Postihnuté dieťatko - hydrocefalus.
mam 7rocneho chlapceka postihnuteho DMO,hydrocefalusom,je tu taka mamina s takym dietatkom?
@kubula Kubula, na to ani nemysli ☹ Ja som citala o @venika86 Adamkovi v tej prvej téme, je pravda, že naši krpci asi až tak dobre na tom nebudú... ale treba veriť v najlepšie. Ja som si povedala, že keď bude krpec chodiť a bude si vedieť utrieť zadok po WC, tak budem spokojná 😀 Je mi jasné, že by bol zázrak, keby bol mentálne v poriadku - tak musíme aspoň to fyzické nakopnúť.
Pozri, bude ako bude. Niektoré veci asi neovplyvníme... ja viem, ľahko sa to hovorí, ťažšie akceptuje... ale aj keby to dopadlo zle, ber to tak, že tie naše decká na 100 % trpieť nebudú, oni nič iné poznať nebudú. To len my rodičia sme večne nespokojní, lebo vidíme, čo všetko by mohli zvládať. Ja sa snažím si to hovoriť každý deň, malý je spokojný, lebo je s nami a má pohodlie, plné bruško a čistú plienku. A to, že maminka stresuje, že sa nepretáča a nechce pásť koníky a neviem čo ešte, to má na háku. 😀 A práve teraz si vymrnkáva pozornosť, tak sa mu idem trošku venovať 🙂 Nejako bude, netráp sa, určite to zvládneš.
pozerala som tvoje fotky sak to sa neda ani porovnat s mojou. On ma jasny pohlad a je skvely. No nejdem porovnavat lebo ma chyti zufalstvo uz nadobro. Ano mas pravdu - nejako bude, ale mna ide rozhodit ked nemam kontrolu nad svojim zivotom a zivotom mojho decka, do kelu. 😖
@kubula Ja viem, vy to máte ťažšie, tým že bambulka má aj tie očká zlé ☹ Úprimne, neviem, čím ťa povzbudiť. Ja ti rozumiem, že je to na hovno, človeka život prevalcuje a má pocit, že nič nie je tak, ako chcel... dostala som od života riadne po nose, veď tebe to nemusím vysvetľovať, ty sa asi cítiš rovnako 😒
Ja neviem, mne pomáha robiť si praktické plány do budúcnosti. Aj keď ma možno niektoré maminy nepochopia, alebo odsúdia, ja sa chcem po materskej vrátiť do roboty a zaradiť sa naspäť do života. A krpec pôjde buď do normálnej škôlky/školy (ak pán boh dá), alebo do dennej DSS. Čo bude, keď bude dospelý, som ešte nevymyslela, ale nejak to zmanažujem 🙂
@motovidlo no ja dokonca pracujem na materskej a to je jedine co mi pomaha. Aj ja to budem musiet nejak naplanovat ak mi to bude udierat na mozog tak sa radsej vratim do prace na full time a zaplatim si opatrovatelku. Ved sa nenecham uplne znicit, mam este syna a to by asi nebola spravna cesta.
@kubula Kubula, prosím Ťa, ako sa volá tá vaša terapeutka na Bobatha? Poslala by si mi prípadne na ňu kontakt? Lebo dnes sme niečo pocvičili na Kramároch, ale neviem, čo si o tom myslieť... ja teda neviem, či nie je chyba vo mne a v mojich očakávaniach, že predpokladám, že sa po jednom cvičení postaví a rozbehne 😀 Ale rada by som skúsila aj niekoho iného.
No je to Miriam Balogova
paci sa http://www.bobath.sk/index.php?option=com_conte...
je SKVELA,SKVELA a este raz SKVELA len ma toho vela neberie lahke pripady. Preto nas zobrala. 😖 😖
A co cvicili v Blave? Preco ta nespokojnost?
@kubula ahoj moja nemas niekoho znameho co bol v kovacovej v kupeloch ak ano chcela by som ta poprosit ci by si sa mi niekoho nespytala ci by mi nezistili ceny ked mala ma 3 a doktor nas odporuci ale ja by som chcela ist snou ale chcela by som vediet kolko sa doplaca na den za mna keby som tam snou bola dakujem zatiat a drzkajte sa
ahojte baby nemate niekto skusenosti s kupelami v kovacovej ak ano date mi blizsie info dakujem vam
@lenka860 pripletiem sa Vam sem (nemame hydrocefalus), ale nedavno som telefonovala do Kovacovej a pani mi velmi pekne vsetko ozrejmila 😉
Chystame sa tam na jesen. Dieta do 3 rokov neplati nic a jeho sprievodca (ak budu ubytovani na standarde) plati za cely 28-dnovy pobyt 252 EUR (t.j. 28x9 EUR). Myslim, ze dieta starsie ako 3 roky plati priplatok 1,66 EUR/den.
Uplny cennik najdes tu:
http://www.marinakovacova.sk/menu/cennik
Volala som vtedy do prijimacej kancelarie - kontakt najdes tu:
http://www.marinakovacova.sk/menu/kontakt
@kubula No neviem veru, ci sme my lahsi pripad, ale si zlata, dakujem 😀 Este jedna mamina mi poradila niekoho v Samorine, tak skusim najprv tam, uvidim...
Tie Kramare... No co ja viem. Ta terapeutka s nim odcvicila to co mal doteraz + dala jeden cvik z Bobatha 😖 Take sikme sedenie, to tiez neviem, ci to ma vyznam, ved zatial sa ani nepretaca, ani nelozi.
V podstate s nim cvicila len ona, musela som sa pytat, ze si to vyskusam, ci to robim dobre (doteraz si nie som ista, ci je to spravne). Neviem, celkovo som mala taky zly pocit z toho, pozerala som, ktori terapeuti maju certifikat na vojtovku aj na bobatha, a nasa nema ani jeden ☹ Resp., nie je na stranke ani Olomoucu ani na bobath.sk. A celkovo mi nejako nesadla 😒 Neviem, ci si mam od primarky vypytat inu rehabilitacnu, alebo rovno zmenit cele centrum.
@motovidlo ...este raz sa Vam sem pripletiem... vy ste zrejme v DFNsP cvicili nieco z dojcenskej gymnastiky u fyzioterapeutky specializovanej na Vojtu. Tych je tam vacsina, myslim ze 6. Nacvik sikmeho sedu ma velky vyznam a je vyborne, ak sa to uz da s malym robit (tzn. ze hlavu uz zrejme udrzi dost dobre, vsak). Pri "nasich" detoch sa v istom stadiu oneskorenia motoriky upusta od fyziologickej postupnosti (opora o ruky, pretacanie, plazenie, lozenie, sed atd.), ale zacinaju sa umelo vertikalizovat, aj ked toto navodzovanie poloh v ramci bobatha by nemalo nepriaznivo posobit na klby, svaly, slachy, pretoze je tam zabezpecena dostatocna opora a kontrola nezdraveho tonusu. Cize nevadi, ak dieta samo neusedi - pri nacviku sikmeho sedu ide aj o posilnenie svalov a navodenie spravnej opory ruk, zadocku. Ked sa to opakuje casto, mozog pochopi, ze sa to takto da spravit a vezme to za vlastne (podobne ako pri vojtovke prijme reflexne vzory pohybov).
My cvicime na Kramaroch Vojtu aj Bobatha. Nasa bobath terapeutka je vyborna a ma aj certifikat 😉 Ak chces bobatha, opytaj sa primarky.
Ale ak Vas vezme terapeutka zo Samorina, ta je vraj naj, lenze ma husty program. Skuste to...
@kubula
@lenka860
Tu je zaznam z relacie Medicina, STV2, o Kovacovej:
http://www.stv.sk/online/archiv/medicina?date=2...
Myslim, ze tam niekde hovoria o hranici 2 rokov. Ja som (ale nie priamo od nich) pocula, ze maju problem zobrat iba tracheostomikov na ventilacii pluc 😒 A tiez som pocula, ze tam chodia aj deti mladsie ako 1 rok. Zrejme zavisi od diagnozy.
Ahojte tiež sa vám pripletiem do témy, my nemáme hydrocefalus ale máme DMO ťažká forma, do Kováčovej ideme prvý krát čakáme na termín, pravdepodobne v apríli, ak nám to schvália, berú tam detičky s DMO od dvoch rokov, alebo tesne pred dvomi rokmi ako sme aj my prípad, mladšie detičky berú len ak sú po operácií a potrebujú rehabilitovať. My cvičíme bobath už presne rok, vyskúšala som troch terapeutov a najviac sa mi páči tá zo Šamorína (Hedviga) cvičí v D.Lužnej. Ja osobne som už s p. Balogovou neni spokojná, zo začiatku áno, ale už nie keď som vyskúšale iné. Nemá žiadný systém a skáče hlava nehlava od jedného cviku ku druhému, nemájú tie terapie žiadnu postupnosť. A nie je to len môj názor.
@motovidlo no v podstate si to vystihla, ze "priebezne cvicia vsetko", pretoze len rozcvicene vyvazene tonizovane svaly celeho tela sa mozu dopracovat k spravne vedenym pohybom. Ale nie je to celkom tak, ze nacvikom sikmeho sedu sa dieta ma naucit sediet. Lebo ono si aj tak sadne az ked zvladne predtym to pretacanie, plazenie, lozenie a z lezenia cez sikmy sed sa posadi - tak ako je to vo fyziologickom vyvoji bezne. Ibaze sa k tomu dostane mozno ako 4-rocne, ak ma na to mentalne predpoklady (vlastna vola posuvat sa za niecim, nieco chciet, dosiahnut) + najlepsieho fyzioterapeuta a nim najlepsie vyskolenu mamu 😅
Nooo, vlastne ten sed sa da trochu oblafnut, kedze sa donho da dostat aj pritiahnutim sa za ruky, co robievaju aj zdrave deti a pritom si krivia chrbticky, lebo este na ten spravny sed nemaju svaly...
@lenka860 ...este nemame ani vypisanu ziadost o kupelnu liecbu. Male deti chodia do maja, potom od juna do septembra je Kovacova obsadena skolopovinnymi detmi, a potom krpci zase az od oktobra. Rada by som sa tam s dcerkou dostala v oktobri. DMO jej zatial nepriklepli, stale pisu len psychomotoricka retardacia, axialna hypotonia, akralny hypertonus, aj ked uz ma 2 roky. Ale ona je trochu speci, zatial nedodiagnostikovana genetika, nieco bude zle v DNA...
@priadka No skoda, uz som sa tesila, ze raz sa zobudim a krpec bude z nicoho-nic sediet 🙂 Ale nie, zartujem teraz, len ja som taka netrpezliva a u krpca ide vsetko taaaaak pomaly... ved uvidime, skusim tu terapeutku v Samorine a Foltyna na vojtovku tu v Bratislave, tak snad to pomoze. Ja si uvedomujem, ze je to vsetko o tom mozgu ☹ Hlavne v nasom pripade, ked krpec naozaj nema nejake svalove postihnutie, len proste nechape, co to po nom chcem. Ale co uz, nejdem nad tym dumat, lebo len depka bude 😉
@priadka aj nasa ma uz 3 roky zacala chodit ked mamla 2 roky ale este stale nerozprava aj chôdzu ma tku neistu a vy ste ako na tom to aj nasej tak pisu ze psychomotorika ale ja stale dufam ze sa s toho dostane a dobehne to mozno sa tam stretneme lebo ja mam ist na kontrolu k neurologovy v maji a potom nas mozno odporuci a nevies ako dlho sa caka od toho ako si podas ziadost
@lenka860 teoreticky by ste to cez poistovnu od majoveho odporucania neurologom mohli stihnut vybavit do Kovacovej akurat na ten oktober. Neviem. V tej prijimacej kancel. v Kovacovej ma upozornovali, aby som cim skor podala poistovni navrh na KL (to musis ist k pediatrovi, neurolog formular navrhu nevypise, moze dat len odporucanie), aby sme mohli v oktobri nastupit na pobyt, lebo do leta nas uz nestihnu zaradit a potom su tam skolaci az do septembra. A to som im volala pred mesiacom, takze cakacka vyse pol roka 😝
Narok na pobyt je 1x za kalendarny rok.
@motovidlo moja co ste porobili s tym shuntom? My sme konecne 2 dni doma takze sme sa zase obisli. Ako si na to prisla, mal teploty? To je prva infekcia? My sme este nemali (aspon cosi co sme nemali) a dufam ze to tak zostane lebo 6 opercii hlavy by uz bolo asi privela.
Co idu s vami robit?
@lenka860 no poznam maminku ktorej dieta zacalo chodit az v 4 rokoch, tiez po krvacani...podobny osud ako my. No to dievcatko uz na fotkach v tomto veku ako sme my vyzera podstatne lepsie,tak to ma velmi znepokojuje ako teda dopadneme.No my sme mali ine krvacanie, nie ako predcasnici. Drobka mala uz zrely mozog, ktory sa branil tlaku a tak sa ta krv cela vyliala z komor do tkaniva.