Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

minulin
3. mar 2015

@mimca20 jeej, tesim sa s tebou 🙂

mimca20
3. mar 2015

@minulin chvilinku som to predychavala a v mojom vnutri vytesovala som sa neskutocne prevelmi

majkam6
3. mar 2015

@katrin21 o ktorej sa knihe bavíte, hoci nam dietu neodporúčali ale predsa

minulin
3. mar 2015

@mimca20 kiezby sa aj ja toho dockam.. verim, ze to raz pride

katrin21
3. mar 2015

@majkam6
http://zivakultura.cz/zakladni-informace/

tejto knihe. ... kupis v slovencine normalne .... precitaj si prispevky o stranu - dve dozadu, co som pisala 🙂

saurian
3. mar 2015

@katrin21 vies, ja som tu knihu citala ked drobec este ani dva roky nemal. ale pre GAPS som sa nerozhodla. ja kvitujem ze myslis aj na mamicky s detmi s PAS, ale osobne neverim ze GAPS spravi z autistu neuroptypika.

lenkao
3. mar 2015

@andrejka1974 viem ze sa plati. Simonko je na tom velmi dobre a malo kto si mysli ze mu vobec nieco je. Uvideme co nam povedia v tom andrease. Skusim pozriet tu na na dolinskej. Teraz k nej nechodime ale vola sa Foltinova, oproti saratovu. Mala mala slabu imunitu a boli sme u nej vareny peceny. Teraz tam ma este jednu dr. V ordinacii. Ked ma niektora dovolenku tak nemusis riesit inu dr. Teraz sa myslim dajak stredaju. V Dubravke sme mali byt a sestru mam v lamavi. Teraz ale pravdepodobne budeme v ruzinove ale radi by sme isli do dubravky alebo lamaca. Uvidime casom.
@minulin no mne posudkova napisala ze posudok platny od 1.12. Co sme mali spravu od psychiatricky, pritom v novemry sme mali novu spravu od psychologicky, alergologicky, koznej a od juna chodime psychologicke. Ale tak akoby to bola diagnoza zo dna na den co pride. Ale treba to skresat aby nemuseli platit. Povedali mi ze sa mozem odvolat ale to zase cakat a to nema vyznam. Ale dali mi ju do 6rokov tak nemusim znova vybavovat a mam pokoj. A hlavne peniazky pridu uz tento mesiac.

katrin21
3. mar 2015

@saurian nuz, ked nevyskusas, tak nemozes potvrdit ani vyvratit....ale kedze v knihe su podane fakty, tak sa ta lekarka so svojim tímom opiera o nieco hmatatelne 🙂 preto by to malo fungovať.
Ved prave na ne je cela kniha prioritne zamerana... len a len na ne 🙂 deti s PAS.
Ale je super, ze si ju uz citala... mozno pride ten spravny cas, ked aj vyskusas 🙂

lenkao
3. mar 2015

@nikusssik tam je toho viacej ale vsetko sa ki vypisovat nechce. Bapriklad stale nemame zvladnute hygienicke naviky. Niekedy v pohode ale niekedy mu to je jedno a pocika sa, pokaka, je preberavy v jedle, ak mu je jedlo niecim nesimpaticke proste nie je sposob ho do neho dostat. Rozprava ale inak ako becne deti, on ti napr nepovie co robil v skolke. Dlho mi na otazku ci papal skolke hovoril nie a to bolo radosti ked mi povedal chlebik, kakavko, zemiaky a masko. Napr vidim na nom ze ked sa mu nieco nepaci ze nevie reagovat a napr ma buchne. Dlho nemal rad dotik, museli sme sa to doslova naucit. Toho je proste vela. V presove nam povedali ze porucha autistickeho spektra. Na papier nam dali detsky autizmus aby sme mohli ziadat o matersku ale presne co dalej sa este uvidi. Moj laicky odhad je asperger. Pozna aj male aj velke pismena, cisla, rata...

lauri33
4. mar 2015

@katrin21 - ja mám staršie dieťa, svojim príspevkom som len chcela upokojiť mamičku - malo to byť niečo v duchu - takto sa prejavuje už v 2 rokoch dieťa, ktoré dg. naozaj má...Čo sa týka diét, touto fázou som si prešla, aj vierou v zázrak a som rada, že je to už za mnou. je pre mňa veľkou úľavou zistenie, že diéta nás nespasí(pretože to neustále napätie - dostane afekt v obchode, bude chcieť kinder vajco, ježiš raz si odhryzol zo slanej paličky, čo keď sa na mňa už nepozrie- ma vyčerpávalo a znižovalo už aj tak nízku kvalitu života). Ale to je o procese prijatia diagnózy...
Samozrejme chápem, že knihu odporúčaš, ja si len dovoľujem napísať - autizmus sa vyliečiť nedá...Tým nechcem niekomu brať nádeje, určite diéta niektorým deťom pomohla, ale hlavne tým, ktoré sa síce prejavovali autisticky, no príčinou nebola PAS. prejavy by odozneli vývinom samé. Aj mnoho zázračne vyliečených detí z USA sú napr. práve deti s VD, ktorú v USA zaraďujú medzi PAS. Autistu diétou nevyliečiš, niektorého skôr rozhádžeš...Ale považujem za prirodzené, v istom období skúšať, študovať, dúfať, nakupovať doplnky a neviem čo...len pozor - vždy pod dohľadom lekára a s aspoň nejakým finančným limitom. je pár rodičov, ktorí utratili tisíce eur a trochu poškodili dieťaťu zdravie. A čuduj sa svet - stále majú doma autistu.

andrejka1974
4. mar 2015

@lauri33 pekne si to napisala citala som o tejto diete viacej a ja ju zatial davat nebudem,bojim sa ze by som jej pokazila jej zatial vynikajuci apetit moja je vynimocna v jedle zje naozaj vsetko od ovocia,zeleniny,vsetkyci priloh,jogurtov,kasi,masa tak by som jej skor uskodila toto je moj nazor

foryou25
4. mar 2015

mamicky tak mi prisla sprava od Janosikovej napisala tam diagnozu 84,9 a zaver, ktovie nech mi blizsie k tomu vysvetli nieco
Z dovodu nizkeho fyzickeho veku dietata a prelinania klinickych obrazov ( rovnaka nespecificka symptomatologia pri NKSCH a PVP), v sucasnej dobe nie je este mozne objektivne diagnosticke doriesenie stavu, respektive verifikacia dg predpokladov. Aktalne problemy hodnotime ako narusena komunikacna schopnost s dopadom do spravania funkcnosti dietata v prirodzenom prostredi, so suspektnym rizikom pre pervazivnu vyvinovu poruchu (primarne socio-komunikacne problemy). Tiez je nutne respektovat organicky etiologicky podklad )vzhladom k pozitivnej perinatalnej anamenze) a otazky zrenie CNS v case

hatsepset
4. mar 2015

@mimca20 joooj super 🙂 to musi byt krasny pocit ....moj sice krici mami a zdravi sa ked sa mu niekto zdravi ale zakyve a namiesto papa povie "mama alebo mami L" :D ale na krasne ahoj cakame este 🙂 - super super - Lukaskovi skolka urcite prospieva 🙂

mimca20
4. mar 2015

@hatsepset Bol to suprovy pocit poviem ti. Zdravi sa uz dlhsiu dobu, doma ma vola mami. Ale takto to bolo prvykrat nieco pre mna nove a skvele. Aj ja si myslim, ze skolka mu prospieva, rano nenamieta nerobi hasterenie, skriepky ked do nej ideme - pohodicke sa prezlecie s mojou pomocou, da mi pusu a ide do triedy. Aj ked napr. rozpravam este par slov s ucitelkou, uz za mnou nevybehne, neplace. Len skoda, ze chodi do skolky len utorky a stvrtky - kedze vtedy su 2ucitelky. Kebyze sme mozno o jeden den viac chodili tak boli by mozno aj dalsie dalsie pokroky.

saurian
4. mar 2015

@foryou25 uslo mi kolko ma tvoj maly rokov... 84,9 je nespecifikovana pervazivna porucha - cize nevylucila ze ide o poruchu autistickeho spektra. avsak vzhladom k veku a symptomatike to nie je jednoznacne, je mozne ze je to komunikacna porucha - cize pocka sa na "vyvin" a neskor (pravdepodobne pred 3r.) sa urobi rediagnostika, kde uz by to malo byt jasne, alebo aspon jasnejsie.
mne osobne by takto napisany zaver daval nadej, ze to nemusi byt autizmus. (kedze my sme boli tesne pred 2r a zaver sme mali 84,9 a suspektne detsky autizmus, ziadna NKSCH)
nie som vsak odbornik. a co sa tyka spominania organickeho podkladu, prichadza do uvahy ze kvoli problemom ktore mal (mal? pri porode?) aj organicke poskodenie cns.
mmch - NKSCH = narusena komunikacna schopnost; PVP = pervazivna vyvinova porucha - teda porucha autistickeho spektra; CNS = centralna nervova sustava.

foryou25
4. mar 2015

@saurian maly ma o par dni 25 mesiacov, narodeni su o 2 mesiace skor, mam dvojicky, no a mal problemy po porode bol ozivovany, mal krvacanie do mozgu

andrejka1974
4. mar 2015

@mimca20 super ja na toto este cakam , tesim sa s tebou

andrejka1974
4. mar 2015

@foryou25 vsak uvidis casom , treba cerit , ze to nebude detsky autizmus

mimca20
4. mar 2015

@andrejka1974 Bol to pre mna ako rodica uzasny pocit a hlavne ma to znova utvrdilo, ze vsetko co robim pre Lukaska a ake aktivity mu vyrabam doma a hrame sa s nimi, ze to vsetko ma vyznam a vysledok sa dostavi. Len rodicia ako my vsetci, co mame viac starosti s nasimi detmi vieme si vazit kazdy jeden pokrok, ktori spolocnou silou spravime. Aspon u mna to plati uplne.

andrejka1974
4. mar 2015

a ja sa podelim, mozno sa stane zazrak, ale ked ma mala vidi obcas mi povie mmmmmmmmmmmmm, ako keby chcela naznacit mama 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a opat hovori oko oko ked sa tesi, nema to ziadny zmysel , ale pre nu asi velky 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a zacina sa mi opat pozerat do oci obcas 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 teraz sme uz druhy tyzden doma opat sme mali zapal priedusiek , v piatok mame kontrolu, dufam, ze bude ok

andrejka1974
4. mar 2015

@mimca20 viem co to je , co pre nas znamena len napitie sa z pohara, ci vycikanie do nocnika, ci len letmy usmev, alebo smiech , ked ta dieta superne vysticuje a ma z toho srandu ,alebo jemne ti naznaci, ze chce zdvihnut , ze ta aspon trosinku potrebuje 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a ked ti povie to krasne mami ako to povedal tebe, mna potesilo, ked mi povedala len to krasne mmmmmmmmmmmmmm viem, ze to myslela na mna 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

mimca20
4. mar 2015

@andrejka1974 Lukasko zacal rozpravat resp. vyuzivat rec v oktobri 2014, uplne uplne prve slovo bol tati. Mesiac na to som sa dockala aj slova mama. A vyuziva, pouziva ho v spravnych situaciach takze si to vychutnavam neskutocne. Inak od juna 2014 je odplienkovany ale dockala som sa az teraz druhy mesiac co chodi uplne sam na zachod, bez vyzvania (nepocikava sa vobec, od februara konecne ani v skolke nebola nehoda). Dovtedy to bolo - Lukasko pod na zachod, Lukasko cikat a chodila som s nim. Bolo to namahave obdobie ale vedela som, ze raz to pochopi a bude fajn. A prislo to.

mimca20
4. mar 2015

Inak baby aj takto si viete ozivit drevene kocky - ze ich pospajate samolepiacim suchym zipsom, ja som ho kupila v Lidl v akcii. Spravila som to dnes rano na podnet od jednej mamicky z montessori skupinky. A vyhraju sa mi s tym aj starsi, aj mladsi.

lenkao
4. mar 2015

@mimca20 tak toto idem aj urobit. Som cez vikend nasla z roletiek taketo zipsi ako som upratovala. Simonko je zase chori tak aspon bude mat zabavu na chvilu

mimca20
4. mar 2015

@lenkao kludne a krasne sa to rozne da pouzit. Tiez som premyslala, ze napr. predlohu nakreslit a dieta zlepuje kocky podla predlohy. Alebo sa ucit nazvy farieb. Mna tvorenie chytilo neskutocne, aj som zhanala box do vitriny co mame v detskej, lebo som to mala v papierovej skatuli. Tak som rozmerovo aj nasla kamoska kupila v Ikey za 3,49e. V jednom boxe mame veci vytlacene, laminovane. V druhom boxe drevene, vkladacky, navliekacky...

hatsepset
4. mar 2015

Zeny ja ked tu tak citam co vase deticky robia alebo nerobia a vsetky diagnozy, normalne som uz jak polopsycho kazde dve hodiny mam lepsiu alebo horsiu naladu :/ - pomaly zistujem ze Otik vlastne strasne vela veciam rozumie - poviem mu "kde si dal ponozky?" a ide a donesie mi ich ä co dakedy neviem ani ja kde ich vyzul) alebo mu poviem ze ponozka je na gauci a ide a najde ju (cize asi vie co je gauc) ale ked sa ho konkretne opytam ze kde je gauc tak kyve hlavou ze nie (akoze nechce mi odpovedat alebo ukazat) ked ma lepsiu naladu, ked horsiu tak ani mi nepozrie do oci ...alebo mu poviem ze odhod to do kosa a on sa poberie a odhodi a celkovo aj ked sme na navstevach tak ide a hlada kde je kos a ked nevie pride po mna .... ze proste rozumie aj zlozitejsim veciam a na druhej strane ak sa ho pytam ci nieco chce ( napr pozerat rozpravku) tak pokyve hlavou ze nie, ale dozaduje sa jej dalej a ked mu poviem ze ano otik chces rozpravku tak uz kyve ze ano ...len mam pocit ze nerozumie takej zakladnej veci ako ano a nie :/ resp ze on vie ze chce/nechce - ale neviem tomu priradit spravne kyvanie hlavou ( povedat ano alebo nie nechce vobec ), pripadne ak ideme von poviem mu chod sa poobliekat tak hned vyzlecie nohavice a kde pridem zachvilu do izby tak ma poobliekane co nasiel - sice nie vzdy spravne (akoze obe nohy v jednej nohavici a jedna ruka namiesto v rukave tak spolu s hlavou vo vystrihu) ale rozumie tomu a na to ze ma tri roky tak celkom mu to podla mna ide dokonca ponozky sa snazi obuvat aj topanocky, zips vie rozopnut a ak mu ho dole nastavim tak aj zapnut ciapku si da .... a potom ked nieco chce a sa opytam ze ako si ma poprosit tak bojujeme aj 15 minut a na niekolkokrat kym z neho dostanem da alebo daj ( vynimocne daj mu) a niekedy to z neho ani nedostanem. Ked chce cikat povie mami ššš vyzlecie nohavice otvori dvere na zachode ( musim mu zasvietit leo nedociahne) a ja potom odchadzam on si sam pipik chyti vycika sa utrie, splachne a vrati dosku a zavrie dvere (ja idem zhasnut) ale aby som z neho dostala aspon "ci alebo pisi" alebo nejake jednoduche slovo tak to nie :( Potom som na nervy z toho ze nerozumie jednoduchym vecia a len po nom blacim stale jednoslovne pokyny ako na psa :( smutna som z toho

hatsepset
4. mar 2015

@mimca20 otik ma take ovocie na suchy zips co sa "kraja" a spaja - u logopedicky sa mu to strasne pacilo a uz vie aj spravne veci dokopy spajat - cize toto je uplne super na tvary a farby - vdaka za inspiraciu 🙂

mimca20
4. mar 2015

@hatsepset ano to ovocie mame tiez doma, Lukasko ho dostal minuly rok v lete na tretie narodeniny. Suprove su tiez.

minulin
4. mar 2015

@hatsepset niesi sama :( ja sa tiez pat minut citim dobre a potom........... hodinova depka a dokolecka...

mimca20
4. mar 2015

@hatsepset Taktiez nie si sama, kym u nas nie je presne co a ako s Lukaskom, tak sa snazim na to nemysliet a fungovat... Do hlaviciek nasich deti nevidime a to je asi ten problem. Lebo nieco niektore dieta pochopi vtedy a niektore zas v inom vyvinovom case...