Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
andys11
27. júl 2015
Dievčatá, ako vyzera ten záchvat? Ja neviem, v com to spočíva... Ci toto zažívame... Btw sme sledovaní v andrease a v centre vcasnej diagnostiky a recovo nejde vobec dopredu za posledne 2 mesiace :-S zas dovolenku nam zvládol ako nic, akurát teda ignoracia všetkých, svoje si robil, svoje kukal. Jedine vo vode bol zlatucky, prítomný
lilitela
27. júl 2015
@andrejka1974 Uf, a kedy spis?

@moni73 Nad tymto som aj ja par krat premyslala, vzdy som si spomenula na tu epizodu zo Zufalych manzeliek, ked tam zhanala take lieky, co ju nabudili, neviem, ci ste to niektora videli.

@strociatka Ano, na horkej aj ja, ta ma skor ukludnuje sa mi zda, ale mna nejak nepovzbudzuje, teba ano? Dnes som si dala kofolu, skor na chut, ako na kofein, a tak mi cely den busi srdce, nie som vobec zvyknuta.
andrejka1974
27. júl 2015
@lilitela rano, ked mala je v skolke a potom, ked zaspi cez obed 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 ak nezaspi a vykrikuje tak sa to da 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
andrejka1974
27. júl 2015
maminy mali aj vase deti , obdobie ako ma moja teraz proste sa zacala fackovat 😞 😞 😞 😞 😞 😞 ale dava si take supy, ze ma az cervene lica, ked jej chytim ruku urobi to druhou 😞 😞 😞 😞 😞 😞 a ked na nu zakricim nerobto zacne revat ako tur 😞 😞 😞 😞 😞 😞 fackuje sa pri jedle, pri hre no proste kazdu chvilu pocujem a vidim , ako sa fackuje , doteraz to nerobila 😞 😞 😞 😞 😞 😞
strociatka
27. júl 2015
@lilitela netvrdim, ze je to zdravy sposob a ani ho neodporucam, len si "obalujem" nervy cukrom a kofeinom, ale v skutocnosti to viac obaluje kostru 😉
mimasimi
27. júl 2015
@andys11 ja neviem, nechcem byť za zlú, ale ukazuje mi tam, že má len dva roky a 3 mesiace, tak mi príde na to všetko fakt ešte malý, aj, čo sa týka reči, aj kolektívnej hry... 😞. Takže to beriem, že je okej, len ešte oneskorený vývin reči ....
hatsepset
28. júl 2015
@andys11 moj je taky doteraz a je ma poruchu pozornosti a poruchu reci v expresivnej zlozke ale inak sa tak od dvoch rokov sprava ...vo svojom svete, nepocuva nic, chvilu vybuchy energie, potom utlm... 😃 radost no 😉
andys11
28. júl 2015
@mimasimi ano, ma dva roky, tri mesiace este len. to dava nadej, ze sa to este pohne. vies, ja mam skusenost s dcérou, ktora mala dg nvr, viem, ako vyzera dieta, ktore ma problem s expresívnou zlozkou reci a ked je problem iba v reci. ale to, ze jeho prejavy nie su "standardne" sme boli upozorneni matuskovou z centra vcasnej diagnostiky na kramaroch a nasledne aj v andrease, ze nereaguje standardne. vlastne ich na to nepotrebujem, lebo ho vidim a viem porovnat aj s dcérou v tomto veku, pricom u nej bola narusena rec. maly mi nepovie ani mama. tu nejde o to mama, ale o to, ze vyzera, ze nechape na co by to povedal. inak blaboce... niektore slovicka akoby davali zmysel, teda su zrozumitelne, ale nepouzije ich vhodne, na tu spravnu situaciu. neviem, ci som dobre vyjadrila, preco mam obavy.
@hatsepset predpokladam, ze vymyslas pre nho prve, posledne, aby si ho zo svojho sveta trochu dostala. asi to nebude take lahke.
strociatka
29. júl 2015
@andys11 to je dostatocny dovod na znepokojenie, uvidis, ako sa to bude vyvijat dalej.
Je velmi tazko povedat, do akej miery sa mas/nemas znepokojovat, lebo aj deticky, ktore maju narusenu expresivnu zlozku a AJ receptivnu zlozku, v tomto veku vyzeraju hooodne podobne pervazivnej vyvinovej poruche a pri spravne nastavenej terapii sa z toho mozu dostat. Naruseny vyvin reci totiz vyzera inak ako specificky naruseny vyvin reci. Deticky s vyvinovou dysfaziou v tomto veku vyzeraju ako mali autici.
mimasimi
29. júl 2015
@andys11 no, aj môj ma dysfázku expresívnu. Tiež mi v jeho veku nepovedal mama, a nereagoval ani na meno. Deti boli u neho out, ako všetko ostatné. Keďže už si to zažila pri malej, tak Ťa chápem, a beriem späť, kedže vieš, o čo sa vážne jedná .... Držím palce. ja som s malým chodila od dva apol roka k logo, on bol v tej dobe ako čistý autista. Teraz má 4 roky a sme konečne niekde úplne inde, rozumieť rozumie, reč nabehla, i ked nezrozumiteľná, ale snáď sa to všetko upraví ....
andys11
29. júl 2015
@strociatka
@mimasimi baby, ďakujem za reakcie. Dcéra začala "rozprávať" az v 3 rokoch, myslim tym, ze sme zachytili prve ako tak zrozumiteľne slova okrem čistého blabotania. 3-3,5 roka špeciálna skolka, venovali sa jej špeciálne pedagogicky. V 3,5 roku prestup do normálnej skolky, opat s dozorom špeciálnych pedagogiciek a silnej logopedickej intervencii. Do 4 rokov pomerne nezrozumiteľne. Ale logicky rozpravala. V septembri bude mat 5. Posledný rok bol šialený. Dobehla vsetko. Je na úrovni ostatných deti v triede. Na besiedke recituje, spieva, vzdy v prvom rade. Chyba nam este dokonale r, ale co je to za problém, no vsak? Popri tom, cim sme si prešli. A teraz krpec. Emočne je myslim si ok. Ľubi nás s mm, dáva to najavo vkuse. Ale deti neznesie. Žiadne. Často je akoby neprítomny, neucastny. Vela deti ho skôr popudi. Dcéra je velmi hlucna, ukricana, uspievana, utancovana. Maly je z nej na nervy. On potrebuje svoj kľud, pohodu. Rituály nejaky nema, teda nic extra nedodržiavame, nevyzerá, ze vyžaduje. Ale jeho neschopnosť vyjadrit sa akokoľvek je zlý znak.dufam, ze to napokon bude opat "len" svojská forma dysfázie. (Dcéra inak tiez zaćala s dg dysfázia, neskor prekvalifikovaná na NVR, potom onv, aktualne uz iba miestami slabšia motorika, ale dnes ma potešila, napísala svoje meno x-) ) drzim všetkým palce, aby sa deticky rozbehli, aby vramci všetkých svojich možnosti stale šli dopredu, nic viac nechceme...
lilitela
29. júl 2015
@andrejka1974 A kde to brigadujes prosim ta? Musis aj pravidelne, ci ked ti mala ochorie, tak ostavas s nou doma a je to v pohode?
lilitela
29. júl 2015
@andys11 Co je prosim NRV, ONV?
andys11
29. júl 2015
@lilitela narušený vývin reci, oneskorený vývin reci
lilitela
29. júl 2015
@andys11 Co alebo kolko znamena silna logopedicka intervencia? myslis, ze by sa rozbehla aj bez nej?
majkam6
29. júl 2015
@andys11 aj môj syn je rovnako starý, a tiež bojujem so strachom ci má alebo nemá autizmus, hoci niektorý "odborníci" mi už povedali že asi áno. Teraz sme sa vrátili z 12 dennej dovolenky v chorvátsku 12 hod cesta autom, pričom malý spal len 2 hodky úplne v poho, čítal knižky, pozeral filmy. Na dovolenke žiadne probléme-no možno že nechcel na obed teplý obed, prvých 5 dní počúval na zavolenie, všetký zákazy na prvý krát bez rozčuľovania akceptoval, nepohol sa na pol metra odo mňa ale po tých piatich dňoch klasika, ked chcel tak prišiel, keď chcel tak počúval, silná ignorácia všetkých, ale všíma si. Je síce taký pomalší v reakciách že ak poviem aha pozri, tak mu zväčša musím hlavu otočiť hlavu, ak ho zavolá niekto cudzí tak kukne, ale ked viac krát za sebou tak už ignoruje, inak záber na hračky široký, emočne podľa mňa v skoro v poriadku má svoju hierarchiu mamka,tatík, setra,teta a podob, dá pusu, pohladí , báť sa bojí,(ale ked ja akože plačem tak nezájem čo ma desí), je aj afektovaný ak spadne, pre mňa dôležité že ak sa buchne príde mi sme tam ukázať, ukazovať ukazuje(ale mám pocit že som ho to naučila až ja v 2 rokoch), rozumie dosť obmedzene krátkym často používaným slovám a gestám, situáciu pochopí hneď, ale slovo žiadne. Je odplienkovaný, len na noc mu dávam pre istotu plienky. Ale nepovie že mu treba, sám sa vyzlečie sadne,vykoná a vynesie a spláchne
emikie
29. júl 2015
@andys11 ahoj, no ja si myslim, ze ono to nikdy nie je uplne iste, kym dietatko nema aspon tych 4-5 rockov, urcite aj dysfazia aj NVR a OVR a vsetko suvisiace s recou a porozumenim, sa u roznych deti prejavi rozne. Rovnako ako my, dospeli - niekto je radsej sam, niekto v spolocnosti, niekto radsej pocuva v uzadi, niekto sa predvazda, uzsta sa mu nezavru, niekto do vsetkeho vrta, niekto rad len tak sedi a relaxuje, niekto by to nevydrzal, stale musi nieco robit, niekto nadava, krici, niekto zlost dusi v sebe - tak si myslim, ze podla toho je to aj u deti - niekomu to, ze sa nevie vyjadrit v podstate nebrani vo fungovani, spokojne sa hra, je spolocensky, nehneva sa, nevyzera ako autik. niekto naopak tym trpi, ze sa nevie zaradit, nechape, co sa to okolo neho deje, tak sa hneva, krici, uzatvara do seba, najde si svoje cesticky, ako sa pretlkat a byt nejak spokojny - a ten potom vyzera ako cisty autik. a podla toho, ako sa pracuje s recou, ak sa chyti, rozvija sa porozumenie, potom aj rec, tak sa moze znova postupne aj take dietatko "vracat spat". Teda tak si to predstavujem. Tym chcem povedat, ze to, ze mas dcerku, ktora mala problem s recou a bola ina ako maly nemusi znamenat, ze nema to ste - len ma iny typ osobnosti a inak ho to zasahuje - v to by som zatial dufala.
Ako ste pracovali s dcerkou - mali ste nieco aj na doma? Ja by som zacala s takym tym pristupom, ako maju logopedi v tychto pripadoch - hovorit jednoslovne, max 2 slova. vsetko kuskovat, ukazat a pomenovat a dokola, par slovicok, vytvarat prilezitost, aby to mohol vela krat za den pouzit. Mozno potrebuje len zlepsit to porozumenie a chyti sa. CI robili ste to pri dcerke inak? My este len zaciname a zda sa mi, ze ked rozpravam tak jednoducho, ze sa lepsie chyta. Aj ked stale pouziva aj naucene cele vety, ale tomu sa uz snazim vyhybat.
Chcem sa Ta este spytat, ako tie zaciatky reci vyzerali pri dcerke - zacala slovickami a potom zacala sama spajat, tvorit?
strociatka
29. júl 2015
@andys11 fiha a kde ste chodili do speci skolky? Lebo my sme teraz vo faze "boja" a logopedicka intervencia je vzhladom na moznosti BA silne okliestena. Vela veci sme uz dobehli, ale este stale je to dost zle a caka nas kusisko prace.

Ak sa smiem opytat, ku komu chodite na logopediu a ako sa podarilo dosiahnut logopedicky dozor aj v skolke?
bebe02
29. júl 2015
Nemate niekto skusenost s MS Iljusinova v Bratislave (pre auti.deti)? Ci uz tam mate dieta, alebo poznate niekoho odtial...
Ako tam prebieha vyuka?
Su tam skor lahsie alebo tazsie stavy?
andys11
29. júl 2015
@lilitela @strociatka najprv chodila do Ružinova - vesely ul. Potom iljusinova. Trieda normálna, ale ako integrovaná, kedze sme nevedeli, co je s ňou presne. Dennodenne tam chodila medzi autikov na tie ich počítačové programy. Ak mala záchvat kriku, okamžite prišli špeciálne pedagogicky zhora a vyriešili. Okrem toho sme chodili na logo s ňou ku kapalkovej a do dialógu. Neviem, ci by sa rozbehla bez tohto všetkého, asi hej. Nejake postrcenie potrebovala. Teraz je uz so všetkým týmto problém. Chcela som ist so synom podobnú cestu a všade plno, plno, plno. Neberú. Nechápem, co sa za tie 2 roky stalo :-o
@majkam6 tvoj maly je na tom omnoho lepsie ako moj podla popisu
@emikie no dufam samozrejme, ze to bude nejaka vrodená predispozícia na problemy s rečou u oboch a ze sa to da riešiť ako u dcéry. Je pravda, ze oni dvaja majú absolútne rozdielnu povahu. Do akej miery toto hra rolu, neviem. Samozrejme postupujem pri ňom ako pro dcére, hesla, dvojslovne zatial. Ale kedze neopakuje, tak sa velmi neposuvame. Sem tam povie niečo ako mam na mna, ked je v stave, ze uz vrcholne odo mna nieco potrebuje, ale ci si to len nenahovaram :-o
andys11
29. júl 2015
Áno... a napadlo ma, ze ked uz začala hovoriť prve zrozumiteľne slova, robila som s ňou aj doma. Zosit, vystríhali sme obrázky a kazdy den menovali donemoty
mimasimi
29. júl 2015
@andys11 Waw, super, môj chodí do klasickej školky od 3 rokov. Špeci nejakého také druhu tu nemáme, len auti školku 20km od nás, ale bála som sa, že by išiel skôr dole, ako nahor, lebo tam boli staršie deti a silné prípady, tak reku vyskúšame klasickú. No, poviem Ti, bolo to zo začiatku veľmi ťažké, aj učiteľky to chceli vzdať, len som ich presviedčala, že spolu to dáme, lebo som videla na ňom, ako ho tie ostatné deti ťahali hore. Na konci ročníka, som im išla veľmi pekne po´dakovať, aj som si s učiteľkami poplakala, pretože, robil s deťmi, to čo má, aj recitoval, nie sólo, ale spolu, tancoval, bol to krásny pohľad pre mňa. Na logo chodievame dva-tri krát mesačne hodinku, aj tam už robí, čo má, aj tá jeho zanovitosť a vrešťanie pomaly ustupuje, hlave, čo sa týka frekvencie a decibelov... 😃. Mne vadili najmä tie decibeli ... 😃
emikie
29. júl 2015
@andys11 Prosim Ta, a ked zacala slovicka, tak potom spajala uz sama, ci ste ju to tiez ucili? Ja si to zatial neviem predstavit, ako na to pojdeme. Logo urcite poradi, ale zaujima ju ma take skusenosti niekoho, kto uz sa cez to dostal.
mimasimi
29. júl 2015
@andys11 vieš, čo je zaujímavé? malý začal po mne opakovať až keď mal 3 a pol roka, dovtedy nič. Pomenuvávala som mu všetko, rozprávala, najskôr jednoslovne, postupne som pridávala slová. No, on nič. Ale potom, ked začal rozprávať, tak už všetko vedel. Napríklad teraz logo s ním išla cvičiť nejaké básničky, a ona mi hovorí, že on všetky vie ... 🙂. No, len na požiadanie, aby ju sám povedal, tak samozrejme, že to nepovie, ale vie to ... 🙂.
mimasimi
29. júl 2015
@emikie my sme malého spájať slovíčka neučili, ono to u neho išlo postupne, tak nejak samo. Skloňovanie v rohu, tak som ho vždy napravila správne povedala, ale nevyžadovala som od neho, aby to zopakoval, potom to už povedal správne, ked to išiel inokedy použiť.
andys11
29. júl 2015
@mimasimi úžasne! x-) presne viem, o com píšeš.
@emikie uz ked začala hovoriť dve a viac slov, to uz spájala uplne sama. Ona vlastne z dvojalovnych viet začala tak zrazu suvetia
majkam6
30. júl 2015
máte niektorá skúsenosti s abiatkom v ke? ide o intenzívne hodiny abby 4 hodiny denne počas pracovných dní? Nie je to veľký tlak na 2ročné dieťa? Tá pani ma oslovila, vidno že vie o čom rozpráva, ale....no neviem
minulin
30. júl 2015
@majkam6 abba v ke na 4 hodky? to naozaj? ako si sa k tomu dostala, ja to zhanam ako diva, a nic som na googli nenasla :-o =-)
saurian
30. júl 2015
@majkam6 ak máš tu možnosť určite by som do toho šla, ja tu možnosť nemám a robíme doma ako vieme 😀
tami_tami
31. júl 2015
ahojte, už dlho čítam, sledujem, občas sa utešujem, keď čítam o možných pokrokoch, rozvoji reči... mám otázku a vopred upozorňujem, že nechcem rozprúdiť žiadnu búrlivú hádku, hľadám len radu, skúsenosti... a preto tu, pretože len vy viete reálne a pravdivo reagovať a odpovedať, keďže ste si tým prešli... a teda... - ak aj nemáte podozrenie, že spúšťačom autizmu bolo u vás očkovanie - dávali ste ďalej očkovať/ preočkovať??? ak áno, postrehli ste nejaké zhoršenie, regres, či nežiadúce účinky??? vopred ďakujem za každú odpoveď, uvítam aj IP.

Začni písať odpoveď...

Odošli