Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.

@motovidlo ahojky my sme sa po druhej operacii rozvracali lebo mala ma cele priedusky zahlienene z intubacie. Dve operacie dali zabrat. Je vnimavejsia a menej spi ale stale to ide zlym smerom. Musim verit ze sa to napravi a ze to rozrehabilitujeme.
To je super, ze uz mate po tom tak vas coskoro pustia nie? Ja poznam vela mamiciek s babetkami, ktore maju shunty a hydrocefal ale vsetky su lepsie nez my. Moc ma to nepovzbudzuje ked nevidim vyraznejsie zlepsenie. Je to o malinko lepsie ale naozaj len o malinko. Mala je uz taka mlandrava z neustaleho lezania ze uz nutne potrebujeme zacat cvicit.
A vy ste uz zacali apon trosku cvicit?

@ivular ahojky teraz mame 6 mesiacov (korigovanych 5) a mala je na urovni tych 2 mesiacov kedy zakrvacala.

@kubula No, medzi nami, ani ja zatial nevidim nejake extra pokroky od minuleho mesiaca. Verim vo Vojtovku, uz som cela nazhavena na cvicenie, aj ked to asi budu poriadne revy. Ale je mi to jedno, proste nechcem, aby moj maly ostal lezat cely zivot ☹ Aj tak je to hroza, na zaciatku sme si s muzom hovorili, ze aj ked nebude nejaky genius, nech je aspon akotak samostatny, teraz uz nejako prechadzame do fazy, nech sa aspon chodit nauci 😖

@motovidlo My takisto. Muz sice stale veri ze bude vporiadku ale je mi to tazke priznat ale neverim. Mame 6 mesiacov a vacsinou len lezi, sem tam pokyvka rukami, neplace, nevidi a ci pocuje to neviem. Vobec si neviem predstavit co za zivot nas caka, ale mam poriadny strach.

@kubula Pozri, aspon budes pripravena na najhorsie... ani ti radsej nenapisem, ake alternativy my uz doma preberame, v zivote by som nepovedala, ze budem taketo veci s muzom riesit. Obcas to poriadne zaskripe, co ti poviem 😖
Desim sa toho, ze maly uz lepsi nebude a nasledne to tatinko nezvladne a rozluci sa 😒 Mama mi sice nadava, co som taky pesimista, ale ked sa pozriem okolo seba, mam pocit ze som skor realista... no co uz, nejdem sa dopredu deprimovat, urobim co sa da, a co ma prist, pride. Minimalne ma tato skusenost naucila co je naozaj podstatne a co su blbosti 😝

@kubula @motovidlo Myslím na Vás na obě a opravdu upřímně držím pěsti. Samozřejmě mám strach co bude s naším neur. problémem, ale díky Bohu, zatím to nevypadá nejhůř. Před půl rokem ale pro změnu diagnostikovali mé mamince velmi ošklivou nemoc, a tak jsem už několik měsíců ve velké úzkosti. Někdy mám pocit, že ten strach z budoucnosti snad nevydržím. Jste na tom asi podobně, proto na vás myslím!

@ivular
@motovidlo musime verit ze vsetko bude lepsie. Ja mam velku podporu rodiny a manzela, ktory ma neustale taha zo "sraciek" von. Sorry za vyraz ale najlepsie to popisuje moje pesimisticke nalady. Ja sa nikdy nezmierim s tym najhorsim. Tiez budem robit vsetko preto aby som jej pomohla postavit sa na nohy a zit ako taky zivot. Kto iny tym nasim dietkam pomoze ked nie my? Bude to riadna makacka a nase zivoty uz nikdy nebudu ako predtym. Vies stale si hovorim ze mozes mat zdrave dieta a staci jeden nespravny okamih a tiez skonci na voziku alebo vazne chore. Pre nas je to velmi tazke preto lebo je to hned od zaciatku a ani sme si svoje babetka neuzili lebo sme stale v nemocke. No ale pojde to, zvladneme to....hadam 😖

@motovidlo ahojky zijete? My sme este stale tu na chirurgii a tak sme asi trhli rekord. Musite sa viac snazit aby ste nas dobehli 😖 .
My sa mame tak striedavo, jeden den pospava a druhy je lepsia ale aj tak nevydrzi dlo hore. Doktorom sa zda ze sa tie nase komory dobre nedrenuju a tak este pojdeme na MRI. Pri nasej smole tu fakt stravim vianoce.

drzim vam obidvom palce, aj detickam. neviem si predstvit , ake to musi byt strasne mat tak velmi chore dietatko. ja mam trojrocneho chlapceka a ked sa narodil, lekari povedali, ze bude postihnuty, reterdovany, ....dohuzial-museli sme cakat 28 dni na specialne vysetrnie mozgu, kde sa to vdakabohu nepotvdilo, maly je uplne v poridku. ale stale sa bojim, z niecoho predsa museli vychadzat, ked mi to povedali. drzim vam palce, aby ste vsetko zvladli.

@kubula Kubula, to ma fakt mrzi ☹ Ja sice lekarom na Kramaroch verim, ze robia co vedia, ale neviem, preco to vzdy s tou hlavinou tolko trva, kym to poriadne zoperuju, ja som si to akurat ratala, moj maly bol pod nozom uz 6krát...

My sme uz vdakabohu doma, v piatok ho prepustili, tak konecne videl aj nieco ine ako nemocnicu. Muselo to byt pre neho poriadne vzruso, lebo prvu noc prespal tak ukazkovo, az som sa bala a myslela som na tvoju malu, ci mu shunt nerobi nejaku zlobu ☹ ... ale hlava je zatial stabilne velka, takze vyzera, ze vsetko funguje, len sa nejako zacal strhavat zo spanku s takym revom, ako keby ho na noze brali. Tak dufam, ze to nema nic s tym mozgom spolocne, a ze sa mu len nieco zle sniva... 😖

S tymi kontrolami si mala pravdu, dostali sme 10-strankovu prepustaciu spravu a nasekanych minimalne 20 kontrol asi na vsetkych oddeleniach, ktore existuju. Obvodna lekarka bude mat radost, ked to dostane do ruk - bude mat napinave citanie na vecer 😉

Drz sa Kubula, neviem, co ti napisat na povzbudenie. 😖 Viem ake je to nahovno, mat same zle spravy, musime sa proste zatat a bojovat za tie nase deturence. A verit v najlepsie, stavaju sa aj zazraky 🙂 Drzte sa, vela na vas myslim, do Vianoc este daleko, tak urcite ste dovtedy doma 🙂

@mirka276 Dakujeme Mirka, potrebujeme s @kubula drzat palce... nie je to teda vobec sranda, mat taketo starosti. ☹ Poriadne to clovekom otrasie, ja osobne musim niekedy skrabat sily uz zo sameho dna... ale co nas nezabije, to nas posilni, aspon v to pevne verim 🙂 Hlavne nech sa tym nasim deturencom vodi co najlepsie, ako to len ide pri ich diagnozach...

@kubula Ahoj Kubula, ako sa dari? Nas maly je uz doma, veselo ho vsetci rozmaznavaju, cely rezim, co ho naucili v nemocnici je fuc 🙂 Ale hlavne ze je doma, vyzera to tak, ze shunt funguje, aspon nieco... tvoja mala ako, je nejake zlepsenie, aspon trochu?

@kubula Taky se připojuji k dotazu. Myslela jsem na vás už včera - jestlipak jste doma, nebo bojujete v nemocnici 😖 Držím pěsti!

@motovidlo
@ivular ahojte dievcence, ano sme konecne doma a bojujeme tu vsetci spolu. Malinka nam zacala konecne plakat, budi sa na hlad a aj na kako v plienke co je velmi dobre pretoze doteraz to vobec nerobila. Dokonca jej vadi aj to ked zostane sama v postielke...tak spusti placky. Place zatial ako maciatko, ziadne velke kriky ale konecne nejaka emocia. No stale nevidi a na nas nereaguje ako zdrave dietatko. No s tym sa musime zmierit. 3.1 ideme na MRI a odtial (ak vsetko bude dobre) priamo do Luznej. Stale je vsak dost spava, niekedy prespi aj pol dna.
Je to kazdopadne lepsie ale ani zdaleka sa to nevyrovna zdravemu dietatku, skoda ☹ A vojtu uz cvicite? My ano, dari sa nam tak 3 az 4x za den. No nie vzdy. Zda sa mi len ze papame stale dookola. Ozaj ako papate vy? Bodka vypije max 120 na jeden sup. Viac neda. Napiste, som velmi zvedava ako sa vam dari. Prajem oneskorene krasne sviatky a ´´´´vsetky splnene sny (najma ten ktory mame spolocny- aby nase deti boli zdrave 😖 )

@kubula No tak to je skvělá zpráva, že jste doma a že maličká pokročila o pidi krůček 😎 Jsem opravdu ráda, že už můžete i cvičit. Ono to asi vždy bude právě o těch maličkatých krůčcích, ale to určitě víte líp než já. Myslím na vás a do nového roku přeji, aby už šlo všechno jenom lépe!

@soni1

Ahojky! Udelej ze Tve otazky tema..at se "uklidnis a dozvis vice"..devcata Ti urcite pomuzou objasnit situaci😉
Ja bohuzel ne...kdyby se to stalo mne, taky bych "kricela" 😉 😎
Preji brzke uzdraveni..klidne a prijemne tehulkovani a "uklidneni a objasneni situace hned tu na Foru" 🙂 😉

p.s. popripade zavolej zitra svemu lekari a nebo zavolej HNED ( to neni pro paniku ale pro klid 😉)na prvni pomoc kamkoliv do nemocnice, tak jsem to resila kdysi DAAAAVNO ja..

@kubula Tak to je fajn, to som naozaj rada, ze sa dari trosku lepsie. Bude sa to postupne zlepsovat, musis tomu verit, jasne ze pojdu nase deticky dopredu pomalsie, ale ja verim, ze sa vsetko naucia. A je mi jedno, ak bude krpec chodit az v 3 rokoch, ale chodit bude, aj keby co bolo 😠

My este necvicime, zajtra ideme na druhu kontrolu so shuntom, idem sa na to spytat Smreka, a ked to povoli, zacneme 9.1.(uz mi predbezne dali termin na rehabilitacnom). Mam z toho dost strach, vam to ako ide? Naucila si sa to bez problemov? Ja mam strach, ze budem robit nieco zle a este maleho domrvim viac ako je... 😖
A este sa chcem spytat na tu Luznu, to si si nejako pytala alebo ti to rovno "naordinovali"? Lebo som o tom dost pocula, chcem tam urcite ist ale neviem, ci si to nejako pytat, alebo ako vlastne postupovat.

Co sa tyka jedla, krpec zje tiez tak 100-120, ak do neho natlacim viac, grcka... Teda, grcka aj bez toho, ku vsetkemu ma aj reflux, ale skusala som mu dat uz aj 150 a mala som pocit, ze potom pomaly polovicu vygrckal. Tak som to nechala tak, aj tak je podla mna dost tucko, vazi teraz okolo 6 kil, a nevyzera, ze by siel chudnut 🙂 Neviem, ci je to dost alebo nie, spapa tak 6 davok denne, ale ocividne mu to ide k duhu, mam pocit, ze mu uz tretia brada rastie 😀
Ja sa priznam, ze nejako ten jeho reflux a grckanie nejako neriesim, pride mi to ako naozaj malickost pri tych jeho ostatnych vyhliadkach... ale je pravda, ze pribera fajn, takze vlastne nemam co riesit.

Kubula, este sa vratimk tej Vojtovke, vidis na malej pokroky? Lebo mi maleho doma trapime, stale na brusko, trieme rucicky, vtiskame hracky, ale nejako to velmi nejde... tak ja celkom dufam, ze ta Vojtovka ho nakopne, vidis nejaky pokrok?

@soni1 Hlavne sa neplas, to babatku ublizi najviac 🙂 Ja by som urcite kvapky okamzite vysadila a pred akymkolvek liekom v tehotenstve by som sa spytala lekara, tak ako vravi @irriss. Radsej mat cele tehotenstvo upchaty nos ako potom horsie starosti 😉

@soni1 Ahoj, no podle techto stranek: http://safefetus.com/search.php/index/details/D... by se opravdu nemel, je to kategorie C, coz znamena, ze pri testech na zviratech byly prokazany toxicke ucinky, ale neexistuji studie na lidech.Obecne by se mely jen leky z kategorie A, B. Idealni je tahle prirucka: http://www.drmax.cz/data/upload/file/pruvodce_t.... Ryma je na str. 25 😉 Nasivin tam není mezi těmi nevhodnými 🙂 Takže klid! Hlavně už jsi ve třetím trimestru, takže se neboj, stresem miminku uškodíš víc 😉

@ivular dakujem velmi pekne a vsetko dobre aj Vam

@motovidlo ahojky ide to zatial OK, cvicime len 3cviky stale dookola. Je to dost narocne lebo bobula sa uz skusa branit. Niekedy mam pocit ze mi nestacia vsetky ruky a nohy ktore mam. Niekedy reaguje fajn, inokedy nie. Zalezi ako spava je v ten den. Dnes sa nam podarilo cvicit len 3x, niekedy to naozaj 4x nedam aj keby co bolo. Na brusku reaguje celkom fajn, robi to co ma. Hlavu na brusku este nedviha a to uz ma 6 mesiacov prec. Ked ju klokankujem tak ju zdvihne a na rukach sa ju snazi aj udrzat. Je tam maly posun ale ak bude v roku drzat hlavu opreta na laktoch tak to bude zazrak. 😢 Niekedy si zavolam rehabilitacnu domov, no stoji to 15 evri za 30min, co si tiez nemozeme dovolit prilis casto. Popri cviceniu ju masirujem a robim to co so synom ked bol maly - ale ten bol zdravy takze problem nemal. Co sa tyka Luznej potrebujes odporucanie od neurologa. Posles to tam mailom alebo postou a oni ti daju termin. Caka sa aj dva-tri mesiace. Maju celkom natresk. Ja skusim aj tu u nas v Martine, vraj je to tu tiez super a mam to blizko. Tu sa tiez caka dost dlho. Treba striedat obe rehabilitacne centra a popripade ak nazbieras zvysnych 3000 evri tak Renonu alebo Adeli. Vraj robia zazraky. To najskor skusim tu lacnejsiu verziu. Hlavne aby nam MRI dopadla dobre lebo zase bude mat Smrek robotu ☹ . Uz len tyzden a balim na Kramare a odtial priamo do Luznej.

@motovidlo kolko ma vlastne ten vas drobec? Moja vazi tiez 6 kg a na svoje mesiace je tazko podpriemer.

@kubula Nas bude mat 5 mesiacov koncom decembra, ale ak odpocitam 2 mesiace, co je predcasne, tak vlastne 3. Co tak citam, mam pocit, ze sme nejako zaspali... ani Vojtovka, ani rehabilitaciu zatial nemam vybavenu, nic... Kontrolu na neurologii nam dali az 31.1., to bude mat maly presne pol roka, asi malo na tych lekarov tlacim, vecne maju na vsetko cas. ☹ A pritom kazdy tvrdi, ze prvy rok je najdolezitejsi na dobehnutie 😖
Nas krpec, ked ho nosim, tak hlavku obcas drzi, obcas nie, ako sa mu chce. Sam sa nedvihne, ale ked mu tie rucicky nastavim, tak cosi vydrzi pozerat... Ale mam pocit, ze este tomu neprisiel na chut, viac sa jeduje, ako by ho to bavilo. Ako som hovorila, chytanie hraciek zatial nula bodov, ked mu nieco dam do ruky, aj to drzi, ale zatial vobec nechape, ze ten ramus s hrkalkou robi jeho ruka. No neviem, svokra ma presviedca, ze robi pokroky, len to nevidim, lebo som s nim kazdy den. Tak dufam, ze ma pravdu.
Inak, dnes sme nedopadli moc dobre, shunt je sice v poriadku, ale Vojtovku nam zatial Smrek neschvalil, ze chce predtym sono mozgu... takze dalsie 2 tyzdne cakame, kym sa vyjadri, neviem, som z toho taka nejaka rozmrzela. Mam pocit, ze len cakam a malemu uteka cas. 🙄

@kubula inak, pozerala som uz o tom adeli a renone, strasne vela penazi to je! Ja neviem, mne to trochu pride ako ryzovanie na zufalych rodicoch, to co tam tolko strasne vela stoji? Osobne nad tym zatial neuvazujem, chcem skusit ostatne moznosti a uvidim, ako sa bude krpcovi darit.

Ahojte maminy,dlho som tu nebola uz moc ani nemam preco moj maly romanko 7juna 2011 zomrel doma v postielke,vsetkym vam maminy ktore mate taketo dietatko prajem vela trpezlivosti,lasky

@havedka Havedka, to ma hrozne mrzí... ☹ Aj keď je náš malý chorý a s najväčšou pravdepodobnosťou nikdy nebude v poriadku, neviem si predstaviť, že by tu nebol 😢 Veľmi mi je to ľúto, drž sa...

@kubula Kubula, čo máte nové? U nás nový shunt, malý bol medzičasom už druhýkrát operovaný, takže som konečne spoznala aj chirurgiu na Kramároch... no nič moc, dúfam, že sa tam tak skoro nevrátime 😝 Ako sa darí tvojej bambulke, lepšie trochu?

dakujem motovidlo velmi mi chyba maly