Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@motovidlo Moja to mi je luto, na externej drenazi si asi pobudnete niekolko tyzdnov, ci? Nevyjadrili sa? To som prekvapena ze sa to riesi takto, to akoze vybrali shunt alebo ho tam nechali len napojili externu drenaz? Som si myslela ze to nasadia antibiotika a je to, ze sa to prelieci takto, to si ma fakt dorazila, mam sa na co tesit. 😖
To kolko ste cakali doma ked vracal? Bola si u lekara ked si nasadila antibiotika? Hlava rastla ci nie? Kto ho operoval, Horn alebo Smrek?
Kolko krat vam uz siahali na ten shunt? Toto je prvy raz nie?
Neboj zvladneme to, hlavne aby sme my boli vporiadku, nase decka asi vydrzia aj tretiu svetovu.
Ja som bola na internom na 4 poschodi, pretoze nam sa pokazi curanie po kazdej narkoze. Keby som vedela isla by som ta kuknut, nas pustili v stredu poobede a tak si uzivame doma lezanie na chrbte a nic nerobenie.
No a kde ho mas? je na ARE ci ho mas na izbe?
@kubula Antibiotika bol vcerajsi plan - preto mu este vcera robili aj kaval. :( A dnes rano sa tu zastavila doktorka, ze sa o tom este radili a kedze zapalove parametre sa stale zhorsuju, radsej navrhuju externu drenaz, vycistit likvor a potom novy shunt. Ona tvrdila, ze na externej drenazi by bol len par dni, kedze ten zapal nie je taky tragicky zatial. Tak som zvedava, co je to par dni.
To s tym vracanim u nas bolo rychle - v stvrtok sme este mali kontrolu u Smreka, to bol krpec uplne v pohode. A v piatok sme boli na jednej navsteve, to uz od rana bol taky trochu mrzuty, ale myslela som, ze mu bud idu zubky alebo ho brusko boli, alebo nieco podobne. Na navsteve potom ogrcal jednu kamosku 😀 Ale vazne, to som sa uz zlakla, lebo to bolo take poriadne vracanie prudom, nie len take blinkanie. A ked sme prisli domov, tak uz nechcel ani jest a mrncal stale viac. Uz bol uplne utahany, zavrete oci, na rukach som ho nosila, ale mrncal a mrncal stale. Tak som sa o polnoci zbalila, odvolala som muza z krcmy 😀 a sli sme na Kramare - som si povedala, ze ak ma vysmeju, ze mu len idu zuby, je mi to jedno, hlavne nech mam istotu.
Na Kramaroch si mysleli na zaciatku, ze je to len zle nastaveny shunt, tak nas s tym poslali na chirurgiu - tam mu ho prestavili, lenze uz v piatok ako sme prisli sa sestricke zdalo, ze ma teplotu - no a v sobotu to uz islo dolu kopcom cele... horucky, nespokojnost, nechcel papat... antibiotika a to cele okolo uz riesili tu na Kramaroch, skusali, co zaberie na tie jeho teploty, az neskor dosli na ten likvor.
Operuju ho vlastne teraz, doktorka Dubravova. Inak by nas urcite operoval Smrek, to je vlastne nas chirurg, len ten ma teraz dovolenku 😒 Co som pochopila, zatial mu maju vybrat komplet cely shuntovy system aj komorku a napojit ho na externu drenaz. A ked sa likvor vycisti, znovu mu daju shunt. Hlava mu prave vobec nerastla, ani nemala kedy, este vo stvrtok bol viac-menej v pohodicke, az v piatok sa to cele zomlelo.
Mal by prist na izbu, aspon dufam, nikto ARO nespominal... ale aj tak je toho dost. Co sa tyka shuntov, toto bude uz treti... tak dufam, ze vydrzi dlhsie, ako tie predtym 😠 No uvidim, snad to uz pojde len lepsie, drz palec, nech sme coskoro doma...
@motovidlo fiha ani Horn tam nie je? Dubravova sama operuje? No my vzdy skoncime minimalne 3 dni na ARE, neviem preco. Ci sme taky komplikovany pacient alebo uz su vsetci vylakani z nas alebo co. Vobec som nepostrehla ze je to vas uz treti shunt, mam problem sa vyznat v nasich operaciach a uz ich asi prestanem ratat. Uz nas zacinate dobiehat, tak spomalte trochu. Dve operacie na jeden pobyt to si nezvykajte to je len nas zlozvyk. 😝
Tak som zvedava co bude po narkoze ci uz zacnete rovno sediet alebo ci vas to posunie spat. Myslela som na teba ked si hovorila ze to moze posunut aj vpred. Nasa drobka je po tejto poslednej narkoze jak nafetovana, stale sa len usmieva na vsetkych naokolo i ked ich nevidi. Aspon ze to - aspon nejaka reakcia, lebo uz sme boli taki bez emocii ani plac ani smiech ani slzy ani nic.
Tak to si neviem predstavit ze ako je to vracat prudom. Mne sa to vzdy zda prudom 😨 Ci som uz blba alebo co. Ja kym dorazim zo severu tak to zase bude trvat ked sa nam shunt pokazi. Tie horucky mal vysoke? A vsak ked zobrali krv a videli CRP tak museli vediet ze je to zo shuntu, tak sa divim ze to zvalili len na zle nastavenie. Na kolko mate nastaveny? My na 1,5.
Dufam ze to vsetko dobre vypali a ze ta neprestahuju do izby matiek. Uz si tam spala? Je to hruza ako v base. Ked sa vratim do prace tak im skusim zorganizovat nejaku zbierku lebo je to tam fakt hrozne.
Tak nech nemate dlho tu externu drenaz, my sme ju mali 60 dni 🙄 🙄 🙄 🙄 Ale to sme krvacali to nie je vas pripad.
Tak sa drzte a zajtra sa ozvi ako to dopadlo. To bude hruza zase sa nepohnes dalej nez na meter od postielky. A vsade budes za sebou tahat ten stojan s tou nadrzkou. No ale vydrzis sak si nejaka supermama nie?
Dobru noc a nech sa tu vrati na izbu co nasjkor.
Paa
@kubula Ahoj, tak už je tu, nakoniec ho večer dali na izbu, nie na ARO. Vyzerá, že to zvláda celkom ok, len je hrôza, že ho nemôžem zobrať na ruky, no ale, aspoň si odvykne, čo som ho toľko posledné dni vláčila.
Čo sa týka operácie, neviem, či ho operovala iba Dúbravová alebo spolu s Hornom. V každom prípade ona prišla a s ňou som sa bavila o detailoch, tak asi len ona... Horna som tu ani včera nevidela, tak neviem, či vôbec mal službu.
To vracanie prúdom, to sa neboj, to určite rozoznáš. Ja som si tiež nikdy nebola istá, ale tentokrát to bolo také, že som malého držala na rukách a on oblil kamošku, čo stála meter odo mňa 😀 To bol taký gejzír, že by to nikto nenazval blinkaním. 😉 Ale netráp sa zbytočne, ak by sa niečo dialo, určite stihnete prísť, veď malý mrnčal od minulého piatka a až tento piatok mu nasadili také antibiotiká, čo sa začali zaberať. Takže ak by vám cesta trvala aj týždeň, v pohode, na Kramároch rýchlejší aj tak nebudú. 🙄
My sme mali pôvodne na 1,5 a ako sme sem prišli, prestavili ho na 2 - s tým, že mrnči kvôli zlému nastaveniu, že by sa to tým malo upraviť. Tie teploty mu vyskočili vlastne až v nemocnici, doma ešte neteplotoval. Podľa mňa nepredpokladali, že to je shunt, lebo to bolo už dosť neskoro od operácie - veď malému to robili v polke januára a teraz je takmer koniec marca. Úprimne, ani ja som si to nemyslela, ani v najhorších snoch ☹ Okrem toho, niečo našli aj na pľúcach na rengene... tak predbežná diagnóza bola, že má zápal pľúc, CRP aj nespokojnosť vysvetľovali tým. Len sa to ani prednostovi ani pediatrične nezdalo, lebo vôbec nekašlal, dýchanie čisté... ten rengen bol taký nejednoznačný, takže mal diagnózu "atypický zápal pľúc" 😖 . No a keď mu nezaberali antibiotiká, tak skúmali ďalej a došli na tú hlavu. Teraz si hovorím, že škoda, že to nebol "len" zápal pľúc. Ale čo už, hlavne nech mu teraz čo najskôr vyčistia ten likvor a nech sme rýchlo doma. 🙂
@motovidlo no teda ma ale tuhy koren ked ho mas spat na izbe. No nech vam to teda rychlo ubehne. Este ze mala aspon Dubravova sluzbu lebo v sobotu tam nikto poriadne nepracuje 😢 . Co si pisala ze tam mal nieco od januara, co si tym myslela? Robili mu aj MRI? Ake ma vlastne on velke tie komory? Tanivo ma predpokladam vporiadku kedze je vrodeny hydrocefalus. 😉
Tak ako vravis keby Zojka zacala vracat prudom tak je dost casu dorazit na Kramare. A si sama na izbe? 6 je asi dvojpostelova izba, ja som bola vzdy na 5. Niekedy bolo to velke sukromie ale o nervy. Nebolo s kym pokecat. No drzte sa a napiste aky bol pro prebudeni a ci uz papate. Majte sa
@kubula No, mne ho vzdy dali rovno na izbu, ja som pravdupovediac myslela, ze to tak robia vzdy 😝 ... aj ked, zislo by sa mi aspon jednu noc sa vyspat poriadne 😉 Tym januarom som myslela, ze najpravdepodobnejsie je, ze pri tej januarovej operacii sa mu dostali do hlaviny nejake bakterie a postupne sa mnozili - a ze sa to cele prejavilo az teraz. Ale to si len ja domyslam, lekari neviem ci nevedia, alebo nechcu nic povedat... lebo neviem, ako inak by sa mu dostali do hlavicky bakterie, Smrek mi vravel, ze krvny obeh je od likvoru oddeleny, ze preto aj potrebuje take svinsky silne antibiotika, lebo standardne sa z krvi do likvoru nic nedostane. Tak uvidime, kolko to potrva, kym sa mu to spravi.
Inak, 6 je tiez samotka, co som aj rada, ked sa mi nechce kecat, zalezem a mám pokoj 🙂
@kubula Jasne, to asi este bude nadlho ☹ Teraz je na Are, nakoniec mu robili tu cystu, ze zacala tlacit... takze za jeden pobyt mu zatial robili pupcok, externu drenaz, kaval, cystu a este pojde na shunt. Uz to tak vyzera, ze toto je nas posledny pobyt v nemocnici, lebo naozaj neviem, co este by mu mohli operovat 😠
Ale drzi sa neuveritelne, keby mna takto stale uspavali a operovali, uz som polomrtvola, a krpec sa tvari ako by sa nic nedialo. Je fakt neuveritelny. 😵
@motovidlo fiiiiiiiiha vy mate all inclusive,vsetko v jednom 😀 ver tomu ze nase deti si vzdy nieco vymyslia, ja som ani v pate netusila ze existuje nejaka diafragmaticka hernia ... a vidis drobka ju mala. Nam uz zostali len zenske veci tak vam este pindura mozu rezat 😎 😎 😎
A ako si doma,ci na luxusnej izbe matiek? Do kedy tam bude? Na are myslim.
My vcera depka..droba spala 2 dni vkuse tak jej davam este par dni a idem ze tebou,lebo aj nam asi cosi tlaci v tej bambuli.
Neuro vcera povedala ze nikdy sa neposadi a ani nepostavi na nohy...tak fajn,radost zit.
@motovidlo Mohla bych se prosím zeptat, ve které části hlavičky tu cystu měl? Byla arachnoidální nebo v komoře? A jaké řešení lékaři zvolili? Samozřejmě držím pěsti, aby po téhle sérii operací už všechno fungovalo jak má, malý mohl cvičit a krásně se rozvíjel!!!
@kubula Internet je plný příběhů malých statečných bojovníků, kteří dalece předběhli počáteční hrůzostrašné prognózy lékařů. Věřím, že tohle bude i váš případ!!!
@ivular ja uplne presne neviem, sice sa vypytujem, ale som len laik... Pokial viem, bola pri tretej komore, nie priamo v nej, a iba ju pichli nejako, postupne by sa mala vstrebat. Ale detaily uplne neviem, ja casto ani neviem, co sa mam pytat, len chcem vediet, ci bude krpec v poriadku 😒 Pozerali sme MRI, bola uz naozaj obrovska... tak asi dobre, ze mu to spravili, asi by to robilo paseku.
@kubula to ma mrzi s drobkou, ze zasa spi 😒 ja si to vzdy orevem, ked sa nieco deje, ale v konecnom dosledku je dobre, ze na tie kramare ideme, aj ked to tam nenavidim, aspon pomozu... Aj ked viem, ze je to na nervy, znovu tam. Ja som teraz doma, som odtial velmi rada vypadla. My sme z Dubravky, to je blizko, tak to mam na skok, kym bude na ARE, budem doma, a potom sup naspat. Pevne dufam, ze sa tam nestretneme, v dobrom to myslim.
To s tou neurologickou, naozaj sa nedaj zdeptat. Ja som uplne vazne rozmyslala, ze zrusim vsetky kontroly okrem chirurga, na co je to dobre? Iba ma stresuju zbytocne 😖
@motovidlo ahojky tak vy ste tu cystu nemali v komore? Aj nam ju len pichli a teraz sa bude cakat ci sa zacne zmensovat. Budu vam este robit jedno MRI.
Aj ja tu chodim po lekaroch uplne zbytocne, pretoze vsetky vysetrenia jej robia na Kramaroch a tu kazdy po precitani spravy z nemocnice len lamentuje a vzdycha a robi strasne uzavery. A ked je problem tak mi tu aj tak nikto nepomoze lebo vsetci sa jej boja dotknut. Tak sa drzte a napiste co je noveho ako sa krpuchovi dari.
@kubula Ahoj, stale na externej drenazi a stale cakame na shunt... mala si pravdu, na par dni to teda nebude, ratam teraz tak 2-3 tyzdne 😒 Zajtra maju zasa pozerat likvor, tak dufam ,ze tam uz bude nejake zlepsenie, lebo ma ide porazit, ze ho nemozem na ruky zobrat ked pisti.
Inak v pohode, na Are bol 48 hodin nakoniec, ale realne on fakt nebol na Aro. Este ten den, ked bola operacia, to beriem, ale dalsi den uz bol spokojny, papal super, reagoval uplne v pohode... tak asi pre istotu takto vymyslaju.
Uvidime ako zajtra, dufam, ze uz budu tie vysledky lepsie, lebo ma to nejako prestava bavit tu ☹
@motovidlo no cafky, ale na ruky ho mozes zobrat, my sme tak boli 2 mesiace a mala som stolicku pri postielke (inkubatore) a kable boli dost dlhe na to aby som ju mohla klokankovat a mat na rukach. Zaklamuj si tie hadice a zober ho. Mas ho vo vodorovnej polohe ze? Aj sme normalne kupali, sestricky mi pomohli lebo ten stojan som nedokazala tahat so sebou. Sak ho musis krmit, ci este dojcis? 😨 😨 😨
On je riadny silak, videla som na fotkach ze aj drzi hlavicku pekne na brusku. To my mozeme len snivat, sa mi tak zda ze tie nase predpovede sa nakoniec naplnia. 🙄
Takze uz si tam a na akej izbe ste? Sak jedna externa moze byt okolo 28 dni takze o moc viac tam asi nebudete...no aj to je dost.
@kubula Ahoj, prepáč, že až teraz 😉 Môžem ho brať na ruky, ale je to také na prd, lebo potom vreští, keď ho chcem dať do postieľky. Beriem ho na odgrgnutie, ale je mu proste málo... len zasa nemôžeme mať zastavenú drenáž celý deň. Je to taký malý prícucok 😵
Ešte neviem, ako to bude s tou našou drenážou. Smrek sa chcel dnes radiť s farmakologičkou ohľadom tých našich antibiotík, podľa toho sa asi budú rozhodovať, či nás nechajú na drenáži až kým nebude likvor 1000% čistý alebo ako to urobia. Tento týždeň to už asi nestíhajú (jedine, že by nejakým zázrakom v piatok), takže predpokladám, že sme minimálne do pondelka na drenáži.
Ale podľa toho, čo vraveli na rannej vizite, výsledky sa zlepšujú, a je to na krpcovi aj vidieť, takže aspoň to som rada, že ho nemusím stále čičíkať, že už sa v pohode aj sám zabaví. Aj keď nám to tu zasa pohnojilo celú hrubú motoriku, skúšobne som ho dnes dala na bruško, ležal ako placka zasa. ☹ No čo už, začneme zasa od začiatku, veď času dosť, no nie? 😒
@kubula Ahoj, aj som rozmýšľala, že sa ozvem, ale nemáme vlastne nič nové. Stále v nemocnici, zajtra by konečne mal krpec dostať nový shunt a potom uvidíme, podľa toho, ako sa mu to bude hojiť.
Nakoniec si mala s tou drenážou pravdu, mal to dokopy vyše 3 týždňov... takže tých pár dní od Dúbravovej bolo pekne podcenených 😒 Ale čo už, hlavne nech už to máme za sebou.
Ešte ma včera vyľakala anesteziologička, lebo malý má v puse trochu žabku z tých antibiotík. A ona povedala, že s tým ho nemôže intubovať, lebo by mu to mohla zaniesť na pľúca - no vieš si ma predstaviť ako ma zaskočila. Už som sa videla, ako tu trčíme ďalšie dva týždne na externej drenáži a liečime žabku ☹ Ale dali mu na to nejaké lieky, aj som mu pusu vytierala poriadne Nizoralom, čo mi dali sestričky, tak to vyzerá tak, že to zabralo a zajtra ide do programu. Tak držte palce, nech to zvládne tak dobre ako doteraz, nech sme aspoň do konca mesiaca doma. 🙂
@motovidlo tak drzime palce nech ten novy kabel je kvalitnejsi nez ten prvy a ziadna infekcia nech sa naň nenalepi pfuj pfuj pfuj.
A kto ho robi? Asi Smrek predpokladam. Daj potom vediet ako to dopadlo a ci ho mas na izbe alebo ho supli na ARO.
Ja som teraz celkom odvalena lebo si pisem s jednou pani z USA, ktorej dcere odstranili pravu polovicu mozgu. To uz je silna kava ale dava mi to nadej.
No tak bojujte, nie ste v tych srackach sami sme v nich s vami (aj sa to rymuje)
Paaaaaa A napis budem cakat.
@kubula Tak už ho mám späť na izbe, teraz už vôbec nerozumiem, podľa čoho ide na ARO alebo nie. Ale už je bez hadice, už ju má dnu 🙂 Ach jo, najradšej by som ho riadne vystískala, ale už to vydržím, kým sa zobudí 😵
No, pevne verím, že to najhoršie je už za nami, už len zahojiť a frčíme domov. Dnes som si vybehla von do Tesca, a vonku je už jar. My tu v nemocnici prejdeme z jedného ročného obdobia do druhého, a ani to nezbadám. 😉
@motovidlo no super to je iny borec ked zase aro nic. Teraz to pojde rychlo mozno do tyzdna ste doma.
No ja som v nemocke tiez prezila vsetky rocne obdobia ale aspon vianoce a sibaky som bola doma ale bolo to ofuuuuuuz, skoro sme spievali pod jedlickou so sestrickami.
Tak sa drzte a ako prezil narkozu? Nic sa neudialo?
@kubula Čaves, no uvidíme s tým týždňom, nejako zasa veselo u nás... krpec dnes teplotoval. 😠 Pozerala ho pediatrička, dýchanie vraj ok, vravela, že to môže byť aj z toho, že 3 dni nekakal. Večer potom parádne naložil, tak snáď aj tie teploty vykakal, teraz spí ako zarezaný 😀
Zajtra mu aj tak plánovali robiť CRP, krvný obraz a všetko okolo, tak uvidíme, či tam zasa nejaký stafilokok nevyskočí... ach jo, depky mám zasa, snáď nie sme znovu na začiatku ☹
Mam vnuka, narodil sa s touto diagnózou, bol operovaný v B.Bystrici v 3 mesiacoch a dnes ma 4 roky a je úplne fit, aspoň teda zatiaľ, veľká vďaka MUDr. Jánovi Šulajovi, ktorý je v tomto odbore svetová kapacita a možno o tom ani nevieme.
Ale moja skúsenosť je, že treba konať okamžite lebo nie je čo stratiť, vždy to už môže byť len horšie.
@jozefroziak to je super aj ja snivam aby to bolo vsetko OK. 😖
@kubula No, maly si povedal, ze sa neda tvojou drobkou tromfnut, co ti poviem 😒 My sme tu uz od minuleho piatka, ale mam az teraz pocitac. Boli ste na chirurgii? Ak hej, my sme ti experti zo 6 - urevana matka a umrncane dieta 🙂
Ja som najprv nevedela, ze to je zasa shunt... povodne sme sli na Kramare, ze mu je asi zle od zaludka, lebo vela vracal a bol hrozne mrzuty. Ale zacali mu aj horucky, antibiotika nezaberali a nakoniec mu v stvrtok museli operovat pupocnikovy pruh, co sa tolko jedoval, az mu to znovu vyskocilo 😖 Pritom mu zobrali likvor a tam zistili, ze ten zapal je vlastne v hlave 🙄
Neviem ako je to mozne, pytala som sa lekarov, a vies aky su... nikto nic poriadne nepovie. Viac-menej mi z toho vyslo, ze tam nieco mal uz od januarovej operacie a ze sa to prejavilo az teraz. Proste sa to stava, my sme taki smoliari 😔 . Takze teraz je akurat na sale, ide na externu drenaz, aby mu ten likvor preliecili a potom novy shunt... no co ti mam povedat. Asi to nikdy neskonci, ja uz naozaj neviem, co vsetko sa este moze poserkat. Obcas mam pocit, ze uz naozaj nevladzem... ☹ Esteze sa este stale najde dost ludi, co su ochotni ma pocuvat 😉