Antifosfolipidový syndróm

jj, to ti verim, ja som na tom podobne, tiez mam 4 potraty za sebou, tiez vsetko mozne studujem...je to zvlastne, ze ti to na hematologii nedali...ja osobne si myslim, ze co lekar, to iny nazor, Tiez si myslim, ze ani kazdy hematolog sa vlastne uplne nevyzna do tejto problematiky, co sa potratov tyka...to by sa musel tymto specialne zaoberat...v ktorom tyzdni si mala potraty?

@grace90701 8, a potom tri v 4-5. Teraz som zase v 5 tt. A nevies nahodou ci ten anopyrin trba davkovat rano a vecer alebo stci davka vecer. Nevadi ze si vecer picham aj clexane?

Ach mam pocit, ze co hematolog, to iny nazor. Ja som po 2 potratoch, pri druhom tehu som pichala od zaciatku fraxik a asi v 5 tt mi pridali aj anopyrin, no aj tak som v 8 tt potratila, babatko prestalo rast v 6 tt. Potom som isla na komplexne vysetrenia do MT k doc. Dobrotovej, potvrdila syndrom lepivych dosticiek II typu, o mutaciach sme vedeli uz predtym. Dobrotova napisala do zaveru brat dozivotne anopyrin a v tehotenstve pridat clexan (fraxik), moja hematologicka precitala papiere a zhodnotila, ze mam brat anopyrin, ale ked otehotniem, tak anopyrin vysadime a dame len fraxik. Pritom v papieroch z MT mam vyslovene napisane, ze aj anopyrin aj fraxik pocas tehu treba. No a potom sa vyznaj z tych doktorov!!!

@cuculik1 anopyrin sa uziva 1xdenne, je to vlastne jedno kedy pocas dna, lepsie asi s jedlom, lebo moze drazdit zaludok.... Tazko povedat, ci to vadi alebo nevadi. Urcite ta kombinacia zvysuje riziko krvacania viac ako iba 1 liek. Ono vacsinou sa pridava clexane k anopyrinu po prekonani zilovej trombozy, alebo embolie, je to individualne. Ale zasa myslim, je tu dost mamiciek, ktorym sa podarilo donosit pri tejto kombinacii. Otazne je, ci by tato kombinacia liekov sposobila krvacanie z maternice,ak by bolo vsetko v poriadku s babom, ja osobne si myslim, ze ak zena krvaca pocas tehu, tak to nie je z liekov, ale z toho, ze nieco nie ok s babom, ze sa dobre nevyvija atd. A ak do toho uziva zena este tieto lieky, tak to krvacanie moze byt vyraznejsie.

@buba08 jj, Dr. dobrotova si myslim je fakt odbornicka na toto. Len niektori hematologovia maju paniku z anopyrinu...jasne, kto by ho uz uzival len tak? Ale ked je to jedina nadej na donosenie, tak preco nie?

@grace90701 ved ano, ja len uvazujem, ze mne ho pri poslednom tehu pridali k fraxiku asi v 4-5 tt a aj tak nepomohlo, tak neviem, ci je pricina u mna v hematologii

@grace90701 a mozno som anopyrin s fraxikom mala brat hned od zaciatku a nielen fraxik

@buba08 jj, je to mozne...aj ked clovek si nikdy nemoze byt isty, co bola pricina potratu, zvlast v skorom stadiu tehu. Urcite je tam viac veci, ktore to mozu ovplyvnit.

@grace90701 ved to, ze nevieme pricinu, ty si ako na tom? Tiez chodis k Dobrotovej?

@cuculik1 chodis do centra hemostazy a trombozy v KE? K doc. Hulikovej alebo k niekomu inemu?

nie nechodim k nej, len z fora, co som sa docitala, tak som si urobila o nej usudok, myslim si, ze sa vyzna. Viem, ze na Slovensku su v Martine najvacsi odbornici na syndrom lepivych dosticiek, tusim som bola aj na nejakej ich prednaske o tomto. Tak ti poviem, ze bezny lekar ani netusi o tejto diagnoze...a preto sa to ani nedava bezne vysetrovat.
Ja mam nejake trombofilne mutacie, ale tieto lepive dosticky mi nikto nevysetroval, resp. a to asi nikto nemyslel, mozno si ich dam sama vysetrit, aj ked mam dost strach, ze sa to potvrdi....ja som tiez brala pri poslednom tehu clexane, a nepomohol, ale mozno aj preto, ze ta davka bola dost nizka. No ktovie. Genetika mi vysla dobre, aj hormony, a 4x po sebe potrat velmi na genetiku tiez nevypada.

@buba08 ano k nej chodim. nikdy mi onapyrine nic nespomenula. stale len clexane....ale vcera som si sama dala anopyryn aj dnes len 50 mg, hadam mi to neuskodi.... na hemato idem buducu stredu.....

@cuculik1 ja ked som prvykrat potratila, tak som isla k nej na vysetrenia a hned po vysledkoch mi dala anopyrin aj clexan., potom mi anopyrin vysadila a clexane som si pichala cca rok, kedze som neotehotnela, tak som ho vysadila. Otehotnela som potom az po 4 rokoch, ale v tehu mi dali len fraxik a v 5 tt aj anopyrin, no nepomohlo, takze fakt uz neviem.

@buba08 teraz ale citam nove studie na us strankach kde sa pise, ze len ked su protilatky na antifos. s. silne pozitivne tak sa to povazuje sa ten syndrom. ja ked som mala tak vzdy boli len slabo pozitivne tak neviem.... ja som si sama vypatrala aj ine problemy, sla som na vysetrenie NK buniek, ktore ked su zvysene tak sposobuju potraty a bum, moja hodnota skoro dvojnasobna, tak teraz uzivam aj prednison, lenze na to ze mam zvysene tie NK bunky som prisla az pocas stimulacie a teda som ho uzivala len dva tyzdne pred transferom, kde v tomto pripade je potrebne 4 aj 6 tyzdnov... no takze teraz som na vazkach... inak som uz pobehala asi uplne vsetky vysetrenia....ak to dopadne 5 potratom tak uz neviem co budem robit. ale idem zatial rozmyslat pozitivne 🙂

@cuculik1 jj, je to tak s tym syndromom, ako pises, su tam urcite presne kriteria, ale kazdopadne si myslim, ze tehu moze vyvolavat tvorbu tych protilatok, tak by som asi ten anopyrin uzivala. Kazdopadne samotne tehu celkovo meni imunitny system. Este sa zvyknu aj vysetrovat protilatky proti embryu atd. Aj ten prednison moze branit tvorbe APS protilatok, tak dufajme, ze to tentokrat dopadne dobre, drzim ti palce 🙂

@cuculik1 kde si bola na NK bunky? U Malickovej?

@grace90701 ty si si davala vysetrovat reprodukcnu imunologiu? Ze ci nie je dovod potratov prave v protilatkach proti trofoblastu? My sme boli u Madara a vysli mi vysoke protilatky proti trofoblastu aj spermiam, samozrejme mi predpisal prednison, ale mam dlhodobo e. coli v mocovej rure, takze prednison nemozem, antibiotika mi na e. coli nezabrali.

nie, nedavala som si vysetrovat tie protilatky, moj gyndos mi len naslepo nasadil prednison, ale neuzivam ho, miesto toho si davam wobenzym, ten vysiel v jednej studii dobre prave u zien, ktore mali opakovane potraty s imunolog. pricinou. Ale po 3. potrate som bola na podrobnejsom imunologickom vysetreni, lebo moja imunita dostala pekne na frak, sama som sa velmi zle citila, mala som kutiky, tieklo mi z nosa, kasel, unava, vtedy mi vyraznejsie klesli biele krvinky pod normu, moje NK bunky boli dost nizke, no je to logicke, ze vsetko bolo nizke ked absolutny pocet bielych krviniek bol nizky...
a kedy ti kontrolovali tie protilatky? Lebo oni zvyknu vraj do mesiaca od potratu vymiznut.

@buba08 nie, nedavala som si vysetrovat tie protilatky, moj gyndos mi len naslepo nasadil prednison, ale neuzivam ho, miesto toho si davam wobenzym, ten vysiel v jednej studii dobre prave u zien, ktore mali opakovane potraty s imunolog. pricinou. Ale po 3. potrate som bola na podrobnejsom imunologickom vysetreni, lebo moja imunita dostala pekne na frak, sama som sa velmi zle citila, mala som kutiky, tieklo mi z nosa, kasel, unava, vtedy mi vyraznejsie klesli biele krvinky pod normu, moje NK bunky boli dost nizke, no je to logicke, ze vsetko bolo nizke ked absolutny pocet bielych krviniek bol nizky...
a kedy ti kontrolovali tie protilatky? Lebo oni zvyknu vraj do mesiaca od potratu vymiznut.

@grace90701 potratila som 1.7.2012 a na vysetreni som bola 8.10.2012, takze 3 mesiace po potrate, vysledky som mala katastrofalne, ako som uz pisala bol mi nasadeny prednison, ten som ale vobec nezacala brat kvoli e. coli, vo februari som bola na vystrenie NK buniek a boli uplne v norme, comu teda absolutne nerozumiem, pretoze som prednison nebrala, tak nechapem, ako to samo os seba mohlo takto klesnut, na NK bunky som bola v Prahe
Moj imunolog povedal, ze NK bunky kolisu v zavislosti od toho, ci nebol nejaky infekt, aj slaba nadcha ich vraj moze rozkolisat, ja uz tomu fakt nerozumiem

@buba08 fuha, tak to si mala poriadne vysoke...ono pochopit imunologiu je asi dost tazke 🙂 , ja tomu tiez uplne nerozumiem, jedna vec su asi protilatky, jedna vec NK bunky, co patri do bunkovej imunity, jasne, ze to ovplyvnuje kopec veci, kazda infekcia, zapal...a este stale mas zvysene tie protilatky? ono je to asi tak, ze ked chyba stimul, cize tehu, tak tie protilatky postupne klesaju az vymiznu, ale pri tehu sa znova tvoria. Mozno ty si ich mala velmi vysoke, preto boli tak dlho pozitivne.
Neskusala si wobenzym? je to taka podporna liecba, pouziva sa aj pri infekciach. A na tu E. coli su dobre kanadske brusnice.

@grace90701 no ved prave, ze aj po 3 mesiacoch boli vysoke, tak si neviem predstavit ake boli v case tehu
Wobenzym prave beriem, lebo som tyzden po laparke, tak som si ho nasadila,
na e. coli som snad skusila uz vsetko .... Trapim sa s tym uz od cistenia po MA

@buba08 a kvoli comu laparka? kvoli tymto problemom? aj mas nejake problemy s mocenim? co na to urolog? sorry nejako vela otazok naraz.

@grace90701 dakujem. Strasne chcem tomu verit.

@cuculik1 velmi ti to prajem, hlavne mysli pozitivne a snaz sa byt kludna...daj vediet ako si dopadla.

@grace90701 laparka aj kvoli tymto problemom s mocenim, ktore zacali po MA, zobrali mi pri laparke strasne vela vyterov a vzoriek aj na histologiu, cytologiu aj kultivacie. Gynekologicka je zo mna uz zufala, tak sme skusili lapaprku, tak sa z gynekologickeho hladiska nic nenaslo, ale ked to cele pozerali, tak sa im nezdalo crevo, volali kvoli tomu chirurga na salu, ten povedal, ze crevo nie je ok- nastrieknute, cervene, opuchnute, takze ma s najvacsou pravdepodobnostou caka kolonoskopia
Urolog navrhuje este cystoskopiu - ale tej sa velmi bojim, lebo to velmi boji
Na e. coli som vybrala 7 druhov antibiotik a nic nezabralo, takze taky bludny kruh a snahy o tehu samozrejme zatial zakazane

@grace90701 v akych davkach beries wobenzym? Ja 2x 5, rano na lacny zaludok nejako nemozem

inak ja som mala tie nk bunky vysetrene v obycajnej alergologickej ambulancii. to ze vobec su nejake tie nk bunky som sa dozvedela az naozja pocas druhej stimulacie na ivf takze cestovat a objednavat sa niekde do prahy nebolo v tak kratkom case mozne... ale samotne vysledky som konzultovala s prahou s malickovou je velmi ochotna a povedala mi ze moje hodnoty su fakt velmi vysoke. mne vysla hodnota nk buniek 33% a celkove zastupenie 0,449. teraz beriem ten prednison a v utorok mi bola podana aj infuzia intralipidov. intralipidy su velmi rozsirene v uk a usa aj v cr sa uz kde tu pouzivaju bohuzial na sk s tym nie su ziadne skusenosti. v centre ma doslova vymsiali ze mi to nepredpisu, ze ako mozu nejake intarlipidy znizovat nk bunky.... ale nastastie aj na odporucanie malickovej aj mudr girovskej z bl, ktora tiez pracuje ako reprodukcna imunologicka mi moj gynekolog infuziu v pohode prepdisal a v utorok mi bola podana aj ked standardne sa ma podat jedna uz pred transferom a druha hned pri pozitivnom tehu teste, takze neviem ci to urobilo svoju pracu ale dnes som sa zobudila s kutikom na perach tak to vyzera ze nieco to robi aj ked na kontrolu nk buniek idem o par dni....

@buba08
@grace90701 no a este co sa tyka toho wobenzymu mne na to malickova z prahy napisala ze ucinkuje asi tak ako lentilky. doslovne toto mi napisala, ze teda nijak. ale je to take kontroverzne co som citala, lebo niektorym ludom sa pri wobenzyme nk bunky znizia a niektorym naopak zvysia....takze ja som ho radsej neriesila uz aj tak denne beriem tolko tabletiek, ze sa citim ako testovaci kralik