Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@tin007 jeejda nam teraz ADD a ADHD urcili a OVR este a v skolke sa nam to nejak kazi proste ze vela veci nechce alebo nevie urobit a ze sa tvari ako by ich nepocul (ale len pri urcitych cinnostiach) niektore naopak ze pocuvne hned a aj pekne spolupracuje... vo vseobecnosti veci ktore povie ucitelka vseobecne detom vsetkym - tak on sa tvari ze nic ze jeho sa to netyka ...musia ho oslovit menom a dat "prikaz" aj to jeden max dva aby nieco spravil - doma fungujeme takisto (napr "podte jest" - nic, "otik ideme jest" tak hned povie hami a bezi do kuchyne alebo povie ne a nechce jest ) navyse niekedy musim cupnut donutit ho aby na mna pozrel oslovit ho a pomaly a jednoducho mu povedat co sa ide robit.....no zatial ma 3 roky aj 5 mesiacov dysfaziu nam este neurcil nikto zatial ...ja mam pocit ze on rozumie comu chce :D ale zase veci ako dostavanie darcekov na narodky - ine deti ked to vidia tak chcu aj oni darcek a pod, moj syn nic proste narodky, vianoce, nic mu to nevravi ...aspon nemam pocit zeby tomu rozumel a ked hodim dlhsiu vetu tak to normalne vidno ze uz nevnima :/ .(PVP nam tiez vylucili)

@hatspset Citala som o tvojom synovi uz davnejsie a hovorim si, ze to je v bledomodrom presne ako moj syn, ked mal cca 3 roky. Len on nemal OVR, ale mal prejavy ADD (ADHD ani nie, ta hyperaktivita chybala). Len ja nie som odbornik, preto som ti nakoniec nepisala. Chcela som ti napisat, ze by ste potrebovali kvalitnu diagnostiku, ktoru v sucasnosti vie poskytnut asi len Janosikova, zial. Ona totiz okrem autistickych deti robi hodne aj deti s NKS a vie sa zamerat na odlisnosti v diagnostikovani PVP a NKS, aby zistila, ktorym smerom ist potom patrat dalej.
Ja si myslim, ze prave ta "priebercivost" v tom, ze niektoru cinnost bude dieta robit a niektoru nie, to, ze pri krátkych pokynoch rozumie a plni ulohy a pri dlhych nevnima, doslova "vypne" skor, alebo ze pri spolocnom osloveni v triede nevnima, ale pokial mu to ucitelka povie osobne, tak urobi, poukazuje na diagoznu smerom NKS. A to ADHD a ADD sa casom strati, ked bude mozog dozrievat a porozumenie rast.

@lilitela ahojky u nas je to tak ze vacsina maleho povedzme akceptuje alebo vidim ze pozeraju na jeho "fanty" akoze je nevychovany a samorost. Snazim sa vysvetlovat ze ked dietatku clovek nieco ukaze alebo povie ci zakaze vacsina to pochopi , opakuje, alebo nerobi po prvom, druhom, tretom raze. ja musim synovi x krat povedat zakazat a podobne a mozno tak o dva tri tyzdne mesiac ci pol roka si to konecne osvoji a zacne pouzivat. neskutocne ma to vycerpava , lebo takymto detom sa treba venovat 10x viacej ako ostatnym a aj tak ocenenie okolia nikde :(. Vycerpava ma neustale vysvetlovat vsetkym preco sa sprava ako sa sprava (ADHD alebo dysfazia... nemame uzavrete) to najlepsie je ak s niekym ostane chvilku - aby to clovek zazil. Moj priatel do mna tri roky hucal ze na materskej nic nerobim a pritom nic nestiham a decko nerozprava a je nevychovane. teraz ponho chodi do skolky a je s nim castejsie a minule utrusil vetu (lebo sa mu treba ucit na skusky) ze to jemu (malemu) sa treba neustale venovat a ze clovek pri nom nic neurobi :D VAZNE??? ale hlavne ze minimalne 2 a pol roka sa mu to snazim vysvetlit ze maly neni hlupy ani nevychovany, ale ma problem vo vyvine a tym jeho ucitelsko vojenskym prisnym a vysvetlovacim postupom vo vychove u neho nic nedosiahne. No a co sa tyka tych veci v rodine - my mame problem s jedlom, nechcem aby jedol sladke lebo je potom skoro nezvladnutelny a napr ak zje tie kukuricne chrumky tak potom cely den uz nic normalne nechce zjest ...a to ako vazne - radsej bude hladovat cely den - no a na oslavach a podobne proste mu vsetko co dostane vezmem a skryjem, alebo neni problem pred vsetkymi povedat preco nechcem a najviac plati ak poviem - sak mu daaaj a potom ho TY nakrmis dobre? a sa s nim pojdes pohrat ked zje cokoladku hej? :D :D :D alebo - ho pojdes ty ukludnit ked sa rozjaci ....:D :D :D ver tomu ze hned sa ludia stiahnu :D

@diocka
Jaaaj, no toto poznam a je to uplne logicke, ze dieta poda iny vykon, ked je samo, ma 100% pozornost a vysvetlenie od dospelého, ako ked je v kolektive odkazane na hromadny pokyn a ziadne usmernenie pocas plnenia ulohy.
Mne v skolke pravidelne hovorieva ucitelka, ked maju menej deti (cca polovicu), ze ako super urobil, pochopil, vsetko dorobil a pod. a ked je plna trieda, ze nepocuval, odfklakol, zle urobil/inak ako mal...
Ked sme boli u Janosikovej, tak hovorila, ze ak by sa nepreukazala dysfazia, tak sa mame obzriet po nejakej ZS s malym poctom deti, aj mozno dedinsku skolu hladat, kde ich bude polovica toho, co v normalnej skole.
Tu by som sa riadila tym, ze ak vies, ze maly kolektiv mu pomaha dosahovat vysledky, tak by som hladala riesenie take, aby sa nemusel trapit v plnej triede. Lebo sa to moze odrazit okrem iného aj v tom, ze budete doma kazdy den robit ulohy aspon 2 hodiny.

@hatsepset myslim si, ze by ste mali vyhladat dobreho logopeda, ktory by urobil komplexnu diagnostiku, lebo z tvojich popisov to vyzera na specificky naruseny vyvin reci, vyvinovu dysfaziu. Ta ma tiez rozne hlbky, ako velmi je narusene porozumie, v ktorej rovine, ci expresivna, ci receptivna, ci obe zmiesane a do akej hlbky - vie urcit len dobra, kvalitna diagnostika. V Bratislave ju velmi dobre robia v IDR, no to je pre vas daleko, skus si vyhladat, kto by ju malemu urobil u vas, verim tomu, ze sa tam najde sikovny logoped.

@tin007 jj logo povedala co sa reci tyka ze ona nevidi preco by nemal zacat rozpravat ze pekne u nej pracuje a sustredi sa (lenze ako si pisala, je tam sam, neruseny ona s nim face to face rozprava a on jej vramci svojich schopnosti pekne odpoveda ukazuje, podava rozdeluje a tak 🙂 a ze ta nedozreta CNS dozreje casom a treba trenovat pozornost. Mikova povedala ze je taky akcnejsi a trochu menej sustredeny, ale ze PVP to iste nie je lebo ze je komunikativny a zdielny atd. a citujem "keby vedel tak rozprava aj usami" tam ked od neho daco chceli tiez spravil, ale zase raz bol tam sam a oslovovali ho menom. ja som aj vsade hovorila (logo, neuro, psycho aj na tej dg reci u mikovej) ze proste dlhe vety, zlozite situacie, neadresne vyjadrovanie - to vsetko nevnima a ide mimo neho. Fakt vsetci povedali ze to ADD a aj hyperaktivita. Mikova jedina to nejak neuzavrela - chcela aby sme si robili taky zosit kde zapisem comu rozumie, co povie a comu nerozumie - pocas troch mesiacov ze ako sa to vyvija... koncom augusta tam ideme zase no som zvedava :/ najhorsie ze v skolke teraz ku koncu roka maju problem ze proste je jak trubka - tam zohraty kolektiv je (on je tam len od pol aprila) a vacsinou starsi su a ze on jak taky hlupacik medzi nimi je :(

@strociatka mno ja som teraz u oriskovej v PO ale ona chcela mat najskor od vsetkych ostatnych diagnozy aby sa vyjadrila - cize robi s nim cvicenia povedala ze porozumenie sa lepsi, diagnozy este nema od vsetkych asi :/ - on u nej je vacsinou uplne ine dieta :D lebo ma zaujimave a hlavne nove hracky a plnu polhodinu sa venuje len jemu a on spolupracuje a dzavota, len potom uz vacsinu dna ked sa mu nevenuje taka pozornost alebo v kolektive je to horsie :/ no a ucitelka sa mu takto venovat iste nebude aj ked ich je 12 myslim v triede len (sama povedala tak nejak vyhybavo ze to viete neni stale cas na take a on by uz mal vediet a bla bla bla) no a navrhla ci nejaku asistentku sme nezvazovali a ci sme boli u psychologicky s nim a take - ze evidentne sa sprava inak ako ostatni. Priatel sa s nou rozpraval uz davnejsie nech s nim komunikuju adresne a nie krikom cez celu triedu, ale tak asi nepomohol rozhovor :/... a ja sa venujem ale tak zase plne sa sustredit a venovat jemu cely den - to by som ja nezvladla :(taze nevieme nic konkretne tu v PO som hladala na forach tak okrem nej pomaly ani nikoho neodporuca nikto :/ jedine zeby som este Kosice skusila lebo BA je bohuzial ozaj daleko :( a u p. janosikovej cakacka rok aj nieco je :/

@hatsepset Logopedicka skolka v PO nie je? Dvanast deti v triede je super pocet (polovica z toho co v normalnej). Nasla som, ze v PO je MS Hviezdoslavova, kde maju edukáciu detí so ŠVVP pod vedením špeciálnych pedagógov podľa individuálnych stimulačných programov, individuálnu odbornú logopedickú starostlivosť, poradenstvo pre rodičov – logopéd, špeciálny pedagóg, psychológ
MS Mukacevska poskytuje Starostlivosť o deti so špeciálnymi potrebami logopedickej starostlivosti

@tin007 hej hej , len uz neskoro na prihlasku :( ze trebalo sa skor ozvat ..ale zase ja som v marci netusila ze co to bude v normalnej skolke :/ takze neviem ci cakat ci sa im uvolni miesto alebo bud. rok az skusat :/ - maily som posielala tam ...je aj pre deti s komunikacnymi poruchami na duklianskej len treba s prihlaskou aj papiere od doktorov posielat ...ale tak ako vravim neskoro som sa "obacila" cize budem asi cakat ze ako to dopadne ci sa im neuvolnia miesta🙂

@hatsepset sice myslim ze v bobrikovi beru celorocne deti 🙂

@hatsepset No na dukliansku sme sa my nedostali, boli sme druhi pod ciarou, sme prijati na 3mesacny adaptacny proces (potom sa uvidi ake postupy a co dalej), ale mame sancu ak by niekto nenastupil, niekto vypadol ze nas vezmu v priebehu roka kedykolvek, ze sa ozvu. Tak uvidime. Ale aspon co ma tesi, dali nam moznost chodit do ich centra na sedenia s logopedickou - ja som prec, Lukasko s logopedickou minuly tyzden prvykrat sme boli 40minut aktivne spolupracoval, ze mal super aj ocny kontakt, sedel, hlaskoval, vytlieskaval. Bola prekvapena, ze prvykrat sa vidia a ze prebrali toho dost - farby, tvary, zvierata, pismena, cislice. A vytlieskavame doteraz take tazsie slova a ide to. Uvidime dalej. A zajtra mame LM 4psychologicke sedenie, tak som zvedava. Inak som sa dozvedela na Duklianskej, ze v ramci Slovenska su take 3 skoly skolky, ktore su priamo zamerane pre deti s NKS - ze PO, LM a to tretie mesto som si nezapametala 🙂 🙂. Klasika moja.

@hatsepset aj tak skusit podat prihlasku a uvidis, v skolke sa pobyt da prerusit z odvovodnenych dovodv a ked to nebude pre maleho, tak sa vratite spat a budete hladat dalej

@mimca20 :D jooj tak drzim palce aby vas vzali :/ ja teraz neviem ze co vlastne :( Bobrik vyzera dobre (na mukacevskej) ale mesacne skoro 100 evra to je dost :/ no na dukliansku ani nedufam lebo to vsade citam ze plnka :/ Oriskova vravela ze so Zemplnskou spolupracovala ale teraz iuz nie, taze neviem co vlastne. ucitelka sa k tomu postavila ze "naco chodite na logopediu ked nerozprava" ..taze tak

@strociatka jj sak poskusam ... dobre ze PO ma moznosti ale zle ze tak malo :/

@hatsepset Dories si papiere, nech mas diagnozu aj od logopedicky a pytaj sa, informuj priebezne, ci sa nieco neuvolnilo. Prihlasku si mozes podat kedykolvek pocas sk. roka.

@hatsepset drzim palce 🙂

tak dnes sa mi po niekolkych hodinach podarilo nasu rodinu zbalit do 4 kufrov 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a to som vybalovala ,prebalovala , lebo vaha v lietadle nemoze presiahnut 15 kg a furt som mala nad 15 kg 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 zajtra letime do grecka tesim sa dufam, ze rianka zvladne let ok dam jej rano pre istotu diazepan , odporucila mi ho lekarka snad zaberie minule mi velmi nezabral zaspala po 3 hodinach a spala 2 hodiny 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ale mne staci aby bola aspon kludna 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 budeme letiet 2 hodiny a letime bratislava zakynthos priamo a hotel mame len 17 km od letiska co je super a mame allinclusiv inac do lietadla mam zbalenych par kroasanov tie rianka miluje 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 a plysakov aspon na chvilku 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 letime o 11.00 na letisku musime byt o 9.00 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 este ze kocik mozme odovzdat az pri nastupe do lietadla 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂

@hatsepset No ale nakoniec to budes musiet byt aj tak ty, kto bude naozaj dieta ukludnovat, nie?

@andrejka1974 No to ta obdivujem, v zivote by som si s tak malym autistom netrufla tak daleko. Popravde, ani do Chorvatska nie.

@tin007 Skoda ze sa neda najst taka mensia skolka, tie su vsetky preplnene. Alebo treba platit sukromnu, to je mimo moj rozpocet.

@lilitela no zalezi od celkoveho rozpolozenia uz som ho parkrat tak nechala a (mozno aj on si uvedomil ze nepridem alebo co) a upokojil sa , ale ked bol mensi tak nie 🙂 to som ho naozaj ja musela stale 🙂

@hatsepset Lebo aj u nas tak.

@lilitela to rodina je dakedy fakt najhorsia :D aj ked to asi tak nemyslia :/

@andrejka1974 dobru cestu a peknu dovolenku 🙂 🙂 🙂
@lilitela preco nie? My so synom (stredne tazky autizmus) bezne cestujeme na dovolenky, aj letecky a zvlada to cim dalej lepsie, len to predpoklada dobru pripravu (z nasej strany). Beriem so sebou karticky, doma ich uz bezne nepouzivame, ale na dovolenke sa nam osvedcili. Sem tam chyti zachvat, ale o tom ta diagnoza je. Ludom naokolo vysvetlim, ze syn je autista a ze nemozeme sediet s nim len doma, ze vsetci chceme mat aspon nieco z tohto zivota.
A uz vobec sa netrapim, ci ostatni citia kvoli tomu nejaky "diskomfort". Mrzi ma to, ale si myslim, ze aj postihnutí potrebuju mat radost zo zivota a neschovavat sa pred zrakmi okolia - to nech si uvedomi, ake stastie v zivote ma, ked ma zdravie a zdrave potomstvo.

Pre zaciatok by som skusila najprv nieco kratsie, len par dni a mozno len na Slovensku (my mame velmi radi aj Cechy- tam chodievame bezne na 2 tyzdne na dovolenku, nie k niekomu) a uvidela by som, ako bude dieta reagovat. Tiez najprv ubytovanie v nejakom mensom penzioniku a nie obrovskom hoteli. Urcite mu treba zobrat veci, ktore ma rado, ja beriem vzdy na cesty albumy s fotkami a magneticku tabulku na kreslenie. Karticky s rezimom vela x pomozu, lebo dieta v novom prostredi sa citi casto neisto a toto mu dava pocit bezpecia. A je dolezite podelit si s muzom ulohy a striedat sa pri dietati, nech ho pocas dovolenky nema na "starosti" len jeden, lebo potom je to unavne.

dnes máme prvý den bez plienky a nehody, ale musím priznať že ho prenasledujem z nočníkom celý den, a že jeho pýtanie spočíva že si ho chytí a prešlapuje takže ho musím mať na očiach nonstop, ale už to ovlada, že podrží a potlačí, takže dnes po dlhom čase zaspávam s úsmevom

blahozelam 🙂 to ste na velmi dobrej ceste - do septembra ste podla mna uz "za vodou" 🙂

dnes sme cestou do skolky stretli Miu s babkou a dedkom a celu cestu sa s otikom smiali a nahanali a ked mu usla a kricala nanho "otiiik" vravim mu zavolaj na nu "miaa" maly pozre na mna a zrazu sa otoci za nou a krici "mimi, mimi" :D to sa mi 1x stalo lebo inak za vsetkymi krici "badi" alebo "bapi" :D 🙂 tak ma to potesilo 🙂

@hatsepset To mas veru pravdu, a este ked pride na majetky, peniaze ci nedajboze nejaku prosbu o pomoc.

@karkulka1 No ved jasne, ved hovorim, v zivote by som si netrufla s trojrocnym dietatom, ale posudzujem podla seba a podla svojho dietata. Pre nas to bolo absolutne nemyslitelne, dokonca aj vylety do okolia, do centra boli castokrat iba horor. Z toho psychickeho vycerpania som sa spamätavala aj 2 dni. Proste to zavisi od dietata, od jeho zvladania zakladnych veci, ako jedenie, spanie, naznacovanie potrieb, unavy, od schopnosti ukludnit sa, od priemernej dlzky trvania zachvatu a pod.