Onkologický pacient - pomoc/odborné rady/alternatívna medicína
Dobry den,
rada by som poprosila o pomoc od niekoho kto podobnym ochorenim presiel/prechadza. Potrebujem radu alebo kontakt na nejakeho odbornika-lekara alebo kontakt na alternativneho lekara.
Ide o ochorenie : Tumor sinus maxillaris (nador prinosovych dutin).
Liecba, ktora sa aktualne postupuje : protonova (lokalna radioterapia) liecba + chemoterapia.
Nakolko je ozarovana tvar zasahujuca aj v okoli jedneho oka hrozi mozne poskodenie zraku na danej strane postihnutia, v pripade, ze sa neznici nador a nebude znizena davka protonovej liecby. Problem je aj s prehltanim, nakolko je ozarovany aj krk kvoli lymfatickym uzlinam.
Velky problemom je znemoznenie normalneho jedenia a prehltania. Zatial je to vo faze snahy jedenia (mixovane jedla, proteinove napoje, polievky, kasa). Viete poradit, co je v tomto pripade este dobre pripravovat, aby bolo ulahcene najedenie sa? (afty, palenie hrdla) – recepty.
Vyplach ust pred jedenim salviou alebo vodou.
Popri liecbe sa uziva : podkovicnik, rakytnikovy olej, rakytnikova stava, proteinove produkty pre sportovcov.
Dalsie alternativy podpornej liecby : moznosti prijmu kozieho mlieka/aloe vera/..avsak kombinacia vsetkeho asi nie je velmi dobra. Zatial sa neuzivaju tieto moznosti.
Aktualna liecba je protonova liecba a chemoterapia, ale je velmi agresivna a psychicky/fyzicky velmi vycerpavajuca. Verim, ze existuje aj alternativna cesta. Ak ma niekto skusenost alebo kontakt na niekoho, kto by vedel v tejto veci poradit prosim napiste mi. DAKUJEM.
Stručné zhrnutie
- Tumor sinus maxillaris sa v diskutovanom prípade lieči kombináciou protonovej (lokálnej) radioterapie a chemoterapie, pričom ožarovanie tváre môže ohroziť zrak a ožarovanie krku spôsobuje ťažkosti s prehĺtaním a jedením.
- V diskusii sa ako podporné látky a metódy spomínali konkrétne prípravky a potraviny: rakytníkový olej a šťava, kozie mlieko (neprevarené), proteínové nápoje, červená repa, arónia, probiotiká, chlorella, zelený jačmeň, imelová terapia a vysokodávkové intravenózne infúzie vitamínu C.
- Diskusia ukazuje rozpor medzi názormi: časť diskutujúcich odporúča len doplnkovú podporu s dohľadom onkológa, iní popisujú skúsenosti s kombináciou klasickej liečby a alternatívnych prístupov vrátane dovozných syntetických imunostimulátorov.
Najčastejšie otázky
Q: Aké jedlá a prípravky uľahčia prijímanie potravy pri ožiarení hlavy a krku?
A: V diskusii sa odporúčali mixované jedlá, proteínové nápoje pre športovcov, teplé polievky a kaše; pred jedením sa vo vlákne spomínalo vyplachovanie úst soľou alebo vodou.
Q: Ktorý krém sa spomína na ošetrovanie kože po ožiarení tváre?
A: V diskusii bol uvedený konkrétny krém Linola‑Radio Derm ako použiteľný po ožiarení.
Q: Sú vysokodávkové infúzie vitamínu C odporúčané a aké sú praktické obmedzenia?
A: Vo vlákne bola zmienka o infúziách vitamínu C a odkaz na článok na medicc.eu, ale onkológ v diskusii uviedol, že onkooddelenia takéto infúzie obvykle nedávajú a tvrdil, že vitamín môže nádor „vyživovať“; jeden diskutér uviedol orientačný prepočet nákladov na 990 EUR mesačne.
Q: Ktoré doplnky imunity alebo alternatívne terapie sa používajú popri chemoterapii?
A: Spomínali sa probiotiká, chlorella, zelený jačmeň (vo vlákne upozornenie: pri rádioterapii zelený jačmeň vysadiť, pri chemoterapii pridať), imelová (imeľ) terapia používaná v niektorých krajinách, a dovozné syntetické imunostimulátory z Ruska.
Q: Kedy sa odporúča sondovanie alebo centrálna kanyla pri problémoch s prehĺtaním?
A: Vo vlákne sa uviedlo, že pri výraznom zhoršení prehĺtania sa dá dočasne zaviesť sonda na výživu; pri dlhodobej IV liečbe a poškodených periférnych žilách sa spomínalo zavedenie kanyly do krku alebo kavalného katétra.
Q: Ako získať kontakty na odborníkov alebo špecializované adjuvantné prípravky?
A: Diskutéri odporúčali pýtať sa na onkologickej poradni a u ošetrujúceho onkológa; vo vlákne bol tiež opísaný kontakt cez pracovníčku onkologickej poradni a spomínané spojenie na osobu s titulom RNDr. zo Štátneho ústavu na kontrolu liečiv, ktorá pripravovala bylinné kúry.
Závery z diskusie
Zhoda
- Podporné (doplnkové) metódy sa vo väčšine prípadov uvádzajú len ako doplnok k oficiálnej liečbe, nie ako jej náhrada.
- Ožiarenie tváre a krku často vedie k problémom s prehĺtaním a riziku poškodenia zraku, pričom sondovanie a psychologická podpora sú bežné odporúčania.
- Psychologická podpora a sociálna pomoc sa považujú za dôležité súčasti zvládania ochorenia.
Sporné názory
- Niektorí diskutéri varovali pred alternatívami a zdôrazňovali riziko zníženia účinku onkoliečby, kým iní opisovali pozitívne osobné skúsenosti s kombináciou chemoterapie a doplnkových metód (bylinky, imunostimulátory).
- Infúzie vysokodávkového vitamínu C sú v diskusii prezentované ako možnosť, ale onkológovia v texte ich odmietajú a diskutéri uvádzajú aj vysoké finančné náklady.
Otvorené otázky
- Neexistuje jasná, vo vlákne overená odpoveď na účinnosť kozieho mlieka, rakytníka alebo jadierok z marhúľ pri tomto type nádoru.
- Nie je vyriešené, ktoré konkrétne doplnky sú bezpečné v kombinácii s protonovou radioterapiou a konkrétnymi chemoterapeutikami.
- Pre nákladovú dostupnosť a účinnosť vysokodávkových IV dávok vitamínu C a dovozných syntetických imunostimulátorov voľne dostupných v SR/ČR vo vlákne neboli poskytnuté definitívne informácie.
Spomenuté značky a firmy
badatel.net, medicc.eu, Linola‑Radio Derm, Štátny ústav na kontrolu liečiv, Nemecko
Spomenuté produkty a metódy
protonová liečba, lokálna radioterapia, chemoterapia, proteínové nápoje, rakytníkový olej, rakytníková šťava, kozie mlieko (neprevarené), aloe vera, probiotiká, chlorella, zelený jačmeň, imelová terapia (imeľ), infúzie vitamínu C (vysoké dávky IV), Linola‑Radio Derm, sondovanie (výživová sonda), kanyla do krku, kavalný katéter, biologická liečba/biochemo, syntetický imunostimulátor z Ruska, jadierka z marhúľ, šťava z cvikle, alkalická strava, marihuanové keksíky, onkomarkery
Miesta a osoby
Slovensko, Česko, Nemecko, Štátny ústav na kontrolu liečiv, onkologická poradňa
@stanulienkat vazne? Onkológ v Česku to odporúča: zvýšenú dávku vitamínu C.
Ahojte, sestra je aktualne na onkologii s nadorom hlave a absolvuje oziare na tele (miecha) aj hlave - cize oziar ide cez tvar. Aky krem odporucate po oziarovani aplikovat, aby koza bola co najmenej poskodena? Hlavne ta na tvari. Najlepsie osobna skusenost. Teraz ma Linola-Radio Derm, ale na internete som nasla viacero. Dakujem pekne za pomoc.
Nečítala som odpovede, tak sa možno budem opakovať. Ja som proti alternatívnej liečbe a čo sa týka podpornej liečby, tak jedine po dohovore s onkológom. Pretože mnohé byliny a prípravky môžu znižovať účinnosť onkoliečby.
@mogaa dobrý večer prosím vás môžem vedieť názov toho najsilnejší syntetický imunostimulátor pri rakovine ktorý ste skúšali ale už neskoro pri ochorení ak smiem vedieť. Ďakujem krásne


@queen_mary ja zatiaľ odolávam návrhu zaviesť kavalny kateter do zily, tj do srdca. Neviem dokedy