Máte skúsenosti so sklerodermiou? Podeľte sa!
chcela by som vediet ci ste niekto poculi o tejto chorobe,alebo ma niekto s touto chorobou skusenosti,potrebujem vediet co najviac ☹
Stručné zhrnutie
- Sklerodermia sa v diskusii opisuje ako kožné ochorenie prejavujúce sa tvrdými fľakmi, ktoré sa diagnostikuje biopsiou a histológiou a dopĺňa krvnými testami a vyšetreniami vnútorných orgánov.
- Liečba zmieňa lokálnu starostlivosť (denné mastenie, Indulona nechtíková), miestne kortikosteroidy (napr. Elocom), antibiotiká ako penicilín podávaný intramuskulárne, a systémové lieky pri aktivite kože vrátane metotrexátu; v diskusii sa tiež objavila ponuka „prírodnej liečby“ s kontaktným e-mailom marek.nwa@gmail.com.
- Užitočné informačné zdroje uvedené v diskusii sú medzinárodné a regionálne weby ako sclero.org, printo.it, zdrava-rodina.cz, diskuse.doktorka.cz, dama.cz, hzp.cz a fóra mojasvadba.sk a obroda.sk.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje sklerodermia?
A: Diagnóza sa v diskusii uvádza na základe klinického vyšetrenia, odobrania vzorky kože (biopsia) s histologickým vyšetrením a doplnených krvnými testami vrátane vyšetrení imunity.
Q: Aké liečby sa v praxi používajú pri kožnej forme sklerodermie?
A: Diskutované postupy zahŕňajú denné mastenie kože, lokálne kortikosteroidy (Elocom), Indulona nechtíkovú masť, penicilín intramuskulárne a pri stuhnutí kože metotrexát; niektorí účastníci spomínali aj solárium alebo dovolenku pri mori ako prostriedok zmenšenia viditeľnosti flakov.
Q: Aké vyšetrenia sú potrebné pri podozrení na systémové postihnutie?
A: V diskusii sa odporúčajú vyšetrenia vnútorných orgánov, MRI a „nukleárne“ vyšetrenia (nukleárna medicína), plus komplexné krvné testy a sledovanie symptomov mimo kože.
Q: Môže lokálna (circumscripta) sklerodermia prejsť do systémovej formy?
A: V diskusii niektorí účastníci uviedli, že ak sa zmeny neobjavujú inde, lokálna forma by sa nemala zmeniť na systémovú, no zároveň sa zdôrazňuje potreba pravidelných kontrol a sledovania.
Q: Existujú v diskusii overené „prírodné“ liečby sklerodermie?
A: Diskutujúci ponúkali informácie o „liečbe na prírodnej báze“ a jedna osoba žiadala kontakt e-mailom marek.nwa@gmail.com; toto tvrdenie v diskusii nebolo podložené lekárskymi podrobnými dôkazmi ani konkrétnymi schválenými protokolmi.
Q: Aké riziká pooperačných alebo invazívnych postupov sú spomenuté?
A: V diskusii je uvedený prípad komplikácií po biopsii vedúci k keloidným jazvám a problémom pri prehĺtaní, a pri náleze nezhubného nádorového ložiska slinnej žľazy sa spomínalo onkologické ošetrenie vrátane ozárenia.
Závery z diskusie
Zhoda
- Sklerodermia sa v praxi diagnostikuje pomocou biopsie a histológie s doplnkovými krvnými testami a vyšetreniami vnútorných orgánov.
- Lokálna kožná forma môže byť stabilná a neprogresovať dlhodobo, pričom miestna starostlivosť a lokálne kortikosteroidy sa používajú na zmiernenie symptómov.
- Pri podozrení na širšie postihnutie sa odporúčajú rozsiahle vyšetrenia vrátane MRI a vyšetrení nukleárnej medicíny.
Sporné názory
- Existuje tvrdenie o účinnej „prírodnej liečbe“ sklerodermie s údajnou lekárskou podporou, pričom druhá strana žiada vedecké dôkazy a konkrétne protokoly.
- Niektorí účastníci prezentujú solárium a opaľovanie ako spôsob zlepšenia vzhľadu kožných flakov, zatiaľ čo iní sa na túto metódu nespoliehajú.
Otvorené otázky
- Do akej miery a za akých okolností môže lokalizovaná kožná sklerodermia prejsť na systémovú formu?
- Aká je overená účinnosť a bezpečnosť ponúkaných „prírodných“ terapií v porovnaní s konvenčnou liečbou?
- Funguje laserové odstránenie flakov u sklerodermie a aké sú výsledky a riziká tejto metódy?
Spomenuté značky a firmy
printo.it, zdrava-rodina.cz, diskuse.doktorka.cz, dama.cz, hzp.cz, mojasvadba.sk, obroda.sk, sclero.org, Indulona, Elocom
Spomenuté produkty a metódy
penicilín intramuskulárne, Elocom, kortikosteroidy, Indulona nechtíková, metotrexát, denné mastenie kože, biopsia, histológia, MRI, nukleárne vyšetrenie, vyšetrenia vnútorných orgánov, laserové odstránenie flakov, solárium, vyšetrenia imunity, ASLO, keloidné jazvy, ozárenie
Miesta a osoby
žiadne
Janka, napišem Ti večer do IP, traz nemám toľko času. Si chorá Ty, alebo niekto iný?
Janko, zkusila jsem najít pár odkazů v ČJ, možná už jsi to všecko četla, ale třeba to k něčemu bude 😉
http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/inf...
http://www.zdrava-rodina.cz/med/med0600/med0600...
A tady jsou diskuze:
http://diskuse.doktorka.cz/sklerodermie-systemo...
http://www.dama.cz/diskuse/d.php?d=778
http://www.hzp.cz/diskuse/index.php?forum=5&tem...
mam to asi ,mam taky tvrdy flak na pravom boku bola som u kozneho,pozrel a povedal mate sklerotizaciu koze,ani som nevedela co to je tak patram a vobec sa mi to nepaci ,brali mi krv atd,berem penicilin a o 3 tyzdne budem vediet co dalej
Janka, na "mojasvadba" je jedna kočka, čo rieši presne túto chorobu, skús sa tam mrknúť 😉 a držím palce, nech všetko dobre dopadne 🙂
http://www.mojasvadba.sk/forum/show.php?vThread...
tu je o tom uz daco a aj kocka ktora ma sklerodermiu 😉
Ahoj janka 10, moja segra má sklerodermiu už od 18 rokov, teraz má 31. Bol to najprv taký bledý fľak na koži okolo pupka, objavilo sa jej to po celodennom opekaní sa na kúpalisku, prišla domov taká opálená, spálená, že sme ju takme r nespoznali. Absolvovala vyšetrenia, zobrali jej vzorku a možno niečo aj užívala.Časom sa jej to objavilo aj na pleciach. Nejako sa tým užnezaoberá, vo veľkom navštevuje solárko aj more, ale fľaky ostali ale nepridávajú sa. Ešte moje pozorovanie: je chudá a často sa vyhádže po rôznych potravinách, tak si musí dať pozor čo jedáva. Držím palce!
Ak vies po anglicky, tak sa pozri sem:
http://www.sclero.org/medical/symptoms/sjogrens...
Ak radsej po nemecky, tak sem:
Jani, ja mam tiez tuto prapodivnu chorobu a dost na mna sedi to co napisala stefy.Som chuda a musim si davat pozor co zjem inac sa vyhadzem (akne) Zacala som mat podobne priznaky ako ty vo svojich 15 rokoch. hnedobordovy flak na bruchu ktory sa taha az na chrbat tam sa triesti, dalsie lozisko mam na celej lavej ruke a taha sa mi na krk.
Lekari mi odobrali z toho aj vzorku a poslali na histologiu a sucho skonstatovali to co uz im bolo jasne. Preliecili to penicilinom a zatial je to vklude. Robili mi aj rozne vysetrenia na imunitu .Uz sa s tym netrapim,je to stale rovnake a nerozsiruje sa mi to. pravda je ze ked som v lete opalena tak to tak velmi nie je vidiet,chodim aj do solarka no nie koli tejto chorobke. mam 31 rokov dve deti. Jedine coho sa desim je to ci to nemoze prejst do tej horsej formy a to je ta vnutorna. Nijako ma to neobmedzuje v pohybe. A ak si citala ten clanok o Dase v narodnej obrode tak sme na tom celkom dobre. neboj bude to ok.
Zdravim vás, sklerodermia sa da uspešne liečiť na prírodnej báze, bez vedľajších účinkov, bližšie info napíšem každému osobne. Je to overené a potvrdené aj z lekárskeho hľadiska.
maik,mozes mi prosim ta poslat do IP? Zaujimalo by ma to z lekarskeho hladiska. dakujem ti
Jani,
pridavam sa, ak chces nieco vediet posli mi IP.
Maik no tak to by zaujimalo aj mna, posli mi prosim IP
rad by som poziadal nick maik z odpovedou z 6. květen 2008 v 18:16 ohladom liecby sklerodermie prirodnymi pripravkami a vedel o tom nieco viac ak mozem
PROSBA NA MAIKA:
Aj ja mam sklerodermiu cirkumskripa morfea, viacloziskovu. Mam ju uz 6 rokov a da sa s tym zit, flaky mam hlavne v oblasti driekovej chrbtice, loziska maju aj od 2 do 25 cm, urcite je potrebne denne mastit, obcas aj Kortikoidom, ale vhodna je aj Indulona nechtikova, koza od nej zmakne.
Maik, prosim ta, mohol by si mi zaslat tu liecbu na bylinnej baze? Velmi by mi to pomohlo a zo srdca ti vopred dakujem. Adresa: blanka.hornikova@pobox.sk
@maik ahoj maik, mohol by si mo poslať informácie o tejto liečbe na prírodnej báze? kadlecova.jana@centrum.sk
Ospravedlňujem sa Vám, dlho som na tejto stránke nebol, napište mi na môj nový mail: marek.nwa@gmail.com, každemu rád odpoviem, v prilohe pošlem odb.prispevky.
ahojte spolubojovnicky so sclerodermiou, napisal Vam niektorej maik ako sa da liecit sclerodermia na prirodnej baze ? Nasla som tento prispevok, ale vidim, ze diskutovat tu uz nikto nechodi takmer rok ☹ Je uzvreta tato tema ?
To by mi bolo luto, bola by som rada, keby ste sa pridali s Vasimi radami, napadmi, skusenostami ako bojovat proti tejto komplikovanej chorobe ...
Ahojte,asi sem uz nik nechodi. Zaujimalo by ma,ako vam postupuje choroba,co na nu beriete a ci niekto neskusal odstranit flaky laserom. Budem rada,ked sa niekto ozve 😉 pekny den
@maik mohla by som poprosiť informácie o liečbe má prírodnej báze sklerodetmii
ahojte, asi sem už nikto nechodí. prosím ak mate skusenosti možno aj s prírodnou liečbou dajte mi vedieť. synovi diagnostikovali nedávno. zatial iba zistujeme či lokalna alebo systemová a modlime sa, dúfame v tú lahsiu formu. dakujem
janka dá se toho hodně najít na netu.Jinak já o ní vím jen to, co jsm psala na mojasvadba 😉 .pa