Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

amy287
31. mar 2016

@velkeoci ano my zijeme vo FR, ale aj tak nemam v podstate pravo asi na nic...
Ked ma zena od 3 deti, tak sa tu ma viac nez dobre...ma same ulavy atd....ale kedze ma zena len 2 tak to ich moc nezaujima...
a dakujeme za gratulaciu;)))konecne, ze nam ju uz pridelili....no cakali sme asi pol roka....ale oplatilo sa....teda aspon dufam, ze to bude niekto dobry, kto bude tahat moju dceru dopredu...

velkeoci
31. mar 2016

@amy287 takze podporuju porodnost veselo, co?🙂)) ked str vo FR cakali polrok, kolko sa caka v SK? Tri roky...?:/ drzim palce, nech ste spokojni a nech si ju dcerka oblubi!🙂

amy287
31. mar 2016

hej asi ano...podporuju hihi 🙂
No ono sa dal podnet od psychologicky, od pani ucitelky zo skoly, kde moja dcera chodi (zatial chodi do normalnej skoly) uvidime, ako sa to bude vyvijat....
a vcera sme dostali odpoved...
ale u nas je to taka asistencia, ze nie su to studovani ludia, teda specializovani pre deti s nejakym handicapom, ale obycajni ludia, ktori dlhodobo nepracuju...takze trosku je tam strach, aby ta osoba vedela, co robi....

mimca20
31. mar 2016

@sanny01 U nas podobny sme mali zaciatok v skolke ako vy (s tym rozdielom ze ja som uz od juna pred nastupom riesila uz logo, kedze syn nerozprava), cca 10 dni po nastupe do skolky (kedze vraj pistal - doma to predtym robieval par krat bol to jeho sposob nesuhlasu s niecim, narusal pedagogicky priebeh aktivit, nezapajal sa), synova ucitelka sa vyjadrila ze unho to vyzera na autizmus, chceli aj vyjadrenie psychologa, mali sme a psycholog bol aj v skolke (on vtedy odporucil bud prerusit dochadzku a dat ho znova az o rok, rovnako ako u vas alebo ostane v skolke a upravi sa dochadzka). Pistanie prestalo, upravila sa dochadzka na 2 dni v tyzdni cely den, potom som riesila vsetko mozne aj nemozne 🙂 🙂, autizmus alebo nejaky jeho druh u syna zatial nik nepotvrdil, mame uz ale konecne termin u Janosikovej v Trnave, pre istotu zajdem. Nastupil znova v septembri do rovnakej klasickej skolky, od novembra chodi uz 3krat do tyzdna, ze je unho badana zmena vo viacerych oblastiach oproti minulemu roku (aspon z pohladu skolky), uz sa zapaja aj do kolektivnych aktivit, vystupoval na vianocnom vecierku, hra sa s detmi, rec sa upravila nabehla a len podla mojho laickeho rodicovskeho pohladu (ale nemam ruzove okuliare na ociach, som dost kriticky clovek na syna, viem priznat ktore oblasti v com ma rezervu a vidim to) tym padom sa aj spravanie upravilo, kedze do 3r.4m. nerozpraval, teraz uz zvlada krasne aj logo aj psycho vysetrenie ak nam treba, hlavne obsedi (co na zaciatku bolo tazke). Ale po pravde som s nim doma makala od prveho momentu, cize cca 1r. 10m. Ale vzdy je tam otazka ale?? co ak??? Radsej to nechcem nic zanedbat.

mimca20
31. mar 2016

@amy287 tak to parada gratulujem, drzim prsty. My sme minuly rok tu na SR mali v papieroch odporucane, ze ak ostaneme v beznej skolke tak aby mal asistenta a na pol dna, ale nic nepreslo, nic som nezriesila... Ale zvlada skolku myslim si ze uplne pohodicke, pohodke.

sanny01
31. mar 2016

Ahojte baby, prosim Vas chcem sa spytat ci mi neviete poradit viac centier alebo ludi, ktory robia diagnostiku? Chcem ich skusit viac...Potrebujem to pocut od viacerych odbornikov. Dakujem

bebe02
31. mar 2016

@sanny01 A z ktorej casti Slovenska? Ake mesto prioritne?

sanny01
31. mar 2016

@bebe02 Zapadne Slovensko som ochotna zajst kamkolvek bude treba...Ked to budu naozaj odbornici. Zatial co som zistovala tak mi to velmi nesedi a chcem toho skusit viac. Nechcem aby behom 2 hod. niekto stanovil len tak diagnozu a oznackoval mi dieta. Viem, ze teraz mozno posobim, ze si davam ruzove okuliare to nie. Len si chcem byt ista

bebe02
31. mar 2016

@sanny01
Bratislava a okolie:
Andreas: http://andreas.sk/index.php?www=objednavanieslu...

RCA v DSS K.Matulaya: http://www.dsspkm.sk/viewpage.php?page_id=16

F 84 (PaedDr.Sedibova): http://poradna.f84.sk/kontakty/

V Trnave dr. Janosikova: http://ambulanciajanosikova.sk/

Alebo sa este obratit na Centra vcasnej intervencie (nerobia diagnostiku, ale mozu nasmerovat spravnym smerom): http://centravi.sk/

andrejka1974
31. mar 2016

@bebe02
@sanny01 ja som bola u vsetkych, len treba ratat s dlhymi cakacimi dobami a aj s financiami, ale urcite ti poradia

sanny01
31. mar 2016

@mimca20 U nas v skolke nikto ziadneho psychologa neriesil. A nie su tu ani ziadny prof. pedagogovia. Je tu vela pozbieranych zien z ulice a po znamostiach, a rodinkarstvo...Urobili si pedag. Minimum a to je asi tak vsetko. Jedna p. ucitelka tu nemala ziadne pochopenie. Raz isiel moj otec so mnou pre maleho na obed do skolky. Maly tam nechcel spat a ona nas nevidela tak sme ju chvilu sledovali, po nom tak vrieskala ze maly az plakal. Tak som zakrocila a ona sa na mna rozbehla a mavala mi prstom pred nosom, ze tento sem chodit nebude. Ja viem, ze je to s nim narocne a je velmi zivy, ale tento pristup sa mi nepacil. Ziadne rady, ziadne vysvetlenie nic. Len to, ze Vas syn sem chodit nemoze a hotovo. Takze som to zacala riesit sama

alami
31. mar 2016

@sanny01 nemám síce dieťa s autizmom a vidím, že ti dievčatá odporučili dosť kníh, ...skôr asi odborných. Ale ak by si mala chuť na naozaj povzbudzujúci skutočný príbeh autistického chlapca a hlavne veľmi zaujímavý a odhodlaný prístup jeho mamy k jeho výchove, prečítaj si knihu Iskra
http://www.martinus.sk/?uItem=191436 určite ti dobre padne🙂

mimca20
31. mar 2016

@sanny01 Tu istotu ti odhadujem, ze mamicky nebudu brat, verim tomu. My sme mali na zaciatku doporucovane syna mat mimo kolektiv, mimo spolocnost, nasadit lieky, ze nam nebude nikdy rozpravat .... A neviem co... Tiez bol "zaskatulkovany" behom 5minut co sme boli v miestnosti, ked nemal ani 3roky, neurolog nam tiez vtedy ze uz mal mat psycho posudok, stanovenu diagnozu a malo sa s nim uz pracovat. Neviem co povie teraz po vyse roka co syna nevidel, tie zmeny unho su riadne badatelne na prvy pohlad, ked ho niekto videl ako 3rocneho a teraz. Mame v papieroch uz nieco, ale nic take ako nam bolo povedane na uplnom zaciatku kolotocu vysetreni. A ano nachystaj sa s dlhymi cakacimi dobami.

sanny01
31. mar 2016

@bebe02
@andrejka1974 Baby a ked ste boli u viacerych, zhodovali sa v tom? Alebo mali rozne nazory? Ake boli u Vas diagnozy?

sanny01
31. mar 2016

@mimca20 Neviem asi toho mam velmi malo este prestudovane a odbornici toho asi vidia to co ja nie. Chcem sa Vas opytat ako sa deti spravaju s detskym autizmom? Aby som vedela porovnat?

mimca20
31. mar 2016

@sanny01 Mne chceli vtedy doporucit ich psychologa, ktory chodi k nim do skolky, ale ja som isla k uplne inemu a tomu skolka povolila aj navstevu skolky, ked bol syn v skolke. No narocnost, zivost nasich deti chapem aj ja, len skoda ze clovek sa stretne s roznymi pristupmi... Ja viem, ze skolka nam nechcela ublizit, ale este pred nastupom v juni ked som im oznamila, ze moj syn nerozprava tak hned ze mame skusit skolku pre deti s NKS (ano skusila som, uz druhy rok sme k nim dali teraz prihlasku, ale aj tam kopec prihlasok a obmedzeny prijimanych deticiek), tak uz vtedy moj syn bol uz "odstrkovany", sorry za vyraz. Ale ked vidim ked v inych normalnych skolkach su deti, ktore su spravanim vyvojom horsie na tom ako my a su tam denno denne klasika plny den, rodicia az teraz sa mierne zobudzaju resp. beru to tak ze sak nerozprava a co 🙂 a pohoda klidek. A nam hned bolo ze upravit dochadzku a to a to... Nevadi, postup skolky nezmenim ako rodic, kedze synova dochadzka nie je este skolopovinnou, takze je to na dohode medzi mnou a skolkou. Som rada, ze aspon tie 3dni v tyzdni chodieva a snazim sa vzdy korektne, kludne komunikovat, spolupracovat so skolkou. Nech si kto co mysli, ale som rodic ktory stoji za svojim synom, ktory spravi prenho maximum, ktory uzna aj chyby svojho dietata a tie sa snazim konzultovat s odbornikmi, ci nejako v ramci domaceho prostredia viem to "vycvicit, cibrit" u syna.

bebe02
31. mar 2016

@sanny01 My sme boli v DSS K.Matulaya a u dr. Janosikovej. Diagnoza: Porucha autistickeho spektra, zatial bez blizsej specifikacie, kvoli nizkemu veku. Ale vyzera byt tak na hrane AS/VFA. (Aspergerov syndrom/vysokofunkcny autizmus). Plus este k tomu ADHD.
Hned sme si zacali zhanat terapie pre maleho. Co je dost problem aj vo velkej Bratislave, kedze specialistov je malo a deti vela. ☹
Z beznej skolky nam ho tiez po par tyzdnoch vylucili. Ostala som s nim doma a potom par mesiacov chodil do denneho sanatoria Dr.Sykorovej (ma to na starosri MUDr.Braunova): http://poliklinikakv.sk/sk/stacionare/pedopsych... Fungovalo to skoro ako skolka a cca. 3 mesiace to hradi poistovna.
Potom zacal v septembri chodit do specialnej triedy v skolke - je to trieda pre deti s roznymi diagnozami.
Vela vela informacii som sa snazila hladat na internete, takmer som ani nespavala. Zaciatky boli tazke, uplakane, psychicky som to nevedela zvladat, ze maly ma autizmus.
Takisto som si kupila nejake knihy.
A asi kazda mamina sa dostane aj do fazy, ze skusa rozne diety. (GFCF, GAPS a podobne). U MUDr. Urgeho sme si davali robit testy na opioidne peptidy, maly ich ma velmi vysoke, tak nam bola doporucena dieta GFCF.
Nieco k tomu tu: https://www.slovenskypacient.sk/detsky-autizmus...

mimca20
31. mar 2016

@sanny01 Ja netusim ozaj ako sa sprava dietatko s detskym autizmom, pretoze nam je zatial stanovena ina diagnoza NKS (narusena komunikacna schopnost), o autizme v nasom pripade sa vyjadrila len ucitelka este v prvy rok ked syn nastupil, ale zatial nam ho nik nepotvrdil. Pisem si s par mamickami ktorych deti maju detsky autizmus (poslem ti nick jednej mamicky, ktorej syn je vekovo ako moj syn a ma detsky autizmus, skus sa aj jej na spravanie popytat), len citam co tu baby pisu ake maju prejavy ich deti, mrkla som si webove stranky. No a urcite odbornici vidia aj to, co mi ako rodicia nevidime to urcite.

silvika46
31. mar 2016

Uz niekolko dni sa pokusam dovolat dr. Janosikovej....dvihaju vobec niekedy telefon???

bebe02
31. mar 2016

@silvika46 Tam je problem sa dovolat. A ked sa aj clovek dovola, tak vacsinou su velmi dlhe cakacie lehoty na vysetrenie. Ak chcete ist cez poistovnu, tak kludne aj 1 rok. Ked ako samoplatca, da sa ist aj skor.

sanny01
1. apr 2016

Chcem sa este spytat na specialne skolky, ako to je s nimi? Kam chodia vase deticky a je sa tam dostat velky problem? Ako dlho ste cakali? Ako to je ked moj syn bude mat 5 rokov v auguste a musi zacat do skolky? Ak ho nezoberu do spec. skolky ake moznosti mam? Mate s tym skusenosti?

cmeli
1. apr 2016

@sanny01 DSS Matulaya...cca 1 rok sme cakali, ale teraz uz je ovela vacsi zaujem cize aj cakacky ...5 rocne dieta nemusi chodit do skolky, nie je zo zakona povinna predskolska vychova, len bezna skolka "musi" vziat predskolaka- nemoze ho neprijat pre "nedostatok miesta" ...ovsem obavam sa ze nik jej nebrani ti ho po par dnoch vylucit ako u nich nevzdelavatelneho s odporucanim do speciek kde je plnoooo

cmeli
1. apr 2016

@sanny01 ak finance zvladas tak zostat s nim doma a dochadzat na terapie a doma budovat vztah a robit cinnosti cez jeho oblubene temy, aby bol v tom rad ...ak je funkcnejsi mozno nejaka lesna alebo montessori skolka ...do 6.roku predlzena rodicovska zo zdrav.dovodov

pencil
1. apr 2016

Ak mate niekto PIANO moze to byt zaujimave, ja nemam...

http://tech.sme.sk/c/20128781/vo-virtualnej-rea...

pencil
1. apr 2016
mirka964
1. apr 2016

Ahojte.Chcela by som sa opytat mamiciek s detskym autizmom,ci maju skusenosti s tym,ci dokaze autista napr v 2 rokoch sam sa odplienkovat,myslim tym,ze ma teraz 3 roky(presne) a este nerozprava,ale inak vsetko vie vysvetlit,ukazat.Aj pri odplienkovani sam ukazal,ze treba cikat a kym som ho nedala na nocnik,tak dovtedy zadrziaval cikanie.Ocny kontakt ne normalny,ked sa nanho usmejeme,tak sa usmieva.Emocie rozoznava,ked vidi,ze sa niekto tesi tak sa tiez smeje,ked vidi,ze niekto place,tak ho utesuje.Hry sa hra podla mna primerane,s Legom,od malinka miluje hru na Kuk,kde je bábo,sklada puzzle,vseliake stolove hry.Na svoje meno reaguje,aj sa pozrie na mna,co chcem.Ale zas velakrat odignoruje ked mu nieco hovorim.Na druhej strane je velmi samostatny,cikat chodi na WC,ked potrebuje kakat,tak sa vyzlecie,sadne na nocnik,aj sa oblecie sam.Ked ideme niekde,tak sa prvy oblecie,aj vyzlecie kabat,cizmy.Ked nieco chce,tak ukazuje na vsetko rukou,alebo prstom.Ale ziadne normalne slova nepouziva.Cely den vydava vseliake zvuky,ale rozumiet sa tomu neda.Teraz zacal chodit do skolky,bez problemov sa zaclenil,ma aj maleho kamarata,aj sa stale hra,cely den.Pozna vsetky riekanky,tesi sa,ked si spievame,vsetky cinnosti opakuje,ktore vidi.Ale citala som,ze aj toto je jednym znakom autistov,ze opakuju co vidia.Ma starsich surodencov,s nimi sa stale hra.Nie pri nich,ale spolu s nimi.A teraz k tym znepokojujucim znakom...nerozprava.Ale vobec,ziadne slova.Teraz zacina konecne opakovat zvuky zvierat.A konecne,ked si spievame,tak si ku mne sadne a pozera mi do tvare a pozera usta.Doteraz ho to vobec nezaujimalo.Ma prehnane prejavy hnevu.Rad sa objima,ale pusinky doteraz nedaval.Aj si radsej utrel z tvare,ked som ho pusinkovala.Starsej sestre posiela pusinky,ked ide do skolky.Ked vidi v rozpravke nejake cinoosti,tak to vsetko opakuje a prave kvoli tymto pohybom som sa zacala zaujimat o autizmus.Napriklad pozeral rozpravku,kde Gargamel zdvihol poklop,chytil medzi prsty smolkov,hodil ich do hrnca a poklop dal naspat.A on to opakoval.A hocikedy to zopakuje,ked ho to cez den napadne.Neviem ci chce,aby som mu zapla presne tu rozpravku,lebo ed sa ho opytam,tak na nepovie nic.Nesuhlas mi ukaze hlavickou pekne,ale suhlas nechce.Sice teraz uz parkrat ukazal aj ano,ale to naozaj iba tusim dvakrat.Ked sa ho pytam,ci chce vodu alebo mlieko,tak mi ukaze na mlieko,alebo vyberie zo skrine.Citala som,ze autisti su velmi priebercivy,tak par mesiacov nechce skoro nic zjest.Ma par oblubenych jedal,ktore by jedol kazdy den,ale vacsinu jedal ani neochutna.A nepomaha ani,ked mu dohovaram,robi sa ze ta ani nie je.
Chcela by som pocut nazor mamiciek s autistickymi detmi,ci tam moze byt podozrenie na autizmus ked robi taketo veci.Nechcem nic zanedbat,doteraz som to brala tak,ze ved sa rozrozprava,aj starsi syn zacal rozpravat v 3 rokoch,ale tam boli nejake slovicka uz davno predtym.A hovorila som si,ze maly nerozprava preto,lebo si bud vsetko co chcel spravil sam,vybral z chladnicky puding,zobral rohlik,syr a najedol sa ked bol hladny.A tiez preto,ze som mu vzdy vsetko spravila,lebo som vedela co chce.Ale uz sa zacinam strachovat.Kreslit len tak sam od seba nezacne,ale ked mu nakreslime napriklad smajlika,tak nakresli uplne krasny kruh aj on.Malovat ked ma moznost,tak by pomaloval vsetky papiere.A este musim priznat,ze od malicka pozeral velmi vela rozpravok spolu so starsimi surodencami.A teraz by dokazal aj cely den pozerat asi rozpravky,keby som ho stale nevolala hrat sa.Ale uz to nejaky cas obmedzujem,teraz uz malokedy pozeraju rozpravky.Prepacte za siahodlhy prispevok,len som nechcela nic vynechat.

velkeoci
1. apr 2016

@pencil precitala obe. Tiez nemam piano a mozno aj dobre, ze nemam. Neda sa mi nevyjadrit k tomu druhemu na denniku N. Uz len ten zaciatok. Otcovia odchadzaju od rodin...preco musia vzdy byt clanky o auti take depresivne?? Viete, ako to HROZNE posobi na "novacikov" napriklad? Alebo este nediagnostikovanych? Clovek sa snazi ako tak si zachovat dusevnu pohodu a potom pride takyto posraty clanok, aby vas zas dostal dole??!! A preco sa stale spominaji ti odchadzajuci otcovia?? Vsak, kazde druhe manzelstvo sa rozpada. To v kazdom druhom je chore dieta? Nie. Otec by mozno odisiel skor ci neskor aj keby sa nic nestalo, preroze to bol napr.debil alebo si nerozumelo s manzelkou ani predtym abo sa zobrali len preto, ze bola tehotna a x dalsoch dovodov. Auti vobec nemusi byt TEN dovod na odchod manzela. Ja teraz ked chodim s malym vsade tade po auti institiciach, vidim KOPEC otcov s detmi!!!
Prepacte, ze som sa tu rozohnila, ale po prve som na zaciatku a teda ma psychicky zdepta uplne vsetko a po druhe sa mi zdaji taketo clanky velnmi negativne a tendencne ukazuju vsetko zle, co je na autizme. Robia z neho obrovskeho strasiaka, deptaji rodicov, ze "stratia" nielen deti ale aj manzelstvo...ja som presvedcena, ze ak od rodiny odide muz, je to mozno 5% ze chore dieta a zvysok, ze to bol 100% chuj!!!
A davam si embargo na take clanky, lebo sa len zbytocne rozhecujem...

velkeoci
1. apr 2016

@mirka964 diagnozy davat resp.hadat na koniku nic moc...skus Vcasna diagnostika dr.Matuskova na kramaroch. Poviem len moj, laicky, novacikovsky nazor: spolocna zdielana hra, napodobnovanie, to nevyzera na auti. Mozno "len" narusena komunikacna schopnost.

ahojcek
1. apr 2016

@mirka964, môj mladší má iba AS, ale sám sa odplienkoval do 18 mesiacov (= prvýkrát som sa odvážila nedať mu plienku v noci zo 17. na 18. mesiac). Stále si pamätám, ako bol na dvore bez plienky a bol VEĽMI prekvapený, keď zrazu cikal 😀 . Ku nerozprávaniu dieťaťa s normálnym sluchom sa neviem vyjadriť. Neviem porovnať s bežným dieťaťom, keďže aj náš starší má asi AS. V každom prípade: ak sa Ti niečo nezdá, objednaj syna na vyšetrenie porúch autistického spektra: čakacie doby sú dosť dlhé (min. by som očakávala cca 3 mesiace pre platený termín). Osobne by som povedala, že pokiaľ Ti dieťa komunikuje, i keď nie slovne, ste na dobrej ceste a pokým to nemáš potvrdené, autizmus (alebo všeobecne PAS) to vôbec nemusí byť 🙂. Pre istotu ho môžeš objednať aj na vyšetrenie sluchu, aby ste si boli istí, že je tam všetko ok.
"Ignorovanie" sa prejavuje u nášho mladšieho. Ja tomu hovorím, že sa tvári, akoby mal vypnutý príjem. Keď mu však dám kontrolnú otázku, odpovie správne (ak ide napr. o čítanie rozprávky a iba sa tak tvári).
"Prehnané prejavy hnevu": zdá sa, že už aj mladší dozrieva (+ ja som už tiež dosť odolná 😀 ) a je ich pomenej. Myslím, že sú hlavne vtedy, keď je fest veľmi unavený.
Držte sa 🙂.

majkam6
1. apr 2016

@mirka964 Asi tak diagnózy od nikoho kto nie je odborník nečakaj a ani nepočúvaj. Ale ku odborníkovi by som zašla určite, inak aj môj od 2 rokoch funguje bez plienky, a pýta sa sam na záchod, a v noci od 2,6 roka bez plienky, papá skoro všetko objíma sa pusinkuje, ukazuje, počúva povelom tým čo rozumie, ale zase jeho hra je obmedzená, zvuky zvierat niektorých od 2,8 ale slovo žiadne a je.

velkeoci
chápem ťa, mne neurologička v synových dvoch rokoch po 2 minútovom rozhovore s nami, poslala manžela von a začala mi dohovárať že mi radí ako matka dcére, že nemám až tak veľmi riešiť malého lebo to už nezmením, ale udržať si manžela lebo že taký fešný muži ako on hneď pri problémoch utekajú od rodín. Tak som sa jej opýtala či si zmenila povolanie z neurologičky na manželskú poradňu a od vtedy som tam nebola.