Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň
otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....
u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹
velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...
bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...
myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..
dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
@minulin ano, ale to maju len sluchovo postihnuti a to tiez nie je zalezitost statu, ale nadacie Pontis a dobrovolnikov, ktori to robia aj na vlastne naklady. Smutna SK realita.
ahojte baby, k diskusii k vcasnej intervencii aj v domacom prostredi - pozrite tento link: http://centravi.sk/. Pochopila som ze je to uplne nova, prave sa rozbiehajuca organizacia, takze neviem nakolko su schopni uz poskytovat nejake sluzby, ale stoji to za pokus sa spytat....
@strociatka to je presne, pontis, ale preco pre autistov take nieco nieje? :( ona teraz vyuziva jej sluzby tak, ze jej plati 100 e na mesiac a chodi 8 krat do mesiaca.... tu nemas na Vychode komu zavolat, a ako som pochpila tak na celom svk
@ancovicka30 netusite niekto kolko sa tam plati? A zas to je len sukromne, zas rodicia deti s postihnutim si to nebudu moct dovolit...
@strociatka kormanova je logoped z kramarov , skusim sa spytat a este im tam skusim zavolat a uvidim co mi povedia 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
@strociatka na tej stranke som nasla, ze 10 eur, ale nieco bolo aj zdarma (konzultacie myslim), ked si kliknes na lokalitu (Bratislava/Zilina/Presov) a tam rozkliknes cennik, tak su tam nejake info o cenach....
Zas len Vodarenska 3 😠 😖 😒
@minulin áno je to na Vodárenskej, ale ja mám veľkú výhodu že som priamo z Po, takže oni za mnou chodia domov aj ja za nimi. Som členkov asi 3 mesiace, vidno že teraz začínajú je to také strapkaté, ale sa snažia. je tam veľmi obetavá špec. pedagogička, mladá fyzioterapeutka, a soc pracovníčka a ochotná pani riaditeľka s trpiteľským pohľadom. Dokonca teraz to mám zdarma, kedže ešte nemajú oficiálne otvorené a potom za 10€, čo je oveľa lepšie kao 15€ čo platím autistickej škole. Napr. chcú otvoriť tanečný krúžok ale nemajú pre koho keďže záujem mám iba ja, je tam málo členov, lebo málokto o tom vie, kedže naši zakopaný pediatri nemajú ani páru o tom.ja môžem len odporučiť, a nie je to iba pre aut deti, je to pre všetky deti, ktoré nemajú štandartný vývin
@andrejka1974 neviem či nerobím chybu ked čítam aké sú problémy umiestniť deti do aut špec. školky., kedže mne sami ponúkli miesto, kedže tam chodíme na terapie, ale odmietla som to lebo v septembri bude mať len 2 a pol roka a ja nie som asi pripravená ho dať do škôlky, hoci ho tam určite viac naučia ako my doma, ale on je taký maličký ešte.Síce chodíme s manželom obidvaja do práce, ale na smeny, tak sa striedame, a ja si môžem dovoliť tak 3 krát počas smeny prísť domov, kedže bývam na skok z roboty. A stále verím že malý naskočí, kedže nemáme ešte diagnozu ani od mikovej ani od rozenbergovej. A môžu prijať len dve deti, na ktoré sú dve učiteľky. Baby robím dobre?
@majkam6 Oni sa ostrielaju podla mna, rozbehnu, "vychytaju" muchy a pojde im to. No a ako pises, malokto o tom este vie. A tanecny kruzok nie je zla vec, tam si dieta istotne zdokonaluje myslenie podla mna, lebo pamätat si nejaku choreografiu, nejake postupy je tiez vyvoj nasich detureniec ak sa nemylim.
@majkam6 podla mna zalezi od dietata, ale ak mozem povedat podla mojho syna, tak jeho dat do skolky v 2.5 rokoch by bol ozaj zly napad. Ci ho oni v skolke naucia viac ako ty doma je podla mna otazne a suvisi to s tym aky program mate doma a aky mavaju v skolke, plus keby to malo mat na maleho nejaky zly psychicky vplyv, ze musi byt s cudzimi ludmi v cudzom prostredi, tak by sa mozno ani napriek dobremu programu toho vela nenaucil a zasekol by sa. Ale su deti, ktore v takomto veku uz kolektiv zvladnu a ak su dobre ucitelky, moze to byt prinosom. Dala by som na intuiciu byt tebou.
@majkam6 Ja sa priklanam k nazoru baby pred o mnou, daj na svoju intuiciu. U nas tiez isiel starsi ked mal 3r., ale kebyze ho dam az teraz v septembri by nic nestratil verim tomu. Lebo "zazraky" sme spravili az po 3r., chodi do skolky, ale len dva dni v tyzdni cize vsetko je na mojich pleciach, ale uz to zvladam krasne, zaciatok tazsi, kym sme nasli co a ako ale teraz uz ovela ovela lepsie. Inak treti den co ho zacali bavit klasicke omalovanky 🙂, pre mna ze waaaw pre niekoho mozno blbost. Zaujem o grafomotoriku - kreslenie nastalo az teraz v aprili 2015 - vodove farby, prstove farby s tymi robime kazdy druhy den, pastelky. A kresby vsetky si odkladam a na nich tiez vidiet odlisnosti ako kreslil zaciatkom aprila - machula machula nic viac. Koncom aprila zacal ciary, kruhy a teraz tiez ine kresby.
@elise , nuž toto práve poznáme...Zažili sme, že deti sa jej smiali a ona ešte s úsmevom za nimi behala a smiala sa s nimi...zažili sme, žeju poslali niečo urobiť (na to je expertka tu z domu kamarátka), čo vie, že by mala zle, tak pošle Diu a to teliatko ide...zažila som pohľady ľudí v čakárni u lekára, keď malá leží pod stoličkou a tvári sa, že tam nie je...aj opačný extrém, keď o nej musia vedieť všetci 😝 (v oboch prípadoch samozrejme - neschopný rodič, nevychované decko). Tým že ten vývin tiež nie je tabuľkový, tak tiež dostávam rady, ako si s ňou mám viac čítať a spievať pesničky, ako zlepšiť jemnú motoriku a bla bla, poznáte to...A tak naivne som teda myslela, že by sa to ľahšie zvládalo, keby sme ten súbor príznakov vedeli nejako pomenovať...
Asi takto som si to predstavovala : Aktuálne -keď pri zápise do škôlky som spomenula, že má expresívnu aj receptívnu poruchu reči, tak sa mi dostalo prednášky na tému , ako rozvíjať reč a že v kolektíve sa to spraví. 😝
No a myslela som,že keď poviete, že je autista , tak to proste berú ako fakt a zaujímajú ich len fatky o stave. Ale už chápem, že nie 🙄
(Malá ide do predškolskej triedy a špecka u nás nie je, tak preto chce škôlka integráciu)
@cairka nie, nie veru...toto rozhodne nepomôže...
lebo tí "NAJPOVOLANEJŠÍ" ti budú "odborne" tvrdiť, že takto autizmus ROZHODNE nevyzerá, takto autidieťa nerobí a len ty -neschopná matka- sa týmto označením snažíš maskovať tebou nezvládnutú realitu, čiže svoju neschopnosť...
čo na tom, že títo "naslovovzatíodborníci" skutočného autistu ani v živote nevideli? oni videli Ray-a v Reimannovi a ten toto a hento určite nerobil 🙄 😝 😉
no mne intuícia vraví že nie, že si ho ešte nechám doma, možno aj malý by to zvládol, doteraz ked , bol v školke a nemal problém s deťmi, aj ľudí má rád, ale mamka nie je pripravená určite že by niekde dala svoje bábetko od seba tak na dlho. A už aj tak má chú´da toho dosť, týždenne raz psychiatrička doma na pol dna, jedna terapia doma jedna v centre
@cairka zase, čo si budeme hovoriť, podobne to (ne)funguje aj v iných problematických oblastiach života...
úplne identické, ako je to s autíkmi, je to aj s deťmi, ktoré majú FAS(D)...všetci o ňom aspoň čosi vedia, všetci vedia, ako vzniká, ale keď sa napokon dieťa s FAS ocitne v spoločnosti, tak zrazu všetci popierajú, že by jeho správanie mohlo byť dôsledkom diagnózy (ktorá tu u nás ešte ani nie je akceptovaná ako dg.)...málokto dokáže pozrieť za roh, každý vidí len to vonkajšie pozlátko a tak hodnotí dieťa ako nevychované a rodiča ako neschopného...
a nielen laici (!), dokonca aj odborníci 😖 🙄
je to úplne to isté (dokonca si myslím, že čo sa týka osvety, tak možno i horšie)... 😒
@cairka ja som sa doteraz stretla LEN s jedinou lekárkou, ktorá dg. normálne pomenovala ako FAS a aj to napísala do papierov...
jedna, jediná zo všetkých...
a prišla na to-nie na základe opisov iných, či mojich, ale na základe spoločných znakov, úplne objetívne a dala to do hry spolu s genetickou mutáciou...bola to genetička... (čiže napísala: ak sa nepotrvdí genetická mutácia, tak ide o FAS, oi. dg.)
na výsledky stále čakáme...
...
no ale čo sa týka osvety, tak ono je to plus/minus tak narovnako,
lebo o autizme sa síce vie, ale najčastejšie ide o more dezinformácií, dezilúzií, a predsudkov
o FAS sa síce vie oveľa menej, ale v konečnom dôsledku je to aj tak jedno, lebo "okolití" ľudia majú na to vždy len jednu kategóriu-nevychovanosť dieťaťa a neschopnosť rodiča
@cairka no, ja som na túto natrafila úplne nečakane a až ma to zaskočilo, aká bola maximálne zorientovaná, vedela pomenovať každý jeden znak (ktoré sú teda podobné aj s tými genetickými mutáciami, ktoré u nás pripadajú do úvahy)... a keď som sa pokúsila "skúšobne ju odkloniť", že zatiaľ si to nikto iný nemyslí, lebo jeho matka bola "len" narkomanka, nie alkáčka, tak ona sama (opäť) fundovane odpovedala: "a čo myslíte, čo robia narkomani, keď aktuálne nemajú /na/ drogu?!"
takže, ak sa nepotrvdí genetická záležitosť, ona mu presvedčene napíše aj ten FAS.
@atreyu a dala si do normálnej školky, alebo do akej. Ja som začala chodiť do súkromnej autist. školy s mojím kvôli komunikačným hodinám, a oni si ma počas jednej hodiny zobrali nabok a dali mi do ruky rozsiahli dotazník že vznika intervenč... centrum a že momentálne sú v ich budove na auti skoly na 7 poschodí , momentálne sú tam pedagogička, fyzioterapeutka, + soc. pracovníčka a že vznikli aby pomohli sa mamkám zorientovať čo s deťmi ktoré nemajú štandartný vývin robiť, na čo máš nárok, kde máme chodiť, ku akým odborníkom a podobne, orientujú sa na deti v predškolskom veku. Nasledne som vypísala, podpísala a odovzdala. ja som si povedala že chcem komunikačné hodiny tak zavolám alebo pošlem mail rovno tej pedagogičke a dohodneme sa či u nás alebo u nich. ja to striedam. Oni prídu a venujú sa mu aj 2 hodky doma zatiaľ zadara potom za 10 €, ako majú čas. A ty sa tam ozvi cez ich mail viď vyššie, a chcú robiť aj rôzne aktivity, len majú zatiaľ málo členov
@magimary Presne :( Mna este dojala pani na urade, ked ma trikrat s krikom poslala s papiermi prec, ze "kto vas tu zase poslal pani" Tak som jej povedala, "vy si uvedomujete , ze mam doma syna autistu, ktory je na mna naviazany a urcite babke vystraja doma tak, ze koniec? a vy ma posielate od dveri k dveram a este aj zjapete, vy, co robite s chorymi detmi?" a ona prevratila oci a ze: "a co vam to mam ja vybavit?"
Som odpadla skoro.... Kebyze nemam trochu "chochmes" tak jej normalne vrazim facku