Máte skúsenosti so sklerodermiou? Podeľte sa!
chcela by som vediet ci ste niekto poculi o tejto chorobe,alebo ma niekto s touto chorobou skusenosti,potrebujem vediet co najviac ☹
Stručné zhrnutie
- Sklerodermia sa v diskusii opisuje ako kožné ochorenie prejavujúce sa tvrdými fľakmi, ktoré sa diagnostikuje biopsiou a histológiou a dopĺňa krvnými testami a vyšetreniami vnútorných orgánov.
- Liečba zmieňa lokálnu starostlivosť (denné mastenie, Indulona nechtíková), miestne kortikosteroidy (napr. Elocom), antibiotiká ako penicilín podávaný intramuskulárne, a systémové lieky pri aktivite kože vrátane metotrexátu; v diskusii sa tiež objavila ponuka „prírodnej liečby“ s kontaktným e-mailom marek.nwa@gmail.com.
- Užitočné informačné zdroje uvedené v diskusii sú medzinárodné a regionálne weby ako sclero.org, printo.it, zdrava-rodina.cz, diskuse.doktorka.cz, dama.cz, hzp.cz a fóra mojasvadba.sk a obroda.sk.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa diagnostikuje sklerodermia?
A: Diagnóza sa v diskusii uvádza na základe klinického vyšetrenia, odobrania vzorky kože (biopsia) s histologickým vyšetrením a doplnených krvnými testami vrátane vyšetrení imunity.
Q: Aké liečby sa v praxi používajú pri kožnej forme sklerodermie?
A: Diskutované postupy zahŕňajú denné mastenie kože, lokálne kortikosteroidy (Elocom), Indulona nechtíkovú masť, penicilín intramuskulárne a pri stuhnutí kože metotrexát; niektorí účastníci spomínali aj solárium alebo dovolenku pri mori ako prostriedok zmenšenia viditeľnosti flakov.
Q: Aké vyšetrenia sú potrebné pri podozrení na systémové postihnutie?
A: V diskusii sa odporúčajú vyšetrenia vnútorných orgánov, MRI a „nukleárne“ vyšetrenia (nukleárna medicína), plus komplexné krvné testy a sledovanie symptomov mimo kože.
Q: Môže lokálna (circumscripta) sklerodermia prejsť do systémovej formy?
A: V diskusii niektorí účastníci uviedli, že ak sa zmeny neobjavujú inde, lokálna forma by sa nemala zmeniť na systémovú, no zároveň sa zdôrazňuje potreba pravidelných kontrol a sledovania.
Q: Existujú v diskusii overené „prírodné“ liečby sklerodermie?
A: Diskutujúci ponúkali informácie o „liečbe na prírodnej báze“ a jedna osoba žiadala kontakt e-mailom marek.nwa@gmail.com; toto tvrdenie v diskusii nebolo podložené lekárskymi podrobnými dôkazmi ani konkrétnymi schválenými protokolmi.
Q: Aké riziká pooperačných alebo invazívnych postupov sú spomenuté?
A: V diskusii je uvedený prípad komplikácií po biopsii vedúci k keloidným jazvám a problémom pri prehĺtaní, a pri náleze nezhubného nádorového ložiska slinnej žľazy sa spomínalo onkologické ošetrenie vrátane ozárenia.
Závery z diskusie
Zhoda
- Sklerodermia sa v praxi diagnostikuje pomocou biopsie a histológie s doplnkovými krvnými testami a vyšetreniami vnútorných orgánov.
- Lokálna kožná forma môže byť stabilná a neprogresovať dlhodobo, pričom miestna starostlivosť a lokálne kortikosteroidy sa používajú na zmiernenie symptómov.
- Pri podozrení na širšie postihnutie sa odporúčajú rozsiahle vyšetrenia vrátane MRI a vyšetrení nukleárnej medicíny.
Sporné názory
- Existuje tvrdenie o účinnej „prírodnej liečbe“ sklerodermie s údajnou lekárskou podporou, pričom druhá strana žiada vedecké dôkazy a konkrétne protokoly.
- Niektorí účastníci prezentujú solárium a opaľovanie ako spôsob zlepšenia vzhľadu kožných flakov, zatiaľ čo iní sa na túto metódu nespoliehajú.
Otvorené otázky
- Do akej miery a za akých okolností môže lokalizovaná kožná sklerodermia prejsť na systémovú formu?
- Aká je overená účinnosť a bezpečnosť ponúkaných „prírodných“ terapií v porovnaní s konvenčnou liečbou?
- Funguje laserové odstránenie flakov u sklerodermie a aké sú výsledky a riziká tejto metódy?
Spomenuté značky a firmy
printo.it, zdrava-rodina.cz, diskuse.doktorka.cz, dama.cz, hzp.cz, mojasvadba.sk, obroda.sk, sclero.org, Indulona, Elocom
Spomenuté produkty a metódy
penicilín intramuskulárne, Elocom, kortikosteroidy, Indulona nechtíková, metotrexát, denné mastenie kože, biopsia, histológia, MRI, nukleárne vyšetrenie, vyšetrenia vnútorných orgánov, laserové odstránenie flakov, solárium, vyšetrenia imunity, ASLO, keloidné jazvy, ozárenie
Miesta a osoby
žiadne
@lenocka1979 dakujem veľmi pekne. veríme v to. HOvoria nám o inej liečbe - metotrexátom. ale najskor musime podstúpiť všetky vyšetrenia vnútorných orgánov. tak len verím že to dobre dopadne.
Ja to mam kozne asi 3 roky,prvnleskla sklovita koza co svrbela,prv na koznom ze borelia,tak prekonana asi mononukleoza....boleli ma.kolena unava ,tachukardie a tak sa to zacalo....vybrali mi madle leboniba tienboli jednidinym focusom....ale uz som mala hrudku v krk ,ze vraj uzlinka,na dotyk bolela pod sankou...na sone mi zistili ze mamnchton zapal stitnej,slinnej zlazy a s tou slinnou som presla vsetky vysetrnia MR,Nulkearku som mala a nic vraj sjorgentov syndrom a submanidularna slinna zlaza v lavo pod sankou nefunkcna ,netvori sliny....pon3 r som sanrozhodla vybtat hrcku....vsadenze nezhubny nador....a po biopsii som onko pacient,musim na ozare .Mam35 r,som mlada zena tymto nechcem.nikoho vyatrasit ale ziadajte si pravidelne kontroly ked mate sklerodermiu,urcite,drzim palce
@pecusik Dobrý deň ďakujem ,že si mi napisala budeme si tykat nie ,kedže ja mam 34 ,ja uz neviem kde isť ... všade ze vsetko v poriadku... A teba bolelo hrdlo? Tu uzlinu v krku to ti zistili na MR? Krčny ta poslal alebo kto? Mna boli hrdlo ...Pri dlhsom rozpravani sa mi bolest zhorsi uz neviem co robyt a na krcnom tiez vsetko v poriadku...Mandle mam chronicky zapal no ze toho casu je v klude ze nemam aslo vysoke Akurat v krvi mi zistili ze mam prekonanu mononukleozu . ..a uz 15 rokov mam stale malo bielich krviniek ,ze je to nezavazne.A tie moje rozne bolesti pripisuju psichike .. Ja uz neviem
@roland18 nemala som nikdy nic zvysene,krv vzdy ok ,max. Hypovitaminoza D......inak vse ok.....chod na krcne nech ta vysetri
@janka10 dodnes tuto chorobu pozna veeelmi malo lekarov,je treba o tom kazdemu jovorit....mozna ona mo robi v tele sarapatu......nik nevie preco vznika......kym neprrrastie do systemovej
@pecusik sla som na stomatochirurgiu oni riesia slinne zlazy a tam ma lekar poslal na mri i na tu nuklearku...ale vidids ani tak nezistili nic ibaze je nefunkcna a ze ma nehomogenny tvar myslim....vsetko im okrem tohoto zapadalo az mojej lekarke endokrinologicke to nedalo led som jej vravela ze nik sa o to nezaujima a ta ma poslala na krcne k znamemu a on prvy mi vravel ze vybrat.....ze som mlada nemala by som mat take v tele
@ivulik211 no ak mne tak vraveli a ak sa to neobjavuje inde ,nemala by......len mne robi aj ta kozna sarapatu,odkedy mi robili biopsiu z toho miesta jazva prv ok tak zacala sa jazvit a svrbiet a dokonca mala cervena gulka sa v jazve objavila,tak som sla na 2.biopsiu a ze telo ai tvori keloidne jazvy....obqbam sa kedze sa mi tazko prehlta ze sa mi asi taka jazva urobila aj na mieste kde mi vyberali mandle.....ja som metotrxat odmietla ze som mlada nic nezistili inde....kto vie ci som ho mala brat...
@ivulik211 ahoj, moja mamina ju mala cca 6 rokov dozadu. Mala to na koži na nohe. Bola 14 dni v nemocnici a pichali je penicilín do svalu. Odvtedy chvalabozku je to ok, má pokoj. Držím palce nech to dobre dopadne