Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Ahojky. Nenašly by se tu dvě maminky,které by se mnou moderovaly skupinu o auti dětech? Máme doma autíka a ráda bych si o tom s někým povídala tak nějak v soukromí a ne takto okatě v diskuzi 🙂))
Díky Terka

@vuvina
no ta moja "vzorka" to nema brutal silne, s nim sa celkom da, aj ked teda ten je tiez narocnejsi ako priemerne dieta, zrejme sa aj v skole potrapime, ale inak o neho nemam ziadne obavy ze by sa v zivote stratil. bohuzial s kubkom to je uz zlozitejsie. ale inak ti moji drobci oni su uplne zlaticka, obaja maju skvelu povahu, su take dve vesele kopky a mojkacikovia obaja, ale obaja sa vedia aj dobre jedovat a davaju nam riadne zabrat 😉

@marca22
ahoj no s tymi divnostkami ako tocenie, spickovanie a ine to sa najde asi u kazdeho dietatka niektore z toho v nejakom case vo vyvoji. ja som predchvilou pozerala tie videa, no tazko z tak kratkeho useku nieco usudit, ale (a mozno mam pravdu a mozno nie) mne pride ze sa nechova "standardne", ze proste to spravanie nie je celkom v poriadku. ci je za tym komunikacna porucha, oneskorny vyvoj ci autizmus usudit nedokazem. a na urcite veci - zrucnosti dietata neposobi ci si ich rozmaznala alebo mala na deti malo casu. dobry psycholog dokaze v tomto veku dobre odlisit, ci ide o vzdor, rozmaznanie alebo naopak zanedbanie, alebo ci tam je nieco ine. ja si pamatam ze som povedala psycho ze som sa mu naopak malo venovala lebo je starsi narocny a stale si vyzadoval pozornost a kubko si ju vyzadoval menej, takze som sa mu malo venovala, vacsinou bol len "pri nas" a ona povedala ze to s tymto nijako nesuvisi, ze on nie je dieta zanedbane. tiez to co vravi tvoja mama, moze to byt tak aj nemusi. moj brat-dvojca mal viacere problemy po narodeni, predcasniatko, zapal mozgu - tiez velmi neskoro rozpraval a nemal v mensom veku zaujem o mnoho veci, v podstate ked nastupil do skoly on sa sucasne s pisanim pismenok ucil ich vyslovovat, hodne sa potrapil v skole (ale inak ma nadpriemerne iq). a moja mama mi tiez na jakubka do cca 18mes vravela, ze ona si mysli ze to bude v poriadku, ze sa chova tak ako moj bracho. ale potom uz to prestala hovorit, lebo uz tomu tak nebolo a neverila tomu. takze to aj u vas - moze mat pravdu a nemusi. je dobre ze idete psychologovi, budes mudrejsia. je vsak dolezite aby drobcov videl psycholog co ma skusenosti s tak malymi detmi. predpokladam ze vy idete zrejme takemu co sleduje vsetky predcasniatka, takze ten by mal vediet. drzim palce

@saurian Ahoj,děkuju, ano jdeme k tomu co sleduje předčasňátka. No předpokládám že pokud to něco bude nebude to vážné,dneska dokonce už se víc i rozpovídal možná fakt ho tak zasáhlo to bylo nejdřív očkování, stěhování do toho všeho mu zoubky rostly, člověk neví co se těm dětem v hlavě odehrává,on neměl nikdy moc rád změny,ale zase nevyžaduje nějaký rituály,to ne. Jinak jsem už četla od jedný mamky autíka že oni nereagují na bolest nebo na plácnutí třeba po zadku,že to by se prý umlátili. On reaguje,na očkování vždycky plakal,když si něco udělá též pláče,neřekla bych že by měl posunutý prách bolesti nebo že by bylo v tomhle ohledu něco jinak. Dneska i nám pusinky dával,sám od sebe,ale je tvrdohlavej po manželovi,on nedělá nic na povel a muž prej byl taky takovej. No taky mi dneska přines mašinku že jí chce pustit,neumí to ještě natáhnout,jenže mi jí podal tím stylem že mi jí hodil do klína,no ale koukal se při tom na mě,mě do obličeje a vzal mě za ruku. Předpokládám že nebylo by to vážný,jen máme mít teď další očkování a z toho mám teda strach. Dokonce když jsem na něj zavolala se i hned otočil,ale stane se že někdy i ignoruje,tak nevím. Uvidíme jak to bude dál se vyvíjet,jen bych ho nejradši už očkovat nenechala dokud nebudeme vědět co a jak,ale nevím jestli to jde když je to poslední dávka.

@marca22
ak sa ti cokolvek nezda s dietatkom - ci uz z toho "fyzickeho" zdravia alebo ze nenapreduje ako ma, urcite ockovanie odloz. akym sposobom to ide neviem presne, ak mas rozumneho pediatra da sa s nim dohodnut ze odlozite, ale tiez neurolog moze napr napisat ze doporucuje odlozit ockovanie. no nas nas dodnes nepusinkuje 😒
a s tym prachom bolesti ci horsou reakciou na zmenu - je pravda ze sa to u autikov vyskytuje, ale nie vzdy.

Ahoj, ja by som sa na tvojom mieste viac zamerala na tu komunikaciu, ukazovanie a zdielanie pozornosti, ak neukazuje, tak to s nim zacni cvicit co najskor, co sa tyka spickovania, tak moze mat ploche nohy, hlavne, ak je predcasne nar., moj tiez par krat oblizal stenu v roku a pol 😅 a tocia sa aj zdrave deti v tomto veku to nie je nic ojedinele ... moj syn je prikladom toho, ze aj obycajne ovr moze matke sposobit par sedin a vrasok 😝

@abbie
suhlasim, ale zalezi od toho ake je dietatko, pre komunikaciu je ako prve najdolezitejsia interakcia - akakolvek a potom jej skvalitnovanie, ak sa toto zvladne moze sa zacat s nacvikom ukazovania, prvych gest, tiez tam dalej hra velmi dolezitu ulohu zdielanie, napodobovanie, porozumenie a az kdesi navrchole tejto pyramidy je rec.

@saurian no o tom porozumeni by sa dalo velmi diskutovat, deti s receptivnou VD maju dobru rec, ale porozumenie veskere zadne 😉

@abbie
no fakt, takto som sa nad tym nezamyslela. ja si to inak celkom nedokazem predstavit, ako dokazu rozpravat viac ako rozumeju, toto neviem celkom pochopit. ale som ani predtym nedokazala pochopit ako niekto prirodzene nevie napodobnovat a plno inych veci, inak samozrejmych, nad ktorymi sa clovek nikdy nepozastavil ze by to niekto prirodzene nevedel 😖

@saurian No tak třeba dneska se nám povedlo že seděli jsme všichni tři na jednom místě a skládali jsme ty maxibricky,teda já jsem skládala a kluci rozkládali,oba vedle sebe,ale takovýchhle chvil je málo,Kristik je vždycky ten co se sebere a odejde,co se straní nebo Kubíka vyhazuje,normálně ho chytá za rukáv nebo za flígr jak se u nás říka a táhne ho od nás pryč,jako by ho neměl rád,jenže nevím jestli už jsem to psala,ale Kuba je od malička usurpátor,on musí být pořád středem pozornosti a všechno si vyřve,Kristik byl vždycky trpělivěj,až teď se nedá. I když jsem dřív Kubíka obsluhovala jako prvního,aby byl klid,tak Kristíkovi jsem to zase vynahrazovala tím že se pak dýl choval,aby prostě ani jeden nebyl ošizenej. Navedla mě jedna tady z mk že možná neni to problém že by byl autista,ale možná má větší inteligenci a nějak si formuje osobnost,nebo může mít Aspergera, manžel má teda vysoký IQ přes 150 a logický myšlení,třeba to vážně má po něm,to že se víc zabývá věcma aby to dávalo smysl a nedělá nic jen tak pro nic za nic,mám z něj ten pocit že nad všim víc uvažuje,ale ne hodinu nad jednou věcí,to ne. Hračky střídá,mezitím se pomazlíme,celý odpoledne trávíme venku a i když jsou v kočárku mluvím na ně,nemyslím si proto že by byl ve mě nějakej problém,že bych se mu nedostatečně věnovala. Proto jsem je začala srovnávat a usuzovat že ten problém by mohl být v něm,i když ho nevidím jako velký,něco tam je...

@marca22
no ja neviem, ja som o AS nikdy moc nenacitala, kedze toto sa nas netyka, iba zakladne, ale pokial si pamatam tak u AS nebyva narusena komunikacia, resp. rec, komunikacia ciastocne ano ale v takom inom zmysle - ze casto nie je taka akosi prirodzena, gesta a mimika nekoresponduju s prave pocutym ci povedanym casto, a ze je casto taka "encyklopedickejsia", formalna ta rec a zamerana hlavne smerok k zaujmom aspergera. premyslam nad tym, ze pises ze nevidis problem ako velky problem, to je dobre, lebo maminka to zvycajne vyciti. ja osobne som citila ze u nas je velky problem. inak ono ked ma clovek viac deti, tak je niekedy velmi tazke to vyvazit, aby sa im clovek "rovnopravne" venoval.

@marca22 Ja to tažške posudit, ale mne príde ako ,, neštandartne dieta,,... treba najst dobreho psychologa-odborníka ktorý poradí čo dalej...
U našho Davidka že ma autizmus je dobre vidiet, ale jeho brat komunikuje, síce jeho komunikacia nie je na urovni 4 dietata, chodí do normalnej školky, ... a predsa je sledovaný, psychologičke tam u neho niečo nezdá.. 😒

Inač už ked tu píšem, mna dost hneva pri autizme že napr. týžden chodíme pohode na ihriska, nevadí mu hluk, deti... a potom sa mu niečo hlavičke prepne a už na to ihrisko nemožme ani len pozriet...
len dam ako rpíklad tieto videa :

tu je všetko poriadku
a za pár dni už je toto..

@nensyke: A co sa nezda psychologicke u dvojicky (neviem ako sa vola 😉 ) Davidka? Nemoze to byt aj zmenou prostredia? Cudzi jazyk, novi ludia... Proste iba reakcia na tieto zmeny.
Ste spokojni so starostlivostou o autisticke deticky v Rakusku? Su tam velke rozdiely medzi SK a AT?

@nensyke Jasně,prosímtě a když má tvůj tedy středně těžkou formu,co to znamená pro vás? Že je velký problém ho něco naučit,že třeba chce to speciální školy,školky atd. ? Krom teda toho že nemá rád změny. Jinak napíšu co mě dnes zarazilo,krmím Kristíka u sebe na klíně,přišel k nám Kubík a položil si dvakrát ruku na jeho stehno a on mu jí dvakrát vzal a odstrčil,jako by mu říkal nesahej na mě,prostě mu jeho kontakt vadí,ale jak poznám že to není je obyčejný žárlení,sourozenecká rivalita,že si to dobře uvědomuje nebo že mu jeprostě jen nepříjemný že na něj někdo sahá?

@saurian dnes som bola so starsim v meste na nakupoch, tak mi bolo strasne luto ,ze maleho nechavam pri mojej mamine. No ked si predstavim co by tam povystrajal iba nervy by som mala....ale trapi ma to, lebo mam pocit akoby som ho odstrkovala. Myslis, ze v buducnosti to bude lepsie?? Ja uz ani nedufam. Ach dnes mam asi depku ☹. Idem hadam radsej nejaky film kuknut.

@vuvina
ja neviem povedat co bude v buducnosti. inak ved so vsetkymi malymi detmi je niektore aktivity tazke absolvovat a je niekedy lepsie ich nechat napr s babkou. moje deti musia so mnou absolvovat vacsinou vsetko, lebo ich nemam zvycajne kam dat, hlavne kubko chodil vsade, odkedy chodi do skolky tak uz tolko nie. a niekedy teda da kubko riadne zabrat, ja to nejako specialne neriesim. ale teda co ma mrzi, ze niekedy ho musim nechat doma alebo s niekym, najma pri skolkarskych aktivitach starsieho (besiedka, sarkaniada a pod) lebo by som nemohla venovat starsiemu vtedy pozornost, a to on ju vtedy potrebuje. tu ma mrzi ze ak nemoze ist s nami tatino, aby sme boli dvaja na dvoch, tak musim teda kubka s niekym nechat, ale inak chodi na vsetky "aktivity" ci uz nevyhnutne alebo prijemne s nami, bez ohladu na to ako sa tam sprava a ako na nas pozeraju. mna skor mrzi, ze napr babka si ho nechce bravat na varovanie (iba ked je to ozaj nevyhnutne) ani na vylety, hoci ostatnych berie. ale viem, ze to je z toho dovodu ze ona sa boji ze ho neustrazi a nieco sa mu stane. lebo on je velmi rychly a nevyspytatelny, clovek nedokaze casto odhadnut co dokaze a co nie, a vobec neposluchne ked ho clovek zavola alebo poziada aby cakal.
ale inak je to vcelku pohoda, ale teda aj mna to niekedy mrzi. a myslim ze sa to vekom u nas zlepsuje, aj ked cim je vacsi tak jeho nestandardne spravanie pritiahne vacsiu pozornost.
ale aj sa nam stava, ze niekedy si deti "rozdelime", lebo obe deti potrebuju niekedy cas, kedy ma ma kazdy z nich len pre seba, tak sa im snazime aj takyto cas dopriat.

Ahojte, u nas je to stale cerstve a cakame na presnejsie vysetrenie, ktora dg. z autistickeho spektra to bude. Chcem sa spytat, ci to moze suvisiet s hypertenziou a gestacnym diabetom, pripadne s akutnym cisarskym rezom. A nahodou nemate niektora potomka, ktory nadmieru slinta? Na ORL bolo vsetko ok, ale mame cez 3 roky a bez podbradnika nemozeme byt, jedine ze by som malu asi tak 5x denne prezliekala. Tak rozmyslam, ci to ma nejaky suvis s autizmom. Ked papa, casto si kusne do jazyka, neciti, ze je na ustach zababrana. A posledny mesiac este k tomu zacala hrozne lajdacky hovorit, uz jej skoro nerozumieme.

Túto Vám davam video od @nensyke kde je vidieť ten rozdiel medzi jej synmi- autikom a jeho dvomi bratmi. V prejave, nenapodobovani atd.

Poradte mi prosim. Teraz je mala chora, nechodi teda do skolky - ma cez 3 roky. Vyzaduje dokolecka dve hry, pri ktorych je pasivna, nic ine ju nenalakam robit. Sama sa nechce hrat vobec. Do toho mladsej 8 mesacnej idu zubky a tiez je chora. Nezvladam to, domacnost je hore nohami lebo ked zacnem nieco robit, starsia sa hned zurivo hojda na koberci a skrieka alebo si monotonne a slabikovane opakuje "ma-ma sa so mnou ne-hra". Je to psycho, do siesteho januara to takto nevydrzim. Tak isto reaguje, ked krmim ci prebalujem malu, ked sa snazim ju zapojit do hry odmieta. Skratka pri mne doma bohuzial reaguje akoby najhorsie, v skolke to s nou vedia lepsie. Co robite vy? Ako sa hrate s detmi? Neviem si rady, boli ma srdce ked pisti ze sa s nou mam hrat pricom sa hrame nonstop ale aj mladsia ma svoje potreby. Nevladzem psychicky robit cely den animatora. Este aj poobede spia na striedacku. Potom sa obvinujem, ze nie som dost dobra matka...

@monikiri
Aktuálne to asi netisihneš, ale odporúčam ti na pomoc napr. študentku špec. pedagogiky, aspon 2-3 hodinky. pre dcéru.
A výčitky nemaj, máš toho jednoducho veľa.

@margareta76
@marca22 určite Vám napíšem len som veľmi chorý

@nensyke: Netrap sa. Prajeme skore uzdravenie.
Inak aj my sa chystame zaciatkom januara ist zit do Viedne. Mozme sa niekedy stretnut 😉

@anuska74 dakujem, je to dobry tip ale ja sama sa musim naucit s tym fungovat

@monikiri
ahoj hlavne sa neobvinuj, keby si videla ako to u nas vyzera... na tych nasich drobcov rodicovska intuicia nestaci, treba casto specialny pristup. s hrou mame aj doma problem, mozno by ti v tom vedel poradit nejaky psycholog ci spec.pedagog.
ale ako pise @anuska74 mozno by naozaj bolo dobre zvazit vypomoc studenta spec.pedagogiky ci logopedie, my sami doma nad tym uvazujeme. pretoze pri drobcovi mam velmi malo casu na starsieho, a on tiez potrebuje aby som sa mu venovala a niekedy je to ozaj zlozite, najma cez prazdniny. drzim palce

@saurian
dakujem, je to asi hlupe ale je to ulava, ked viem, ze nie som jedina. 😒 Ved to, ze keby som presne vedela, aky specialny pristup je ten spravny, neviem pokial je ta hranica, aby to mala nezneuzivala. Pri mne si dovoluje najviac, najviac sa hojda, rozprava strasne zle v poslednej dobe, uplne hadam co asi hovori, ked jej poviem, aby mi ukazala, hneva sa, nic nepomaha. Asi tu zbytocne zatazujem forum, neviete o nejakej skupine rodicov alebo nieco podobne lebo podla mna terapiu potrebujem skor ja ako moje dieta 😎 Byvame v Dunajskej Luznej tak BA alebo Samorin by bolo idealne. A co myslite, mam chodit napriklad cvicit? Zacala som 2x do tyzdna vecer tesne predtym nez ide spat a zle to znasa, reve ze nemam nikam ist. Ale to je jedine, pri com sa aspon odreagujem a urobim nieco pre seba.

Ahojte baby.... Prisla som k vam do skupiny, moja kamaratka ma 5 rocneho chlapceka a dnes im diagnostikovali : Autism Spectrum Disorder, je velmi nestastna.... , pravdu vam poviem cakala som horsiu diagnozu... pretoze fakt je problem s malym :(((( strasne mi je jej luto neviem ako pomoct tak aspon radami od vas vecer si precitam vsetko ked dam maleho spat.
Ak by ste chceli poradit, alebo nieco dodat budem rada za vsetky informacie.
Dakujem.

Ahoj, ono bude najlepsie, ked sa do skupiny prida rovno tvoja kamaratka, a ak bude potrebovat poradit s konkretnym problemom, urcite jej hlavne skusenejsie mamicky s vacsimi dietkami radi poradia. Inac ked sa chces sama inspirovat, precitaj si nieco z diskusie, najdes tu urcite vela uzitocnych informacii ako my.

@ba0terka mohla by som sa pridat do tej skupiny ?