Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

@lilitela zatial liecbu nemame ziadnu, len taku istu ako maju autisti a mne to odporucila neurologicka ze sa to bezne robi pri autizme

Ahojte zienky...moj nastarsi syn ma skoro 6r...dnes sme boli uz kvoli zapisu do skoly aj u psychologicky nakolko mame svoje muchy,kecame az príliš a vkuse,
nemame radi cudzich,v jedle je vyberavy,na pachy haklivy....chodila som s nim k psychologicke,k skolskej pedagogicke...(ucitelky v skolke ma naviedli nakolko sa separoval,nechcel sa obliekat,vyzliekat-ak chceli ist akoze bez neho dostal hysak,na obede nema cas jest-len keca a odmietal robit na pokyn co ostatni...(to este ked mal 4)...rozprava od roka,pismena a cisla vedel ked mal 2,5.. cita od 4,5 sam...miluje pismena a čísla,kresli vlajky+vie hl.mesta..pocty,kreslenie,strihanie a malovanie...ma neskutocnu pamat..hra na tablete hru kde si pamata 6 miestne kombinacie a je ich veru dost...ako dieta sa vedel zahrat aj 2 hodiny s jednou hrackou,najoblubenejsie boli knihy...
Povazovala som ho za velmi nadane dieta,intelektuala...a dnes mi povedali ze je VYSOKOFUNKCNY AUTISTA...a +mam este 2 mensie deti...neviem si predstavit delbu casu co ako budem zvladat a este s nim chodit aj inde...(deti mi chodia do skolky v Medzeve a ja musim hladat vhodnu skolu aspon v Ke)-40km...zeny ako to zvladate?

Baby, neviem veľa o autizme, iba sa snažím zorientovávať v tejto téme a hľadám informácie.. Dcérke totiž diagnostikovali mutáciu jedného génu GRIN2B. Ona mala hypotóniu a meškanie vo vývoji, mali sme robené kopec vyšetrení od genetických testov na nervosvalové ochorenia a metabolické, MRI mozgu a xxx ďalších vyšetrení, až lekár na genetike našiel príčinu jej problémov. Deti s touto genovou mutáciou sú často aj autisti, majú autistické prejavy. Čítala som, že v USA sa rozmýšľa nad tým, že každé autistické dieťa by podstúpilo genetické testovanie a to by mohlo pomôcť neskôr v lepšom spoznaní podstaty týchto problémov a možno lepšej starostlivosti o tieto deti.. Zatiaľ je známych niekoľko génov, ktoré sú spojené s autizmom, pridám vám odkaz na anglické články https://www.sciencedaily.com/releases/2017/03/1... https://spectrumnews.org/news/massive-sequencin... Toto je odkaz na organizáciu, ktorá sa venuje výskumu autizmu https://simonsvipconnect.org/ nájdete ich aj na FB, snáď niekomu pomôžu informácie, články ktoré tam zdieľajú..

Prekvapilo ma, že deti sa normálne vyvýjajú a zrazu idú vo vývoji dozadu.. to som si myslela že sa spája iba s nejakým ochorením.. Mali ste robené EEG? genetické testy v tomto prípade môžu tiež niečo pomôcť odhaliť.. Držkám vám pršteky, nech sa príčina nájde a snáď aj liek, ktorý by vašim drobcom pomohol, hlavne nech lekári hľadajú príčinu!!! Podľa mňa to nie je bežné..

Baby, ja sa opytam snad uz ako debil, lebo raz som sa na to uz pytala.....preco je EEG tak dolezite, co presne vykazuje okrem epilepsie napr., co by sa mohlo spajat s autizmom....? Ake su tam vlastne zmeny na mozgu na zazname....?

Baby sú vaše detičky na bezlepkovej a bezmliečnej diéte? Kým sme nevedeli príčinu problémov u nás, lekári si mysleli že dcérka má nervovosvalové ochorenia, ja som skúšala či nepomôže strava.. a iba náhodou sme zistili, že veĺmi dobre reaguje na bezlepkovú diétu! Až tak, že lekár povedal že nemusí sp§ť lepok do stravy kvôli vylúčeniu celiakie, ale spravia rovno genetiku. Tá bola negatívna, tak som sa potešila, že celiakiu nemáme a začali sme späť bežnú stravu. Podstúpila ešte endoskopické vyšetrenie ale to tiež vylúčilo celiakiu. No po piatich mesiacoch sme späť na bezlepkovej strave a aj bez bielkoviny kravského mlieka. Až neskôr som zistila, źe táto strava pomáha autistickým detičkám a mnohým iným.. Vraj najlepšie reagujú deti, ktoré majú vysoké IgE protilátky..

Vedeli by ste mi poradiť nejakého lekára na SK, ktorý sa venuje strave u autistov? Niektorí lekári si totiž myslia, že autizmus môže byť metabolické ochorenie, v tele pri nedostatočnom (neprávnom) trávení vznikaj škodlivé látky, ktoré negatívne pôsobia na nervový systém.. Mňa zaujal hlavne tento článok, ktorý rozoberá, že autistické deti majú niektorých látok v tele menej alebo viac oproti ostatným .. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC37...

@charlie1980 Ak pozrieš na EEG záznam, tebe nič nepovie, tento záznam musí posúdiť neurológ.. EEG je najlepšie urobiť po spánkovej deprivácii (dieťa je veľmi unavené) alebo sa používa aj hormón melantonín. EEG sa najčastejšie používa na potvrdenie epilepsie (negatívne EEG však epilepšiu nevylučuje, dieťa ju môže mať ale neprejavila sa v tom krátkom čase, kedy bol robený záznam) Existujú aj tiché epileptické záchvaty, ktoré sa neprejavia kŕčmi ale v mozgu prebiehajú.. Ale EEG sa často robí aj pri iných problémoch, pri deťoch s poruchami správania, učenia a iné..

@jenny6 Jasne, ze to posudzoval neurolog. Ako negativny nalez bez znamok autizmu. Preto sa pytam, co vlastne pri takomto zazname poukazuje na autizmus. Taktiez bez epi zachvatov. S melatoninom. Bol pri Tom samozrejme hore, v ambulancii.

@jenny6 Dieta nemusi mat ani celiakiu a ani alergiu na bielkovinu kravskeho mlieka a moze mu pomoct bezlepkova a bezkazeinova dieta. Vraj auti deticky maju znicenu crevnu mikrofloru, najma v hrubom creve, a cez stenu hrubeho creva sa vylucuju toxiny, ktore sposobuju vyboje v mozgu, ktore su preukazatelne aj na EEG, nemaju tam v tomto malom veku co robit. EEG zaznam ma obsahovat len theta zaznam a nie alpha, ktory je spojeny s narusenou crevnou mikroflorou. Preto je nutne prejst na nejaky cas na bezlepkovu a bezkazeinovu dietu, na cca 1 rok. Ak sa pocas tejto doby prejavi zmena v spravani dietata, urcite treba na diete vydrzat, aby sa zregenerovala crevna flora a neskor sa moze lepok a kravske mlieko do stravy zaviest. Taketo deticky nemusia byt celozivotne na tejto diete. Este zvyknu neurologovia odporucit vysetrenie opoidnych peptidov v moci. Ak su tie zvysene, vtedy je nutne prejst na bezlepkovu a bezmliecnu dietu na nejaku dobu.

@ghlouskova na nejaku dobu? Naozaj a ako to je ohranicene?

@ghlouskova mne bolo povedané že alfa sa týka inteligencie.na set sa dá zistiť epilepsie aj bez záchvatu pretoze sa to týka činnosti mozgu ktoré sú zachované elektródami.da sa zistiť nádor.ine poškodenie mozgu no eegvamnepovie nič o priepustnosť i toxínov z čriev.tak ako vaše srdiečko je činné pomocou do.nabojov tak aj mozog a keď nastane poškodenie alebo chyba tak sa odbúravajú neuróny a set to zachytí.neurolog vám tiež nedá na báze set diagnózu autizmus.nam napísali po správe psychológovia do toho času bol pre neurologických zdravý

@kzuzik Ja som take pocula aj od odbornika, neurologicky, ze mala nie je autistka, lebo neuro vysetrenie vyslo ok a samozrejme, videla ju 20 minut. Ale kazdy, kto je s dcerou dlhodobo, cize najmä MS ucitelky, povedali, ze podozrievaju autizmus, ze je ina.
Fakt ma zaujimalo ako je to v inych rodinach. U nas si pod autizmom kazdy predstavuje nejaku tazku retardaciu, a ked som povedala mame, ze mala sa naucila v 5 r. sama citat, tak povedala, ze vidis, som ti povedala ze je normalna. No neviem, podla mna to normalne nie je, teda rozhodne nie bezne.
Chcelo by to nejaku osvetu v tejto oblasti, lebo mne keby niekto povedal, ze ma rakovinu, ani by ma nenapadlo to spochybnovat, pripadne tvrdit, ze to nic nie je, lebo to na prvy pohlad nevidno.

@lilitela 😂😂😂Tak ja ta potesim. Tiez som v 5r knihy citala, a to tak, ze som sa pytala na jednotlive pismenka a vyskladala som si to. A myslim, ze som normalna 😅 Ucila som sa dobre, ale tak isto ako moj syn som mala zvlastnosti, muchy, tvrdohlava a pod. Moj syn je moja verna kopia. A teda.....mozno kedysi sa tito ludia nazyvali "ini", dnes im zdiagnostikuju autizmus. A ano, a aj ja nerada nadvazujem nove znamosti, nemam rada, ked sa ku mne niekto prehnane milo sprava, vtedy sa necitim vo svojej kozi, pretoze mu to neviem opatovat. Nie som flexibilna a otvorena, skor tichy pozorovatel. Nerada pozeram niekomu do oci, pokial sa nejedna o blizkeho cloveka. A ano, niekedy aj pozdravit zabudnem 😅 Mam rada svoje zauzite ritualy, ktore funguju. Nerada sa zdrzujem v spolocnosti ludi, ktori mi nie su blizki, napriek tomu do spolocnosti chodime 😀😀😀 Tak teraz co.....??? Aj ja som nezsiagnostikovany autista.....? No budiš, potom som sa celkom zaradila do zivota 😅

@lilitela no super, tak to neviem čo je za neurologicku, lebo nám zase neurologicka povedala ked nám vyšlo EEG úplne v poriadku a mi vraví, ze aj autisti majú takéto ukážkové výsledky a ona sama mi odporučila bud este foniatriu alebo psychologicku kvôli autizmu... A u nás pre zmenu foniatricka na neho pozrela a ze to on nebude autista 🙄 ze skôr dačo iné (už nepamätám čo to bolo) a ked som potom doma čítala k tomu príznaky, tak bola teda uuuuplne vedľa... No a samozrejme rodina klasika vyjadrenia, ze mu nič nie je a pod. Smutnejšie je ze som si vypočula aj názory, ze to len my ako rodičia sme v podstate neschopní a nevieme ako ho treba učiť rozprávať a papať a pod ☹

Caute, boli ste niekto s dietatom u dr. Cincurovej? Aka je? Odporucate ju, ake mate skusenosti? Mame ist s dcerkou k dets. psych., lebo dcerka nerozprava. Poradite?

@lilitela tak ono nie je neuro ako neuro... ale eeg rozhodne nediagnostikuje autizmus.. moze ukazat/neukazat epi vyboje, moze ukazat "cinnost" mozgu, prave tie alfa vlny by mali napr znamenat ze mozog "funguje" - ale opat to nenapoveda nic o iq, meraju aj nejaku casovu frekvenciu tych alfa vln, tiez napr ak je dieta adhd niekedy sa to moze (ale aj nemusi) prejavit na eeg... napr moj autik ma mozgovu cinnost primeranu veku. mojmu adhd eeg adhd nepreukazalo, napriek tomu ho neurolog diagnostikoval.
neurolog sice nediagnostikuje autizmus, ale okrem toho eeg (aspon teda nasi neurologovia ktorych sme navstivili) si vsimali aj ine veci - napr pritomne kriteria na adhd, tiez okrem "neurologickych" reakcii a reflexov aj porozumenie, rec, tenziu reci, ocny kontakt... a na zaklade toho nas u mladsieho uz v 14m. odporucil neuro k psychologicke u mladsieho... tiez si neurolog vsimal kopec inych veci - ako sumernost tvare a postavy, ulozenie oci, dlzku mihalnic a ich rast, vysku krku a pod., a v pripade ak by sa mu to nezdalo odoslal by nas na genetiku.

http://www.socia.sk/sprievodca-pre-rodiny-s-die...

@kzuzik Uplne chapem. To je normal. Ked ma niekto dieta, ktoremu nalozi na tanier a cokolvek bez reptania zje, alebo ze kde ho posadis, tam sedi, tak lahko nadobudne pocit, ze to je jeho spravnou vychovou. Ved mu predsa povedali "jedz", alebo "kym nezjes tak neodides".
Osobne moja svokra sa tymto pochvalila, ze po prvom, absolutne poslusnom dietati nasobudla tento pocit. Poucovala kamaratky. Ked sa jej narodilo druhe, absolutny opak prveho, vytriezvela, a zrazu ziadne z tych osvedcenych vychovnych metod nefungovali. Tiez sa jej zrazu dostavalo mudrych rad od inych. Takze ona este ako tak chape, ale aj ona ma fazy nepochopenia. Ale ostatni... nula bodov.

@lilitela akoze chápem a beriem, ze v niektorých prípadoch to je o výchove a nevychove toho dieťaťa, ale tak okolie žiaľ nechápe, ze naše deti sa takto posudzovať jednoducho nedajú. To tým ľudom proste nevysvetlíš, lebo nevedia, nechápu, nerozumejú, ale radiť a poučovať s radosťou budú 😒

@kzuzik Vychovavat autistu prip. dieta s inou poruchou je narocne a vyzaduje specialny pristup. Standardne metody nefunguju - to hlavne nechapu.

@saurian presne tak 🙂 myslim, ze jsi to perfektne popsala

@lilitela tohle zlehčování diagnozy je klasika. Těžko jim vysvětlíš, že třeba hezky čte, ale že je to dítěti k prdu, když nečte funkčně, nerozumí "co čte". Jak tu někdo poměrně přesně psal, že dítko počítá, ale zadek si neutře.

@kzuzik Každá matka je najväčší odborník na svoje dieťa, ver svojím pocitom.. Ja som si tiež vypočula názory, źe veď jej nič nie je, ona všetko časom dobehne, len si ide svojím tempom, veď vidíš, už chodí (v 27! mesiacoch). Na druhej strane od lekárov otázky, či nemá málo podnetov, a že by som mala pritvrdiť, nechať ju vyplakať, nech sa snaží (aj keď nevládze☹) Dnes mám v rukách papier s diagnózou (nie autizmus ale autistické prejavy mávajú niektroré z týchto detí) a tak viem, že som mala pravdu ja, no aj tak takéto reči z okolia sa každej matky dotknú. lebo každá robí pre svoje dieťa max. čo vie!

@jenny6 dakujem, máš pravdu, ale je dosť tažké si to nepripúšťať 😕

@meesha ja este pridam, cim porucha ide do jemnejsich odtienkov, tym sa to vysvetluje horsie, dieta rozprava, aj cita tak asi polofunkcne oproti standardu, aj pocita a to napriklad velmi dobre, aj zadok si vzdy utrie, aj zdravi, aj zdvorilostne repliky ma ako robot naucene, aj rokmi specialneho pristupu afekty pod kontrolou, aj za zbezneho pohladu nevytrca, ale aj tak je diametralne ine, ine v mysleni, motivacii, preferenciach. neda sa to opisat, iba prezit, mimo toho zaziteho asi iba vidiet prilis cierne alebo naopak prilis zlahcovat.

Ahojte. Mam otazocku trosku z ineho sudka. Mam auti synceka, v aprili bude mat 4 roky. Neviem sa dopatrat,kedze vsade sa inak pise: som na platenej predlzenej RD. Syn chodi do spec.skolky ale iba na 4 hodiny,vraj aby som neprisla o rodicak. Ale ako hovorim,niekde sa pise ze moze aj na cely den,inde ze iba 4 hodiny. Tak ako to je? Este ma zaujima,ci sa popri predlzenej RD da pracovat? Nemyslim samozrejme plny uvazok ale manzel ma chce zamestnat na dohodu,ze by som mu pocas tych 4 hodin robila nejake papiere do firmy doma od stola na pc. Ako to mate vy?

Ahojte.aky druh probiotik davate s gfcf dietou?teraz som.sa socitala ze niektore probiotika obsahuju laktozu ci?a aky druh rybieho oleja v kapsuliach davate...ci je to jedno?dakujem za pomoc.

@matusvocik ja momentalne davam probiotika a rybi olej od znacky mercola.pozri nejen leky.

@mokilko ak ti schvalil upsvar predlzenu rd zo zdrav.dovodov - tato ma uplne rovnake postavenie ako "klasicka" rd do 3r - a teda mozes pracovat (aj na plny uvazok), dieta moze navstevovat MS (aj na cely den), a zamestnavatel, ak si zamestnana a ho o to poziadas je povinny ti poskytnut RD az do 6r (resp. dokedy vam upsvar schvali predlzenu rd).