Polycystické obličky. Je tu niekto s touto diagnózou?

@martinkava nefrológa- či obvoďáka?

@zlatbedn nefrologa

@stormie poprosim pridat do skupiny

@martinkava zhoršili sa mi výsledky, kreatinin som mala už 136, pomaly to napreduje, bohužiaľ, v septembri idem na kontrolny odber, tak pevne verím, že sa to zas nezhorsilo

@okena ja mam kreatín in 200 až 300 dôležité je ze nemám zápaly

@martinkava chvála bohu, zápaly nemavam ani ja, drzme si palce, nech je to stále ok,

@okena zatiaľ ôk nemám žiadne problémy ale už ma pomaly pripravujú na dialyzu teraz ma ockuju proti hepatydide lebo keď už budem chodiť na dialyzu že to nemusí zabrať

@martinkava môžem sa opýtať koľko máš rokov? A už pri takejto hodnote sa chodí na dialyzu? Zdá sa mi že to zvládaš perfektne, ja mám z toho hrozný strach

@okena mam 39 zistili mi to pred 3 rokmi okolo 500 kreatínu by sa malo ísť na dialyzu

@martinkava ahoj, mne to zistili ako 14rocnej, chorobu mal otec, ktorý už zomrel, nedočkal sa obličky, aj môj brat dvojča to má, ten už je po transplantácii obličky 6 rokov. Mne sa stav pomalicky zhoršuje, zrejme aj vďaka onkologickej liečbe (pred 5 rokmi som mala rakovinu prsnika), teraz mám 45 rokov, liečbu mám ešte na 5 rokov. Si už na invalidnom dôchodku či pracuješ?

@okena ešte nie som na invalidnom u nás v rodine to mam iba ja a môj 6 ročný syn z toho som smutná ale muž je zdravý takže keby niečo dá mu obličku

Ako sa tvoj stav zhoršuje lebo ja som v pohode až na únavu žiadne bolesti nič

@martinkava Ja to nijak nepociťujem, len podľa výsledkov z odberov, vlani 120 teraz 136 hodnota kreatininu, a na sone vidno, že sa cysty zväčšili, najväčšia ma tuším 6cm

@okena chodíš iba raz za rok na odbery ja každé 2 mesiace

@martinkava 2x za rok

@asenko dobrý deň, asi si to ani neprečítať lebo príspevky sú staré ale možno nám pomôžete. Presne toto mojej malej diagnostikovali. A nikto nevie čo s nou

@mojanozka keď sa môžem opýtať aký doktor jej to diagnostikoval ???? Pediater, nefrolog ??? . Ja mám túto diagnózu diez ...poprípade aká veľká je vaša dcérka ??

@adenkabj má 10mesiacov už sme asi 2mesisc na Kramároch, najprv že veľká pečeň a niečo na nej, takze onkologické, potom 2x mala biopsiu pečene a že sa im to javí ako Vrodená fibroza pečeňe. Dnes zasadlo konzilium ale zhodli sa že tam má niečo čo nevedia čo je a rastie to. Ale ešte dnes dokonca prišli s nejakou caroliho chorobou... tak neviem a ani oni nevedia

@mojanozka tak ono čistý môžu byť aj v pečeni pri chorobe keď si v obličkách ... A obličky má v akom stave ??? A nemôžu to konzultovať s inou nemocnicou ???

Ahojte. Pridajte sa do skupiny na FB polycystické obličky. Uľahčí nám to komunikáciu medzi sebou

@martinkava
@okena
@zlatbedn ahojte, az teraz som natrafila na tuto diskusiu. Polycysticke oblicky riesim uz cca 13 rokov, teraz sa mi zhorsil stav tak ze sa pomaly pripravujem na dialyzu a transplantaciu. Vy ste ako na tom? @martinkava uz si dialyzovana?
@zlatbedn ziadnu FB skupinu som nenasla

@lucka188 ahoj Lucka skupina sa volá Polycystické obličky a titulná fotka je dve obličky v červenom odtieni. Alebo si ma vyhľadaj na FB ako Zlatica Bednárová a pošlem ti pozvánku.

@zlatbedn ahoj, profilov s tvojim menom je tam niekolko, mas v profilovej foto my sme les a si z Trencina? 🙂

@lucka188 ahoj už som dialyzovana vyše roka

@lucka188 áno

@martinkava Ahoj a ako to znasas? Si na hemodialyze? Dokazes popri tom full time pracovat a starat sa o dieta? Cakas na transplantaciu? Ako dlho? Vela otazok, viem, prepac ale dufam ze rozumies 🙂

@lucka188 malý ma 8 rokov je druhák takže v pohode učíme sa. Zvládam dialyzu len si človek musí zvyknúť že tam chodí 3 krat do týždňa na 5 hodín ja som na dialyze a maly v škole. Nepracujem kde by ma zamestnali nedá sa to skĺbiť. Som rada ze stíham domácnosť a chlapca i keď rada by som išla do prace aj by som prišla na iné myslienky aj by som si zarobila. Co sa týka transplantácii nik z doktorov o tom nehovorí. Ale čo ostatný hovoria čakajú aj 10 rokov. Je lepšie keď ti dá lavínu rodina mne žiaľ nemá kto lebo aj malému diagnostikovali túto chorobu tak som sa rozhodla ze muž dá jemu lavínu keď ju bude potrebovať.

@martinkava aha no aj ja mam 8-rocnu dceru, neviem este ci to po mne zdedila, lebo mam adultny typ tohto ochorenia a to sa da v tomto veku zistit len genetickym vysetrenim. Som rozvedena, dceru mame uz par mesiacov v striedavej starostlivosti, takze mam aspon kazdy druhy tyzden viac casu, ale zas full time pracujem tak mam obavy ako to budem vsetko stihat. Nie si po dialyze nejak viac unavena? Neboli ta hlava alebo nieco? Si teda na cakacke na transplantaciu? My sme teraz s doktorom zahajili pripravy na zaradenie na cakacku, samozrejme to nejde skor ako budem dialyzovana, ale este pred tym treba absolvovat rozne vysetrenia a tak, takze to teraz riesim. Pevne s doktorom verime ze som mlada a zdrava tak by som nemusela cakat dlho.

@lucka188 zo začiatku som bola unavená po dialyze problémy boli s fistulou neviem ci ju máš už našitu alebo ty dajú kaval. Co sa týka transplantácii zrejme nie som na cakacke nik mi to neponukol. Tiež mi hovorili ze som mlada zdravá a polycysticke sú vrodená choroba ale je veľmi veľa ľudí ktorý čakajú. Mne na chorobu prišli po pôrode teda po materskej keď som nastupovala do roboty bola som na preventívke a tam z moču zistili ze mi prepadáva ju bielkoviny u nás v rodine to nik nemá iba ja tak nechápem po kom som to zdedila. Chodila som každý mesiac na kontrolu všetko v pohode potom začal stúpať kreatín a už to šlo rýchlo nasit fistulu a na moje 40 narodeniny som začala močiť krv praskla mi cysta mala som veľmi vysoký zápal v krvi až som dostala sepsu tak ma dali na dialyzu. Kreatín som mala 400. Ale ostatný co sú na dialyze majú kreatín od 800 do 1200 takže neviem od čoho to závisí