Vitiligo - skúsenosti
Ahojte,
cca. v máji sa mi na čele objavil taký menší biely fľak, neriešila som to, kým som nešla na dovolenku a tam sa mi po opaľovaní (aj napriek vysokému UV faktoru) urobili biele fľaky po celej tvári..Išla som ku kožnej a diagnostikovala mi vitiligo, poslala ma na rôzne vyšetrenia - endokrinológia, zubné, ORL, gastro..Zatiaľ to ešte nemám všetko absolvované, len by som rada vedela skúsenosti ľudí, ktorí vitiligo majú/mali, či ste absolvovali takéto vyšetrenia a či vám prišli na nejakú zdravotnú príčinu, ktorá vám to vyvolala? Mali ste nasadenú nejakú liečbu a podarilo sa vám toho zbaviť? Vopred ďakujem za každú skúsenosť 🙂
Stručné zhrnutie
- Vitiligo sa v diskusii opisuje ako autoimunitné ochorenie s trvalou stratou pigmentu, na ktoré väčšina účastníkov tvrdí, že neexistuje univerzálna liečba.
- Fototerapia (UVB 311 nm, excimer) a špecializované centrá (v diskusii spomenuté Kramáre v Bratislave) boli uvádzané ako terapie, pri ktorých niektorí účastníci hlásili zastavenie šírenia alebo repigmentáciu.
- V diskusii sa spomínali lokálne lieky a prípravky (Opzelura, produkty Vitistop), komerčné protokoly na Vitiligoshop a domáce riešenia ako UVB lampy (napr. Kernel KN-4003BL2 311 nm), ako aj zmeny stravy a životného štýlu.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku absolvovať fototerapiu pri vitiligu?
A: V diskusii bola konkrétne spomenutá fototerapia v Bratislave na Kramároch; objednávanie bolo smerované na rezervačný portál rezervacie.nudch.eu a je potrebný výmenný lístok od kožného lekára.
Q: Existuje liek, ktorý vitiligo vylieči?
A: Väčšina diskutujúcich uviedla, že neexistuje univerzálna liečba; niektoré osobné príbehy však hlásili úplné vymiznutie ložísk po dlhodobej liečbe alebo fototerapii.
Q: Čo je Opzelura a kde sa o ňom hovorilo?
A: Opzelura sa v diskusii spomína ako súčasť liečebného protokolu uvedeného na stránke vitiligoshop.co.uk; žiadny diskutér neuviedol detailnú osobnú skúsenosť s týmto krémom.
Q: Je možné používať domáce UVB lampy na liečbu vitiliga?
A: Diskutér uviedol používanie domácej UVB lampy a hľadal náhradu po jej poškodení; konkrétna lampa spomenutá v diskusii bola Kernel KN-4003BL2 UVB 311 nm.
Q: Ponúkajú sa na Slovensku excimerové laserové terapie a sú platené?
A: V diskusii sa spomenulo súkromné centrum v Senci, ktoré ponúka excimerový laser, a viacerí upozornili, že súkromné procedúry môžu byť spoplatnené a majú málo nezávislých recenzií.
Q: Aké vyšetrenia by mal pacient absolvovať pri diagnostikovanom vitiligu?
A: V diskusii sa uvádzali vyšetrenia u endokrinológa, zubného lekára, ORL a gastroenterológie; niektorí diskutéri odporúčali endokrinologické vyšetrenie pre možnú súvislosť s autoimunitnými chorobami.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vitiligo je vo väčšine príspevkov považované za ochorenie, na ktoré neexistuje jednoduchá univerzálna liečba.
- Fototerapia (UVB, excimer) sa v diskusii považuje za štandardne skúšanú metódu s možnosťou zastavenia šírenia alebo repigmentácie u niektorých pacientov.
Sporné názory
- Liečiteľnosť vitiliga: niektorí tvrdia, že je neliečiteľné a trvalé, iní uviedli osobné prípady úplného vymiznutia po liečbe.
- Úloha životného štýlu: niektorí pripisujú zlepšenie strave a pohybu, iní tvrdia, že životný štýl nemá významný vplyv.
Otvorené otázky
- Aká je účinnosť a dostupnosť Opzelura (ruxolitinib) v praxi u pacientov s vitiligom na Slovensku?
- Ktoré súkromné centrá v SR poskytujú excimerovú terapiu so spoľahlivými referenciami a aké sú ich ceny?
- Aké sú dlhodobé bezpečnostné a efektívnostné dáta pre domáce UVB lampy typu Kernel 311 nm?
Spomenuté značky a firmy
DOST, Vitiligoshop, Kernel, Vitistop, NÚDCH
Spomenuté produkty a metódy
fototerapia UVB 311 nm, excimerový laser (fototerapia excimerom), Opzelura, Vitistop, Kernel KN-4003BL2 UVB 311nm lampa, horské slnko (expozícia slnku), alkoholové vodičky (lokálne roztoky), strava a pohyb (životný štýl), repigmentácia, needle therapy
Miesta a osoby
Kramáre, Bratislava, Senec, Nitra, NÚDCH, DOST
@dankagirl prosím vás a ta fototerapia sa platí? Ak áno, koľko? Našla som v Senci, že sa venujú liečbe Vitiliga excimerovým laserom, ale nenašla som žiadne hodnoverné nezávislé recenzie. Len na ich stránke, ktoré si mohli napísať sami.
@didaemka nie neplatí
Treba si to vybaviť cez kožného lekára
Ahojte 😊
nedávno som narazila na tento liečebný protokol na vitiligo, ktorý obsahuje aj Opzeluru, a celkom ma to zaujalo. Máte s tým niektorá skúsenosť, prípadne čo si o tom myslíte?
Zvažujem, že to vyskúšam, lebo to vyzerá celkom sľubne: https://www.vitiligoshop.co.uk/c/vitiligo-treat...
Budem rada za každý názor alebo skúsenosť 🙏
Ahojte 😊
nedávno som narazila na tento liečebný protokol na vitiligo, ktorý obsahuje aj Opzeluru, a celkom ma to zaujalo. Máte s tým niektorá skúsenosť, prípadne čo si o tom myslíte?
Zvažujem, že to vyskúšam, lebo to vyzerá celkom sľubne: https://www.vitiligoshop.co.uk/c/vitiligo-treat...
Budem rada za každý názor alebo skúsenosť 🙏
@emitchell92 dobrý deň, nešli ste do toho? Tiež zvažujeme tento krém
Ahojte!
Už nejaký čas používam UVB lampu na ožarovanie vitiliga spolu s produktmi Vitistop. Bohužiaľ, lampa mi spadla a prestala fungovať, takže si potrebujem kúpiť novú.
Našiel som túto UVB lampu Kernel 311 nm:
https://www.vitiligoshop.co.uk/p/287/kernel-kn-...
Máte s touto lampou niekto skúsenosti? Budem rád, ak sa podelíte o svoje skúsenosti a poradíte mi, či by ste mi ju odporučili. Vopred ďakujem! 🙏
@adnilka stravu ,pohyb a fototerapia v Ba na Kramároch
Žiaľ vyskytlo aa to aj malému 1 ročnému synovi ideme znovu na Kramáre
@dankagirl prosím vás a ta fototerapia sa platí? Ak áno, koľko? Našla som v Senci, že sa venujú liečbe Vitiliga excimerovým laserom, ale nenašla som žiadne hodnoverné nezávislé recenzie. Len na ich stránke, ktoré si mohli napísať sami.