Liečba sklerózy multiplex na Slovensku - skúsenosti a rady
Ahojte.
Chcela by som sa popýtať, ake mate názory a skúsenosti s liečbou SM na Slovensku. Teraz ma asi veľa ľudí nepochopi a možno aj si rýpne, ale žijem v zahraničí a zvažujeme návrat na Slovensko. Bola mi tu zistená SM a beriem momentálne lieky najvyššej kategórie (mala som už Tysabri, potom Ocrevus a teraz začínam s Kesimptou). Pôjdem na konzultáciu k neurologovi na Sk čoskoro, ako bude prebiehať môj prípadný prechod zo zahraničia na Sk, ako to bude s liečbou atď. Chcem sa vás opýtať, ako hodnotíte možnosti liečby tohto ochorenia na Sk, prístup k liekom cez poisťovne, doktorov, Mri, pohotovosť pri atakoch, kvalita života s týmto ochorením na Sk, pripadne ak by naaaaahodou sa tu našiel niekto, kto tiež prešiel zo zahraničia na SK s touto diagnózou s nejakým liekom už.
Raz som už volala s SM centrom a pýtala sa, ale nevedeli mi uplne povedať ako by prebiehal prechod na Sk, lebo s tym nemajú skúsenosti, ale vraj sa bavili s lekárom a pravdepodobne by sa muselo začať od začiatku, diagnostika a liečba od najslabších liekov, kym nenájdeme liek, ktorý bude fungovať (dosť hrôza, nechať človeka prejsť atakmi a dopomôcť mu tak k invalidite kym nájdu liek čo funguje). Bolo to tak aj u Vas? Keď vám diagnostikovali toto ochorenie, museli ste začať najslabšiou liečbou a postupne menili kym nenašli čo funguje? To je asi najdôležitejšia otázka pre mňa.
Ďakujem ak si niekto najde čas na odpoveď🙏
@biankabianka všetku liečbu čo si vypísala je dostupná na Slovensku. Trošku nerozumiem, keď máš SM 6 rokov, bez ataku si 5 rokov a ideš na tretiu liečbu. Prečo ti ju menili? Ja som sa stretla s takýmto prístupom, že na začiatok Avonex s 11 léziami v mozgu, počas roka sem tam tŕpnutie a pálenie, brutál únava. Ale dalo sa to zvládnuť, sem tam ma prekryli Medrolom. Po roku kontrolná MR. Nové lézie na.mozgu a hrudnej mieche. Doktorka to vyhodnotila, že mi liečba nazapasovala, tak mi dali Copaxone. Na ňom som sa cítila výborne. O rok kontrolná MR a nové lézie. By som dala hlavu na klát za to, že MR budem mať dobrú. NIE. Tak to vyhodnotili, že liečba nezabrala. Keďže sme plánovali dieťa, taká posledná možná liečba, ktorá nekontraindikuje tehotenstvo v dlhých časových odstupoch a v prípade otehotnenia je nevyhnutná interupcia bola možnosť Tecfidera. Niečo medzi 2 a 3 etapou na hrane. Čiže, ak liečba sadne a pacient má stabilizovaný nalez a aj sa cíti dobre liečba sa určite nemeni. Tobôž nie na.nižšiu líniu.
@anonym_4625f8 pretože pri tysabri sa musi sledovat hodnota nejakeho vírusu v hlave a ta hodnota mi začala stúpať tak mi ju museli zmeniť, dali ocrevus a po dvoch tuším rokoch mi strašne zničil imunitu, 2x som bola v nemocnici v tehotenstve s 0 imunitou, preto teraz po pôrode mi idú dať inú. Na nižšiu líniu som sa obávala že ma dajú keď prídem na Sk stabilná, že si povedia načo silnejšiu liečbu a nebude ich zaujímať čo bolo v zahraničí. Tak to dufam teda nebude. Určite si toho vybavím čo najviac pred príchodom na Sk.
@biankabianka aj ak máš papiere v nemčine, je možné, že z tých správ vyčítajú čo potrebujú, mnoho výrazov je v latinčine, alebo medzinárodne používaných pojmov. Ak by ťa aj chceli znova diagnostikovať na SM pochybujem, že by odznova robili nanovo celý proces ako odber mozgomiešneho moku a podobne. Na MR by ťa kľudne mohli poslať, zdravotné spávy a správa z MS centra sa posiela na ZP, že spĺňaš indikáciu na liečbu. Neviem kedy plánuješ návrat, no určite by bolo fajn zháňať lekárov už vopred, aby si kontinuálne pokračovala v liečbe. Pozri neurológov a SM centrá na Slovensku. Skús ešte vybaviť zo zahraničia maximum čo sa dá.
@anonym_4625f8 a ďakujem za info, to by bolo úžasné ak by ma zaradili rovno ako pacienta a pokračovala by som plynulo v liečbe 🙏
@anonym_4625f8 nechaj ju pani mudru.. nema sm , pise tu hluposti a rehoce sa ludom, ktori sm realne maju.. ja mam sm 24 rokov, ale tuto pani mudra sara, vie "isto" viac 🙂
@rebellefleur môžem sa opýtať, ako sa držíš a aké liečby máš za sebou a aktuálne?Si stabilizovaná? Lebo 24 rokov, to už sú iné skúsenosti.Verím, že sa máš dobre a prajem hlavne zdravie.
@anonym_4625f8 pretože pri tysabri sa musi sledovat hodnota nejakeho vírusu v hlave a ta hodnota mi začala stúpať tak mi ju museli zmeniť, dali ocrevus a po dvoch tuším rokoch mi strašne zničil imunitu, 2x som bola v nemocnici v tehotenstve s 0 imunitou, preto teraz po pôrode mi idú dať inú. Na nižšiu líniu som sa obávala že ma dajú keď prídem na Sk stabilná, že si povedia načo silnejšiu liečbu a nebude ich zaujímať čo bolo v zahraničí. Tak to dufam teda nebude. Určite si toho vybavím čo najviac pred príchodom na Sk.
@biankabianka pri Tysabri sa kontroluje JC vírus, ktorý môže spôsobiť PML., progresívnu multifokálnu leukoencelofatopatiu. A to je brutál. Buď rada, že ťa podrobne sledovali. Aj na Slovensku sa to kontroluje. Rozumiem, že ti Ocrevus rozbil imunitu, tak už to.chodí pri zásahu a liečbe autoimunitných ochorení. Možno ti ponúknu liek Lemtrada.
@rebellefleur môžem sa opýtať, ako sa držíš a aké liečby máš za sebou a aktuálne?Si stabilizovaná? Lebo 24 rokov, to už sú iné skúsenosti.Verím, že sa máš dobre a prajem hlavne zdravie.
@anonym_4625f8 ahoj jasne, mozes. Ja mam za sebou tieto liecby: avonex, rebif 22, rebif 44, copaxone a tecfidera. Ja som potom ale uz dalsie lieky odmietla a par rokov som uplne bez. Zatial klop klop dobre, pri dvoch detoch stale pracujem na trvaly pracovny pomer 🙂
@biankabianka pri Tysabri sa kontroluje JC vírus, ktorý môže spôsobiť PML., progresívnu multifokálnu leukoencelofatopatiu. A to je brutál. Buď rada, že ťa podrobne sledovali. Aj na Slovensku sa to kontroluje. Rozumiem, že ti Ocrevus rozbil imunitu, tak už to.chodí pri zásahu a liečbe autoimunitných ochorení. Možno ti ponúknu liek Lemtrada.
@anonym_4625f8 ďakujem pekne, som zvedava na konzultáciu v apríli
Prosím Vas, chodíte k všeobecným neorologom alebo si platíte súkromného? Viete povedať rozdiel a či sa oplatí súkromný platiť? A načo su vlastne tie SM centrá? Tam sa podáva pripadne liečba alebo čo sa tam vlastne deje?
@biankabianka neviem ako je s miestami v tých SM centrách, lebo jedna pani s ťažkou sm mi vravela, že ju nezobrali v spáde, a keďže nemôže kvôli pokročilej diagnóze šoférovať, museli ju voziť roky z rodiny kým boli ešte ochotní. Keď sa bránila na poisťovni nepomohlo, a u doktorky v centre, tá sa jej dokonca vyhrážala. Takže dúfam, že taký prístup nášho zdravotníctva ty nezažiješ. Pozisťuj si ako je v centrách plno a či ťa vôbec zoberú v spáde.
@anonym_0c6a9b ďakujem, určite sa popýtam aj v centre, my mame jedno priamo v našom meste. Neviem práve, či môžem pokračovať v mojej liečbe na Sk, to bude jedna z tem na stretnutí s neurologom, mam dohodnuté tak uvidím čo mi povie