Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

kubasa2005
21. sep 2014

@anka912 no ja nemam nikoho kamosky sa otocili chrbtom a som snim sama takze sa malemu ani necudujem ze mu lezem na nervy ☹ moja segra len skonstatuje ze je zneho unavena kedze je hyperaktivny a hotovo

anka912
21. sep 2014

@kubasa2005 my sa tu obcas pár mamičiek z koníka s autíkmi stretneme, ale je to zriedkavo.
Kamarátov z okolia uz tiež nemáme.

kubasa2005
22. sep 2014

Hlaska Kubina dneska - Ucitelka jeho sa predvadza pred znamov a pyta a ukaaaaaazuje na seba kto som ja???Kubova odpoved POLICAJT 🙂 no pekne

andrejka1974
22. sep 2014

Tak mojej dnes povedali ťažká forma autizmu

maznacik007
22. sep 2014

@andrejka1974 uff to mi je luto .. to tej najmladsej?

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 kde ti to takto povedali?
ty už si s ňou tuším niekde bola, nie?
a nevedeli presne, či to sa mýlim?

každopádne-je to stále to isté decuľko, ako bolo pred týmto výrokom...

andrejka1974
22. sep 2014

@mpg to myslis vazne, ze co pojedia vsetko, tak dalsie potvrdenie , ze sme to mi autisti ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ona mi zje vsetko, kamienky, piesok, vyhryzla mi postielku, ludi hryzie achtu znicila tak, ze mi z nej ostali len flusance ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary bola som najprv na kramaroch v juny, kde mi najprv povedali, bud je porucha sluchu alebo autizmus, tak sme sa zamerali na uska mala v nich vodu , ale ta sa vstrebala, liekmi, teraz 9.9. jej robili specialne vysetrenie ASSR v celkovej anesteze a to je ok , cize mi napisali aj vdaka predoslemu nalezu od psychologicky , ze je tam autizmus, teraz som bola v kasrlovke a ta mi nezavisle povedala, ze je to tazka forma autizmu, este idem v piatok do centra u nas v dubravke, dalsej nezavislej priamo do autistickeho centra a ked ta potvrdi tiez, co urcite povie ano , tak ju tam skusim hned zaradit ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ pise sa to velmi tazko, tazko, rozdychavam to, placem , ale ja musim opat bojovat ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
22. sep 2014

@maznacik007 ano tej najkrajsej a najmensej mame 2 roky 4 mesiace ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a nevieme povedat ani jedno slovicko ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary ano je to nase najmilovanejsie a vzdy bude a zostane 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

napiste mi ako sa vase deti prejavuju, co robia nech viem, je to tazke, ale prosim pomozte mi ci su take ako moja , pise sa mi dnes tazko, ako vam sa pisalo pred tim, ale musim to zvladnut, mam dalsie deti, tazky zivot, vsak kto ma pozna vie cim som si presla za tych 21 rokov ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a stale sa mi to kopi a uz to nikdy neskonci ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 anddrejka, verím ti, ako sa cítiš... ☹
ALE!
záver-ťažký autizmus-je v tomto veku a stave malej veľmi závažný výrok a vôôôbec nemusí byť pravdivý (!),
nakoľko "ťažkosť" (závažnosť) autizmu sa NIJAKO nehodnotí podľa toho, či dieťatko povie slovko, či dve, či žiadne...
je zrejmé, že tam nejaká porucha bude, ALE o závažnosti je teraz veľmi predčasné hovoriť...
objednaj sa na diagnostiku k dr. Jánošíkovej a až podľa jej názoru sa zariaď...
zatiaľ žiadny z odborníkov, ktorí vám svoje podozrenie povedali, nie je taký odborník, aby to vedel takto z fleku posúdiť...

Tvoja malinká ešte nemá ani tri roky a v tomto veku sa takéto rezolútne hodnotenia skrátka nedávajú (lebo môžu byť veľmi skreslené!), v tomto veku totiž prichádza do úvahy viacero porúch, ktoré by tvoja Rianka mohla mať... (dokonca je sčasti pravdepodobné, že o autizmus by ani nemuselo ísť, ak by šlo o závažnú poruchu reči - aj na úrovni produkcie, aj na úrovni porozumenia)...

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary vies, ale nam to povedali uz dvaja lekari, a cakam este na dalsich 2 ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ uvidim v piatok budem mudrejsia, mne tato lekarka povedala, ze je to ta tazsia, pretoze nic nerozprava ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ pri lahsej hovoria

andrejka1974
22. sep 2014

Autizmus a jeho prejavy

Charakteristické prejavy možno u niektorých detí pozorovať už vo veľmi útlom veku, spravidla však okolo druhého až tretieho roku, kedy rodičia očakávajú, že ich dieťa už bude rozprávať a zapájať sa do hry s rovesníkmi. Ako prvé si rodičia často všimnú, že ich dieťa nerozpráva, ale namiesto použitia reči vyjadruje priania ťahaním iných osôb, prípadne použije ruku blízkej osoby ako nástroj na dosiahnutie želaného predmetu. Nereaguje na vlastné meno, pôsobí dojmom, akoby bolo nepočujúce. Nenadväzuje očný kontakt, uprednostňuje hru osamote pred spoločnou aktivitou, málo sa zaujíma o ostatné deti. Varovnými signálmi sú aj zvláštnosti hry. Napríklad namiesto „bežnej“ a očakávanej hry s autíčkom je dieťa zaujaté opakovaným točením kolieska na autíčku, prípadne zoraďovaním autíčok alebo iných predmetov (niekedy podľa farby, veľkosti, druhu a pod.), pričom na narušenie tejto schémy reaguje dieťa neprimeraným a ťažko utíšiteľným záchvatom zlosti a plačom.
Rodičia často uvádzajú, že ich dieťa reaguje „inak“. Nepoľutuje ich, keď vidí, že sú smutní alebo plačú. Pretrvávajúce nedostatky v „čítaní“ výrazov tváre a gest však spôsobujú, že pre osobu s autizmom je ťažké porozumieť tomu, čo cítime, na čo myslíme alebo aké sú naše zámery. Nedostatky v chápaní bežných sociálnych situácií alebo spoločenských pravidiel spôsobujú, že osoba s autizmom má problém prispôsobiť svoje správanie okoliu a nič netušiace okolie hodnotí toto správanie často ako výstredné a drzé. Reč sa vyvinie asi u 20% osôb s autizmom, no je skôr úskalím, pretože okolie má tendenciu „zahltiť“ osobu s autizmom slovami, pričom však porozumenie reči je u týchto osôb obmedzené.
Nedostatky v oblasti sociálnych vzťahov a komunikácie stavajú osobu s autizmom do pozície cudzinca, ktorý nerozumie svojmu okoliu a ani okolie nerozumie jemu. Opakujúce sa správanie a rituály, ďalší charakteristický prejav autizmu, predstavujú pre osobu s autizmom spôsob riešenia svojej úzkosti a stresu a sú vďaka svojej predvídateľnosti jedinou istotou v jej živote. Motorické stereotypy akými sú napríklad trepotanie prstami, mávanie rukami, kolísanie tela, obmedzené a vyhranené záujmy prejavujúce sa napríklad zbieraním predmetov, zaujatie zrakovými a sluchovými podnetmi (pozorovanie hry svetla a tieňa, pozorovanie tečúcej vody a pod.) sú len niektoré zo širokého spektra.
1. Sociálne vzťahy

Niektoré osoby s autizmom sa prejavujú ako výrazne izolované, iné sú naopak aktívne, no veľmi zvláštne.
Charakteristické je nedostatočné chápanie spoločenských pravidiel, napr. si neuvedomujú, že by mali svoje správanie prispôsobiť vzhľadom na situáciu, či prostredie, v ktorom sa nachádzajú. A i keď si nejaké spoločenské pravidlo osvoja, používajú ho veľmi nepružne, nevedia spontánne reagovať na nový prvok, ktorý sa v danej situácii vyskytne. Spoločenský kontakt predstavuje množstvo pravidiel, ktoré zdraví ľudia intuitívne zvládajú, bez toho, aby sa ich museli osobitne učiť. Osoby a autizmom sa musia každé nové pravidlo prácne naučiť.
Veľké nedostatky majú s porozumením mimiky, gest a reči tela druhých osôb, nevedia týmto vonkajším znakom priradiť ich vnútorný význam (napríklad slzy znamenajú smútok, úsmev znamená radosť a pod.). Taktiež ich nevedia v dostatočnej miere používať a ich prostredníctvom dať svojmu okoliu najavo svoje pocity a nálady. To však neznamená, že žiadne pocity či city nemajú, práve naopak, no často nie sú schopní dať ich najavo primeraným spôsobom.
Vcítenie sa do „mysle“ druhej osoby a predvídanie, ako sa asi cíti, aký je jej postoj, alebo čo si práve želá je rovnako problematické. „Ľudia s autizmom mylne predpokladajú, že všetci máme rovnaké informácie a rovnaké znalosti. Vedú dlhé monológy na svoju obľúbenú tému, nechápu, že ich poslucháči nemôžu sledovať, pretože nemajú ich vyčerpávajúce znalosti.“ (M. Jelínková, str. 8)
2. Komunikácia

Nedostatky v tejto oblasti sa prejavujú nielen v tom, že reč detí s autizmom sa začína rozvíjať oneskorene, ale aj v tom, že sa vyvíja úplne iným spôsobom ako sme zvyknutí u zdravých detí. Niektoré deti nezačnú rozprávať vôbec, pričom sa nesnažia tento nedostatok nahradiť použitím nejakého iného spôsobu komunikácie, napr. použitím gesta alebo posunku. Deťom s autizmom totiž chýba vrodená schopnosť chápať význam komunikácie ako prostriedok, ktorým môžu ovplyvniť prostredie. „Slova sú len slová, obrázky sú len obrázky, predmety sú len predmety. To, že všetky tieto symboly majú slúžiť komunikácii, ich musíme špeciálne učiť.“ (Ch. Gillberg, T. Peeters, str. 96)
Jedným z častých prejavov je echolália, čo je vlastne doslovné opakovanie slov alebo dokonca celých viet počutých v určitých situáciách. Je buď okamžitá, alebo sa objavuje s určitým oneskorením. Môže byť snahou o komunikáciu. „Ľudia s autizmom majú tendenciu vztiahnuť slová a vety k určitým situáciám, bez toho, aby rozumeli, čo v skutočnosti hovoria. S vekom rastie ich technická schopnosť hovoriť. Takže sa často stretneme s ľuďmi s autizmom, ktorí hovoria viac, ako v skutočnosti chápu .“ (Ch. Gillberg, T. Peeters, str. 79)
Problematické porozumenie reči spôsobuje, že len ťažko chápu, čo sa im hovorí. Príliš dlhé a zložité vety môžu osobu s autizmom zmiasť. Slová sú priveľmi abstraktné a zmiznú, ako náhle sa vyslovia. Deficity v komunikácii môžu byť pre ľudí s autizmom natoľko frustrujúce a byť dôvodom takého stresu, ktorý vedie k izolácii a často aj k problémovému správaniu.
Ak sa reč rozvinula, môžu sa nedostatky prejavovať aj v tzv. sociálnej komunikácii, pretože osoby s autizmom zvyčajne o konverzáciu ako takú záujem nemajú. Dorozumievanie je skôr prostriedok na získanie informácií, uspokojenie potreby. Problematické je vnímať svojho partnera, načúvať, udržať tému rozhovoru.
3. Opakujúce sa aktivity a zvláštne záujmy

Toto správanie a záujmy môžu mať rôzne formy a môžu sa v priebehu vývinu meniť. Na nižšej vývinovej úrovni to môže byť tzv. motorické stereotypné správanie, ktoré sa prejavuje napr. trepotaním prstov, mávaním rúk alebo kolísaním tela.
Ďalším prejavom je neobvyklá manipulácia s hračkami, ako napríklad točenie kolieskami autíčka, namiesto bežnej hry s autíčkom, alebo radenie predmetov za sebou či ich roztáčanie.
Na vyššej vývinovej úrovni to môže byť zbieranie rôznych predmetov, alebo zbieranie faktov. Dieťa môže mať neobvyklé záujmy, napríklad sa zaujímať o grafikony autobusov.
Do tejto skupiny prejavov patrí aj nutkavé správanie a vykonávanie rituálov, ktorých sa dieťa nie je schopné vzdať, napr. vypnutie všetkých vypínačov. Osoby s autizmom si vo svojom živote vytvárajú mnohé rutinné činnosti, napríklad majú presný postup pri obliekaní sa, rannom odchode do školy a pod.
Potreba stálosti a nemennosti a odmietanie zmeny patrí tiež do života osoby s autizmom. Zmeny, ktoré zdravé dieťa môže prejsť bez povšimnutia, môžu vyvolať u dieťaťa s autizmom neprimerané rozrušenie a úzkosť, hnev a v zásade odmietanie. Takou zmenou môže byť napríklad premiestenie nábytku v domácnosti, zmena trasy zo školy domov
4. Iné prejavy autizmu

Ide o skupinu rôznych prejavov, ktoré sa môžu vyskytovať pri autizme, ich prítomnosť však nie je nevyhnutná na určenie diagnózy.
S detským autizmom sa veľmi často spája mentálna retardácia (v ¾ prípadov).
Uvádzame ďalšie z možných prejavov:
Neobvyklé zmyslové reakcie
Zvýšená citlivosť, podráždenosť a prehnané reakcie na nepatrné zvukové podnety, ktoré si zdravé osoby vôbec nevšímajú.
Zaujaté pozorovanie istých vzorcov
Chodenie po špičkách
Neobvyklé stravovanie, obmedzený výber jedál
Problémy so spaním (zaspávanie, časté budenie, skoré vstávanie)
Agresivita namierená voči sebe, alebo voči okoliu
Hyperaktivita/Hypoaktivita
Prudké výbuch hnevu
Dôležitou tému, ktorá vo významnej miere ovplyvňuje život osôb s autizmom, je tzv. hyperrealizmus, alebo inak myslenie v detailoch.
Vnímanie sveta očami ľudí s autizmom by sa dalo označiť ako veľmi konkrétne alebo selektívne. Prejavuje sa napríklad aj na spôsobe, akým si osvojujú reč. Zdravé deti majú vrodenú schopnosť zovšeobecňovať a naučené slovo, napríklad pohár, používať na označenie pohárov akýchkoľvek tvarov, veľkostí, farieb. Dieťa s autizmom, naopak, môže mať toto slovo spojené iba s jedným konkrétnym pohárom, pričom nechápe, že ostatné poháre, hoci sú inej farby, sa nazývajú pohármi.
Zdravé deti majú vrodenú schopnosť pochopiť aj tzv. skrytý význam informácie, nielen vnímanú skutočnosť. Deti s autizmom sa rovnako ako zdravé deti snažia pochopiť svet okolo seba, to, ako veci fungujú. No práve ich myslenie v detailoch spôsobuje, že upriamujú pozornosť na nepodstatné detaily, ktoré zdravé deti prirodzene filtrujú, deti s autizmom ich však mylne považujú za smerodajné.
Tento spôsob myslenia sa prejavuje napríklad v doslovnej interpretácii počutého. Napríklad na otázku „Môžeš mi priniesť knihu?“ osoba s autizmom odpovie „Áno.“, no knihu Vám neprinesie, pretože na Vašu otázku už predsa odpovedala.
Sústredenie sa na detail veľmi komplikuje aj orientáciu v „čítaní“ výrazov tváre a gest a následné chápanie emócií druhých osôb. Slzy (vonkajší znak) znamenajú plač, plač znamená smútok. No je to vždy tak?

andrejka1974
22. sep 2014

toto som nasla, a naozaj a co citam na internete na rysy autizmu vela veci sedi ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 NIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!
LEKáRI priamo s touto poruchou NIČ nemajú!!!
a ten výrok (o verbalite vs. neverbalite) o tom jasne nasvedčuje
a naozaj sa môžu mýliť.
túto poruchu vedia diagnostikovať len dobrí psychológovia, ktorí s autizmom mamakjú už niekoľko rokov-desaťročí!
v našich podmienkach je to najmä dr. J.

ROZHODNE reč samotná NIE JE (a ani nemôže byť!) jediným príznakom tohto ochorenia/stavu!

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary u nej sa caka az 6 mesiacov, co je strasne dlha doba si myslim , ja idem k lekarke co je v ustave karola matulaya a zaobera sa len takymito detmi ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a je vraj velmi dobra 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary ale ona ma aj ine rysy ☹ ☹ ☹ ☹

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary tato lekarke s timito detmi, tiez robi niekolko rokov, aj ta ku ktorej ideme , vsak skusim aj tu janosikovu, ale cakat fakt uz nechcem ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 aj tak sa oplatí čakať na výslednú dg.
ak ti niekto povie, že je autistka-len kvôli tomu, že nepovie slovo, tak to ber jedným uchom dnu, druhým von,
pretože toto ozaj nestačí na vyslovenie záveru ťažký autizmus...
určite k tej dr. z ústavu K. Matulaya choď (snáď nebude hodnotiť stav malej len podľa reči),
ale objednaj sa aj k dr. J.-má to význam...

ja nehovorím, že malá autistka určite nie je, píšem len, že prichádzajú do úvahy aj iné poruchy (aj genet., aj rečové ai.), ale rozhodne povedať ťažký autizmus v tomto veku nie je opodstatnené...

ako sa prejavuje vaša Malá-okrem toho, že nehovorí?

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary vsetko nici, hraje sa sama, vonku na vsetko vylieza, hracky len rozobera, ked sa jej nieco nepaci hryzie, vsetko rozhryzie, ocny kontakt ziadny, objatie ziadne, proste je ina ako moje dalsie deti a kedy si obcas povedala nejake to slovicko baba, tata teraz uz absolutne nic ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 ako píšem vyššie-
i napriek tomu-že popisuješ autirysy, nemusí ísť LEN o autizmus,
ale samozrejme aj môže, ale jeho hĺbku a závažnosť je teraz naozaj predčasne klasifikovať...
väčšina našich autíkov takto podobne začínala (v tomto veku), ale len minimum je ich ozaj ťažkých
(AK TU vôbec nejakí "ozaj ťažkí" sú) 😉

to je nádej do budúcna a povzbudenie pre teba, aby si nebola zúfalá zo slov lekárov, ktorý dajú podobný výrok neoprávnene...

andrejka1974
22. sep 2014

vsak uvidim, ja som sa na to spytala a lekarka mi to takto povedala, ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ vies mi sme uz sluch vylucili, oci su tiez ok a ona sa mi takto naozaj javi , takze preto vsak skusim , jej zajtra zavolat, ale ak mi da termin za 6 mesiacov nevciem, ci budem ochotna tolko cakat, cim skorej sa tim zacneme zaoberat tim to bude lepsie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 uvidim este v piatok co mi tato povie, ale aj ked tato to potvrdi, tak ju radsej tam dam zaradit, nech sa postupne rozbehneme 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 určite konaj, nečakaj 😉
to nevravím,
ale poisti so do budúcna aj termín u J.
/treba jej volať skoro ráno a veľakrát/

inak ofic.dg. sa dáva až po treťom roku,
čiže to je akurát o tých 6mes. vo vašom prípade

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary viem , vsak skusim a uvidim ako trermin si dam aj k nej , ale uvidim co mi aj tu povedia, vsak sa navzajom lisit podla mna nebudu ☹ ☹ ☹ ☹ , ale dakujem za vsetko , vsak v piatok dam vediet mne aj detska lekarka tu v ustave odporucila , ona s takymito detmi robi dlhodobo a maju uspechy

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 a tam ti ju vezmú hneď?
akože do škôlky?
lebo ak hej, tak to je veľké šťastie 😉

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary mne povedala aj v karlovke, ze by mohla hned nastupit a tu mi spominala tiez 🙂 🙂 🙂 🙂 mam to hned pri dome, tak by to bolo super, a neskor tu v dubravke mame aj takuto specialnu skolu pre taketo deti , takze nebudem musiet chodit daleko 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 hoci som to nechcela , ale to tu asi nikto ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

magimary
22. sep 2014

@andrejka1974 tak to je super... 🙂
to máme málokto také "šťastie" v "nešťastí"...

kabulko1
22. sep 2014

@andrejka1974 ahoj, nas maly mal vyse 2.5 roka ked nam 4 odbornici povedali ze detsky autizmus, v andreasi nam bolo povedane ze tazka forma ☹ . po 1.5 roku s nim sme boli znova na rediagnostike u dr. janosikovej kde nam bola zmenena diagnoza za nespecifikovanu pervazivnu vyvinovu poruchu a tazku poruchu reci. ale s dodatkom ze o rok sa budeme pravdepodobne bavit iba o tej poruche reci a o zaradeni sa do logo triedy 🙂 . a to chodime do skolky pre autisticke deti. takze hlavu hore a ono je este vazne skoro takto dieta zaskatulkovat, treba s nou niekam ist kde vam ukazu co treba robit (ta skolka co mas pri dome vyzera super) a ono sa to urcite rozbehne. drzte sa

andrejka1974
22. sep 2014

@magimary vsak uvidim v piatok, vsa cim skor tim lepsie, aspon sa poucim ako s nou robit, bude to na dlho, velmi dlho ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ u nas je to ako skolka od rana od 7.30 do 17.00 a keby jej to malo pomoct a mna by naucili ako s nou robit nevaham a vidim na nich s balkonu, su tu aj autisticke deti a deti co su tu celorocne ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ a su fakt skvele , vidim to na nich ako sa tesia zo zivota 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tak ako tie nase 🙂 🙂 🙂 🙂