Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
Ahoj maminky, díky aktivitě a zapojování se čím dál více maminek z MK vzniká na koníkovi taková naše společná knihovnička pojmů, znalostí a zkušeností https://www.modrykonik.cz/wiki/
Pokud byste mohly přispět i svou osobní zkušeností do nějakého z témat, ostatní maminky Vám budou opravdu moc vděčné. Např.: https://www.modrykonik.cz/detska-mozkova-obrna/
Ve Wiki je výhodou to, že jsou jak obecné znalosti, tak osobní zkušenosti na jednom místě - přehledné a rychle dohledatelné 😉 Jednotlivé Wiki články je navíc možné kdykoli měnit, doplňovat a proto, máte-li znalosti, kterými by mohl být článek doplněn, stačí napsat.
Mějte krásný den! 🙂
Janča
Modrý koník - Asmira team
@anditcc Ahojky, trošku nepresná je info, že dostane iba sedatívum perorálne.. primárne áno, ale keď chloralhydrát slabo zaberie, tak ide normálne do celkovej anestézy, aj keď slabučkej. Je pravda, že sú decká potom rozbité, ale väčšina spí. Naša malá však zásadne nespí, je po tom ako po nejakom povzbudzováku, úplne nabudená a nevie spať. Tak je to individuálne. Boli sme už na MRI veľakrát, a vždy sme šli na 3. deň domov, keď to nie je úúúplne akútny stav. Tak sa držte!!!
milé mamičky. je medzi vami mamička dieťatka ktoré aj napriek tomu, že musí žial nedobrovolne už od začiatku znášať tarchu života navštevuje ZUS a teda sa venuje hudbe? velmi by mi táto informácia pomohla. hladam totiž informácie o skusenostiach a možnostiach detí so spevom ktorý pomáha . viem to z nvlastnej skusenosti. 🙂 🙂
@jonatanka Ahoj moj syncek sa vola Samko tiez ma hydrocefalus ma uz 3,5 roka ale nesedi klasicky len na kolienkach a nechodi vie sa postavit na nozicky aj ked ho drzim dava kroky ale na spickach a prekrizuje hlavne jednu nozicku nakolko mu zistili ze ma skratene slachy na nozickach pri narodeni mu bola robena punkcia na hlavicke nakolko mal od narodenia dva krat krvacanie do mozgu od vtedy chvalabohu sa rast hlavicky upravil a nemal uz krvacanie.samko je velmi sikovny vie vela basniciek pesniciek pocitat vie Anglicke pesnicky len to chodenie a sedenie pan doktor Horn na Kramaroch nam navrhol operaciu mozgu vraj by sa to malo potom vsetkom upravit ale mam stoho strach nakolko tam hrozi prasknutie cievky a mohli by nastat komplikacie mohol by mat po operacii epilepsiu alebo aj ine ak by sa tam nieco prihodilo a tak sa neviem rozhodnut ci dat operovat a podstupit to riziko alebo radsej nie Helenka.
@karolinka23 Ak by ho robil Horn, tak by som to na tvojom mieste skúsila.
Pan doktor Horn nas ma od zaciatku v starostlivosti a robyl by nam aj zakrok.
@karolinka23 Je to o dôvere a tú asi voči nemu máš. Každá operácie je riziko, ale ak by mu to výrazne mohlo pomôcť, tak netreba váhať. Ja som s dcérkou už v takom štádiu, že diagnózu nám zobrali, keď mala tri roky a ani na kontroly už nechodíme. Vždy sme sa za dcérku veľa modlili, aj za doktorov, no a v našom prípade sa ten zázrak stal, hoci sme sa tiež operácii nevyhli.
Ano mas pravdu ale ja mam strach a velky ze po operacii moze byt moj maly horsie natom ako teraz teraz chodi po stvornozky ak sa niecoho chyti postavi sa na nozicky a ked mu dam ruky dava kroky nevie klasicky sediet ale na tych kolienkach klasicky sedi len na stolicke alebo posteli ked ma zvesene nozicky vtedy sedi vpohode sam ale normalne z lahu do sedu nevie ani pez podopretia ze by sedel na posteli alebo zemi ale pan doktor nam vravel ze na 95% by sa mala operacia podarit a 5% je riziko ze moze prasknut cievka v mozgu a moze dostat epilepticke zachvaty alebo ine kopmlikacie a toho sa moc doktor tatktiez vravel ze je spomaleni ale to sa mi nezda nakolko vie vela pesniciek a nie len decke ale aj anglicke basnicky vie pocitat do 5 a vela vela inych veci co lekar sa sam cudoval a ta operacia mu ma pomoct aby nebol spomaleni. ale vraj to ze nevie chodit a sediet nema stym ziadni suvis tak preto sa neviem rozhodnut a vaham naco ho vlastne mam dat operovat ak po operacii nebude chodit ani sediet on ma skratene slachy na nozickach a kazdy vravi ze skor nato by potreboval operaciu a nie na hlavicku viem ze ju robia v Kladne ale je to dost financne narocne.
@karolinka23 Mne osobne sa Horn javí tak, že keď nie je treba, tak sa do operácie nehrnie. Daj si to od neho ešte vysvetliť, konzultuj s neurológom, čas ťa našťastie netlačí, nie je to akútny stav. Ideálne by bolo, keby tu bol niekto, kto takú operáciu mal a povedal ti, ako to bolo u nich. Naša bola operovaná ako novorodenec.
Ja nevravim pan doktor je velmi dobry ja nemam proti nemu ani najmensie ale stale je tam to riziko aj ked len 5% ale je ale budeme to este konzultovat a uvidime hej a bolo by fajn keby tu bl niekto s takym problemom a skusenostou snad vsetko dobre dopadne.
Ahojte všetky, vytvorila som skupinu Detičky s hydrocephalom, kto chce, nech sa do nej pridá! https://www.modrykonik.sk/skupina/4528/
@priadka Je to táto: https://www.modrykonik.sk/group/2003/
Prepacte, ze Vam vstupujem do debaty, len by som sa chcela skontaktovat a neakou mamunou, pripadne poznate niekoho, kto musel dat svoje dietatko do ustavu koli psychickej poruche, ktora sa uz doma nedala zvladnut? Dakujem
@lunkaa nic v zlom, ale myslim, ze nie si na dobrej adrese 🙂 Skus sa obratit priamo na organizacie posobiace v danej oblasti, napr. Liga za dusevne zdravie. Ale urcite ich je viac. Myslim, ze taketo problemy su velmi intimne a na viacmenej anonymnych forach Ti zrejme osobny kontakt nikto nesprostredkuje. Verim, ze ked je to napr. pre ucely studia, odbornici Ti vyjdu v ustrety...
ahojky, náš malý má týden zavedený vp shunt (hydrocefalus po mozkovém krvácení při předčasném porodu), teď má nastaven (z 1,5) průtok na 1. chtěla jsem se zeptat na zkušenosti jak často se potom průtok mění a jak jej děti vnímají (nás teprv budou propouštět) bolesti hlavy, změny nálady apod. ?
@dudlikarnacz Ahoj, moj syn ma v podstate stale rovnako nastaveny shunt, nemenili nam to, kym sa nieco nedialo. Hlavne priznaky u nas boli rast hlavicky (ked este nemal zrastenu fontanelu), ale to myslim prudky rast, 1 cm za tyzden, zvracanie. Ked uz mal zrastenu fontanelu a nemohla mu hlavka rast, tak sa problem prejavil prudkym zvracanim a nepokojom, mrncanim, nechcel spat, jest, hrat sa, nic, asi ho ta kecka riadne bolela ☹
Ahojte ja mam dievčatko 1 ročne a ma hydrocefalus 3komorovy .. už ma od narodenia hadičku v hlavičke ale je super 🙂 vyvija sa ako ma a blaboce cely den 🙂 smeje sa je zlata 🙂 zatial nemame ziadne tažkosti ani nič podobne 🙂 .. ma ešte aj raštep chrbtice a bola hned po narodeni operovana o 3 hodiny po narodeni. Ma za sebou už 4 operacie. Opakuje po mne všetko je hrava 🙂 a ked ju cudzi ludia vidia tak by ani nepovedali že jej niečo je 🙂
Posielam Vam jej fotky ;) a držim palce ostatnym detičkam aby boli take ako je moja Ninka 🙂 nech sa len uzdravia !!!
@pumka ahoj, ten kongenitalny hydrocefalus - da sa ziskat aj od hovienok mysi....moj doki mi povedal, ze ked som na chate spala so zadkom a aj s predkom v mysich hovnach, ze infekcia nebola silna, a ze sa nic nestane...lenze moze sa vyvinut hydrocefalus,mikrocefalus a ja neviem co....a ze keby nieco, bude sa to az potom riesit....na chate som bola v 5 tt, teraz som 7tt... ☹ .co si myslis? dik...
@zvolsiinylogin ahoj,neboj sa,u mňa tých komplikácií bolo bohužiaľ viac,preto som mala aj rizikové tehotenstvo,dostala som angínu aj so streptokokom,ten je veľmi často zodpovedný za vrodené vady u detí najmä v 1.trimestri,myslím,že to bol dôvod vrodenej vady u Denisky,lebo na nič iné sa neprišlo a to sme boli aj na genetike...:( držím palce a prajem veľa štastia! 😉
A tu je moja kočka dnes... 🙂 Preskákali sme si toho už dosť,ale všetko to stálo za to.. 😉
@lussy9 prečítala som si tvoj príspevok až teraz,tak neviem či je to po roku aktuálne,ale aj moja malá kočka navštevuje Zuš-ku od minulého roka,veľmi rada spieva a navyše aj veľmi pekne,má hudobný sluch,spievanie pomáha aj pri artikulácii napr, a keby sa dala matematika a slovenský jazyk vyučovať cez spev,bolo by nám hned ľahšie... 😀 😀
@kubula Jejda, Kubula, to ani nehovor 😒 Ja viem, že niekedy môžeš robiť všetko na svete a niektoré veci sa nedajú zmeniť, ale ešte je drobka príliš malá na to, aby si robila až takéto závery... prosím, nedaj sa tým stiahnuť na dno.
Čo teraz napíšem neber prosím v zlom, ale neskúsila si porozprávať s nejakým psychológom? Ja viem, že máš veľmi dobrý dôvod smútiť, ale mám v rodine príklad s diagnostikovanou depresiou (neliečenou - nechce sa liečiť 😠 ) a vôbec to nie je sranda. Aby si si vážne nejako nezničila zdravie, mám normálne starosti o teba 😔
Úprimne, ja som nad tým už uvažovala. Len neviem, kde nejakého dobrého splašiť. Až mi niekto niekoho odporučí, pôjdem tam, niekedy je nezávislý názor ten najlepší.