Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

andrejka1974
11. sep 2015

@lilitela mozes tam byt 90 dni a potom ked sa chce tak sa to da predlzit o dalsich 90 az180 my sme tych 90 vycerpali a dalej nas uz nechcela

mimca20
11. sep 2015

Dobre ranko baby, tak vcera pozitivum od skolky. Ze syn je rozkecany, ze opakuje nielen slova (minuly rok), ale krasne cele vety a aj zlozitejsie, rozprava aj on k nim, pyta si veci a je mu rozumiet. Tak uvidime, neskor sa popytam na spravanie. A to som sa s malou dusickou isla pytat, ci k nim nadvezuje kontakt, ci

hatsepset
11. sep 2015

@mimca20 a chodi do tej speci teda? ci iba terapie alebo polden? alebo je stale v klasickej? - uzasnen pokroky robite 🙂 mojmu sa usta cely den nezavru ale hrozne skomoleniny idu z neho ...tesi ma to neuveritelne a nama to, ze hocikedy popri hre sice skomolene ale zopakuje nejake slovo co poviema sleduje mi pri rozpravani uplne pozorne pohyb pier

strociatka
11. sep 2015

@andrejka1974 fiha a preco neche malu prijat na dlhsie? Je mi to zvlastne, nas stale nahovara, aby sme k nej sli na pobyt. Dokonca niekedy som mala pocit, ako keby mali malo deti a nahanli dalsie?

mimca20
11. sep 2015

@hatsepset Je stale v klasickej, ale zatial dva dni v tyzdni cely den ako minuly rok. Ale makam s nim doma hlavne. Teraz mame trochu pomenene riadenie v skolke, tak pani, ktora zastupuje navrhla ze po dva dni v septembri, ako bolo minuly rok. Ze vyskusame len, tak uvidim dalej dufam a verim, ze budu ochotni mu pridat dalsie dni dochadzky, lebo takto to je des a nie v prospech dietata. Do speci skolky uvidime, ci sa vobec ozvu, sme zaradeni do adaptacneho 3mesacneho procesu a ked by niekto prestupoval, alebo vypadol alebo co tak ze ci chcem ho tam dat, ci sa mozu ozvat. Moj bol druhy pod ciarou, z 34deti brali len 10 taku info mam od nich. No moj este sem tam skomoli slova, ktore napr. prvykrat hovori, alebo ze je to take dlhsie. Ale naucili sme sa super, ze ak pride nieco skomoli, totalne mu nie je rozumiet. Tak mu poviem, nerozumiem co chces?? A on este raz skusi a ja ze naozaj neviem co chces. A zacne to slovo vytlieskavat, sledujem ze co to pouziva castejsie sa snazi slovo spravne vyslovit. Drzim tiez prsty Otikovi nech sa dari v napredovani. Uzivate nejake vitaminky, alebo cosi??? My sme cisto na "prirodno" nic neberie ani jeden liek, tak si myslim ze waw postupujeme.

fulinka2000
11. sep 2015

@andrejka1974 to pises o sanatoriu???namo povedala ze poistovne to nechcu preplacat dokonca sme vydeli papier ze jej nezaplatili 2mesiace pobytu malej v sanatoriu,vraj sme prekrocili limit pricom ja som si doma poctivo fajkala dni kedy tam mala bola a je tam bordel ako vsade inde nasa ma union

hatsepset
11. sep 2015

@mimca20 ee nic neberie - nasko prijali na cely den a zlate ucitelky ma ale chpae s 7 chlapcov im nerozprava v triede SEDEM!!! taze indi venovanie sa nehrozi ... duplom nie pri 23 detoch :D no a doma prideme zo skolky o stvrtej sme vonku do siestej potom doma papat kupat knizka dajaka hra a spat :( navyse ste stale nebyvame plnohodnotne cize sa mu nevenujem tolko kolko by som mala a ja napr ked poviem ze nerozumiem- uz nechce zopakovat :/ :D

mimca20
11. sep 2015

@hatsepset my sme prijati na plny den boli aj minuly rok. Aj teraz sme takto zobrati a vzdy ako zdrave dieta. Ked som sa pytala nieco na oddeleni skolstva, tak ze skolka ma vsetko v kompetencii, oni su s dietatom vzdy, oni ho vidia, oni vedia posudit. V nasom pripade, ze 23deti jedna ucitelka, co chapem. Len sa budem dozadovat urcite info o spravani. Neviem co vystraja, nevystraja tam 🙂. Takze sa vytesuj zo skolky. Ja zas musim s nim makat doma, ale nevadi uz som si zvykla.

lilitela
11. sep 2015

@andrejka1974 A to schvaluje ona? To je tusim zdravotnicke zariadenie, mozno by stalo za to zistit, ako to funguje. Ono to sice nie je nemocnica, ale si neviem predstavit, ze by niekoho vyhodili napr. z nemocnice, ak nadalej potrebuje starostlivost, lebo si vycerpal nejaku kvotu. Chapem, ze asi treba uvolnit miesto niekomu dalsiemu, ale zas si myslim, ze jedno dieta "navyse" by snad mohli zvladnut.

googlinqa
11. sep 2015

@andrejka1974 ak sa mozem opytat berie mala aj nejake lieky?

cmeli
11. sep 2015

Vikend plny bubnovacky a muzikoteraputickych hier pre rodiny deti s PAS. Objavte v sebe rytmus a melodiu, ktora je ukryta hlboko vo vas. Zakladne info na plagatiku v prilohe.

Blizsie info;
Piatok zaciatok o 18.00- 20.00 Zoznamovaci vecer, rytmicke zosuladenie.
Sobota: 9.00-12.00 Muzikotetapia podla rozpisu a dohody
14.30-16.00 Zaklady spravnej hry na djembe, zakladne rytmy
16.00-17.00 prestavka na kavu (smile) je tam kuchynka,
17.00-18.30 bubnovacka novych rytmov
19.00- 19.30 relaxacia
Program nedela:
9.00-12.00 muzikoterapia podla dohody a rozpisu,
14.00-16.00 bubnovacka, rytmicke zosuladenie s piesnami a melodiami
16.00-16.30 zaver

Cena programu nezahrna pripadne ubytovanie a stravu
Kto ma svoje nastroje, treba si ich priniest.

Vecerny cas v piatok a sobotu je neobmedzeny, tak je moznost pokecat, volne pohrat po "oficialnom" programe 🙂

andrejka1974
12. sep 2015

@googlinqa nic neberieme a nechcem dokial to zvladame

vasylysa
13. sep 2015

@janka7911 Ahoj, my žijeme V anglicku🙂synček bude mať 5 rokov a práve začal chodiť do specialnej školy. Kľudne môžeš IP 🙂

googlinqa
13. sep 2015

Ako to mate mamicky poriesene s logopediou? Chodia deti na logopediu, ak ano ako casto? Pomaha vam to v rozpravani?

cairka
14. sep 2015

Idem k vám zas po radu. 😉 Malá nastúpila do škôlky a objavili sa (zasa 😝 ) auti-prejavy. Ako reagovať, aby si ich neupevnila? Nereagovať...reagovať, že vidím a bodka...reagovať stopnutím...Fakt neviem, čo je lepšie 😅 Konkrétne sa jedná o kŕčovité držanie dlaní a krútenie nimi, oboma súčasne. A druhý je chôdza divná, nie po špičkách, ale má tak prehnuté chodidla, že došľapuje len na špičky a päty a plocha chodidla je vo vzduchu. Už sme mali obdobie "rátania prstov", to prešlo po nasadení liekov 😅

ingridhowland
14. sep 2015

@cairka
Ahoy,
To co tvoja dcerka robi je "stimming" znamena to ze si opakovanim urciteho pohybu/navyku kompenzuje prestimulovanie alebo nevie zvladat emocie. Skus sa zamerat na to kedy sa jej to stava a preco. To pomaha eliminovat a predchadzat tomuto navyku.
Moj manzel to ma doteraz a to ma 40 rokov - prave unho je to klasicke ratanie prstov a obhryzanie nechtov.
Bohuzial ludia na autistic spektre to nevedia ovladat a zbavit sa toho. Je to pre nich ventil ako uvolnit nahromadene napatie/ emocie

cairka
14. sep 2015

@ingridhowland , no...robí to po návrate zo škôlky, a to tam je len 2 hodiny 😒 moc eliminovať sa to nedá... Tak asi len čakať, či to prejde ...

magimary
14. sep 2015

@cairka súhlasím s tým, že je to pre ňu ventil na uvoľnenie napätia a vnútornej tenzie,
v tomto prípade má ozaj význam, nechať ju nech si chvíľu "pokrúti", nech sa vyventiluje a nevenovať tomu nejakú extrémnu pozornosť, ono to za chvíľu aj tak samo prejde...
prípadne, ak sú tie pohyby mimoriadne rušivé pre okolie (že niekde práve ste napr.), tak jej skús nahradiť túto nápadnú činnosť inou menej"nápadnou", alebo jej skrátka skús odviezť pozronosť iným smerom.

u nás na tento štýl dlho fungovalo točenie /čímkoľvek/, vo vyššom veku to bolo vyslovene na jeho uvoľnenie-ale to sme už vedeli, že si chvíľu potočí a potom sa môže venovať inej činnosti.

ingridhowland
14. sep 2015

Pre tvoju dcerku 2 hodiny v novom prostredi s novymi ludmi je ako pre nas neurotypical vikend na masovom festivale 😕
Ludia na Autism spectre maju velky problem zvykat si na zmeny a to sa velmi nezmeni ani vekom len sa to naucia lepsie zvladat a vytvoria si copying mechanism.
Ak mas pocit ze je to jeden den intenzivnejsie ako inokedy Skus sa jej spytat co bolo v skolke v ten den ine ci robila to co vcera alebo nieco nove atd.
Skus jej zobrat do skolky znamy predmet / hracku ktoru ma rada aby mala pri sebe nieco zname.

minulin
14. sep 2015

Ahojte. V prvom rade chcem povedat Vam -
@ingridhowland velky obdiv zato, ze ste sa dala na vztah s chlapom s aspergerom. Velmi ste mi tym dali nadej, ze sa proste MOZNO RAZ niekedy aj syn uplatni vo vztahu. DAKUJEM, ze ste to sem napisala - a sklanam imaginarny klobuk... Fakt pecka! Urcite to musi byt narocne... Kiezby viac takych ludi zilo a existovalo na tomto svete.
V druhom rade - zdravim vsetkych. Citam Vas, ak sa mi da.... My sme zacali chodit do speci skolky. No, ja to zvladam horsie ako maly, pravdupovediac 🙂 Som na neho hrda, zatial (klop,klop) sem-tam poplace... Ma 3 spoluziakov a jednu spoluziacku. Je medzi nimi chlapcek - neviem aka diagnoza - a ten v kuse "melie" - v dobrom zmysle slova. Je uzasny, a stale obijma nasho syna, za toto tiez vdacim Bohu, ze su aj krasne a dobrucke deti a jej maminke som uz vravela, ze je uzasna matka!
A teraz dovod preco pisem - to ze nas vlastny brat (moj svagor) MM nepozval na svadbu z dovodu : "chapeme, ze sa s malym neda" - to predycham... Tazko, ale inak to neslo.. Predycham aj to, ze svokra sem nechodi, lebo radsej len cez mobil povie, "moj maly krasny", "jooj, bobko moje" - to predychavam, ale zvyknem si veru.... Nic ine neostava...
Ale co neviem predychat - je to - ze sa kazdy otaca - ked maly v obchode s rukami nieco vysvetluje a dzavoce si taliancinou, alebo skrikne , ci smeje sa na niecom.......... Vsetci oci na nas...
Ja viem, je to mozno len moj pocit, ale ........ no toto nedavam...
A poviem Vam, prvy den skolky , som sa totalne zosypala... Jeden chlapcek v skolke sa cely cas len kyval v sede, nic proste... Druhy poskakoval, trietia na vozicku ------ cisty koniec... Taky vpad do krutej reality..
Pane Boze, ako toto mozes dopustit - casto sa pytam....
Mozno si niektore poviete - tak tej uz hrabe, ale fakt uz len viera mi ostala.........
Male deturence, ... bobasiky a takto bojuju :(
Snad sa tu najde niekto, kto zaziva to iste ako ja momentalne? Ak nie, odpustite, ale muselo to zo mna von uz...
Prajem krasne dni a modlim sa za vsetky deticky, kazdy vecer.... <3

ingridhowland
14. sep 2015

@minulin
Ahoj Minulin no teda dakujem za taku poklonu. Moj manzel je predovsetkym clovek a to uzasny a ako kazdy clovek ma aj chyby. Ale co si treba uvedomit je ze cloveka tvori jeho charakter a nie jeho diagnoza. Nepopieram nase manzelstvo je narocne a preto sme sa napriklad rozhodli mat len jedno dieta, pretoze aj to je niekedy nanho az prilis.
Ja by som len chcela vsetkym maminam povedat ze sa to zlepsi bude to lepsie s vekom. Len treba najst cestu ako sa zaclenit do ich sveta. Je to tazke vycerpavajuce a niekedy velmi pomale ale stoji to za to. Aspici a vysoko funkcni autisti sa vedia ucit a cim budu starsi tym viac socialnych situacii budu vediet zvladat.
Minulin necit sa vinna za to ze tvoje dieta sa chova inak a ze reaguje inak a co na to hovoria ludia. Cim viac ludi bude o autizme vediet tym mensie tabu a tym mensia "nalepka" nenormalnosti!! Treba o tom hovorit my matky manzelky sestry kamosky ludi s autizmom by sme mali by tie ktore ludom ukazu ze autizmus je Ina forma myslenia a spracovania vnemov / myslienok
a nie retardacia nenormalnost ci dokonca choroba!!!
Prajem vsetko dobre, vela energie a viery

cmeli
14. sep 2015

@ingridhowland dakujem za tvoje slova ❤ a plne sa s nimi stotoznujem 😊

barla5
14. sep 2015

@minulin ahoj, ja som sa tiez tak citila ako ty. Ale to uz bolo davno. Uzsom si zvykla. Predpokladam ze tvoj syncek je este maly a ten rozdiel medzi nim a ostatnymi detmi nie je velky a spravanie je este stale okolim tolerovane. Moj ma 13 rokov a sprava sa ako 2rocny. Hocikedy sa mi hodi o zem, hulaka. Napriklad z posty je za pol minuty kolnicka. Rozhadze letaky, postarke vezme kalkulacky, blika so svetlom, vykrikuje nejaku vetu stale dokola. Tiez vsetky oci na nas, niektori sa pohorsuju. Ja pozbieram ak sa da, ak nie tak ideme prec. Stale ho musim drzat aby mi nezdrhol. Nikomu nic nevysvetlujem, neospravedlnujem sa. To by som nerobila cele dni nic ine. Kazde slovo ma stoji zbytocnu energiu, jednoducho nemam na to silu. Moj muz je iny. Vadia mu tie pohlady, za syna sa hanbi. Mne je to uz jedno. Za tie roky sme uz toho tolko zazili, ze nejake pohlady a reci inych su uplne nepodstatne. Minule zacal vonku zurit. Ja som ho chytila aby neusiel. On sa branil, zacal ma bit. Priskocil chlap, chytil ho a krical ze co si to dovoluje. Ja som nebola schopna vydat ani hlaska, ani som mu nepodakovala. Niekedy si akoby neuvedomujem ze ako to vyzera z pohladu inych. Poviem si ze su aj horsie veci

saurian
15. sep 2015

@barla5 @minulin
ono si treba asi na to zvyknut, inak sa to podpise na psychike tvojej aj dietata.
mne mm v suvislosti s takymito situaciami povedal, ze chvalabohu za som bez hamby 😎

majkam6
15. sep 2015

Len info ze dnes o 20hod ide blizko a tak daleko nepametam presny nazov na stv 2 dokument o autistoch

majkam6
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
magimary
16. sep 2015

STV2 o 9,40 dnes-opakovanie:
"Tak ďaleko, tak blízko"

andys11
16. sep 2015

Dievčatá, tak vas tiez trosku potesim. Aj mm ma AS, je s nim život ťažší, lebo často mu nerozumiem, jeho reakciám. Ale zbozňuje naše dve deti, cítim od neho lásku aj ja, je neskutocne úspešný v práci, dosiahol velke veci, dokáže byt neskutocne sústredený (ako nikto) a ide si za svojim. Druha strana mince je, ze doma vsetko v nezmenenych polohách, poriadok vzdy, vzdy. Nema priateľov, nema rad návštevy, nevie sa pred nimi ani pretvarovat, ze ich znesie, nerád chodi von, do restiky a pod. (Nekukne ani na čašníčku, ked objednáva), telefonuje iba pracovne, súkromne neznáša, ked počúva, co hovorí, nediva sa na mna, ale tvrdí, ze počúva a sa sústredí, preto sa nediva. Je toho vela. Ale suma sumárum. Juj, su všelijaký muži a moj je fajn. Ja si žijem vo svete aj s priateľmi, on je trochu mimo tohto sveta, ale my dvaja okolo seba a deti kruzime relatívne v klude a pohode. Al otvrdzujem, ze sa to velmi, velmi lepší s vekom
A este teda... obe naše deti podozrenie na poruchu auti spektra. Staršia (skoro 5) uplne vylúčená uz v 3,5 roku. Mladší ma 2,5 roka a jeho teraz riešime velmi, velmi. Uvidíme, ako este dopadneme u neho.

andys11
16. sep 2015

A este ma napadlo, ze mm sa vobec necíti nejako "postihnuto". On hovorí, ze ľudia majú všelijaké muchy, uchylky a vsetko sa proste nepomenuje a on je proste takýto. V živote ho nenapadlo, ze je za to onaky, makovy. On sa ani o syna nevie v tomto smere báť tak ako ja. Hovorí, ze vsak ked bude len ako ja, tak co je to za problém?