Reumatoídna artritída. Je nás tu viac?
Zdravím všetkých prispievatelelov do diskusie,,,dufam že tu neostanem sama a nájde sa nás tu pekna kopka 🙂
Som mamina skoro ročnej dcéry a pasujem sa s touto diagnozou skoro 6rokov,,presna príčina vzniku tohto mojho ochoria nieje presne známa aj ked vysledky velakrát potvrdili boreliozu,,,kto ma toto ochorenie dobre vie aký tažký je každodenný život či už mamičiek alebo aj ludí bez detí,,každodenne bolesti,,stuhnutia klbov,opuchy,,depresieavšak mam užasneho aprtnera a rodinu ktorá mi pomáha tuto tažku a zdlhavu chorobu prekonávat,,mojimi každodennými spoločníkmi su Prednison,methotrexat a ibalgin,,bez nich sa nepohnem ani na krok,,dufam že sa nás tu zhromaždí viac aj ekd pri taketo smutnejšej teme ale verím že spoločne to bdeume zvladat o čosi lahšie 😉
Stručné zhrnutie
- Reumatoidná artritída (RA) je autoimunitné chronické ochorenie, ktoré lekári považujú za nevyliečiteľné, ale symptómy sa potláčajú liekmi ako Prednison, methotrexat (Trexan/metrotexat) a biologická liečba (napr. Humira, Enbrel).
- Pacienti vo fóre uvádzali kombináciu konvenčnej farmakoterapie (Prednison 7,5 mg denne, metotrexat injekcie 20 mg týždenne, Imuran, Plaquenil, Aflamil, Nolpaza) a rôznych diétnych či alternatívnych postupov (bezlepková alebo antipurinová diéta, zelený čaj, AC-11, CANDIMIS, MSM + biosíra, kolagén, Mobil plus).
- Diagnostika a sledovanie v diskusii zahŕňali vyšetrenia CRP, FW, ANA, Anti-CCP a RTG (napr. zúžená kĺbová štrbina), a pacienti odporúčali odborné vyšetrenie v reumatologických centrách vrátane NÚRCH Piešťany; žiadosť o invalidný dôchodok (ID) je podľa príspevkov často ťažko schválená.
Najčastejšie otázky
Q: Kde sa dajú na Slovensku vyšetriť a diagnostikovať reumatoidná artritída?
A: Reumatologické vyšetrenie a špecializovaná diagnostika sa vykonávajú v reumatologických ambulanciách a centrách, v diskusii bol konkrétne spomenutý NÚRCH Piešťany, kde pacienti uviedli vyšetrenia CRP, FW, ANA, Anti‑CCP a RTG.
Q: Aké lieky sa pri RA bežne predpisujú a aké majú vedľajšie účinky hlásené vo fóre?
A: Vo fóre sa spomínali Prednison (príklad dávky 7,5 mg denne), methotrexat/Trexan (vrátane injekcií 20 mg týždenne), Imuran, Plaquenil, Aflamil, Nalgesin forte, Nolpaza a doplnky ako Caltrate; Trexan/methotrexat bol v diskusii spojený s výrazným vypadávaním vlasov a Prednison so zvýšením hmotnosti.
Q: Čo je biologická liečba a ktoré prípravky sú príklady z diskusie?
A: Biologická liečba sú cielené imunomodulátory; ako príklady účinných prípravkov boli vo fóre uvedené Humira (adalimumab) a Enbrel (etanercept), pričom jedna používateľka uviedla 2,5 roka na Humire a následný prechod na Enbrel.
Q: Môže zmena stravy pomôcť pri RA a aké diéty používajú pacienti?
A: Pacienti vo fóre uvádzali anti‑zápalové úpravy stravy vrátane vylúčenia cukrov, mäsa, bieleho pečiva a zvýšenia zeleniny a ovocia; spomínané boli aj antipurinová diéta a bezlepková diéta pri JIA ako možný zásah, plus čajové kúry (zelený čaj, žihľavový).
Q: Aké alternatívne prípravky a doplnky si ľudia skúšajú pri RA?
A: Diskutujúce osoby uvádzali AC‑11 (Purple Caps), CANDIMIS, Mobil plus, MSM + biosíra, kolagén, Bromelain, kurkumin, Wobenzym, kostný vývar (kolagénová polievka) a produkty od Tachyon Technology Pharm / multivitamins.sk; niektorí hlásili zlepšenie, iní žiadny efekt.
Q: Aké vyšetrenia sú bežné pri podozrení na RA a ktoré laboratórne markery sa sledujú?
A: Bežné sú odbery krvi so stanovením CRP, FW (snelosť zrážania), ANA a Anti‑CCP protilátok, a zobrazovacie metódy ako RTG na posúdenie zúženia kĺbovej štrbiny; vo fóre boli uvedené konkrétne hodnoty FW 80/hod a CRP 111 u jednej používateľky pri zhoršení.
Závery z diskusie
Zhoda
- Reumatoidná artritída je autoimunitné ochorenie s chronickým zápalom kĺbov, ktoré lekári zvyčajne považujú za nevyliečiteľné, no symptómy sa dajú potlačiť liekmi.
- Bežné farmakologické skupiny vo fóre zahŕňali kortikosteroidy (Prednison), syntetické DMARDy (methotrexat, Trexan), imunosupresíva (Imuran) a antimalariká (Plaquenil).
- Pacienti často kombinujú medikamentóznu liečbu s výživovými zmenami alebo doplnkami v snahe znížiť zápal a vedľajšie účinky liekov.
Sporné názory
- Niektorí používatelia tvrdia, že prípravky ako AC‑11, CANDIMIS, MSM + biosíra, kolagén a Mobil plus liečia alebo výrazne zlepšujú stav RA, zatiaľ čo iní uviedli, že im žiadne alternatívne prípravky nepomohli.
Otvorené otázky
- Neexistuje jednoznačný dôkaz vo fóre o dlhodobej účinnosti konkrétnych alternatívnych produktov (AC‑11, CANDIMIS, Tachyon produkty) pri RA.
- Nie je jasné, aké sú konzistentné kritériá a priebeh schvaľovania invalidného dôchodku (ID) pre pacientov s RA na Slovensku.
Spomenuté značky a firmy
NÚRCH Piešťany, Tachyon Technology Pharm, multivitamins.sk, Humira, Enbrel, Finklub, bhip, Modrý koník
Spomenuté produkty a metódy
Prednison 7,5 mg, prednison, methotrexat, Trexan, metrotexat, metotrexat injekcie 20 mg, Imuran, Aflamil, Plaquenil, Caltrate, Nolpaza, Nalgesin forte, biologická liečba, Humira, Enbrel, AC‑11, Purple Caps AC‑11, CANDIMIS, Mobil plus, MSM, biosíra, kolagén, Bromeline, kurkumin, Wobenzym, kostný vývar (kolagénová polievka), antipurinová diéta, bezlepková diéta, zelený čaj, žihľavový čaj, urologický čaj, čaj na kĺby, Breussove šťavy, MMS, CDS, liečenie mysľou (Lissy Rankin), Theraflu
Miesta a osoby
Piešťany, NÚRCH, Stašková, Lissy Rankin, London
@lady511 už tu taká téma je, pozri sem:
https://www.modrykonik.sk/forum/zdravotne-problemy/reumatoidna-artritida-mozem-otehotniet/
Zdravím, v 14. t.t. mi zistili reumatoidnú artritídu. Nasadený Prednison 7,5 mg denne. Narodila sa mi zdravá krásna dcérka. Po pôrode sa mi stav rapídne zhoršil, pribudli lieky,ale nebránim sa aj alternatívnym možnostiam liečby. Máte niektorá skúsenosť s touto nepríjemnou chorobou? Životosprávu som zatiaľ radikálne nemenila, mám na mysli stravu. Budem veľmi rada, ak sa ozve tá z vás, ktorá má naporúdzi nejaké dobré rady, aby bolesti ustupovali a zápal sa preliečil. ďakujem a teším sa na vaše rady a názory
no,dievčence, ochorenie je auotimunitné, a s tou vyliečiteľnosťou je to komplikované. Ak sa nájde, kde v tele je zápal a tento sa odstráni, je možné postupne ho preliečiť a lieky úplne odstaviť. Poznám pár ľudí,ktorí brali lieky, napríklad, 6 rokov a už sú dajme tomu dva úplne bez liekov. Tak mi svitla nádej. Ja skúšam alternatívne spôsoby, pijem zelený čajík,ktorý by mal potláčať zápal. No a chystám sa k jednej terapeutke, ktorá má s touto chorobou skúsenosti. Brala som aj ja Trexan,ale začali mi z neho brutálne padať vlasy, a aj mesiac po vysadení padajú, je pravda, že som aj po pôrode, takže jedno s druhým a moja hriva sa rapídne preriedila. No ale dúfam,že to postupne prestane a vlasy sa spamätajú. Ráno som tiež trocha tuhšia, no ale čo narobíme, v princípe fungujem, tak som vďačná aj za to., Ak by mi pani pomohla, rada zverejním kde a za kým som bola, aby ste si prípadne mohli pomôpcť aj vy. držím palce v boji s touto chorobu a prajem krásny weekend. J.
Ahojte moja mamina bojuje s touto Reumatoidnou artritídou asi už 2r., vedeli by si pomôcť. Ak máte viacej info čo by mohlo pomôcť dakujem. prosím napíšte...hľadáme niečo pre ňu. Koluje jej to po celom tele.
@rusanu ahoj 🙂 chcem sa opytat, ta pani liecitelka/ terpeutka, co si ju tu spominala ti naaahodou nepomohla? lebo sa pasujem s touto diagnozou a po narodeni dcerky sa mi stav dost zhorsil tak ci nahodou nie je nejaka alternativa oproti tym silnym liekom... vdaka!
No, u tej pani som bola v lete, dva mesiace som brala drahé prípravky od nesj , z nich sa mi pozdáva jeden - CANDIMIS, ktorý si stále kupujem . Je protizápalový, protiplesňový a pomohol mi na iný problém,ktorý som neriešila. Nájdeš si / môžeme si tykať ? 🙂 / aj na nete, je z Finklubu . po dvoch mesiacoch som bola na krvi a výlsedky ni že lepšie, ale zhoršené, tak som usúdila, že to nepomáhalo. Viem, že to nejde rýchlo a hneď, ale ona mi tvrdila, že po mesiaci musia byť dostavené výsledky. Inak , zmenila som stravu - snažím sa nejesť pečivo, mäso v minimálnom množstve, klobásky a suché salámy sú tabu totálne. No a veľa ovocia, zeleniny, skrátka, zdravé veci. Inak, Ty si z MT ? Ak áno, ku ktorej dr.chodíš ? Ja k Staškovej. No a pred 3 týždňami som bola na vyšetrení v NÚRCHu v Piešťanoch. Momentálne čakám na výsledky. Smiem sa opýtať, aké lieky berieš ? Ja mám Prednison / už vyše roka / , Aflamil, Plaquenil, Caltrate a Nolpaza. ☹ nič moc. Stále hľadám, aj alternatívne spôsoby, bo tiež sa chcem zbaviť týchto svinstiev. Jáj a zabudla som na Imuran, imunosupresívum. Zatiaľ toľkoto v skratke, budem rada, ak sa aj Ty podelíš o svoje rady, nápady aj o bolesti z choroby. Čím nás je viac, čo o sebe vieme, týmm lepšie, možno na niečo spoločnými silami prídeme. A ešte jedna vec - robím si čajové kúry - denne vypijem tieto druhy čajov : zelený / vraj je protizápalový / , urologický, žihľavový a na k=lby. Vsjo. Pekný dník prajem, neboj, bude dobre. O pozitívne ladenen literatúre ani nepíšm. Aj moja viera dostáva zabrať, tak ale bojujem. Mám dve deti - Ty koľko? - mladšia bude mať rôčik, tak tu musím a chcem byť !!!! Bodka ! 🙂
Ahojte baby,prosím Vás,berie niektorá z Vás biologickú liečbu?Čo si dávate,keď cítite,že na Vás ide chrípka,môžem si dať Theraflu?ďakujem
Ahojte, neviem čo ešte táto téma funguje, ale dúfam, že mi poradíte.chcem sa spýtať aké boli u vás prvé príznaky choroby, aké vyšetrenia ste absolvovali kým vám stanovili diagnózu a pod.mne naposledy to bolo včera sa stáva, že z ničoho nič väčšinou večer prípadne v noci ma príšerne začne bolieť akoby celé telo, ale hlavne klby -kolená členky, lakte prsty na rukách,l(kolená nám horúce, ale nie červené) najviac však kolená aj akoby svaly, niekedy mávam aj zimnicu, mierne zvýšenú teplotu 37,2-37,5.presne taký stav ako keď by išla na mna chrípka len teda okrem tej bolesti mi nič nie je.ráno sa zobudím a nemôžem ani chodiť len sa čuchcem po byte.dávam si každé 4 hodky paralen ten mi trochu zaberie, tento stav mi väčšinou do 24 hod prejde a na ďalší den mi nič nie je.ked sa mi to stalo prvý krát myslela som si že dačo na mna lezie...ale teraz sa mi to zopakovala už 3x s odstupom cca 3 týždnov.neviem kde hľadať príčinu ako jedna z možností mi napadla práve táto chroroba, poradte mi ako ďalej.ďakujem z akúkoľvek odpoveď.
Ahojte dostala som reumaticku artritidu pri prvom tehotenstve pred 2 rokmy.v roku 2013 som brala biologicku liečbu popri nej som nepotrebovala ziadne lieky od decembra som na biologickej liecbe nebola a od decembra10.februára beriem ráno medrol chcela by som ďalšie babo dúfam že to zvladnem zajtra idem na kontrolu s krvou.mám kolena plne vodi predlaktia tiež ☹ opuch kade tade a tak sa uvidí čo my povedia
@rusanu ahoj...dlhšie som nebola v tomto na šom "spolku" ...momentálne riešim dilemu,,dcerka pojde do školky v septembri a ja nieakm do práce,,no ale kam?čo a ako?..stav sa mi zlepšuje aj zhoršuje,,mam dobre tipy..na zmiernenie bolestí,,a to je strava,,velmi doležité je nejest sladkosti,,meso,,biele pečivo,,muku,,veeeeeeeela zeleniny,,surovej ovocia,,poznám ženy ktorýmsa touto stravou zlepšil zdrv..stav natolko že neberu škodlive a tažké lieky na žaludok
ahojte moje reumatičky,,,chcela by soms a opítat....dcérka mi pojde v septembri do školky a ja do práce,,otehotnela som po škole takže som ešte na TPP nepracovala,,,chcela by somsa opítat ako ste to riešili vy?akos a vám pracovalo?...mohli ste robit 8 alebo aj 12-stky?
@lady511 ahoj, chcem sa spýtať je možné sa pridať do tejto diskusie alebo si len tak píšete. Ja mám uz RA od 17 rokov,teraz mám 36..prešla som si rôznymi fázami,raz horšie raz lepšie...mám 1dcerku achceli by sme ešte 1babo...existuje tu na MKnejaka skupina kde si vieš písať s mamičkami ktoré majú tiež RA
Ďakujem
Gabika
@gabrielavalova ahoj,,asi len táto skupina je tu,,,teda len o tejto viem ale ak maš niake otázky kludne sa spítaj aj mna,,ja som bola v situacii kedy som už mala RA (asi od 14-15r) a o par rokov sa nam narodila dcerka,,takže aj počas tehu viem čo a ako a aj my by sme chceli ešte jedno mimi,,akorát teraz 26 juna idem ku svojej reumatologičke a chcem jej to povedat ,,koli tomu aby mi zmenila lieky,,,ale bohužial sa mi začali deformovat ruky ☹ som z toho neštatsná a su to velké bolesti...tak neviem vobec čo a ako bude 😒
ahojte chcela by som sa informavat či vám niektorej schválili ID pri tejto diagnoze?...aky bol vaš zdravotný stav zlý?..ja nad tým rozmýšlam,,pretože už nevládzem dalej takto fungovat a neviem si predstavit ako by som fungovala v práci,,cele dni mam bolesti ,,lieky od bolesti nezaberaju od rana ako vstanem aspon do 12 00 na obed mam príšerné bolesti a v posledných dnoch som si všimla deformácie na dlaniach kde mi už vytrčaju aj kosti,,, je to velmi bolestive,,na oboch rukách mam napuchnuté ukazováky a su naplnene vodou,,,doktorka mi stále len zvyšuje a znižuje lieky podla potreby,,žiadne nové lieky,,žiadna iná liečba,,už neviem ako dalej,,denno denne plačem lebo som z tých bolestí zufala,,,trapim sa ako a kde sa zamestnám,,rýchlos a unavím,,proste už nevládzem ☹
@lady511 dakujem za info, ked budem mat nejake otazky urcite sa ozvem a drzim palce a hlavne aby ti bolo lepsie, viem o com pises..Sice ja som teraz na tom dobre bola by som rad keby to tak zostalo ale vieme ze sa to moze zmenit zo dna na den ...
Dakujem
Gabika

@lady511 ja sice nic potvrdene nemam,ale aspon jeden tyzden v mesiaci mam rovnaky:silne bolesti noh a ruk,malych kosti,prstov,vsetkeho...Vtedy mi byva aj casto nevolno a je mi z toho do placu...