Prekonali ste boreliózu?
Ahojte...manžel leži v nemocnici už 8 deň na neurológii na celkovú skabosť,závrate,bolesti hlavy...všetky testy od ct-čka,očneho,krčného atď boli v poriadku...dnes mu náhodne zistili že má boreliózu a nasadili mu ATB-liečbu...prosím kto prekonal rovnaké problémy?ako dlho trvalo kým ste sa dostali do normálu a prejavy choroby odozneli? A vlastne boli ste už v pohode...ďakujem za každú odpoveď
Stručné zhrnutie
- Neuroborelióza s postihnutím nervového systému sa v praxi lieči intravenóznymi antibiotikami; nemocnica uviedla odporúčanie 14 dní i.v. ceftriaxonu podľa "Red book", zatiaľ čo iné prípady dostali 4 týždne infúzne ATB každých 8 hodín.
- V prípade pretrvávajúcej alebo chronickej formy sú v diskusii popisované dlhodobé alebo opakované kolá antibiotík (perorálne doxycyklíny ako Doxyhexal, Zinát, penicilín) trvajúce mesiace alebo opakované priebehy liečby.
- Diagnostika zmieňa ELISA, WB (Western blot), line blot, PCR a LTT, a odporúčania zahŕňajú sledovanie po liečbe na infekčnom oddelení alebo konzultáciu so špecializovanými lekármi (napr. MUDr. Durovská, MUDr. Emilian Kozma, pracovisko Kramaroch).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa lieči neuroborelióza v praxi?
A: V diskusii nemocnice uviedli i.v. ceftriaxon 14 dní podľa "Red book", zatiaľ čo iné prípady dostali 4 týždne infúznych ATB podávaných každých 8 hodín a pacienti mali opakované lumbálne punkcie.
Q: Aká môže byť dĺžka liečby boreliózy pri komplikáciách alebo chronickom priebehu?
A: Pacienti a lekári v diskusii popisovali perorálne alebo opakované kolá ATB trvajúce 3 mesiace až 6 mesiacov, prípadne opakované mesačné kúry penicilínu alebo opakované cykly doxycyklínov (Doxyhexal).
Q: Ktoré testy sa v diskusii považujú za relevantné pri diagnostike boreliózy?
A: Vo vlákne sa spomínali vyšetrenia ELISA, WB (Western blot), line blot, PCR a LTT; niektoré príspevky uvádzali nedôveru k slovenským ELISA výsledkom a odporúčali WB/line blot.
Q: Môžem po prekonaní boreliózy darovať krv?
A: Podľa Národnej transfúznej služby SR v diskusii môže darovať osoba po roku od úspešnej liečby, pričom niektorí lekári odporúčajú, aby bol odber na pevnom odbernom mieste, kde sa krv doplňkovo vyšetruje.
Q: Aké sú bežné následky a doba zotavovania po neuroborelióze?
A: V príspevkoch sa uvádzali prípady, kde sa bolesti hlavy zlepšili po niekoľkých dňoch liečby, svalová/TVÁROVÁ pareza sa riešila masážami tváre a rehabilitáciou, a odporúčalo sa obmedziť cvičenie 1–2 roky v závislosti od závažnosti.
Q: Existuje v Európe registrovaný liek, ktorý boreliózu definitívne vylieči?
A: Vo vlákne sa uvádzali tvrdenia, že v Európe nie je registrovaný liek, ktorý by chorobu definitívne vyliečil, a že podľa niektorých pacientov dostupné lieky iba potláčajú infekciu; toto tvrdenie je v diskusii prezentované ako skúsenosť pacientov, nie ako oficiálne stanovisko regulačných úradov.
Závery z diskusie
Zhoda
- Včasná diagnostika a nasadenie antibiotickej liečby významne zvyšujú šancu na vyliečenie.
- Neuroborelióza sa bežne lieči intravenóznymi antibiotikami a vyžaduje následné kontroly na infekčnom oddelení.
- Po liečbe sú bežné dlhodobé kontroly sérologických parametrov a obmedzenia fyzickej záťaže podľa závažnosti (napr. dočasné vylúčenie z telesnej výchovy).
Sporné názory
- Niektorí tvrdia, že borelióza sa dá úplne vyliečiť, ak je včas liečená, zatiaľ čo iní tvrdia, že sa pri chronickej forme nedá vyliečiť a len sa potláča liekmi.
- Dĺžka liečby je predmetom sporu: odporúčanie 14 dní i.v. ceftriaxonu podľa "Red book" verzus podpora niektorých lekárov/pacientov pre viactýždňové či viacmesačné ATB kurzy.
- Účinnosť alternatívnych prístupov (Wobenzym, serapeptáza, extrakt z olivových listov, koloidné striebro, biorezonancia) je v diskusii prezentovaná protichodne.
Otvorené otázky
- Aká je optimálna a vedecky podložená dĺžka liečby pri chronickej borelióze, ktorá neodpovedá na štandardné režimy?
- Ktoré špecifické diagnostické testy (WB, line blot, PCR, LTT) najlepšie odlíšia aktívnu infekciu od prekonanej/potlačenej infekcie?
- Je v Európe dostupný liek registrovaný tak, aby definitívne vyliečil chronickú formu, a ak áno, ako sa k nemu pacienti dostanú?
Spomenuté značky a firmy
Kramaroch, Národná transfúzna služba SR, Red book, Facebook skupina, MUDr. Durovská, MUDr. Emilian Kozma
Spomenuté produkty a metódy
ceftriaxon, Doxyhexal, Zinát, penicilín, Prednisone, imunoglobulín, Wobenzym, serapeptáza, extrakt z olivových listov, koloidné striebro, biorezonancia, ELISA, WB (Western blot), line blot, PCR, LTT, lumbálna punkcia, i.v. infúzne podávanie ATB každých 8 hodín 4 týždne, darovanie krvi po roku
Miesta a osoby
Kramaroch, BB, MUDr. Durovská, MUDr. Emilian Kozma
@ask ano,tiez ,mohla by si posunut kontakt na lekarov,s kt. si spokojna, a ake testy jej rpbili wb,ci elisa testy,ci line blot,ci pcr, alebo ltt ? durovska to predpokladam a hadma,a dufam nebola...
mna odbila infektologicka, totalne, podla mna, co je na to na desat dni zinat, na 14 dni doxyhexal, to su podla mna male davky,lebo to mam roky..prosim o kontakt, kludne aj sprava.
@uhnakova Ahoj, mojej 7 rocnej dcere teraz v juli zistili na zaklade parezy facialis na pravej strane nasledne z vysledkov krvi a likvoru pritomnost borelii t.j. neuroboreliozu a meningitidu. Nasadili jej ceftriaxon intravenozne ale dostala ich 15 nakolko jej bolo zle bolela jej hlava, brusko, triaska. Z vysetrenia krvi jej zistili aj trombocytopeniu, znizenu hodnotu krvnych dosticiek, tak ju prelozili na hematologiu a liecili ju imunoglobulinom. Ceftriaxon uz jej nedali. Moja otazka na Teba znie, kolko injekcii si dostala Ty ? Dufam ze 15 injekcii postacilo na vyliecenie neuroboleriozu. Zatial sa citi dobre na kontrolu mame ist o 3 mes> aky je postup chodievas na kontroly? Dakujem za odpoved Laura
@livialaura ahoj, mne podavali atb priamo do zily, neboli to injekcie, ale infuzie, kazdych 8 hodin 4 tyzdne. Takze spolu 3x7x4 atb podanych infuzne. Ake to boli atb, netusim, mala som vtedy 13 rokov. Bola som dokopy 7 tyzdnov v nemocnici, prve 3 tyzdne hladali diagnozu. Po ukonceni liecby som sa musela vratit este na jeden kontrolny odber likvoru, asi po mesiaci. Potom som dva roky nesmela cvicit a chodila som raz rocne na kontrolny odber krvi na infekcne na Kramaroch. Po niekolkych rokoch ma vyradili z infekcneho, odvtedy mi vysetrovali krv na boreliozu uz len prilezitostne, napr. pri zmene praktickeho lekara a v tehotenstve. Protilatky mam stale mierne zvysene a zostanu tak zrejme navzdy.
Ahoj dakujem Ti krasne za odpoved, ja som medzitym napisala email na vedenie nemocnice, chcela som sa s niekym rozprvat a blizsie si dat vysvetlit jej pripad. Bola som tam a hovorili mi ze podla najnovsieho trendu
oni sa totiz riadia podla Red book to je usmernenie, doporucenie liecebnych postupov .
} neurobolrriozu staci liecit 14 dni i.v.ceftriaxonom. Ze mam byt kludna ona bola dostatocne liecena. Ma ist na kontroly odber krvi o 3 mesiace a ze protilatky bude mat stale zvysene uz navzdy. Tak som sa trochu ukludnila ked mi ukazali tu ich bibliu Red book podla coho sa riadia aj tabulku v ktorom to bolo uvedene tak uz mi nic ine neostavalen verit. No ale ked som sa pytala ze co moze a co nie, tak mi povedali ze vsetko moze. O cviceni ze nemoze cvicit v skole mi nikto nic nehovoril. No musim sa opytat aspon nasej pediatricky. Ani o kontrolnom odbere likvoru nehovorili. Tak uvidime este aj na to sa opytam. A potom si uz dufam nemala zdravotne problemy vyplyvajuce z tohto ochorenia, bola si preliecena a fungovala si v pohode ako predtym? Ak Ta napadne nejaka dobra rada na zaklade skusenosti uvitala by som. O tej p.doktorke ktoru tu spominaju som neuvazovala zda sa mii privelmi zdlhave liecenie niekolko mesiacov antibiotikami . Pre dieta. max jeden mesiac este ano podla mojho nazoru. Ako sa citis teraz ? Prajem krasny vecer Laura
@livialaura ahoj 🙂. Je mozne, ze liecbu uz nejako zoptimalizovali a mozno su k dispozicii lepsie antibiotika nez pred vyse 20 rokmi. Ked som bola ja chora, tak to brali strasne vazne, mojim rodicom dokonca povedali, ze mam len 70% sancu na uzdravenie kvoli silnemu zapalu mozgovych blan. Ale vyliecila som sa, ziadne dalsie problemy som s neuroboreliozou po liecbe nemala, choroba sa mi nikdy nevratila, ani mi nezostali ziadne nasledky. Ochrnutie (parezu) lavej casti tvare mi rozmasirovali este v nemocnici, hlava ma prestala boliet po niekolkych dnoch liecby a postupne presla aj unava. V skole som bola dva roky oslobodena od telocviku a rodicia ma nenechali sportovat ani sa nijako namahat ani vo volnom case - prvy rok striktne a druhy rok postupne som po troske pridavala aktivity (v lete som plavala, pobehla som obcas na autobus alebo isla rychlym tempom do skoly). Mozno to bolo zbytocne, ale vtedy nam to lekari zdoraznovali, tak som to dodrziavala, lebo ma este velmi dlho desila predstava nemocnice. A doteraz mam paranoju z kliestov a najnovsie aj z komarov. Co sa tyka tej niekolko mesacnej liecby, co tu ludia spominaju v prispevkoch, nad tym by som pri akutnej forme choroby neuvazovala. Myslim si, ze je to skor pre tazke chronicke stavy.
@livialaura este dodam, neboj bude to v poriadku. Je to hnusna choroba, ale da sa vyliecit. Drzte sa, tvojej dcerke prajem vela zdravia a nech vas vsetky choroby obchadzaju.
@livialaura ahoj že ti do toho vstúpim. Je jedna FB skupina, ktorá sa borelioze venuje. Sú v nej stovky ľudí, ktorým doktori tvrdili to, čo tebe. Ten ich protokol na liečenie antibiotikami je zúfalo zúfalo starý a nevyhovujúci a ľudia sa nepreliecuju dostatočne. Následne sa borelioza dostane do chronického štádia a tu nechce mat nikto. Je to viac ako strasne viem o čom hovorím. Citala som len jeden tvoj príspevok neviem čím všetkým ste prešli, ale ver, že 2 týždne atb nestačia. Sú ešte potom bylinné protokoly, ale najviac sa dozvieš v tej skupine. Držím palce.
@liv1 ahoj dakujem za tip , mohla by si mi dat presnejsie kontakt na tu skupinu, je to tu na MK ?
@kako79 teraz to po sebe citam “ze ma to nezaujima”. Je to tak tvrdo napisane, ale jednoducho skuste tuto temu dopodrobna rozobrat s nejakym doktorom, ktory ma o borelii fundovane informacie, ze co by povedal. Na SR su dve kliniky kde by som sa to pytala, Dr Durovska a Dr Emilian Kozma. Ak vas to naozaj zaujima..
@marina24 Najprv mala "len" nejaky Zinat, ale po nom sa vysledky zhorsili, nezabralo to kedze to uz bolo hlbsie, nebola liecena hned, kedze sa na to prislo az podla priznakov a nie z akutneho flaku... a potom dostala Doxyhexal prve kolo a po kratkej pauze aj druhy krat (ze tieto silne atb ani mnohi dospeli nezvladaju a ona to dala-samozrejme brala probiotika a dbala na stravu a bolo narocne popri tom studovat (jazykovy gymplel-ale dala to) a na zaver este zo dve-tri balenia nejakych dalsich atb, uz ani neviem akych... no a po pol roku na kontrole boli vysledky vylmi dobre, ukazala sa tam nejaka hodnota s ktorou bola pani dr velmi spokojna, lebo ze to ukazalo ze naozaj slo o boreliozu a ze je momentalne zaliecena. Ja Ti radim len jedno...pokial nie si spokojna s infektologickou, treba skusit hladat aj dalej od Vas, s inym pristupom a inymi poznatkami. My sme tuto nasli az na druhy pokus a este viem aj dalsiu dr v uplne inom meste kam by som bola ochotna v pripade potreby zajst a riesit dcerin zdravotny stav dalej pokial by to bolo potrebne.