Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

andrejka1974
24. dec 2014

krasne a vesele vianoce
tak ako zvladli vase deturence vianoce, moja rianka nebola nadsena davom ludi, vela ludi okolo nej, hoci je zvyknuta, ale nie navsetkych naraz, najviac sa potesila baliacemu papieru, darceky jej boli jedno, okrem malej ovecky, tu drzala pekne asi sa jej pacila 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 som zvedava co bude vraviet na maleho skrecka 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ked ho zajtra uvidi behat po klietke 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

mija_ja
28. dec 2014

Ahojte, chcela by som sa spytat či treba pred vyšetrenim k špecialistovi ist aj k všeobec.lek. Viem že pri dospelych to netreba, ale neviem ako je to u deti.

mija_ja
28. dec 2014

Aha tak asi treba, myslela som že stači ist k psychologovi a teraz a čitam že treba aj na neurologiu. Mam podozrenie len par dni. Maly ma 3 roky a je taky iny od narodenia, ale vždy som si myslela že je len svojsky. Nič som v podstate o tejto chorobe nevedela, len to že detičky maju taky svoj svet. Ale ked som začala čitat priznaky...sedime tak z 2/3 . Je pravda že sa to lepši,to sa neda ani porovnat čo bolo pred pol rokom, už sa teraz aj hrá z hračkami, da sa s nim ist do obchodu, alebo do priestorov ktore nepozna. No uvidime, možno je len svojsky 🙂

ajkuska
28. dec 2014

@mija_ja čo ja viem tak treba výmenný lístok.

ancovicka30
28. dec 2014

@mija_ja ci budes potrebovat vymenny listok k specialistovi ku ktoremu sa chystas musis overit na mieste kde sa chystas na diagnostiku (na mnohych miestach platis sama a ziadne odporucenie nepotrebujes). Taketo veci ze neurolog a ine vysetrenia by som na tvojom mieste nechala na obdobie po diagnostike.

miriam29
29. dec 2014

Ahoj Erika.Aj ja mám syna autistu a chodí do autistickej škôlky,bude mať vo februári 4roky.Je to fajn chlapec,ale dosť ťažko sa s ním spolupracuje.miluje dnešnú techniku,tabletky,počítače,telku,píše a vysloví písmená a cisla,ale nerozpráva.teda občas už niečo povie,alebo zopakuje.kreslo si do vzduchu a niečo hovorí,no neviem čo🙂
Milujem ho takého,aký je,lebo približuje ako jeho mladšia sestra o rok,ktorej sa zase veľmi chce rozprávať,ale občas ho udrie,lebo mu nerozumie,ked sa s ňou nechce hrať alebo jej napr.nechce dať tábory a pod.on jej to nevráti,a ja vždy musím pomáhať malú.je mala a nerozumie mu.minulé bola celá šťastná,pretože malý jej konečne dával písomný,ked si opýtala.chodila za ním pol hodinu a za celý čas sa usmial a dal jej zakaždým pusu samozrejme pri jeho činnosti,to bolo na Štedrý deň.akurát,s čím mám ja najväčší problém sa vyrovnať,je to,že s ním nemôžem hocikde ísť,lebo má rád len svoje trasy,a to jedlo.máločo ochotná,a kúsky hoci len ryže,zemiakov a pod.proste nič.ani len v škôlke nič nezje.to sa ťahá od cca roka a pol,teda po očkovaní asi dva mesiace.ja som toho názoru,že vakcina mu ten stav nevyvoláva,ak tak len zhoršila.on bol od mala iný.sice sa smial,ale od mala nikdy nezahral,spomínam si len,že často vravel slovo riadna,či ked ho bolelo bruško,alebo len tak.mesiac pred jeho rokom povedal trikrát mama,raz papa na mlieko,ked som dávala malej,inak nič.po jeho roku párkrát tata kde ideš,raz sir pri foteni a už nič potom.až toto leto sa to zlepšilo,zacal používať echolaliu,a teraz aj vedome povie pár slov.je šikovný,vraj má bohatú slovnú zásobu,a chcú ho na látkovej učiť rozprávať.
Čo sa týka ďalšieho očkovania na 5 rokov,musí ísť na posudkovu komisiu,či ho slovníku,či nie.ja dúfam,že nie.myslím,že je akoby take dva roky pozadu.celé prvé roky som mu ukazovala knižky so zvieratami a hovorila napr.to je krava,robí mú a pod.nejavil žiadny záujem o to,len bleskovo kráčal strany.v tomto veku na to sám ukáže a povie ako dvojročné dieťa.no čo sa týka písania,vie napísať veľa slov,aj ich zopakuje.kartičky má rád,ale používajú ich v škôlke,ja len občas,lebo my si celkom dobre rozumieme aj bez nich.mne záleží na tom,aby rozprával,a ked má tu kartičku,tak tí ju ukáže,a to je celé.ak ju nemá,tak sa snaží aj povedať čo chce,ak vie k čomu to slovo používa.je to skôr pomocná vec,ked niečo nevie slovne vyjadriť.ale rozumie im,a páči sa mu to.no musím byť aj k nemu prísna,lebo ked som ho len putovala a hyckala,k ničomu sme sa nepracovali.mám s ním veľa zážitkov,ale aj ked to mám ťažšie,keďže mala je od neho mladšia a dosť ho nepopriala,aj tak ho ľúbim takého aký je.podľa mňa je úžasný,až na to jedlo.ked sa už konečne teraz v škôlke naučil zdravit,hovorí ahoj a zároveň kyve rukou,ale pozerá inde úplne.to je take srandovne.vieš,dnes to už znášal lepšie,nez predtým.už neriešil ľudí naokolo,lebo predtým som sa už hanbila s ním vôbec niekde chodiť.pretože vyzerá normálne,nikto nič nezistí,kým nezačne robiť svoje rituály.niekedy som ho nedostala ani na ihrisko k deťom bez plaču,zachvatu,dnes v pohode.predtým ho bavili autíčka,tocenie,spzky áut,dnes táblet,skladačky,písmená,knižky v pohode,atď.je to oveľa lepšie.trasy sú problém stale.raz sme vystúpili z pusu na inej zastávke,taký hodinový záchvat chytil,že ľudia na nás pozerali,akoby sme ho tyrali.teraz mu po zákroku máme odsťahovať pipik.Bože,kým sa mu to zavinili,hotová týrania,ako rycal.fakt netuším,čo si o tom myslia susedia,keďže sme len rok a pol v podnájme.teraz mu ho radšej nepretahujeme kazdy deň,lebo ho to už sice nemôže bolieť,ale boj s tým máme stale.ako aj s jedlom.no je toho veľa,v čom je iný,a nechce sa mi to všetko opisovať,ale jedno viem určite.daj mu veľa veľa lásky a dôvery v neho,a vráti sa ti to,aj ked len malými úspechmi a krocikmi,ale aj za tie budeš jasať od šťastia.pevne nervy,veľa trpezlivosti,síl a mnoho lásky vám želám.

miriam29
29. dec 2014
andrejka1974
29. dec 2014

@miriam29 ty si to tak krasne napisala 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 kazde dietatko je sice ine, ale je nase a naozaj ich lubime rovnako ako tie dalsie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 moja sice nekomunikuje skoro vobec, ale co sa jej dari, ked sa tesi povie svoje meno riankakaka, 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 je to nadherne a hovori uz slabiky je je je, ka ka ka 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

andrejka1974
29. dec 2014

par fotiek nasej rianky nawsej schovavacky pod stromcek a kostovania snieziku a radosti z neho 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

miriam29
3. jan 2015
andrejka1974
3. jan 2015

tak vsetkym mamickam do noveho roku len to naj naj naj, nech sa nasim malickym detickam podaria co i len najmensie uspechy, nech su tie najlepsie na svete , nech su tie najstastnejsie 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a nam maminkam hlavne zlate nervy ked sa ti nasi nahodou rozculia , lasky , zdravia stastia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

miriam29
3. jan 2015

Každý úspech sa cení.ja som šťastná,ked mi už niečo zopakuje,keď povie cudziemu človeku ahoj a pod.mala je nádherná.koľko má?a chodí niekde do škôlky?😉

andrejka1974
3. jan 2015

@miriam29 ahoj moja mala ma 2 roky a 8 mesiacov, a teraz chodime do specialneho sanatoria na donnerovutam budeme asi do aprila, moze tam byt 3 mesiace a potom poistovna moze predlzit este na 3 mesiace takze do aprila to mame zatial iste, do nasho ustavu matulaya moze dat ziadost az v 3 rokoch co mame 9.4. este tu mame aj specialnu skolu so skolkou tam idem ju pre istotu nahlasit vo februari, aby niekde bola , ale ty to urcite poznas ze je to problem niekde dat dieta zatial chodime na terapie do andreasu a tu u nas v ustave, a pracujeme trosku aj doma , skoda tychto dlhych prazdnin, vsade sa zacina pracovat az 7.1. takze musime co to robit doma, ale ked je plny dom, rianka velmi nemusi, tak je nervoznejsia

cecil36
4. jan 2015

Baby otazocka, mam maleho v speci skolke, mal teraz 3 roky. Do skolky chodi na 4 hodky. Uznali mi predlzenu rodicovsku- autizmus. Chcem si privyrabat- nocne, aku mozem podpisat zmluvu, aby som neprisla o rodicak? Dohodu ci normalnu pracovnu zmluvu? Dik za info 🙂

solinkarka
4. jan 2015

@cecil36 ahoj.mozem sa spytat na kolko ti schvalili predlzeny? ja tiez cakam na rozhodnutie 🙂

cecil36
5. jan 2015

@solinkarka dali mi ho ma cely rok 2015 a potom prehodnotenie stavu. Drzim palce 🙂

solinkarka
5. jan 2015

@cecil36 dakujem 🙂 aj ja tipujem ze na rok a potom znova na prehodnotenie
inak aj my ideme vo stvrtok 1x do specialnej skolky tak som zvedava co bude, no ako sa to blizsi mam celkom strach 😒

cecil36
5. jan 2015

@solinkarka neboj, moj to zvladol uplne v pohode. Oproti dcere, ktora autistka nie je, to bolo neporovnatelne. Ale jasne, bala som sa aj ja ... 😉

minulin
5. jan 2015

Ahojte všetci. Tak nám sa to pomaly blíži. Máme 5.2. termín u dr. Janošikovej. Chcela by som sa opytat tych skusenejsich - ako to prebieha? Mame to k nej peknu dialku. Neviem ako maly toto zvladne, dufam, ze ok. Kolko sa plati, ako to tam vyzera a co treba vziat? Dakujem za odpovede a vsetkym prajem Stastny novy rok a veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelku hrbu kvalitnych uspechov 🙂

okalova1
5. jan 2015

@minulin ahoj ja som tam bola s mojio malou a doktorka je super cely cas sa hrala z malou a pritom sme sa rozpravali celych 30min sa jej venovala je to vazne odbornicka ak vam dala termin bez platenia tak to je super my sme mali termyn v oktobry ale uz mala vsetko plne cez poistovne tak sme si hradili 40e ale dalsi termin co mame si uz nehradime

saurian
6. jan 2015

@cecil36 ak ti predlzili RD zo zdr.dovodov - je to ako by si bola na "normalnom" RD do 3r - moze byt dieta v skolke, ty mozes pracovat (ci uz na plny uvazok, skrateny, dohodu....) o peniaze neprides.

cecil36
6. jan 2015

@saurian dakujem krasne za info 🙂

andrejka1974
6. jan 2015

@minulin my ideme k janosikovej 29.1. mame plateny termin a nas to bude stat 55 eur

minulin
6. jan 2015

@okalova1 cize to prebieha ako hra? A pyta sa Vas na nieco , alebo mozete hovorit a pytat sa vy, o co mate zaujem? Neviem, ci si mam nejaky svoj dotaznicek pripravit, alebo tak... Aj vam radila, ako dalej postupovat, co je potrebne atd.? Ja si prave nepamatam aky mam termin, ci plateny alebo nie... Cize okrem toho, ze ste zaplatili plateny termin - netrebalo platit nic ine? pytam sa ako blbec, ale chcem mat pocit, ze viem do coho idem 🙂 Prosim maminky,ktore este u nej boli, nech mi tiez napisu, dakujeeeeem

kocica51
6. jan 2015

Ahojte baby chcem sa opyt maly mal v oktobri 3 roky pred troma mesiacmi smeboli na genetickych testoch v martine a vysledky este nic.. kolko mozme na to čakať???a za mesiacideme ku dr. Janosikovej a takzesa tam plati ci ako ??? Ďakujem

okalova1
6. jan 2015

@minulin dory vecer nie viac sme nic neplatili a pred tim ako sme mali termin nam pani doktorka poslala na mail dotaznik ktory som musela vypisat tam sa vsetko pytala ohladom stavu malej a podla toho sa este vypytovala vsetko kym sledovala malu vsetko bolo vo forme hier a po ukonceny vam povie vsetko ako a co mate s dietatom robit popropade vas odporuci este na dalsie vysetrenia vysledky diagnozy vam zasle domou na adresu

andrejka1974
8. jan 2015

tak opat chodime do skolky a normalne same chvali,ze rianka javi zaujem uz o hracky,ze obsedi uz dlhsie, ze vsetko spapa no ptroste su z nej uneseny 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ja som ucitelke vravela, ze sme sa jej naviac venovali doma, vsak ked je hore niekto pri nej musi byt , inac trieska do dveri 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 tak povedala, ze je to super ,ze sme pre nu skveli rodicia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 uplne ma to zahrialo pri srdci 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 inac v skolke maju take dievcatko nic nerozprava v marci bude mat 3 roky, vydava este menej zvukov ako my, je plienkovana,nevie sa sama najest,uplne sa mi javi ako rianka sama sa neoblecie , je vzdy podrazdena a tak som sa pytala, ze ci nier je autistka a rodicia urcite nie a boli ste na vysetreniach a oni nie , vsak netreba a od septembra ju chcu dat medzi zdrave deti do skolky , ked som sa pytala na to ucitelky ako to ona vidi a ona , ze to urcite by nezvladla , rodicia mipripadaju taki divni , a neda sa im ani poradit su taki nedozreti ja mat taketo dieta ako je ona uz davno to riesim a pomaham jej 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale to je ich vec

saurian
8. jan 2015

@minulin
my sme u dr.j vopred nic nevyplnali, cele stretnutie u nej ti prebehne velmi rychlo, preto ak mas otazky ktore sa urcite chces opytat, veci ktore jej urcite chces povedat, je lepsie si "pripravit" na papier 😉.
nemas sa coho bat je uzasna, bude sa venovat drobcovi aj s vami rozpravat 🙂
drzim palce
nie som si ista ale myslim ze za spravu sa uz plati, za vysetrenie podla toho ci "cakas" na termin na poistovnu alebo si das plateny termin.

aludra
9. jan 2015

Andrejka: tak to je super, ono ked sa s tymi detmi robi ako sa ma tak sa dost zlepsuju.
A co sa tyka tych rodicov co neriesia tu dceru - tak niektori rodicia si to nechcu proste pripustit, ale raz pride studena sprcha.

minka7
9. jan 2015

dievčatá,ja som bola s malou na vyšetrenie v autistickom centre.Tam nám dávali všetky možné otázky a malú pozorovali.Nemá skoro žiaden očný kontakt ani na meno nereaguje.Povedali nám,že je to aj tak málo symptomov na diagnozu a ani nám ju nepotvrdili ani nevylúčili.Nedostali sme od nich nijakú písomnú správu,že aby sme prišli zasa vo februáry.Tak sa vás chcem opýtať či to bežne tak robia?