Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@stasim na neurologii robili metabolicke testy?

@pencil hej my mame neurologicko metabolické dedicne ochorenie, na neurologii dr.Kolnikova ma metabolickú amb.a tomu sa venuje, každú stredu ma metab.amb., samozrejme spolupracuje s labor.pre DMP

@stasim prosím ta a ako sa take ochorenie prejavuje? My sme boli na metabolické ale vzala nam len moc a viac nic a ešte čakám na vYslwdky... povedala ze ak to bude autizmus ze to nie je prejav metabolickej poruchy a ze motoricky sa vyvíja dobre takze ona si mysli ze metabolika to nebude...

@stasim dakujem 🙂

@bubkalienka akoby som to napísala strucne ☺ my mame poruchu metabolizmu kreatinu-este stale v štádiu diagnostikovania formy, konkrétne tato porucha ma tri formy, prejavy su samozrejme rôzne, dcerka od narodenia nerozpravala ani nedzavotala, do 3 rokov úplný mimon, neukazovala prstom, nezdielala pozornosť, nenapidobnovala, porozumenie veľmi slabé, zvladala denne rutiny, nestvornozkovala, motoricky neobratna, dodnes napr.nestrieda nohy zo schodov, ale norm.chodi, grafomotorika nulova, tak klasické kolecko, logo, psychológ, neurolog, jedny sa priklanali k tazkej dysfazii, jedny k lahkemu autizmu alebo sa skôr vyjadrovali, že im nesedí nikde, pobehala som kade tade Matuskova, Vidova, Jánošíkova, miestne psycho, 2 logopedi, neurologia, az Janos.mi povedala že autistka nie je, ale označila to ako ťažký receptívny a expresívny syndróm neznamej etiológie, že treba abs.MR, metaboliku, genetiku, že nato že v 4 rokoch mala sedem jednoslabičných slov, že to nemôže byt dysfazka, povedala mi že to bude ťažká dg., že aj ked to nie je autizmus nebude lahsia, že bude rozprávať malo a zle, tak potom sme sa ocitli na neurologii, kde urobili MR, tam nenamerali peak kreatinu , tak hneď vzniklo podozrenie, povedali mi, že jej chyba latka, kt.moze sposobovat tie problémy kt.ma, hneď sa ma pýtali na autizmus, je to ochorenie, kde môže byt pridružený aj autizmus, zistili jej ľahkú hypotoniu, moze byt pridružená aj epi tu nemáme, no a žiaľ postihuje intelekt

@veroni6 @bubkalienka nas poslala na metaboliku z amb.rizik.novorodencov - v 1,5r s tym, ze vyvoj nejde ako ma. fyzicky bol ok (okrem slabej hypotonie).

@majooocka auta si neuklada,hra sa s nimi normalne,dava do nich panacikov ako soferov presne za korman no nevidava pri zvuk auta ako ine deti.teraz ma napadlo nieco na zasmjate.mame doma velke latkove auto do ktoreho si uklada babiky.pred vcerom zobral dcere tangace a do oboch otvorov na nohy strcil babiky🙂akoze boli v autosedacke no skoro mu to dcera pokazila,zobrala ich a dodala ze ma stastie,ze ich zobral zo suflika...potom zobral uterak a priputal ich no a natlacil sa medzi ne,ved sofer musi tiez niekto byt🙂nas problem bol ze si ukladal solnicky a tocivym pohybom ich pretacal zaradom z jednej strany na druhu.terat mame maniju na pisanie abecedy,pred tym boli cisla-vytvaral si ich aj splasteliny-uplne sam.nas maly ovlada vswtko co som sa ja alebo mi ucili v prvej triede na zs

ahojte mozem sa spytat na ake terapie chodia vase deticky ked im zistili autizmus?

@veroni6 mi mame raz tyzdenne abu a ta druha co mame v centre neviem ako sa vola ale skor sa mi paci lebo nepouzivaju casovac a tiez nie karticky ale real.predmety

@nikulka79 a mozem sa spytat kam chodite? a este ze ake mal male vysetrenia nam spravili iba EEG

@veroni6 mi mame tiez eeg kde nam zistili dost vyvinutu alfu-vraj intelekt na sest rokov u vas ako vyslo?potom mame neurologa,pedopsychiatra,klin.psychologa a janosikovu,navstevujeme centrum pre aut.deti v poprade a chodi nam aba terapeutka raz tyzdenne z hnuste kym nebudeme mat ja s dcerou certifikat na ab,terapiu mi,pretoze potrebuje maly mat dennu starostlivost no na strednom slovensku to je zufale.nemame cestovat ale vraj je tu centrum ktore mu ma poskytnut zakl.starostlivost riadenu popradom no nas odmietli lebo sme vraj diagnostikovany

musim to tu napisat lebo som mimo.nas maly zacal napodobnovat konecne vlak.sitame uz od vcera vecera

@kajjushka Ahoj, určite chod K lekárovi teraz, ako popisujes,také prejavy mal môj synovec, aby si mala podchyteny na papieri stav dieťatka,jeho vývoja už teraz. aj ste očkovaný MMR.? lebo budeš zabúdať,čo vedel,čo nevedel V danom období.....
udržiava očný kontakt,keď povieš jeho meno,prípadne niečo hovoríš?

@nikulka79 nam povedala ze vsetko v poriadku tak ako ma byt chvala bohu , to co znamena ze vyvinuta alfa to je zle alebo dobre? moj syn ma 3 roky teraz sa mame hlasit do autistickeho centra nove zamky nakolko maly nevie poslovensky zial nemozem ho zobrat k pani doktorke Janosikovej my mame blizko gyor v madarsku porozmyslam o tsmt terapii a ayres ktore by mu bolo lepsie a co financie dovoluju dost drahe su tieto terapie zial

@veroni6 ahoj skus napisat aj mamicke @garnelia ma synceka ale ma 5a pol roka a tiez tusim chodievaju na nejake terapie do NZ. Mozno ti poradi nieco

@mimca20 diky :D

@veroni6 niet zac, jej syncek je autista, pohodke tusim mam pocit, ze tiez nieco ide riesit cez madarsko, kedze to maju tiez tam blizunko.

dobry den macky.chcem sa spytat.pisala mi jedna pani-ma rovnak starehomaleho,rovnake chovanie no jemu pani doktorka napisala stredny stupen da a mi mame uzatvorene ako pervaz.vyvoj.poruchu pas,detsky aut.to znamena ze mozeme byt na tom este horsie ako sme?robili niektoremu babetku aj eeg.mame alfu v zadnych zvodoch subdominantnu.neur.povedala ze sa to tyka intelektu ale nejak uz zacinam byt vo vsetkom na vaskach.kazdy vravi ze ma intelekt 6rocneho,snazi sa uz aj nieco povedat no to zmurkanie a niekedy doslova sa nam straca to ma desi

@nikulka79 prosím ta....ako si myslela to zmurkanie? Aj nam malý zmurka tak 4-5 x za sebou....ale nie stále....ma to taký tik alebo co....ale z neurolog. hľadiska je v poriadku....maly to ma ako poruchu ci ako??

@nikulka79 prosim, neporovnavaj. ved obe deti maju predsa to iste - DA. rozdiel je len v tom, ze tvojmu nenapisala stupen. my k nej chodime 4r. a stupen nam dodnes nepise.
ak mas spravu od neuro, mala by tam byt aj uvedene "casovo" ako to s tou alfou je. pozri - mozem ti pozriet kolko pisu nam. a ano, v podstate alfa hladina by mala naznacovat ako som pochopila nieco ako "myslenie". ale - nehovori to nic o inteligencii, na to sa robia ine testy, a uz vobec nie o funkcnosti deti s PAS.
pri nasich detoch nemozes nikdy dopredu vediet ako bude - zvlast pri mensich. vzdy to moze byt aj horsie, ale zvycajne sa stav pracou s dietatom zlepsuje. ako pisem - nam nikdy nepisali "stupen" (lahky/stredny/tazky... ci funkcnost VFA/SFA/NFA) - skor sa takmer kazdy kedysi na zaciatku vyjadril ze skor "tazky" autizmus. ano, autik je, ale je uz verbalny, s pomocou zvladne sebaobsluchu, niektore jeho zrucnosti ci vedomosti su velmi prekvapive, ale - bohuzial - aj velmi "ostrovcekovite", na druhej strane nezvladne mnoho z toho, co bezne deti vo veku 2r.

@lullu86 v stredu nam povedala terapeutka ze to mozu byt nervy,ze musi mat klud a z toho vyrastie no on to ma uz dost dlho a aj ked ma klud,ked nejde televizor,dobre ze uz nesepkame no on stale zmurka alebo zavre oci a ide po slepiacky,potom kukne sa ,posucha ocka a znova ich zavrie.takze hra to neni.zistila som zze ked je nervozny zacne nam aj smrkat ale soplik nema takze asi su to naozaj nervy

@saurian dakujem,takze to tam nemusi byt napisane aky stupen aut.je?jej napisala stredny a spec.skolku,nam nenapisala len da a o pol roka vraj mozme nastupit do normalnej skolky?alfu mame na jeho vek vysiu a subdominantnu v zadnej casti.co sa tyka intelektu ten nam urcili spec,psych terapeuti,ktory s nim pracuju.maju to dost tazke,pretoze kym si pripravia program pre neho za par dni kym pridu on je uz dalej,brzdit ho nemame tak sa len smejeme ze s nim nepokrocili dalej len on s nimi.akurat nam zlepsili sustredenost🙂

@nikulka79 jaaaj ale to je super co pises. takze maly ide jak raketa 😉 to je vyborne. a ked je aj normo skolka v doporuceni...
nie, nemusi tam byt stupen. ono ta medzin.klasif.chorob ani stupen nepozna. ked vsak napr precitas knihu od thorovej, ta prave este uvadza stupne (VFA,...). a potom - casto sa neda urcit pri mensom dietati ako to bude.
ale pre zaujimavost... v tlaci som zachytila ze tusim v USA uz zrusili klasifikaciu PAS na AS, DA,AA.... a proste vsetci uz su autisti a bude sa urcovat potom stupen. predpoklad je, ze aj v EU preberu takuto klasifikaciu, mozno v r. 2018.

@saurian no a sme pri tom coho sa bojim a to ze nevedela urcit stupen.nam povedala ze nam chyba kontakt,pacilo sa jej ako maly vsetko do detajlu napodobnuje na videach a pacilo sa jej ked pri zrkadle napodobnoval fihu a robil pri tom kade jake grimasy.chcela mu pustit fihu no povedala som ze ma ju uz obpozeranu a nema ju rad.siel ju sam vypnut.nie raz nam zdoraznila ze mame len komunikacny problem a ze ked sa nauci sustredene sedetie co dava pol roka tak moze ist do normalnej skolky no pochybujem ze by nas so zaverom da niekde vzali.chcem sa spytat ze co zistili vam na eeg?

@nikulka79 ako zaradit auti dieta do normoskolky nie je lahke, ale su aj deti ktore chodia do normoskolky - niektore do sukromnych (s mensim kolektivom a individualnym pristupom), niektore do "beznych" MS (kde nasli ochotnych a ustretovych pedagogov a riaditelov ktori povedali ze "to skusia" a naozaj sa snazia - ale na to treba mat stastie), niektore do beznej MS s aistentom (kde niekde asistenta zabezpecila MS, niekde si ho rodicia platia), aj deti ktore chodia do triedy s NKSCH (tiez celkom dobra volba). len casto museli mamicky obist x-skolok kym nasli tu, kde im deti vzali, a naozaj - chcelo to aj kus stastia.
nasmu na eeg nezistili nic - epi vyboje nema, adhd predpokladaju ale na eeg sa neprejavilo (adhd sa nemusi prejavit na eeg aj ked ho dieta ma; avsak pri auti sa to malokedy riesi "zvlast"), co sa tyka tych vln (alfa a nejake ine) - tak mu pise v sek.nejaku frekvenciu a zaver "veku primerany zaznam" alebo tak nieco.

@saurian to znamena ze intelekt ma primerany veku.takze ani u vasho ako autika nezistili ako sa pise na internete ze lava strana rychlejsie pracuje ako prava🙂neviem u kolkych autikov to tak zistili ked pisu ze u nich sa mozog takto prejavuje,ked je to uz 3dietatko co mi maminky napisali ma eeg v normale.s tou skolkou sa mi risujelen od buduceho roka a to musim otvorit len ja s dcerkou,pretoze ako moj s ba vzdy vravi tu sa len umriet da.nic nove pre deti a dokonca nie pre chore.a tak mam aspon cas pozbierat tu nejaky ch specialistou a pustit sa do realu,tak ako do teraz som len badala a badala adospela som k zaciatku badania okolo drobcek.no az tak nie -dosla som k mojmu rocnemu badaniu ze ked nenakopnem svoj zadok a sa nepreberiem moj drobcek strati vela casu mojou prispatostou a ine deticky tiez

Dievcata, ako prebieha EEG vysetrenie u neurologa u 3rocneho....? Zvladne to....? Ked nie, tak co potom....? Zajtra mame toto vysetrenie.

@charlie1980 my sme boli skoro 2roky dozadu mam helmu cca 10min na hlave.zatial som mu pustila pesničky na mobile. a fajn vydržal.

@lili1985 Dakujem. Och, bojim sa toho uz teraz, ci vydrzi.