Skleróza multiplex a liečba: Skúsenosti a obavy tínedžerov
Dobrý deň, mám 16rokov a od 13tich mám diagnostikovanú relapso-remisujúcu SM. Neurologička aj obvodná doktorka ma tlačia na liečbu, qle bojím sa, že nebudem mať žiadnu imunitu, častejšie relapsy a že mi stále budú dávať silnejšie a silnejšie lieky. Mama mi povedala, že to je takto a ja neviem čo si mám o tom myslieť. Máte s tým niekto skúsenosti? Ak áno, aké? Ako to naozaj funguje?
Vopred ďakujem za vaše odpovede.
Nie je, len si vraj píše s nejakými čo sú/boli na tej liečbe a že im je lepšie bez
Svagor mal v Nemecku kolegov, ktorí podstupovali asi nejakú biologickú liečbu (neviem presne) a hovoril, že chodili cele roky do prace. Poznal ich 15 rokov a že v pohode fungovali. Akoze bez liečby sa to bude zhoršovať rýchlejšie… švagriná ma SM, ale keď jej to zistili - cca 26-27 rokov dozadu neboli možnosti ako sú teraz… odkonzultujte u viacerých odborníkov….
Nie je, len si vraj píše s nejakými čo sú/boli na tej liečbe a že im je lepšie bez
@vavusaaa mamina si zrejme píše s takými ľuďmi, ktorí sú nastavení tak ako ona . Skús pohľadať rôzne podporné skupiny na Facebooku, kdekoľvek, nech sa ti vyjadria ti, ktorí to užívajú. Respektíve môžeš cez mail kontaktovať aj niektorých lekárov. Možno ti budú nápomocní. Mamina možno zámerne vyhľadáva takých, ktorí liečbu odmietli a to považuje za smerodajné. Lenže môže byť aj iná skupina ľudí, ktorým to výrazne pomohlo.
@vavusaaa mamina si zrejme píše s takými ľuďmi, ktorí sú nastavení tak ako ona . Skús pohľadať rôzne podporné skupiny na Facebooku, kdekoľvek, nech sa ti vyjadria ti, ktorí to užívajú. Respektíve môžeš cez mail kontaktovať aj niektorých lekárov. Možno ti budú nápomocní. Mamina možno zámerne vyhľadáva takých, ktorí liečbu odmietli a to považuje za smerodajné. Lenže môže byť aj iná skupina ľudí, ktorým to výrazne pomohlo.
@katkazatka Ďakujem, skúsim nájsť
@vavusaaa skús sa informovať v zväze sklerózy multiplex, tam ti dajú adekvátne informácie. Určite ti aj poradia ohľadom liečby.
Môj manžel ma sklerozu už viac ako 20r.je pravda že liečba je stále silnejšia, no zmena sa robí už pri prvých príznakoch keď pôvodná nefunguje, čiže žiadne náročné predhody. Ale sm je choroba mnohých tvári, čo jednému nerobí problém druhému môže. Po celý čas čo je liečený rôznymi druhmi liečby nemal ani raz problém s imunitou - aj keď to hovorili aj lekári.
Kľudne si vygoogli čím prechádzal muž
Copaxone - injekcie každý deň, na tejto liečbe bol viac ako 6r, to bola prvotná liečba. Nemal žiadne vedľajšie účinky, 2x mal po vpichu alergicky sok (zle trafil)
Aubagio - vtedy nová liečba, jedna tabletka kazdy deň - dlho dlho nemal žiadne nove lezie ani aktivitu ochorenia - táto mu vyhovovala najviac a mal ju pomerne dlho. Vedľajšie účinky žiadne, imunita v poriadku. Zmenili ju po pár rokoch lebo našli novú leziu - ale ako dr povedala, mohlo to byt spôsobené aj zmenou stroja MR - začal chodiť na iné miesto kde bola magnetická rezonancia silnejšia a ta ležia tam vlastne mohla byt celý čas len ju na slabšom stroji nebolo vidieť.
Tak prešiel na Mavenclad - toto bola zvláštna liečba ktorú vlastne ani nedokončil 6 dni lieky, potom pol roka nič a potom znova (alebo tak nejak už si to ani nepamätám) - imunita v poriadku ale choroba začala progredovat - lezie nepribudli ale ataky áno. A najnovšie ma za sebou prvé dve dávky infuzii ocrevus, tak sme zvedavý ako bude účinkovať táto liečba.
Môj manžel ma sklerozu už viac ako 20r.je pravda že liečba je stále silnejšia, no zmena sa robí už pri prvých príznakoch keď pôvodná nefunguje, čiže žiadne náročné predhody. Ale sm je choroba mnohých tvári, čo jednému nerobí problém druhému môže. Po celý čas čo je liečený rôznymi druhmi liečby nemal ani raz problém s imunitou - aj keď to hovorili aj lekári.
Kľudne si vygoogli čím prechádzal muž
Copaxone - injekcie každý deň, na tejto liečbe bol viac ako 6r, to bola prvotná liečba. Nemal žiadne vedľajšie účinky, 2x mal po vpichu alergicky sok (zle trafil)
Aubagio - vtedy nová liečba, jedna tabletka kazdy deň - dlho dlho nemal žiadne nove lezie ani aktivitu ochorenia - táto mu vyhovovala najviac a mal ju pomerne dlho. Vedľajšie účinky žiadne, imunita v poriadku. Zmenili ju po pár rokoch lebo našli novú leziu - ale ako dr povedala, mohlo to byt spôsobené aj zmenou stroja MR - začal chodiť na iné miesto kde bola magnetická rezonancia silnejšia a ta ležia tam vlastne mohla byt celý čas len ju na slabšom stroji nebolo vidieť.
Tak prešiel na Mavenclad - toto bola zvláštna liečba ktorú vlastne ani nedokončil 6 dni lieky, potom pol roka nič a potom znova (alebo tak nejak už si to ani nepamätám) - imunita v poriadku ale choroba začala progredovat - lezie nepribudli ale ataky áno. A najnovšie ma za sebou prvé dve dávky infuzii ocrevus, tak sme zvedavý ako bude účinkovať táto liečba.
@anonym_dc4dc7 ako to znášal, keď mu nasadili prvú? Nemal hneď po tom atak?
Roky užívam Aubagio a žiaden problém. Ja by som sa teda neodvážila odmietnuť liečbu, SM nie je soplik, že prejde sám.
Roky užívam Aubagio a žiaden problém. Ja by som sa teda neodvážila odmietnuť liečbu, SM nie je soplik, že prejde sám.
@anonym_475618 ja sa zase na jednu stranu bojím to odmietať, ale na druhú sa bojím na to ísť
Tak ja pamätám časy, keď ľuďom nad 40 neschvalovala poisťovňa liečbu. Čo bol pre nich rozsudok. Ty si dostala šancu na plnohodnotný život a teda takto u vás mamička rozhodla😓 o 2 roky budeš dospelá a budeš môcť o svojom živote a budúcnosti rozhodovať sama, našťastie.
@anonym_475618 ja sa zase na jednu stranu bojím to odmietať, ale na druhú sa bojím na to ísť
@vavusaaa mne sa zdá, že si už mamou za tie roky zmanipulovaná. Ani keď ti lekár predpíše antibiotiká na angínu tak si ich nedáš? Zamysli sa.
Tak ja pamätám časy, keď ľuďom nad 40 neschvalovala poisťovňa liečbu. Čo bol pre nich rozsudok. Ty si dostala šancu na plnohodnotný život a teda takto u vás mamička rozhodla😓 o 2 roky budeš dospelá a budeš môcť o svojom živote a budúcnosti rozhodovať sama, našťastie.
@anonym_e76a6d poväčšine už teraz záleží aj na tom, čo poviem ja, preto sa snažím si o tom pozisťovať niečo sama
Toto by malo byť trestné, aby rodič odmietol životne dôležitú liečbu svojmu dieťaťu. Si takmer dospelá, bojuj za seba, proti matkinej hlúposti.
A čo ti odporúčajú, akú liečbu? Ja mám tiež od puberty SMku a pichám si len injekcie Remurel a je mi super 👍
@anonym_dc4dc7 ako to znášal, keď mu nasadili prvú? Nemal hneď po tom atak?
@vavusaaa myslíš copaxone? Nie nemal nič. On bol dlho nezaradený lebo nemal úplne 100% príznaky, síce navštevoval sm centrum ale nemal dlho liečbu až keď prišiel opakovane atak a zasiahlo mu pravú stranu - noha ruka - ktoré sa ani po rokoch úplne nespamätali (zasiahlo mu jemnu motoriku). Po nasadení liečby nemal tých 6 rokov nič a áno vlastne neviem prečo prešiel vtedy na aubagio.
Neviem síce o čo presne ide tvojej mame a aké ma názory alebo vzdelanie ale určite by som s liečbou nečakala na prvé ataky, z ktorých sa už nemusíš dostať, hlavne ak sa to da potlačiť jednoduchou medikaciou keď ti ju lekári odporúčajú už teraz, nemas na čo čakať.
Tieto názory prezentuje mama aj s tebou keď je v ordinácii alebo je len múdra doma?
@vavusaaa myslíš copaxone? Nie nemal nič. On bol dlho nezaradený lebo nemal úplne 100% príznaky, síce navštevoval sm centrum ale nemal dlho liečbu až keď prišiel opakovane atak a zasiahlo mu pravú stranu - noha ruka - ktoré sa ani po rokoch úplne nespamätali (zasiahlo mu jemnu motoriku). Po nasadení liečby nemal tých 6 rokov nič a áno vlastne neviem prečo prešiel vtedy na aubagio.
Neviem síce o čo presne ide tvojej mame a aké ma názory alebo vzdelanie ale určite by som s liečbou nečakala na prvé ataky, z ktorých sa už nemusíš dostať, hlavne ak sa to da potlačiť jednoduchou medikaciou keď ti ju lekári odporúčajú už teraz, nemas na čo čakať.
Tieto názory prezentuje mama aj s tebou keď je v ordinácii alebo je len múdra doma?
@anonym_dc4dc7 v ordinácii len povie, že "zatiaľ nie" a to je celé, teraz mám pravdepodobne atak, takže zase na silné kortikoidy a potom rozmýšľam, že už pôjdem na liečbu
A čo ti odporúčajú, akú liečbu? Ja mám tiež od puberty SMku a pichám si len injekcie Remurel a je mi super 👍
@anonym_f1bad6 netuším, o tomto sme sa s doktorkou ešte nerozprávali, lebo sa to stále odmietalo
@taktotedanie nie je
@vavusaaa tak preco odmietas liecbu, na zaklade toho , ze. “Mamka povedala” ? Mamka nieje odbornik, nerozumiem preco odmietate liecbu, ktora ta vie stabilizovat
@vavusaaa tak preco odmietas liecbu, na zaklade toho , ze. “Mamka povedala” ? Mamka nieje odbornik, nerozumiem preco odmietate liecbu, ktora ta vie stabilizovat
@taktotedanie lebo sa bojí, aby som to nemala ešte horšie než teraz
@taktotedanie lebo sa bojí, aby som to nemala ešte horšie než teraz
@vavusaaa liecba nieje preto aby sa ti to zhorsovalo
Cim dlhsie otalas tym je vyssie riziko, ze dostanes dalsie a dalsie ataky alebo pribudnu uplne nove priznaky
Za mna je toto strata tvojho drahocenneho casu
@taktotedanie lebo sa bojí, aby som to nemala ešte horšie než teraz
@vavusaaa a toho, že sa ti to zhorší bez liečby sa nebojí?
@taktotedanie lebo sa bojí, aby som to nemala ešte horšie než teraz
@vavusaaa a horšie by si to mala mat podľa nej na základe čoho? Z liekov, ktoré preukázateľne predlžujú kvalitu života?
@vavusaaa a horšie by si to mala mat podľa nej na základe čoho? Z liekov, ktoré preukázateľne predlžujú kvalitu života?
@anonym_dc4dc7 no lebo ona verí len prírodným veciam, si myslí že keď budem brať vitamíny, zdravo sa stravovať, mať pohyb a toto tak to stačí, to mi to stabilizuje a tak, čooooo je očividne pekná somarina, keďže som to všetko taký posledný cca mesiac robila a aj tak mi je zle, dokonca som skončila zase v nemocnici, len dúfam že mi to telo príjme tak ako má
@anonym_dc4dc7 no lebo ona verí len prírodným veciam, si myslí že keď budem brať vitamíny, zdravo sa stravovať, mať pohyb a toto tak to stačí, to mi to stabilizuje a tak, čooooo je očividne pekná somarina, keďže som to všetko taký posledný cca mesiac robila a aj tak mi je zle, dokonca som skončila zase v nemocnici, len dúfam že mi to telo príjme tak ako má
@vavusaaa za mna je toto uz hrot a ohrozuje sa tu tvoje zdravie
@anonym_dc4dc7 no lebo ona verí len prírodným veciam, si myslí že keď budem brať vitamíny, zdravo sa stravovať, mať pohyb a toto tak to stačí, to mi to stabilizuje a tak, čooooo je očividne pekná somarina, keďže som to všetko taký posledný cca mesiac robila a aj tak mi je zle, dokonca som skončila zase v nemocnici, len dúfam že mi to telo príjme tak ako má
@vavusaaa ved to je pekne aj zdraviu prospešné. Ale mala by si vysvetliť mame že toto pri tejto chorobe nestačí. Zelenina či vitamíny nezabijú zle krvinky ktoré napadajú tvoj myelin. Zdravá strava pomôže telu aby nebojovalo s nepotrebnými zapalmi.
@vavusaaa a mama je lekárka keď jej v otázkach medicíny veríš viac ako lekárom?