icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
nikulka79
21. nov 2016

@charlie1980 odporucam za spanku.nasho mordovali 1 a pol hodiny kym ukazalo nejaku cinnost a to som skusala vsetko.mal aj tablet no mali pomaly internet ktory sekal takze ostalo len sa potit a pevne drzat.ak este raz budeme musiet nieco take podstupit tak len za spanku

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@nikulka79 A musi tam lezat/sediet v klude ? Da sa ho napr.drzat na rukach pri tom ? Lebo lezat on urcite nebude, to viem uz teraz. Preco 1 a pol hodiny ? Musel sa maly ukludnit, alebo preco ?

avatar
bocianka123
21. nov 2016

@charlie1980 aj mal tusim okolo 3 r.vydrzal vdaka rozpravkam na mobile.. aj tvoj tak vydrzi .. ja som bola na EEG v Malackach uzasna sestricka tam je... ☺

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@bocianka123 Ja fakt len dufam, lebo ten pistal este aj u detskeho lekara, ked ho chcela vazit a merat. Vidim to biedne ☹

avatar
bocianka123
21. nov 2016

@charlie1980 a kam sa chystate na EEG? ku konu?

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@bocianka123 V NZ. Meno teraz nemam po ruke, ale je jedina u nas.

avatar
lili1985
21. nov 2016

@charlie1980 neboj. zvládnete. ku komu idete?

avatar
katinka71
21. nov 2016

@charlie1980 my sme boli na EEG pred 2 tyzdnami ,mojmu dali vypit Melatonin (hormon spanku) dali mu ciapku a napojili elektody,este sme sa pofotili lahol si na lehatko ,drzala som ho za ruku ,zatiahli rolety a zachvilu zaspal.na konci vystrenia ho museli budit

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@lili1985 Szalaiova v NZ.
@katinka71 Aha, uz si spominam...ona sa ma pytala po tel., ci si myslim, ze to zvladne...povedala som jej, ze netusim a potom spomenula nejaky sirup. Tak to bude asi ono. Hned to aj ucinkuje ?

avatar
katinka71
21. nov 2016

@charlie1980 ano ucinkoval hned len dieta musi mat klud a polotmu ,predpripravu sme mali taku ze sme ho nechali dlho hore do noci a rano skoro budili

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@katinka71 Ejha 😀 Dakujem za tip, skusim ho teda "podrzat" a nenechat ho poobede spat, to ho iste polozi, pretoze on este spava naobed. Ideme tam na 14.40, tak snad vydrzi a tam ho to skoli 😀

avatar
nikulka79
21. nov 2016

@charlie1980 nam nedali ziadny sirup aj ked som to chcela za spanku.trvalo to tak dlho kym zachytili normalnu cinnost pretoze maly sa metal ako by mu slo o zivot.mame vraj vsetko o.k len mame subdominantnu alfu v zadnych zvodoch.vysvetlene ze na jeho vek mame viac vyvinuty intelekt

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@nikulka79 No ja som tiez zvedava, ako dopadneme...teda za predpokladu, ze sa podari. Citala som spatne tvoje komentare....maly je sikovny...rozprava uz nieco tvoj chlapcek ? Moj sa teraz rozkecal, ale je to biedne ☹ cca 50 slov, z pohladu psychologicky na urovni 2r a teda patrame dalej...

avatar
nikulka79
21. nov 2016

@charlie1980 nas keca len to co chce on ale zacala som s nim pracovat za pomoci zrkadla a to zabera.sadneme si pred zrkadlo a recitujeme abecedu pretoze tu posledny cas miluje.sto krat aaaa,bbb,ccc a ma srandu ked prideme k ooooooooo a uuuuuuu.dnes usta pulil presne ako ja v zrkadle a robil aaauuuu a ja som dopovedala to🙂

avatar
charlie1980
21. nov 2016

@nikulka79 Ochchch, abecedu moj teraz odrecituje od A-K z Fihy, teraz som mu kupila DVD, povodne som mu ju opakovala, aby si usta rozcvicoval a ten ju na mna dobreze nevysypal naspamat 😀 Tak som ozaj velmi zvedava, co povie zajtra EEG.

avatar
nikulka79
21. nov 2016

@charlie1980 moj ju recituja aj zo sna no neni to o abecede ale aby sa ucil spravne otvarat usta.fiha vam nepomoze pretoze obraz ide skor ako zvuk a aut.dieta to skor zachyti ako mi normali,preto nam pomaha zrkadlo a tiez neni to len o recitovani abecedy ale mozete tam pridat aaaauto,bbbbubon,ccccukrik,ddddom a robit pri tom grimasy.zabavim sa aj ja a aj maly.uz nam povie ak pocuje slovo vlak sss ak sadne do auta brrrm,napodobni muza pri chrapani a mna pri kaslani,je to o tom tiez ze vie a uci sa napodobnovat.mi ako rodinka s autikom mame problem s kontaktom tvar k tvari tak nam pomaha zrkadlo aby sa naucil citat s nej a hybat so svalami tvare a tym padom aj vyslovit spravne slovo,naucila som ho uz urobit bublinky do vody v pohary no z bublifuku sa nam este neda

avatar
nikulka79
21. nov 2016

@charlie1980 dajte potom vediet ako ste dopadli 😉

avatar
ajabaja
21. nov 2016

Ahojte, prosim vas o info, ak mate skusenost:
1. s biofeetbackom doma - alebo kde najdem info od rodicov
2. normalny detsky neurolog - ideal na vychode SR.

vsetko dobre prajem a dakujem 🙂

avatar
trantabula
21. nov 2016

Baby, upozorňujem v dobrom, aby tu nebola zase nejaká nepresna informácia, že intelekt sa z eeg vyšetrenia odvodiť neda. Iq testovanie sa robí vo vyššom veku ako tri roky, zvyčajne vo veku 6 alebo 7 a ide tam o testovanie úplne inych oblasti ako mechanická pamat, najmä logické funkcie, analýza synteza abstrakcia zovseobecnovanie. Iste aj v nižšom veku sa da veľmi veľa predpovedať podla rýchlosti s akou sa dieťa učí nové veci, ako si veci jednu z druhej odvodzuje, spája, zovseobecnuje, aplikuje naučené veci na nové situacie, aké má možno celkovo intelektuálne predpoklady. Ale eeg pokiaľ ide o intelekt neodmeria nič.

avatar
nikulka79
21. nov 2016

@trantabula dobry,ked to tak presne ovladate ohladom eeg.chcem sa spytat na tu subdominantnu alfu v zadnych zvodoch a ako to je s pracou lavou a pravou castou mozgu,vraj u autistu prevlada lava cast no mi to mame v poriadku,vraj autici si ukoncenu pracu ukladaju na lavu stranu no ako teraz rozmyslam a rozmyslam nas maly to tiez nerobi,vravi sa ze autista nenapodobnuje no nas zacal a hlavne to co mu ide na smiech.mame diagnozu detsky autizmus ale spadame len do jedneho stupna a to kontakt,vie kedy co vystihnut situaciu ked spravy nieco zle,ked sa hnevam,smejem ked nieco nesmie prestane,zapaja ma do svojich hier a aj ostatnych clenov,caka pochvalu ked posklada puzzle alebo vymodeluje slovo.vraj autik nema rad tvar pretoze s nej nevie citat.nas pozna uz nos usta,oci usi..niekedy ked sa mu chce tak mi ukaze,niekedy na babike alebo mne.ked som sa niekedy pyala tu na konikovi ci to robi nejakej mamicke tiez ratolest tak nikto neodpovedal ale ked napisem mieco ohladom vysetrenia a oboznamenia lekarky s diagnozou alebo intelektom tak sa vzdy najde nejaka odbornicka-bez urazky ale preco na jednuduchu otazku tu nikto nikdy mi neodpovedal?aspon super nas dokaze toto alebo hentoto,alebo skuste takuto techniku to je odskusana?stale vymyslam techniky ktore maleho zaujmu a poradim ich aj druhym mamickam.preco neprispejete s niecim takym?mate uz velke deticky,mordujeme sa skusame vsetko mozne aby sme nasim anjelikom pomohli,preco neprispejete s niecim mudrejsim ako s vasimi takzvane odbornymi ripomienkami?raz vam nepasuje dieta,potom zasa vitaminy teraz je to eeg.....

avatar
minulin
21. nov 2016

V tomto jednom suhlasim - uz to tu nie je co byvalo, presne pre par dovodov, ktore pises
@nikulka79 ak chces, mame sukromnu skupinku, kde sme LEN mamky s auti detmi a neodsudzujeme sa a nehrame na mudrejsie nez sme... Ak mas zaujem, poslem Ti pozvanku.. No na druhej strane, zial pre mna, musim suhlasit aj s
@trantabula ze skutocne eeg nema nic s intelektom....

avatar
nikulka79
22. nov 2016

@minulin samozrejme ze mam zaujem,ja som sem prisla ucit sa ako pomoct malemu,postupy vymyslat hry aby som ho dostala do reality co si niekedy myslim ze v nej niesom ja:(ta pani trantabula mam dojem ze ma voci mne nejaky problem.dost dlho ma nekomentovala no vie ako ma vytocit.to co sa yka eeg napisala som co povedala neurologika-detska v ba,janosikova,perapeutky,ktore vymyslaju pre neho program,psychologicky a psychiatricka v rim.sobote.nepisem pokial to nemam od ludi co s tym eoky pracuju,ale to je jedno.mame teraz aba terapeutku ktora sa k nam pride len vyrozpravat a oddide takze potrebujem viac.prihlasila som dceru na kurz a na rok sa nam ozvu tak brno,no do vtedy chcem pokrocit.mam vela otazok na ktore mi zatial nik neodpovedal tak verim ze ich najdem vo vasej skupine.dakujem

avatar
mimca20
22. nov 2016

@trantabula Mam rovnaky poznatok ze eeg mozgu s intelektom nema nic. Co som bola prekvapena, ja ako laik na zaciatku som vzdy myslela ze intelektove testy sa robia az na ZS a pod. 🙂??? Ale doba je ina, nez v case ked som sa narodila ja. Starsiemu jedine v CŠPP v LM (ktore spada pod skolu v Jamniku) robili medzi 3-4r. neverbalny test inteligencie SON-R v priebehu polroka. K logo co sme chodili u nas, tak tato taketo testy ani nespomenula, ze ci by sme neskusili.
@nikulka79 Drzim vam silno silno palce, mna tiez mrzelo ze som si vsetko musela nejako prezistovat sama, kde ake moznosti so synom mam. A pritom nie je problem - prist podelit sa o skusenosti o moznosti... Ja som mala niekedy aj teraz sem tam mavam ze som asi jeden rodic, ktory riesi, snazi sa pomoct synovi v moznostiach ktore sa daju vyuzit. Som mozno pre niekoho divna ale som to ja. Na FB som vytvorila sukromnu skupinu, ak vam to pomoze - su tam albumy s roznymi predlohami na aktivity, ktore som postahovala z internetu (ruske, talianske, anglicke stranky...) nazbierali sa mi za 2roky v pc a reku nech posluzia mozno dalsim mamickam. A zjednodusila som kopec roboty inym, nemusia hladat 🙂 🙂. Tusim tam je uz 1180predloh 🙂 🙂.

avatar
charlie1980
22. nov 2016

@mimca20 Nie si divna a som vdacna, ze som mala moznost spoznat ta. V tych albumoch na fb mas velmi velmi dobre predlohy, skusala som ist na najstarsie tvoje predlohy, z r.2013, kedze u nas absentuje porozumenie v inych ako domacich pokynoch, tak som z toho este malo vyuzila, ale verim tomu, ze casom ked sa syn posunie, tak budeme stahovat jedna radost 😘 Je tam totiz strasne vela inspirativnych veciciek, este aj pre mna ako dospeleho na precvicovanie 😀

avatar
sofiass
22. nov 2016

@minulin mozem poprosit aj ja pozvanku do sukromky?dakujem

avatar
charlie1980
22. nov 2016

@nikulka79 Inak....ja som v teme autizmus nova, kedze caka nas diagnostika....ako si myslela, ze "autista nenapodobnuje" ? Pretoze ten moj napodobnuje zvierata, opakuje slovicka, ktorych vyznam niekedy nepozna, ukazuje aktivne v TV a ked vidi napr.vlak, tak okomentuhje "šiši", tak isnapodobnuje kravu napr., prasa, auto- povie tutut, napodobnuje nas dospelych (akoze sa holi napr., polieva kvety a kadeco ine kazdodenne), napodobnuje sireny a pri hre s autom brmka a pisti ako sirena. Imituje, akoze si hovori pa-pa, ked sa hra s autom...ja som tak strasne na vazkach a zmatena, ze neviem, kde je sever 😁 Raz mi pride uplne normalny, inokedy si poviem, ze asi ani nie....napr. teraz sa rad hra na chodbe, ja uz mam zbaleny kufor do porodnice, on ho vlaci do vytahu a povie pa-pa 😁 Donesie si stolicku, zavola sam ten vytah...tak pri takychto situaciach si niekedy pomyslim, ci je to vobec normalna hra 😏 Alebo detsky rozmar. No a ked ho dam donutra, tak spusti piskot taky, ze jeden ohluchne 😔 Tak vtedy si zas pomyslim, ze memoze byt celkom v poriadku.

avatar
nikulka79
22. nov 2016

@charlie1980 no myslim ze 3stvrtiny mamiciek by ti napisalo ze ich dieta to nerobi.moj len teraz zacal napodobnovat a to ma uz 3rocky,teraz len zacal spavat s plysakmi a zakrivat ich,davat im papat,vozit ich v aute a priputat uterakom.keby moj robil co pisete tak by som nemyslela na to najhorsie ale mozno mate iny problem no co sa tyka autizmu?podla noriem som uz aj ja autik,mam rada stereotyp,vyvedie ma kolegyna do amoku ked nastupim do prace a nemam nachystane lieky,ked nic neni na mieste,som naladova,vsetko ma raz dva rozculi ked neni po mojom alebo zmenene,som lavacka a nevidim na boky len stred no to koli inej diagnmoze no co napisat.neni autik ako autik a netreba na dietatku hladat len to najhorsie lebo to privolate,radsej s nim vela hrou pracujte kym sa da.keby sa dal cas vratit tak moj drobcek nepozera televizor a ja nehackujem,strikujem a sijem ale sa len hram a hram.teraz tv nepozerame ja nerobim rucne prace ked som doma a hladam system cely den aby bol drobcek na mne zavisli

avatar
majkam6
22. nov 2016

@nikulka7 chápem vašu zlosť, tiež som si tým prešla.ked som tu vypisovať a kto ma skúsenosti s celebrolysinom a nikto nič. a zrazu kopu žien to vyskúšala. raz som čítala v bloku od p.bednara ze ani DESAT svetlých chvíľou nezmení diagnózu.tes sa ze máš tak šikovného chlapčeka a nerieš diagnózu momentálne v tomto veku je to len o papieri.pracuj aby šiel ako raketa ako doteraz. a aj môj chvalabohu vie všetko to čo tvoj a vedel to aj vo veku tvojho .od dvoch bez plienok žiadne rituály žiadne viditeľné chovania a podobne. a je autik. a neber osobne keď ťa niekto v dobrom upozorni aby si sa zbytočne neupinala na veci ktoré ta môžu zmiasť.

avatar
nikulka79
22. nov 2016

@majkam6 ja uz neriesim ci je alebo neni ale ako ho dostat aspon do normalu.mi plienky mame stale,povie uz len ked to ma za sebou,ucime sa na karticky no ide to tazko lebo sme boli nauceny na fotky no doktorka odporucila abu -ta je inac dost tazka a hlavne ked ju musite praktizovat na ulici.ja chladna ako skala bez slova,maly rev lebo som uz ho viac nechcela vozit po tescu a mila pani uradnicka ktora sla na obed.milucko sa k nemu prihovorila a ta potvorka mala prestal revat a este co on nezvykne dal jej ruku.chcela som jej povedat ze ked mi kazi respekt a poslusnost nech mi ho odnesie aj domov ale to by uz po mne iste patrala.teraz mi treba vymysliet ako sa s nim dostanem na urad papiere na soc.potvrdit lebo je to zasa smer tesco.inac nas maly ma yhodu ze sa rad siali,kde je nezbeda,smiech musi byt aj on.vtedy zabudne aj na traumu co prezil a prida sa k detom.dnes mame den schovavania pod tricko a drobec sa potom zo smiechom krasne na mna pozrie a povie ese 😅

avatar
nikulka79
22. nov 2016

mamicky pouzivate casovac?nam odporucili v centre presypacie no a aba terapeutka s farebnym cifernikom a na koniec manzel kuchynske hodinky.ako to funguje pri vas?