Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
arcadia
30. jún 2016
@oilkatka Ďakujem za info. Ale myslím, že to už som si pozerala. mam dojem, že ide o speciálnu školu. Ja hladam skôr klasickú školu, poprípade ešte škôlku, ktorá má skúsenosti s integráciou.Ale i tak ďakujem.
zuzu2580
30. jún 2016
Ahojte mate niekto osobnú skúsenosť so školou pre deti s autizmom v Žilina -Bánová ?Diky za info... 🙂
zlobinka
30. jún 2016
ahojte mamicky..chcela by som vas velmi velmi poprosit..nemate niektora nahodou karticky na vytlacenie v nejakej pdf alebo inej elektr. podobe?
saurian
1. júl 2016
@arcadia konkretne poradit neviem ale skus sa spytat skupine "Poruchy učenia, ADHD a všetko, čo s tým ..." takmer vsetky deti su tam integrovane, mamicky maju rozne skusenosti s roznymi skolami http://www.modrykonik.sk/group/1824/
monca77
1. júl 2016
Chcela by som sa opýtať, či ste využili služby Naturopatickej poradne, ponúkajú rôzne služby aj ohľadne autizmu, ako napr. detoxikácia ťažkých kovov. Ak áno, či vám to pomohlo, alebo sú vyhodené peniaze? ďakujem
jankaa22
1. júl 2016
@pencil skusala som ten karnozin a je to o nicom, vyhodene peniaze aj ine prirpdne preparaty a nic, je to podla mna neliecitelne a malej na spanok pomohla az medikacia
zuzu2580
1. júl 2016
Ahojte máte niekto integrovane dieťa s detkým autizmom v bežnej Základnej škole?Vaše skusenosti by ste mi mohli napisať 🙂 A ešte ak máte typ na nejaké dobré cvičenia pre zlepšenie komunikácia? Vopred ďakujem za radi.........
jankaa22
1. júl 2016
Mamicky este by som vam chcela povedat svoj nazor, aj auti deticky maju svoj vyvoj, pomaly, nerovnomerny ale maju, a povedat napr ze po dvojrocnom drzani prisnych obmedzujucich diet sa zdrav stav polepsil vdaka tym dietam??? No toto by som si nedovolila tvrdit, ten vyvoj by siel tak ci tak, mala zboznuje kakao, a teraz jej nebudem davat mlieko? Ved kedy som spozorovala, osobne ze jej je po nejakych potravinach horsie sama jej ich vylucim ale pokial mi prospieva, ma zdravu farbu, ziadne problemy s kakanim ani nic tak neobmedzujem , pretoze autizmus sa momentalne neda vyliecit tak ako kopec inych chronickych ochoreni...
jankaa22
1. júl 2016
@zuzu2580 no moja mala by taku integraciu nezvladla, potrebuje tiche prostredie a individualny pristup, ma velku hyperaktivitu a slabe,udrzanie pozornosti a osobne si vsepbecne myslim, ze autistom je najlepsie tam, kde patria, totizto je tam pre nich vytvorene prave take prostredie ake potrebuju
oilkatka
1. júl 2016
Ahojte mamičky, viete mi prosím poradiť v tomto: dnes mi prišlo z UPSVAR zamietnutie žiadosti o zťp a parkovací preukaz, dôvod len 40% priznali mojej dcérke. Mali sme vyšetrenie u klinického psychologa a vyšetrenie v ACVA v Bratislave, kde jej zistili stredne miernu formu autizmu. A teda podľa ich tabuliek, ako som si to našla aj na nete: http://www.upsvar.sk/buxus/docs/SSVaR/tlaciva/p...
je to len tých 40%, takže nemáme nárok na nič. Už som z toho zúfalá, posudzoval to samozrejme "lekár od fachu" gynekolog. Mali ste niektorá podobný problém? Samozrejme sa chcem odvolať, len neviem, či to znova nezamietnu. Pritom sme podali aj žiadosti na BSK že potrebuje sociálne služby a to v pohode uznali... ďakujem za rady
adusko123456
1. júl 2016
@jankaa22 moôj synček miluje deti,ľudí včera som si bola pozrieť škôlku specialniu aburčite ho tam dám,možno by zvládol aj normálnu,no nebudem mu to zťažovať,keďže potrebuje viac pozornosti,neobsedí. Sú detičky ktoré zvládnu a normálnu školku,školu,ale ja keď viem aké mám dietatko nevystavovala by som príťažam. Tým nechcem sa nikoho dotknúť. Každá Matka chce pre svoje dieťa len tp najlepšie,a ja osobne si myslím že mojmu špecialna len prospeje.
nikulka79
1. júl 2016
@oilkatka no my sme dnes zacali s vybavovanim tiez.dala nam ziadanku na parkovne,preukaz a na prispevok na auto vraj nemame narok lebo maly nema 6rokov.pripadalo mi to podla toho ako sa pracovnicka vyyjadrovala ako by na tom aute mal jazdit maly.to znamena ze mu asi mam kupit elektricke,zamietli nam tiez plienky lebo nemame 3 a jednoducho nemame vraj na nic narok pokial manzel je zamestnany
saurian
1. júl 2016
@nikulka79 nie je pravda. my sme davali ziadost o ztp preukaz, prispevok na benzin, a zaroven predlzeny rodicak v 2r10m (aby sme stihli do 3r). a schvalili nam aj ztp/s, aj prispevok na benzin (tj v komplexnom posudku mal uvedene ze je odkazany na indi dopravu), a samy nam navrhli prispevok na hygienu. dg DA. a prispevky vyplatili aj za mesiac, kedy este nemal 3r (ale navstevoval uz vtedy speci skolku). takze prispevky je mozne dostat aj pred 3r urcite. cca v 3r4m sme poziadali aj prispevok na auto, schvalili aj to. je pravda ze nas uznali na 50%. prispevok na benzin ci auto je narok ak je ztp 50% a viac, ak je odkazany na individualnu dopravu, navstevuje spec.zariadenie, a este posudzuju soc.situaciu (majetok, prijmy).
okrem toho moze ti odborny lekar napisat po dovrseni 3r papier na plienky-zdrav.pomocku, ktore ti potom kazdy mesiac predpisuje pediater a vyzdvihujes v lekarni/zdrav.potrebach.
na tvojom mieste by som sa odvolala, a zaroven prilozila nove spravy - oni napr psychologa nie vzdy beru ako lekara, pre mnohych je lekar iba MUDr. - takze priloz aj spravu od neurologa, psychiatra, ktory popisu stav, podla moznosti tak pesimistickejsie.
drzim palce.
so zamestnanym manzelom to nema nic spolocne - posudzuje sa tam sice prijem spolocne posudzovanych osob (nesmie presiahnut tusim trojnasobok ZM prepocitaneho na osobu), a majetok okrem toho kde mate trvale bydlisko nesmie presiahnut cca 38tis.eur. tiez sa nas pytali na dalsie auta v rodine, mali sme auto v rodine, ale prave sme vysvetlili ze otec maleho a moj manzel ho potrebuje do prace, a priznali nam aj prispevok na auto.
nedaj sa, odvolaj sa, doloz nove spravy....
arcadia
1. júl 2016
@saurian ďakujem velmi pekne za tip.😃
nikulka79
2. júl 2016
@saurian myslim ze to da, posudit niekam inam lebo to nas odbila u nas riaditelka a tiez nam povedala ze musim mat papiere u nas od psychologicky co vobec nema atestacie na detsku psychologiu ale je to kamaratka takim to viyjadrenie donesiem.navstevujeme tiez spec.centrum,kde nam dali papiere ze neni mozne s nim cestovat dopravou.ani sa do toho nepozrela a ze to s tymi plienkami do 3rokov je normalne ked dieta je zaplienkovane.maly problem ze robim v at tak som im musela vysvetli ze maly to nezvlada ked musim cestovat prec a z 200 euro nemam moznost chovat studentku,cestovat po lekaroch,kupovat plienky...
rubynka530
2. júl 2016
Ahoj aj ja mam 5rocneho syna s PAS,,nie je to lahke,,spravanie mame ako na hojdacke jeden den dobre dva dvi zle,,mam mladsiu dcerku 1,4roka ta uz rozprawa,,maly sa vela naucil od nej,,,rec sa nam pomaly rozvija ideme tak jedno nove slovo kazdy mesiac-dva,,,on nam vobec nepa teplu stravu,,sme len na parkach pudingu a kasi,,,a pijeme len dzus,,,samozrejme len jednu znscku aj prichut,,,to iste aj s parkami a pudingom...nikdy nic nove...ked chyti nervy tak to je hrozne bije sa hrYzie sa naposledy si siel lanko od zaluzii viazat okolo krku ked som toto videla srdce mi islo puknut hned sme to lanko zamotali aby sa o to uz nepokusal,,,je to veelaaa,,,ja muzovi tiez vravim ze ja do 30tky zosediviem,,
adusko123456
2. júl 2016
@rubynka530 teraz ste mi ako keby opísali mojho syna, presne to isté, aj s tým lankom . Nič nové nechce papať, ja už ani neviem čo mám vlastne variť , žiadne cestoviny nepripadajú do úvahy.
rubynka530
3. júl 2016
@adusko123456 my s tym jedlom si nevieme dat rady. Syn ,mi schudol z 20tich kil na 18kg behom dvoch tyzdnov,,,,ma niekedy dni kedy uplne odmieta jedlo,,,tiez to mame tazke
rubynka530
3. júl 2016
@adusko123456 citala som o autistoch ze skor preferuju suchu stravu,,,
sisika
3. júl 2016
@rubynka530 , @adusko123456 moj 5r syncek sa skoro vyhradne zivi instantnou medovou kasou od Nestle;kupujem ju na kartony... Obcas si da suchy rohlik,pripadne okraje zo syrovej pizze. Nechapem odkial berie energiu,ale pri pokusoch o ochutnanie noveho jedla je schopny sa okamzite povracat,aj z vône... Tak nenutim,len dufam ze casom sa to zlepsi. Aspon ze kojeny bol do 3r...
rubynka530
3. júl 2016
@sisika moj tiez len tie nestle kase papa,,medovu susienkovu a stracatela,,
sisika
3. júl 2016
@rubynka530 moj len medovu,a zriedkavo ovocnu-ale to naozaj len ked nemam doma inu...
Stale mam zly pocit ze nema dostatok vitaminov,prave v obdobi ked to najviac potrebuje
andrejka1974
3. júl 2016
tak moja v jedla je asi vynimocna zje cokolvek, ked ma samozrejme chut co ma nastastie casto , ale boli aj 3 tyzdne co sme frcali len jogurt a kroasant 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
rubynka530
4. júl 2016
Baby ak sa mozem spytat beru vase deticky aj nejake lieky??
nikulka79
4. júl 2016
nam predpisala pedo.risperidon sirup.3vecere a nas krutilo,maly si skrabal jazyk a nakoniec sklbanie telom a tvarov.bereme nadalej vitaminy a presli sme na homeopatika.zatial o.k.uvidim ako to bude ked odidem do prace.ozaj mamicky ako mam pomoct malemu ked musim odist do prace.3dni ma hlada,place,manzela vyhadzuje z bytu aby ma siel hladat.zacala som mu uz od vcera vysvetlovat ze maminka musi odist do prace a ked pridem tak mu nieco donesiem ale ako vidim nepomaha to.viete mi niekto nieco dobre poradit.okrem nejdenia pretoze to musim inac by sme nemali s coho zit
lauri33
4. júl 2016
@nikulka79 Keďže Tvoj synček je šikovný (usudzujem z príspevkov), možno by zvládol/pochopil nastavenie režimu cez kartičky, takáto vizuálna (obrázková) podpora by mu mohla uľahčiť prijať to, že odchádzaš do práce a povedzme cez víkendy si doma. my sme takto dávali do režimu fotku otecka (pracovné dni sa začínali oteckovou prečiarknutoui fotkou), víkendy oteckovou fotkou, prípadne- ak dieťa nechápe prečiarknutú kartičku, tak ako prvú fotku by som dala osobu, s ktorou bude tráviť deň (neviem, kto zabezpečuje o neho starostlivosť, keď si v práci). my sme mali takto vyskladaný režim dňa (cca 3-5 fotiek), dlho trvalo, kým to pochopil/akceptoval, stále používame takúto vizuálnu podporu pri rôznych zmenách, lebo pri slovnom ozname, vysvetlení, či informácií, sa deti s autizmom/iným problémom neraz (dokonca i tie s relatívne dobrým porozumením) stratia. taktiež netreba zabúdať, že detičky majú problém s chápaním rôznych postupností (mama príde vtedy a vtedy, dostaneš odmenu, ke´d príde mama), pravdepodobne by bolo pre synčeka ľahšie - ak by to mal v nejakej obrázkovej schéme. aspoň na začiatok , by to mohlo pomôcť, netvrdím, že je to všeliek, len osobná skúsenosť.
janoulek25
5. júl 2016
@nikulka79 Ahoj, moje osobní zkušenost s velice závislou dcerkou a rady od psycholožky, (radila nám nic dlouze nevysvetlovat (jak ti radí už výše). Říct že ted jdeš, a že se vrátíš. Když jsi doma, trénovat to na kratší dobu, třeba jít jen do obchodu a pak ho pochválit jak byl šikovný. A určitě bohužel nečekat výsledek hned napoprvé nebo na podruhé, bohužel je to běh na dlouhou trať, může to bohužel trvat i měsíce. Mé dcerce je ted 3,5 a teprve ted bez mě vydrží půl dne, ale ona byla těžký případ, nemohla jsem jít pryč ani na 15 minut. Nevím jaké má tvůj synek porozumění moje docela dobré, tak jí pomáhá, když ji dopředu připravím, že půjdu, když ví, co jí čeká ten den, je klidnější a smíří se s tím snáz. Držím pěsti, at to zvládnete.
rubynka530
5. júl 2016
@lauri33 nam tiez psychologicka odporucila karticky.Ideme to vyskusat som tiez zvedava ako syncek bude reagovat..my mame strasny problem s nakupmi. Ked ho vezmem so sebou do obchodu hadze do kosika kadejake veci ktore nepotrebujeme a ked mu poviem ze to nepotrebujeme tak sa hadze na zem krici bije sa uz sa vela krat stalo ze som aj tie zbytocnosti musela kupit.
nikulka79
5. júl 2016
@lauri33 dakujem.skusime to aj ked on velmi dobre rozumie ze idem prec.uz druhy den odmieta ist s manzelom bez o mna von.sedi mi stale na rukach ako kliesta najhorsie je to ked sme vsetci doma.chce aby som bola len ja s nim v jednej miestnosti
nikulka79
5. júl 2016
@janoulek25 dakujem.tak to je veru dost tazky beh,pretoze ked idem vyniest smeti reve kym nepridem,idem do obchodu a hned utekam naspat lebo ho pocut na celu ulicu.minuly mesiac nas sused uz nahlasil ze tyrame maleho na socialke.neuspel. stacilo povedat diagnozu

Začni písať odpoveď...

Odošli