Hydrocefalus. Čo je to za chorobu?
Ahojte, chcela by som sa spytat niekoho, kto uz pocul o tomto ochoreni, o co konkretne ide? na nete som nasla zopar stranok, ale mozno mi niekto povie aj nieco, co som este nenasla.
Dakujem.
Stručné zhrnutie
- Hydrocefalus je „vodnatenie mozgu“, pri ktorom sa hromadí mozgomiešne moku v komorách a môže byť detegovaný prenatálne ultrazvukom meraním veľkosti mozgových komôr (uvádzané hodnoty v diskusii: 1,5 cm / 15 mm, 1,7 cm, 15 mm; norma do ~1,0 cm; ventrikulomegália hranične od 10 mm).
- Liečebné riešenia opisované v diskusii zahŕňajú zavedenie drenáže / shuntu, ktorý odvádza likvor do brušnej dutiny alebo iných miest, zaznamenané boli aj opakované reoperácie pri rastúcom dieťati a komplikáciách shuntu.
- Prognóza je v diskusii popisovaná ako veľmi variabilná: niektoré deti s hydrocefalom sú ťažko postihnuté alebo zomrú, iné žijú a vyvíjajú sa (príklady: dieťa s vrodeným hydrocefalom a spinou bifidou s viacerými operáciami vs. dospelí/pediatrickí pacienti po kraniotómii alebo zavedení shuntu, ktorí fungujú).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa hydrocefalus zistí počas tehotenstva?
A: Hydrocefalus sa často zisťuje prenatálnym ultrazvukom; v diskusii sa spomínali 2D a 3‑D UZV, merania komôr a kontrolné sono každé týždne až tri týždne; niektoré prípady sa riešili aj amniocentézou a odberom pupočníkovej krvi na genetiku.
Q: Aké sú hranice pre dilatáciu mozgových komôr a čo znamenajú hodnoty 10 mm alebo 15 mm?
A: V diskusii sa uvádza, že ventrikulomegália nad ~10 mm sa považuje za hraničnú (ventrikulomegalia), 15 mm / 1,5 cm boli v príspevkoch označené ako výraznejšie zväčšenie; lekári v príspevkoch posudzovali tieto hodnoty individuálne a odporúčali opakované merania a sledovanie.
Q: Aké liečby sú dostupné po pôrode, ak sa potvrdí hydrocefalus?
A: Najčastejšie spomínaná liečba je zavedenie shuntu / VP drenáže vedúcej likvor z mozgových komôr do brušnej dutiny; v diskusii sa tiež spomínali reoperácie pri upchatí alebo pri raste dieťaťa a možnosť vedenia drenáže inak pri komplikáciách.
Q: Je hydrocefalus vždy vrodený alebo môže vzniknúť až po pôrode?
A: Diskusia uvádza oba scenáre: hydrocefalus môže byť vrodený (diagnostikovaný prenatálne) alebo získaný po pôrode (napr. krvácanie u nedonoseného dieťaťa, infekcia), v jednom prípade sa v diskusii spomína vznik po pôrode v dôsledku krvácania do mozgu.
Q: Aká je možnosť genetického vyšetrenia a čo očakávať?
A: V príspevkoch sa odporúčalo genetické vyšetrenie vrátane analýzy pupočníkovej krvi alebo genetického poradenstva; viacero rodičov v diskusii absolvovalo genetiku a nie vždy sa našla genetická príčina.
Q: Kedy sa uvažuje o prerušení tehotenstva pri náleze hydrocefalu?
A: V diskusii sa uvádza, že podľa zákona (spomínané do 24. tt) sú možné zákonné varianty prerušenia tehotenstva pri závažných vrodených vadách; niektoré mamičky sa rozhodli pre UPT pri zlej prognóze, iné tehotenstvo pokračovalo.
Q: Aké komplikácie sú s hydrocefalom spojené a aké ďalšie odvetvia sú potrebné?
A: Diskutované komplikácie zahŕňali spina bifida, inkontinenciu, reflux, ortopedické problémy, očné problémy a epilepsiu; spomínané bolo multidisciplinárne sledovanie: neurochirurgia, urológia, gastroenterológia, ortopédia, logopédia, očné kontroly a rehabilitácia.
Q: Aké zobrazovacie a doplnkové vyšetrenia sa odporúčajú pri podozrení na hydrocefalus?
A: V diskusii sa uvádza použitie 3‑D UZV, CT a MRI na doplnenie ultrazvuku, amniocentéza alebo odber pupočníkovej krvi na genetiku a testy infekcií (toxoplazmóza), pričom hodnoty sa majú sledovať opakovane.
Závery z diskusie
Zhoda
- Hydrocefalus znamená nadmerné hromadenie mozgovomiešneho moku v komorách a môže viesť k zväčšovaniu hlavičky alebo stlačeniu mozgu.
- Primárna liečba pri symptomatickom alebo progresívnom hydrocefale je zavedenie drenáže / shuntu na odvod likvoru, pričom shunt môže potrebovať reoperácie pri raste dieťaťa alebo pri upchatí.
- Prenatálne vyšetrenie ultrazvukom (vrátane 3‑D UZV) a následné genetické/infectologické testy a opakované kontroly sú štandardný postup pri suspektnej dilatácii komôr.
Sporné názory
- Niektorí v diskusii tvrdia, že hydrocefalus môže byť neslučiteľný so životom a vedieť k smrti plodu alebo novorodenca; ostatní uvádzajú početné prípady prežitia a dlhodobého fungovania po zavedení shuntu.
- Niektorí rodičia a lekári v diskusii považujú skoré a detailné informovanie za nutné, iní spomínajú, že predčasné zverejnenie „možného“ výsledku bez ďalších vyšetrení môže zbytočne stresovať rodičov.
Otvorené otázky
- Aká presná hranica dilatácie komôr (mm) spoľahlivo predikuje závažný hydrocefalus a potrebu okamžitej liečby pri novorodencovi?
- Aké sú špecifické genetické príčiny a ich reálne riziko opakovania u ďalšieho tehotenstva u konkrétneho páru?
- Ako často dochádza k spontánnemu zmenšeniu ventrikulomegálie počas tehotenstva a ktoré faktory to ovplyvňujú?
Spomenuté značky a firmy
Detská nemocnica Brno, Detská fakultná nemocnica na Kramároch (DFN Kramáre), Nemocnica Motol, Topoľčianska nemocnica, UNIPO.sk (FZ dokument), genetické pracoviská v Nitre
Spomenuté produkty a metódy
shunt (VP drenáž), drenáž likvoru do brušnej dutiny, 3‑D UZV (3‑D ultrazvuk), CT, MRI, amniocentéza, odber pupočníkovej krvi na genetiku, testy na toxoplazmózu, AFP test, sonda do žalúdka (gastrostómia), Vojtova rehabilitácia, reciprokčná ortéza
Miesta a osoby
Brno, Bratislava, Kramáre, Motol, Nitra, Topoľčany, primárka Brozmanová, Dr. Cunderlik, primár Holáň, dr. Smrek
@milena84 taky jsme od dvou měsíců chodili jak říkala doktorka "preventivně" cvičit, protože jsme počítali s operací, tak aby se malá potom lépe adaptovala... ted po poslední kontrole doktorka zkonstatovala, že rhb už vynecháme, není důvod. malý je 10měsíců, už si vesele ťapká kolem nábytku 🙂
Ahojda holčiny,
tak zítra v 10:00 mám nástup do porodky Konečně si jedeme pro svýho bobíška
ahoj holky muzu se pridat,jsem 24tt a taky me strasi hydrocefalem komory mame 11,0 a 11,6 za 14 dni se zvetsily cca o 1mm jedna a druha o 2 mm tak se celkem bojim vidim ze v tom nejsem sama tak jsem se chtela pridat,dekuji za info kata
jsi jeden mm nad normou, tak to by mohlo být v pořádku. já jsem taky byla hraniční a komory se nám zvětšily na 19mm... díky operaci všechno dobře dopadlo 🙂
a muzu se zeptat od kdy se vam to zacalo zvetsovat?? mam obavy ,samozrejme bych si prala aby se to zastavilo 🙂
v nějakym 20.tt zjistili že jsou trochu větší, asi o ten milimetr a půl... pak se postupně ale pomalu zvětšovaly, ale začaly hodně růst až když se malá narodila, žádné problémy neměla, jen jí hodně rostla hlavička, za devět měsíců jí narostla o 18cm... a teď už naštěstí neroste 🙂
jee tak to jsem rada no ja cekam na ultrazvuk jeste za 14 dni muj dr rikal ze se to muze normalne upravit tak uvidime jinak jsme v poradku,termin mam 12.2 a na zacatku 23tt jsem mela komory 9 a 10mm no a za tech 14 dni to taky narostlo tak se uvidi ,snazim se myslet pozitivne,zatim me v nemocnici njak nestrasi,ale byla jsem na geneticke konzultaci,tak uvivme.dekuji za podporu 🙂
@niva82 ahojik tak dnes jsme se vratili z nemocnice a moc dobre zpravy nemame. Malicky je na zpet na Jipce jelikoz infekce se potvrdila ze je primo v likvoru tudiz se pohybuje blizko schantiku, dostal dalsi antibiotika na 14dni pokud mu nezaberou musi na dalsi operaci aby mu vymenili hadicku na ktere nejspise infekce je usazena. Uz mi pripada ze je vse proti NÁM a ze Štěpanek milaček musi byt porad v nemocnici. My se snad nedočkame dne kdy si ho budeme moci vzit domu, vše je nejak spatne.
@milena84 četla jsem hodně článků o tom, když dítě dostane po operaci shuntu zánět, infekci jelikož jsem se toho hrozně bála. každý případ měl dobrý konec, ale bylo to zdlouhavé ☹ šest týdnů v nemocnici a podobně... tak doufám že maličkému antibiotika zaberou a pokud ne, že ta další operace bude už bez zánětu 🙂
ja taky moc preju at je vse v poradku a malicky je zdravi chce to silnou vuli ,pevne nervy!!!
Ahojky holky. Tak Adámek se narodil 14.10.2010 v 18:18 hod. Měřil 49cm a vážil 3480gramů, takže macíček. Je naprosto dokonalej a hrozně šikovnej. Na nás se usmálo štěstí a komory se začali sami zmenšovat. Teď jsou obě na 14mm, což je paráda oproti 9. měsíci, kdy byly 25mm. S malým už jsme doma a snažíme se sžít. Fotečky dám co nejdřív.
@milena84 moc mě mrzí, co musíte prožívat. Chápu, jak těžké to musí být, ale zvládnout to prostě musíte. Určitě bude vše dobré, uvidíš. Bohužel mě nic než slova útěchy nenapadá ☹
@venika86 TAK TO VÁM MOC PŘEJI A HLAVNĚ HODNĚ ZDRAVÍČKA A ŠTĚSTÍČKA. ŠTĚPÁNEK JE STÁLE V NEMOCNICI, KOMORY SE MU TEDY JIŽ NEZVĚTŠUJÍ ALE MÁME JINÝ PROBLÉM A TO INFEKCE S BAKTERIÍ KTERÁ SE USÍDLILA KOLEM SCHANTU, TAKŽE NIC POZITIVNÍHO. VÍM ŽE BYCH NEMĚLA ALE ZÁVIDÍM VÁM, SNAD SE TAKY DOČKÁM - ME
@milena84 já ti rozumím. Být na tvým místě, taky bych záviděla. Jinak děkujeme za gratulace, malej je nádhernej a moc si ho užívám 🙂
@kkattty ahojky, porod mi vyvolávali normálně, ale nakonec to skončilo císařem. Takže 9 hodin utrpení a pak mě stejně ještě řezali. Z obou porodů jsem si zažila všchno 😒 ale výsledek stál za to 😵
@venika86 jee tak to jsi si uzila,ale verim ze miminko na konci je to to nejhezco co muze byt a jeste k tomu zdravoucke 🙂
ja si taky porad rima ze ten nas prcek bude zdravy na mereni komor jdu az 3listopadu tak doufam ze uz sem napisu jen same prizive zpravy..... 🙂 muzu se te jeste zeptat a kdy ti delaly ten magnet a tu plodovku ja jsem totiz mela ve 22tt komory 9mm a 10.2mm po 14 dnech 11mm a 11.6mm a ted uz zavinam 25tt tak vubec nevimco me jeste bude cekat kdyby se to zvetsovalo.
@kkattty já byla na plodovce zhruba v tom 22. týdnu a na rezonanci o týden později. Taky se nám to postupně zvětšovalo. Začínali jsme ve 20.tt na 13mm a 9mm pak už to šlo jen nahoru. Ale může se to samo v těhotenství upravit, nebo zastavit. Určitě nepropadej panice, všechno má nějaké řešení. I když někdy složitější.
@mircalla dostal silnejsi a na delsi dobu, dneska mi ho dali i na nakojeni a broucek pil a pil. Uz bych ho nejradeji rozmazlovala doma, jen doufam ze nebude muset byt znovu operovan, bojim se uterka, ale on je bojovnik musi to zvladnout a poprat se stim takto. Zitra se za nim uz moc tesim
@venika86 Veru me strasne potesilo jak to dopadlo u tebe ja si myslim ze u me iz plodovku delat nebudou ze ti ji asi delaly aby vyloucily down,syndrom nebo neco podobneho,me prave ve 22 tt na velkym ultrazvuku zjistily tech 9 a 10 a ted to slo nahoru tak doufamze uz to nepujde,doktorka rikala ze stejne se da tehotenstvi prerusit jen do 24tt,no to jsem byla v soku ze mi to vybec rika,ale verim ze vse bude dobre za 14dni budu chytrejsi,Kubicek je moje prvni miminko,v unoru jsem mela bohuzel zamlkle tehu a v cervnu uz jsem byla znovu tehu ,vis jsem si i rikala kdyz seti to tak krasne upravilo ze drive se to nejak nesledovalo a matky nebyly tak ve stresu,no k necemu je to dobre a k necemu zase ne, je to tezke,kazdopadne vam vsem tady moc fandim a jsem rada ze v tom nejsem sama 😵

@niva82 tak to je dobře! A jak říkaš: Nás čeká spousta cvičeni a kontrol ale za to, to opravdu stoji 😉