icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
barla5
5. jan 2017

@matusvocik autizmus nie je neurologicke ochorenie a neurológ nema co diagnostikovat autizmus, aj ked viem ze to niektori robia, ale nemali by

avatar
matusvocik
5. jan 2017

@charlie1980 jasné samozrejme... Veď aj my sme chceli ísť najskôr psychologicke ale skôr sme sa dostali na neurológiu a bolo mi jasné že nás neurologička mala vidieť už ako 2 ročných nie až teraz... Každopádne by som na neurológiu šla... Niekedy mi to príde,že začnete jedným doktorom a potom ste v jednom kruhu .... 😥😥😥

avatar
matusvocik
5. jan 2017

@barla5
@barla5
@barla5 nám diagnostikovala autizmus psychologicka...Neurologička nás len odporučila...

avatar
barla5
5. jan 2017

@matusvocik len vacsinou to býva naopak ze psychologicka odporuci ci je potrebne neurologicke vysetrenie

avatar
ylon
5. jan 2017

@matusvocik a po akom case vam dali tuto dg a kto vam ju dal psycholog a vas maly ma ake prejavy rozprava ma ocny kontakt ci

avatar
ylon
5. jan 2017

@matusvocik
@matusvocik mozem sa spytat ako vas maly je lesie na tom ked ste pisali ze robil to iste vam niekto povrdil tuto dg chodi do skolky ci ake ma priznaky

avatar
matusvocik
6. jan 2017

@barla5 inak akoze viete co je to mozne ze je to tak, nemam az take odborne znalosti... My sme to absolvovali v tomto poradi...Keby som uz ja nezacala jacat na nasu detsku ze matko neni v poriadku tak neviem...ona si doteraz mysli ze matko je ok. Aj ked uz ma diagnozu potvrdenu....krava ... Som rada ze som snim sla na tie vysetrenia aspon vieme na com sme... Je jedno ku komu momentalne by som s nim sla aj do pekla keby mu to pomohlo... Ked sa to serie tak da to serie...

avatar
matusvocik
6. jan 2017

@ylon napisem vam spravu ked si najdem cas...napisem vam ako sme na tom boli my..

avatar
andrejka1974
6. jan 2017

U nás to začalo tím že zničilo nič v 2 rokoch prestala používať slova tata baba ham išla som hneď neurologické tá nás do 2 týždňov hospitalizovala na Kramároch kde nam na mri zistili vodu v ušiach najprv sa myslelo že je aj hlucha alebo bude autistka to bol jún 2014 dali nam termín september 2014 vyšetrenie ASsr tam sa zistilo že počuje a je autistka s najväčšou pravdepodobnosťou co sa v priebehu októbra až januára 2015 potvrdilo od 4 nezávislých lekárov pedopsycholohov to sme mali 2 aj trištvrte roka u nás je ťažší stupeň a v novembri nam to prišlo aj geneticky po roku a pól kde sa zistilo že nam chyba gén 12 co má za následok ťažkú mentálnu retardaciu a Autizmus čiže sa s tímto Rianka narodila

avatar
kzuzik
10. jan 2017

Ahojte, nám včera potvrdili, ze nás synček ma jednoznačne autisticke črty a o mesiac mame ísť na kontrolu a pôjdeme na nejakú diagnostiku, ktorá to ma jednoznačne potvrdiť alebo vyvrátiť... Zatiaľ nám odporučila, aby sme skúsili s malým komunikovať prostredníctvom obrázkov s postupom činnosti a pod. kedže nechápe zmysel činnosti a tiež nerozprava :( chcem sa touto cestou spýtať, či by sa tu našla ochotná mamička, ktorá by mi vedela požičať na ofotenie alebo poslat tie obrázky ak ich máte... Dakujem dievčatá vopred

avatar
emka1
10. jan 2017

@kzuzik... Dolezite je pri komunikácii pomocou komunikacnych karticiek, aby maly porozumel obrazku zobrazenemu na karticke. My s kartickami len zaciname, nafotila som si vlastne, aby moja mala rozumela, že napr.jedlo na obrazku presne zobrazuje to čo ide papat. Všeobecne obrazky zobrazujuce jedlo je pre nu nič nehovoriaci obrazok. Mám nafotene napr.hracky a oblubene jedla.

avatar
majkam6
10. jan 2017

@kzuzik najlepsie je zacat s tym co presne mate a pouzivate doma.napr nafotit presne tu hracky s ktorymi sa hrate.presne ten jogurt alebo keksik ktore papa.obrazky vseobecne su uz.; vyssi level;

avatar
lili1985
10. jan 2017

@kzuzik presne ako pise
@majkam6. zalezi od konkretnej urovne dietata. najlepsie keby si to videla v praxi ako to funguje. v nejakej skolke prip zariadeni. napr my sme s kartickami hned od zaciatku nezacinali. nema ti kto poradit v okoli prip nejake terapie. predpokladam ze aj centra vcasnej intervencie by mali poradit. ak nie opravte ma.

avatar
bubkalienka
10. jan 2017

@kzuzik skontaktuj centrum včasnej intervencie. Teraz je aj v Košiciach uz. My tam chodíme. Síce nepoužívame kartičky teda ale snažíme sa o gestá - mandy. Ale maju špeciálne pedagogicky a určite by ti vedeli poradiť. Tiež skúste kontaktovať logopedicku co sa zaoberá malými detmi co nerozprávajú. My chodíme k cernej na Furci.

avatar
katarina_g
10. jan 2017

Maminky prosim pomoc.... hladam, hladam v diskusii neviem spatne a rychlo najst, lebo vsak maly non stop vymysla..... Mame na predpis plienky, bola som v zdravotnych potrebach a vobec mi pre 4 rocne dieta nevedeli nic poradit, ze podla obvodu pasu najmensie Tena a to ze obvod pasu 50 cm.... to je velke. Prosim vas, viem, ze niektora z Vas davala foto, nejakej znacky, myslim, ze to bola @magimary alebo @andrejka1974. Ak som nespravne oznacila ospravedlnujem sa. VDAKA za pomoc vopred

avatar
magimary
10. jan 2017

@katarina_g plienky Bambo 5 alebo aj 6 (a tie sú aj vo verzii našuchovacích nohavičiek)
takto vyzerá obal (ale polovičné balenie v tých väčších číslach)
https://www.feedo.sk/bambo-nature-maxi-4-7-18kg...

avatar
katarina_g
10. jan 2017

@magimary DAKUJEM super pomoc a este mi prosim vies poradit, to mi objednaju v lekarni alebo mam chodit po zdravotnych potrebach a hladat??? Asi cez web nemozem objednat na ten predpis? Uplne som z toho mimo, este sme neriesili, "premiera" 🙂 Som z BA...

avatar
magimary
10. jan 2017

@katarina_g nie, cez net sa nedá vybaviť predpis
a, áno, v ktorejkoľvek lekárni ti to vedia objednať, len im niekedy treba presne ukázať, ktoré chceš 😉

avatar
katarina_g
10. jan 2017

@magimary este rad VELKE DAKUJEM, lebo som bola v 2 lekarnach a uz som si pripadala, ze som z inej galaxie minimalne....

avatar
kzuzik
10. jan 2017

@emka1
@majkam6
@lili1985
@bubkalienka Ďakujem baby, tak teda budem vyrábať kartičky, len som myslela ze možno máte niektorá tie všeobecne najprv , lebo v podstate take nám odporučila psychologicka... Lebo neviem ako odfotím špinavé a čiste ruky napr... Lebo potrebujem to napr na umývanie rúk... Ale niečo vymyslíme... Alebo skúsim sa pozriet este po tom centre čo spomínate...

avatar
slnieckoma
10. jan 2017

Baby mala mi.dotetaz jedavala z teplej stravy iba polievky a cestoviny so stavou..no posledne dni do nej nic teple neviem dostat preco????? ☹

avatar
lubicatrnkova
10. jan 2017

Dobrý deň veľmi dobré skúsenosti při tejto dg sú s užívaním Karnosinu, chodíme k Dr. Kučerovi a fakt som bola prekvapená jako detičky sice pomaly ale prospievajú.

avatar
trantabula
10. jan 2017

@andrejka1974 ahoj, ak sa môžem spýtať, ktorý lekár a v akom štádiu zisťovania diagnózy navrhol tu genetiku vo vašom pripade. Napr. U nás nikdy nijaký odborník ani len nespomenul toto vystrenie, ani sme na genetike nikdy neboli. Tiež ma to ale zaujíma. Googlila som si iba tak, anomália 12 chromozomu môže byť spojená s mentálnou retardaciou, diagnoza autizmu je ale stále iná, nemá proste takéto jasne genetické pozadie okrem rettovho syndrómu a fragilneho xy chromozomu, ale to sú iné veci ako čítam u vas. Bola tam napr. V tom zavere z genetiky nejaká zmienka vo vzťahu ku genetickej poruche,a mr, verzus nadväznosť na autizmus, alebo skor nič konretne? Diky moc. Ako píšem, genetiku sme my nikdy neabsolvovali, netusim presne prečo. Dakujem veľmi pekne vopred za informaciu.

avatar
lili1985
10. jan 2017

@kzuzik napr. na umyvanie ruk mozes pouzit i male mydlo ako byvaju hotelove. na hru obal z kinder vajicka. niekomu viac vyhovuju karticky niekomu predmety.ale toto by vsetko chcelo s nejakym odbornikom prekonzultovat ako vyssie spominali baby. 😉

avatar
kzuzik
10. jan 2017

@lili1985 no skôr mi to prišlo, ze to mame len vyskúšať či vôbec bude chcieť môj maly spolupracovať a až tak neriešila s nami ako presne to mame robiť... Ze si na to mame nájsť svoj systém 😒 no uvidíme...

avatar
majkam6
10. jan 2017

@kzuzik karticky mozes pouzivat na harmonogram.napr pojdete dakde a ukazas mu kde idete.alebo napriklad v kupelni karticky ze ked sa pouzije toaleta sa umyju ruky a utru a podobne.alebo na jeho poziadavky ze si zalozite komunikacnu knihu a z nej si maly vybera co chce hracky jedlo hocico. ale urcite ti to niekkto musi vysvetlit.nap len dokial sa dojde az ku komunikacnej knihe dieta by malo tusim prejst 7urovnami tusim.my sme to asi pred rokom skusali cca 6 mesiacov,potom sme presli na znaky

avatar
andrejka1974
11. jan 2017

@trantabula mám to z genetiky v správe že to s tímto súvisí nás odporučila neurologicka a výsledok išiel niekde do Nemecka a trvalo to rok a pol

avatar
cmeli
11. jan 2017

ahojte, nasla som celu vizualno komunikacnu kniha Vidiet znamena vediet http://sszsnz.edupage.org/files/2_Vidiet_znamen...
viem, ze pri nasich detoch je to s peniazkami kadejake, tak snad takto pomoze... inak sa tato kniha da aj s CD kupit cez Andreas
http://andreas.sk/index.php?www=predajknih
http://andreas.sk/files/vidiet_znamena_vediet_k...

avatar
cmeli
11. jan 2017

a ako uz pisali dievcata vyssie - podla urovne dietata sa bud ide cez predmetovu uroven (male mydielko, malilinka papucka, malicka hracka), vyssie je obrazkova uroven rovno s napisanym slovom (jednak pomaha ku globalnemu citaniu, jedna zabezpeci, ze ked k vam pride nejaka navsteva - napr. svokra, tak pouzije rovnaky vyraz na danu vec- velmi dolezite), potom sa moze prejst uz iba na pisane pokyny casom (to vlastne robime uz aj my dospelaci v diari 🙂 ). V.doma karticky dako nechcel, v skolke s nimi funguje bez problemov, doma mi skor znakoval (inspiracie cez baby signs) a od cca 5.5 roka zacal pouzivat slova - pred 6.rokom boli uz aj trochu zrozumitelne.

avatar
cmeli
11. jan 2017

a vzdy, pri akejkolvek nahradnej komunikacii vy dospelaci pouzivajte slova (cize nepodat dietatu mlcky karticku ci ukazat znak) ale vzdy vraviet aj tu spravnu variantu slova - lebo cielom je fukncna ustna komunikacia...takisto od dietata pri danej nahrandej komunikacii vyzadujte tolko hlasok co sa mu podari a postupne pridavat a zlepsovat ...