajky chlebík alebo rožok a on si niečo z toho vybral. Stalo sa, že nechcel ani to, lebo s jedením to tiež išlo slabo. Alebo som ho zobrala do obchodu a ukazovala som mu - čo kúpime mandarínky alebo banány a tak pomaly. Je to u každého dieťaťa trochu ináč,ale nesmieme sa im dať vyprovokovať ku kriku a pod., lebo potom zase to na nich pôsobí stresujúco.

mpg
6. jan 2011

Ešte som chcela napísať skúsenosti so školami - tam záleži na tom aké to autistické dieťa je, lebo medzi nimi je rozdiel aj 90 percent. Ak ide o dieťa, ktoré znesie hluk, krik, má súrodencov, je v podstate zvyknuté na deti a má len autistické črty, IQ blížiace sa ku priemeru tak je možnosť, že zvládne školu aj normálnu. Aj vtedy je dobrý predpoklad, keď dieťa prešlo normálnou škôlkou a s tými už známymi deťmi pokračuje aj ďalej, čo je možné napr. na dedine, kde je menej deti. Ale ak ide o dieťa, ktoré hluk neznáša, ani krik deti, kde to u neho vyvoláva priam bránenie sa týmto zvukom - plačom, či až záchvatmi, tak ani pri vyššom IQ nemôže chodiť do normálnej školy, ani asistent mu nepomôže, lebo jeho to prostredie školy vyrušuje. Musela by byť možnosť, aby mu prostredie prispôsobili, čo som aj ja skúšala, ale v škole v meste to aj tak nešlo, lebo sa nám napr. stalo, že sme stretli na chodbe niektorú inú triedu ako sa niekde presúvali, aj prestávky boli pre neho príliš hlučné. Alebo individuálne vyučovanie, ale tam nemá kontakt na deti, čo znovu chýba, hlavne ak je aj doma len jedno dieťa. Na type školy v podstate ani nezáleží, hlavne aby tam nebolo vystavované často takým okolnostiam, ktoré nemôže uniesť. Potom je kľudný, bez záchvatov a tie antipatie proti zvukom sa musia odburávať len postupne, pomaly...

dalea
6. jan 2011

Ahojte,nasla som stranku o skole pre nadane deti a su tam super informacie o HFA,AS,poruchach ucenia,spravania...Skusne kuknut,koho to zaujima,ja som sa tam strasne vela dozvedela 😉 http://www.centrumnadania.sk/

wandah
7. jan 2011

@dalea super link, dik zaň 😉

zuzanada
9. jan 2011

@mpg, ďakujeme za tvoje postrehy. Minimálne pre mňa sú dôležité. Môj Maťo sa nevedel v normálnej škôlke vôbec zaadaptovať. Bolo to pre neho strašne náročné a to sme vydržali celý rok. Myslela som si, že snáď, keď vydržíme pár mesiacov, že si zvykne a potom už bude dobre.......... nezvykol si. Ja mám v sebe ale stále nádej, že snáď sa časom predsa len zase odvážim ho adaptovať medzi "neurotypické" deti. V špeciálnej škôlke sa veľmi posunul dopredu, čo sa týka reči a aj fóbií z detí (ostatné fóbie nám ešte zostali). Pokúsim sa ho teraz tak nenásilne vodiť na ihrisko, alebo do herní, kde sú tie "neurotyp." deti a uvidím ako sa bude správať. 😉 To je teraz náš cieľ č.1! 😵