icon

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

avatar
erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

avatar
sofiass
9. feb 2017

@menatko ako sa volá tá kniha? Ďakujem

avatar
alexandraalexandrova
9. feb 2017

@menatko kde tu knihu zozeniem, prosim Ta?

avatar
alexandraalexandrova
9. feb 2017

@sofiass ja som este vlani mala pokec s rieditelkou skolky a ona hovorila ze asistenta musi skola ziadat vopred na dalsi skolsky rok, lebo podla toho sa im bude schvalovat aj rozpocet...treba to zistit aby nebolo neskoro...

avatar
trantabula
9. feb 2017

@menatko určite nie si jediná, a keď tak mam úprimne povedať, čo sa mi ani na webe moc už nechce, dnes, keď je aj úroveň komunikácie vyššia ako keď mala mala také tri roky a už nedomyslam mnohé veci za nu, lebo si vie sama veci aj povedať, je to také fakt ze iné, jasne vidím tie iné myšlienkové mapy, iné spracovanie informácií, inych veľmi veľa veci. Už ma to tak nedesi, ked knihu tohto typu čítam, viac tomu celému rozumiem rozhodne, ale nie je to ľahšie, skor ťažšie celkovo prijat, ako keď som si myslela, že svojím absolútnym nasadením preinacim a prepnem svoje dieťa na nejaky normo stream rezim. Takto to proste nejde. Musime všetci na to celkovo inak, prispôsobovať sa neustale, tolerovať, vystierat aj napriek mnohým neúspechom ruky k stále sebe a spolupracovať donekonečna navzájom. A pre tie naše deti je to ešte stale omnoho ťažšie v tomto celom fungovat ako pre nás, tomu ja pevne verim.

avatar
menatko
9. feb 2017

@sofiass
@alexandraalexandrova
http://shop.f84.sk/autizmus/nedavejte-do-hrobu-...
Tu ju este maju, inac vsade vypredana aj v tom shope kde som objednavala ja.

avatar
alexandraalexandrova
9. feb 2017

@menatko dakujem...

avatar
menatko
9. feb 2017

@trantabula presne tak neda sa prepnut... Ja mam sice drobca( 4 roky) a som niekde na zaciatku cesty- tak este stale mi trva spracovanie takejto "holej pravdy" akou je tato kniha.
A este ma napadol pri tvojich slovach vyrok T.Gradin - ze "autizmus je sucastou jej osobnosti" ..sposobom myslenia..

avatar
majkam6
9. feb 2017

@menatko veru, to vsetko cim sme si presli je len zaciatok a nebolo toho malo za dva roky ze?

avatar
trantabula
9. feb 2017

Ale tak zase pozitívnejšie, veľa vecí absolútne neplatí, zďaleka nie pre všetkých, napr. neistota psík človek, aj pohľad temple grandin, akokoľvek veľmi podnetny, je vyslovene iba ciste individuálny a neda sa zovšeobecniť nijako na pas, napr. Ten sociálny impairment u nej je oproti intelektualnemu ale ze úplne brutálny. A tiež, pri tom nasadení vo vzdelávaní, rozvoji a vychove je aj ten progres fakt ze obrovský, treba do toho naplno ísť a treba tomu stále veriť, ale ze by to ako normosi niekedy cele nejako dali...to zase nie...

avatar
lilitela
9. feb 2017

@nikulka79 mne slubili ze 5 mesiacov je cakacka, ale neviemci pojdeme, mam viacere pochybnosti o nich. My sme sa zase opakovane nevedeli dovolat janosikovej, ani pred 3 rokmi ani teraz... pripadam si jak zufalec.
@sofiass Znama chcela asistenta do skolky a zamietli ju ze ma si dat dieta do speci skolky - tolko k integracii.

avatar
majkam6
9. feb 2017

@trantabula inak ked sa s manzelom smejeme napr.pri programe aj mudry schybi, tak si vzdy povieme ze medzi tolkymi cudakmi a sorry za vyraz (blbcami ( sa musi predsa stratit v dave aj nas mimon. inak sak preto robime vsetky, mozne aj nemozne, lebo mame aspon trosku nadeje ze aspon trosku samostatny zivot budu nasi krpci zvladat.

avatar
sofiass
10. feb 2017

@lilitela ale ja som myslela školu,ani my v škôlke nemáme asistenta,máme veľké šťastie na 2 pani učiteľky,ktoré aj napriek tomu že ich tam majú 20 snažia sa to s ním zvládnuť ako môžu,my vybavujeme už dopredu skolu

avatar
lilitela
10. feb 2017

@sofiass hej, som pochopila, len som uviedla priklad. neviem, ci byvaju pri skolach ustretovejsi. a urcite zavisi aj od lokality, myslim si.

avatar
alexandraalexandrova
11. feb 2017

@lilitela skola je uplne ina vec, skola je proste povinna, skolka nie je. A v tom to je. Ked ti stat rozkaze aby tvoje dieta chodilo do skoly povinne, malo by zabezpecit k tomu aj toho asistenta, alebo specialnu skolu...

avatar
lilitela
12. feb 2017

@alexandraalexandrova ved prave, specialnu skolu. tuto v BA nejake su, takze preto sa skor priklonia k tomu, ze noste si dieta tam, ziaden asistent nebude, ved predsa nerobime tie speci skolky a skoly nadarmo. co na tom, ze dieta vytrhnu z prostredia a vezmu mu moznost integracie medzi normalnymi.

Ale budem rada ak sa ozvu maminy s asistentom v normalnej skole s uvedenim lokality.
Zaujima ma, aka je realita. dik

avatar
alexandraalexandrova
12. feb 2017

@lilitela a nerobi sa psychologicky posudok, ktory odporuca dieta bud do beznej skoly s intergraciou alebo do specky? Myslim pre nastupom do skoly...mne sa zda ze sa take cosi robi...ale tiez budem rada ak sa ozvu maminy co maju osobnu skusenost...mne to o ziadani asistenta rok vopred hovorila riaditelka skolky, tak to beriem ze asi vie o com hovori...

avatar
lilitela
13. feb 2017

@alexandraalexandrova Rok vopred, - tym sa mysli povedzme v maji, ak dieta by malo nastupit od septembra?

avatar
alexandraalexandrova
13. feb 2017

@lilitela nie som si ista ci ide o kalendrany alebo skolsky rok. Netusim kedy skolam schvaluju rozpocet, to sa treba asi spytat v skole priamo...

avatar
lilitela
14. feb 2017

@alexandraalexandrova Tak by mi to bolo logicke, lebo ziaden psycholog neurobi test zrelosti alebo aj inej sposobilosti na skolsku dochadzku rok vopred. Zvycajne sa robia od marca, pokial ja viem, lebo vsak deti robia pokroky rychlo.

avatar
saurian
16. feb 2017

@alexandraalexandrova @lilitela
baby v skratke - existuju 2 typy asistentov - jeden je "osobny" - to ma konkretne dieta, ale skor pre fyzicke znevyhodnenie aby mu pomahal s presunmi, sebaobsluhou...
a potom je "pedagogicky asistent" - ktory sa ziada v podstate na konkretne dieta, je podriadeny ucitelovi v triede, a mal by pomahat tomu dietatu to proste zvladnut...
tento pedagogicky asistent - skoly na neho pytaju financie cez ministerstvo skolstva predpisanym sposobom, Min.skolstva ich schvaluje, a vacsinou neschvali. co je na hlavu postavene, ze peniaze prideluju na KALENDARNY rok, teda od januara do januara, skoly musia poziadat tusim do konca septembra alebo tak. cize standardna situacia - dieta prijmu do skoly niekedy v aprili/maji, rodic donesie papiere z CSPP s odporucenim na asistenta, skola v septembri poziada, a potom sa dozvie ze im peniaze neschvalili (velmi casto) alebo schvalili ale realne ich dostanu od januara (takze dieta je 9-12 v skole bez asistenta) a skola si niekoho zamestna ako asistenta a financuje ho z tychto prostriedkov.
skola vsak ma aj ine moznosti, ako financovat tohto asistenta (ale iba malo skol tak robi) - napr proste na neho vyhradia peniaze, ci samosprava im prispeje viac, alebo zoberu niekoho z UPSVAR na absolvenstku prax (to vsak financuje UPSVAR jedneho cloveka len polroka a potom uz ineho cloveka...)....
co sa tyka ziadosti - kedze sa ziada na kalendarny rok, je teoreticky mozna aj situacia, ze skola uz v septembri vie ze dalsi rok v septembri nastupi dieta ktore bude potrebovat asistenta, a poziada o neho teda o dalsieho septembra.
ze v cspp nedaju papier skor - ano, testy skolskej zrelosti sa zvyknu robit niekedy na jar (teda pol roka pred nastupom do skoly), avsak su deti, u ktorych sa vie ze ked o 1-2 roky pojdu do skoly bude potreby asistent, takze nie je problem dat papiere/doporucenie na asistenta uz dopredu (hlavne deti uz s odlozenou skolskou dochadzkou ktore su v cspp dlhsie sledovane a s dg autizmus to byva prakticky iste uz vopred).
casta situacia je taka, ze odbornici doporucia dietatu beznu skolu s asistentom, skola prostriedky nedostane ani nevyhradi, a potom chodi rodic (ak to povoli raiditel skoly) s dietatom, alebo si rodic plati niekoho sam; alebo je nuteni dieta dat do "specky".
bohuzial, takto to funguje a takato je dnes situacia.

avatar
alexandraalexandrova
16. feb 2017

@saurian dakujem za pekne zhrnutie, takto nejako som si aj myslela ze to bude...len som si nebola ista tym rokom...a je to pekne na hlavu...to vazne ma riaditel pravo rozhodovat o tom ci povoli aby chodila s dietatom jeho matka ak asistenta skola nezabezpecila? To uz co je? Normalne mi rozum nad tym stoji...🙄

avatar
saurian
16. feb 2017

@alexandraalexandrova ano, a rovnako je to aj v skolke - aj tam moze robit rodic asistenta dietatu, a casto by sa na to aj dal, ale riaditel velmi casto nesuhlasi a proste nenajdes v okoli skolku kde by s tym suhlasili, a to len preto, aby im "niekto nepozeral na prsty".....
cize v podstate vedomost o tom, co by bolo pre dieta najlepsie, je uplne nanic, nerozhoduje sa podla toho co je najlepsie, ale podla toho, co je dostupne ☹

avatar
alexandraalexandrova
16. feb 2017

@saurian uzasne😒

avatar
lilitela
20. feb 2017

Baby a este sa opytam, kedze mi na diagnozu este cakame - dcera zacala javit auticrty niekedy po 1 a pol roku veku, no vtedy to uz bolo ocividne, jasne ze to inak mohlo byt skor, len som tomu nevenovala tolko pozornosti. Asi rok aj dva to bola katastrofa, ale postupne sa zlepsuje. To je aky autizmus, detsky? Ked z toho dieta vyrasta? Tam je aka pricina? Rovnaka ako u celozivotneho autizmu? Cize multifaktorialna?

avatar
meesha
20. feb 2017

@lilitela z autismu zadne dite nevyroste. Jen projevy se meni. Nazev "detsky" znamena celozivotni postizeni tak jako tak. Myslim, ze se tak nazyva proto, ze prvni priznaky se projevi do tri let veku.

avatar
nikulka79
20. feb 2017

@meesha mate pravdu.tak nam to tiez vysvetlili,ze pokial sa aut.crty prejavia do 3rokov tak sa jedna o DA

avatar
majooocka
20. feb 2017

@lilitela a ako sa zacali prejavovat? Ja mam u mojho tiez podozrenie...

avatar
majooocka
20. feb 2017

@majooocka velmi malo rozprava....zvlasna hra s autami...trepotanie rukami...

avatar
lianka102
21. feb 2017

U môjho sa prejavili črti autisticke keď mal 3rocki vedel rozprávať ako trojročné decko bol nornali mal nastúpiť do škôlky boli sme na zapis av máji a cez prázdniny sa tak zmeníl vo všetkom aj prestal rospravat nekcel do kolektívu medzi deti len sám sa hral

avatar
slnieckoma
22. feb 2017

..ak niekomu pomoze posuniem karnozin extra 120kapsul (chyba z balenia 3ks) PC 42eur s postou predam za 35eur. A knizka pisana autistickym chlapcom vela odpovedi som v nej dostala 6eur