• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame: Mojasvadba.skModrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Sjogrenov syndróm

18. januára 2016 
Stretla sa niektora z vas so Sjogrenovym syndronom? Je to take ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny napr ocne zlazy, clovek ma potom take priznaky ako suche oci, sucho v ustach, malo vlhkosti moze sposobit trosku bolesti pri milovani. Zaujimalo by ma, ci to moze mat daky vplyv na otehotnenie. Chceme sa uz s manzelom zacat snazilkovat. :slight_smile: Tak hladam vsetky mozne informacie o tomto syndrome. Zatial som sa docitala, ze iste protilatky mozu sposobit srdcove problemy u novorodeniatok, ale ked som hladala podrobnejsie informacie, tak to nevyzera zle, pokial tento syndrom nie je spojeny s inou, vaznejsou, chorobou (co nastastie u mna nie je).
5. jan 2007 o 11:38  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deina, o takom syndróme som zatiaľ ani nepočula :unamused:
5. jan 2007 o 11:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Zevraj mnohi ludia ani nevedia, ze ho maju... z toho usudzujem, ze by to nemalo byt take vazne. Dufam. :slight_smile:
5. jan 2007 o 12:31  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deina, radšej neštuduj, aby si sa zbytočne nestresovala. Ak by ten syndróm bol vážnym problémom pre bábo alebo pre otehotnenie, určite by sa o tom vedelo a aj tvoja doktorka by ťa o tom informovala :wink: takže kľud a snaž sa byť v pohode.
5. jan 2007 o 13:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Nuz, naposledy mi lekar povedal, ze tu moze byt problem, najma vazsie riziko potratu, predcasny porod alebo srdcova arytmia u babetka. Spravil mi dalsie testy, vysledky budu koncom marca, v ktorych zisti, ake protilatky presne v tele mam. Tie sa potom asi daju dako zablokovat, no neviem... :confounded: Potom chcem tie vysledky zobrat aj gynekologovi, nech vidi.

Ak tu je niekto aj s inym autominunitnym ochorenim, s akymi problemami ste sa stretli?
8. mar 2007 o 09:31  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj Deina, ja mam tiez neurekom autoimunitnych ochoreni - pernicioznu anemiu, znizenu cinnost sitnej zlazy a pristitnych teliesok, tiez mi robili protilatky, aj mne hovorili o vacsom riziku potratu ako u zdravych zien, jedno dietatko som aj potratila, na kazdu z chorob sa liecim a sleduju ma v hematologickej, endokrinologickej, nefrologickej ambulancii. Mne ziadne protilatky nezablokovali, len beriem riadne lieky a chodim na krvne testy. Teraz sa modlim, aby to tento krat vyslo, drzim aj tebe palce, aby sa podarilo co najskor.
8. mar 2007 o 09:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Pocula som, ze existuju akesi imunosupresiva, mne zatial lekar hovoril len o malarikach ci antimalarikach, ale o tom som dost informacii, bohuzial, nenasla. Na to sledovanie si uz zvykam, len nech ma daju ako-tak doporiadku.
8. mar 2007 o 09:39  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
neboj sa, daju ta, ja som si tiez myslela, ze sa nikdy nedam dokopy, trvalo to nejake dva roky a teraz ma aj pochvalili, ze ake dobre vysledky krvi mam, len nech to takto ide dalej, aby moje babetko bolo zdrave a dufam,z e nic po mne nezdedi
8. mar 2007 o 09:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
To by som si najviac zelala aj ja, aby to babo nic nezdedilo, ked sa raz podari. :slight_smile: Mne to vlastne vacsinou ziadne problemy nerobi, len laboratorne mam hrozne vysledky najma sedimentacie (a mam viac bielych krviniek, tak som bola uz aj na odbere kostnej drene), ale to nie je take hrozne. Nastastie manzel je zdravy a silny ako buk, tak to dufam po nom male zdedi. :slight_smile: A drzim ti palce, nech aj tvoje male nema nic taketo po tebe.
8. mar 2007 o 09:48  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fuha, Deina aj mne chceli robit ten odber kostnej drene, napokon sa lekar zlutoval a nasiel nejake starsie vysledky a povedal, ze tie budu stacit. Nebolo to drasticke? ako keby ta zabijali? mne hovoril, ze sa robi odber z kosti medzi prsiami :confounded:
8. mar 2007 o 09:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Nie, bolo to okay, taky mily a opatrny lekar to bol na hematologii. A bral mi to z tej plochej kosti, ktora je dolu na chrbte, tam niekde, kde su krize. Najprv mi dal nieco proti bolesti, potom mi tam pichol tu ihlu a mne medzitym strpol cely zadok, tak mi to prislo trochu aj smiesne. On sa zlakol, ze ci ma to boli, tak som mu povedala, ze nie, len mi zadok trpne a potom sa cudoval, ze som si na druhy den sama prisla po vysledky (vela ludi to znasa horsie).

Zato sestricku aku tam ma... riadna spina, brala mi len krv a takmer som odpadla.
8. mar 2007 o 09:54  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
no, hlavne, ze to mas za sebou, zelam ti, aby sa ti vysledky skoro upravili a vsetko bolo ok a vam sa podarilo skoro babo, vela statsia
8. mar 2007 o 09:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Dakuje, zuzka. :slight_smile: Vysledky cakam koncom marca, dufam, ze bude relativne dobre.
8. mar 2007 o 09:58  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Dnes budem mat vysledky. :confounded: Bojim, bojim, drzte mi palce, nech su dobre. Dufam, ze nebudem musiet brat ziadne lieky, nech su tie vysledky take, aby som nemusela.
29. mar 2007 o 10:14  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deina hmmmmm,zaujimava tema :fearful: drzzzzim ti palce aj na nohach... :slight_smile: bude dobre!
29. mar 2007 o 11:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Aj na nohach? :grinning: Dakujem. Ja verim, ze to bude dobre, kedze nemam vsetky priznaky a nemam take tie horsie priznaky, takze snad vysledky budu relativne dobre.
29. mar 2007 o 11:32  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
...takze ak mas suchsie oci (a ine suchotinky..)moze to byt ako znakom tohto ochorenia...? :fearful: alebo je tam nejaky specificky priznak...?
29. mar 2007 o 11:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deina,ten syndrom to je dedicne?
29. mar 2007 o 11:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
..sice,moj zavlazovaci :sweat_smile: system obcas strajkuje,doky vravel ze vraj dlhsia predohra :astonished: ,ved ked bude dlhsia odpadnem,uz bez sil... :dizzy_face: ale mozno je to z unavy,co ja viem... :unamused:
29. mar 2007 o 11:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
drzim palce Deina, nech to dobre dopadne
29. mar 2007 o 11:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deini,dufam ze nam das vediet ako si dopadla (verim ze dobre) :wink:
hodis sem aj nejake hodnoty...?
29. mar 2007 o 12:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Idem tam o 15.15, tak potom dam vediet. Suchotinky su jednym z priznakov, takze sa musim poctivo zavlazovat (mam umele slzy, nahradu slin, lubrikacne gely, zvlhcovac v spalni, no vybavena som :grinning:), to su take priznaky, s ktorymi sa da normalne zit. Ale mozu pri syndrome byt aj bolesti klbov, opuchy, dokonca to moze napadat organy alebo sa vyvinut do lymfonu (rakovina lymfatickych uzlin), ale to nastastie len velmi, velmi zriedkavo sa stava. Dedicne to nie je, hoci sa nevie, co je jeho pricinou. Zevraj asi daky virus, ale nevie sa presne.

Hodnoty sem hodit mozem, ale ja sama sa v nich nevyznam, su to vselijake veci ako ENA, dsDNA DNP, ASRT ALT B, iELFO a pod... :confused: a vela mi to nehovori.
29. mar 2007 o 14:11  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Som spat a je to zle. :pensive: Vysledky mam strasne, uplne rozbureny imunitny system a vraj je to predsa len aj dedicna choroba, moze byt, ma to cosi aj s genetikou. Pojdem na dalsie vysetrenia do Piestan, ale to bude az o niekolko tyzdnov.
29. mar 2007 o 18:03  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deiniiii :frowning2: cakala som kym nam das vediet ako si dopadla.je mi to tak luto :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2: :frowning2:
ale my zeny sme bojovnice,zvladneme aj nemozne,tak to vsetkym ukaz!!!! :wink:
drzim ti taaak silno palce :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
29. mar 2007 o 21:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
deina, neboj sa, aj ja som bola na vysetreni v Piestanoch, tam ta daju dokopy, mozno to nejaky ten cas potrva, mozno aj rok- dva, ale urcite sa to napravi, dovtedy ti zelam velku davku trpezlivosti, aby si mala silu bojovat :slight_smile:
29. mar 2007 o 21:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Dakujem. :slight_smile: Nejako to uz zvladneme, vsak sa na to neumiera a mam skveleho manzela, ktory stoji pri mne. Som zvedava na tie Piestany. Lekar sice vravel, ze mi tam vela noveho nepovedia, ale budem mat este podrobnejsie vysledky.

Tento moj lekar je taky, ze zacne vzdy s tym najhorsim scenarom a potom skonci povzbudzujuco. Takze ked od neho odchadzam, mam v hlave chaos a rezonuju mi tam tie najhorsie veci. Az na druhy den si dam vsetko dokopy. Kebyze teraz otehotniem, je sanca, ze bude vsetko vporiadku (aj ked je tu vacsie riziko potratu alebo predcasneho porodu), pretoze telo sa vraj bude snazit aby tehotenstvo prezilo, len sa potom vysili a mne sa po porode stav zhorsi. S tym vraj mam pocitat. No co uz, ideme bojovat. :slight_smile:
30. mar 2007 o 07:01  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Deina, strašne ľutujem že nemáš dobré výsledky, ani si neviem prestaviť čo teraz môžeš cítiť... ale ja by som bábo aj tak riskla, nech mám po pôrode akékoľvek problémy... však ti potom bábo dodá silu bojovať... a risk je zisk... :sweat_smile: My ti tu budeme pomáhať ako len budeme môcť, aspoň z tej psychickej stránky... :dizzy_face:
30. mar 2007 o 07:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
To je take, ze ja by som to tiez riskla, ved co tam po mne, daju mi potom lieky a budu ma nadalej liecit, len sa bojim, ze ci to babo nebude mat problemy s tymi vsetkymi protilatkami. Napriek tomu mam chut to risknut, kym som mlada a ako tak "zdrava" (casom to moze byt horsie).
30. mar 2007 o 14:34  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj deini,taka sa mi pacis...hlavu hore...zatat paste... :angry: a huraaa na babo!
ved oni si ta budu testovat a sledovat aj pocas tehotenstva a urcite zasiahnu vcas,aby popripade malickemu pomohli... :wink:no a verim tomu,ze mimco bude rovnaky bojovnik ako si ty a spolu to zvladnete... :slight_smile: :slight_smile: :slight_smile:
30. mar 2007 o 18:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Zatial si verim. :slight_smile: Su aj horsie veci, na toto sa neumiera.

Zuzka, ty si v Piestanoch bola, ako dlho tam trvaju vysetrenia a co vsetko vlastne robia? Staral sa tam o teba nejaky lekar? Moj lekar spominal nieco ako imunologicky profil. Dake nieco mi uz robil aj Pruzinec na imunologii v Bratislava a sa cudujem, ze na nic vtedy neprisiel.
31. mar 2007 o 09:24  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
autor
Ahojte, mam par cerstvych info. Musim sa pochvalit. Bola som vcera na odbere krvi, len take bezne vysetrenie, ale mala som sedimentaciu 16/28!!! :dizzy_face: Ta zvykla byt u mna okolo 60/100, takze je to uspech a pritom som nebrala ziadne lieky, nic, naposledy bola takato po silnych antibiotikach. Chcela som aj zavolat doktorke, ci sa nepomylila, ale nepomylila sa. A konecne ma objednali aj do Piestan - idem tam v stredu 30.5.
24. máj 2007 o 15:59  •  2 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Tvoj príspevok