icon

Sjogrenov syndróm: Vplyv na tehotenstvo a zdravie

avatar
deina
5. jan 2007

Stretla sa niektora z vas so Sjogrenovym syndronom? Je to take ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny napr ocne zlazy, clovek ma potom take priznaky ako suche oci, sucho v ustach, malo vlhkosti moze sposobit trosku bolesti pri milovani. Zaujimalo by ma, ci to moze mat daky vplyv na otehotnenie. Chceme sa uz s manzelom zacat snazilkovat. 🙂 Tak hladam vsetky mozne informacie o tomto syndrome. Zatial som sa docitala, ze iste protilatky mozu sposobit srdcove problemy u novorodeniatok, ale ked som hladala podrobnejsie informacie, tak to nevyzera zle, pokial tento syndrom nie je spojeny s inou, vaznejsou, chorobou (co nastastie u mna nie je).

avatar
sussana29
13. júl 2018

@janin26 protilatky malemu netestovali a ani v Piestanoch sa nik na to nepytal. Viem, ze by sa mali cca po pol roku zacat stracat, ale ak je dojcene babo, tak protilatky dostava stale aj cez materske mlieko, takze je to asi zbytocne testovat.

avatar
janin26
13. júl 2018

@sussana29 moja má už 5 rokov...

avatar
marecko146
13. júl 2018

@deina Ahoj, ja mám tiež sjogrena a tehotenstvo prebehlo celkom v poriadku a malinká sa narodila v úplnom poriadku, aj keď ma všelijako strašili. Tá srdcová vada je zriedkavá. V tehotenstve som si musela pichať fraxiparine.

avatar
adamar
14. júl 2018

@janin26 mne mali deti obe po narodeni novorodenecky lupus z mojich protilatok

avatar
janin26
14. júl 2018

@adamar áno áno aj moja

avatar
adamar
14. júl 2018

@janin26 ako sa jej prejavoval

avatar
janin26
14. júl 2018

@adamar obrovsky exantem na tvaricke, cez cele celo ...cervene

avatar
adamar
14. júl 2018

@janin26 aj moji aj na tele mali take kruhy vyzeralo to strasidelne najma prvy syn kym nevedeli co to je

avatar
janin26
14. júl 2018

@adamar mojej dodnes zostali asi tri , ci 4 bodecky na viecku, malinke

avatar
adamar
14. júl 2018

@janin26 tak to je dobre ze nie viac,mojim nic neostalo nastastie ak ked zazrak ked si predstavim ake to mali skarede a s hrubymi okrajmi

avatar
janin26
14. júl 2018

@adamar presne, moja to mala úplne strašne

avatar
marecko146
15. júl 2018

@adamar no moja má tiež problém z kožou, síce doktorka povedala že bude mať asi suchú kožu a budú sa jej také fľaky robiť. normálne ste ma prekvapili, musím s ňou zájsť na kožné a objasniť situáciu, či náhodou to nemá aj moja. A ako vám to liečia, prosím vás?

avatar
adamar
15. júl 2018

@marecko146 netreba to vobec liecit,same to zmizne do 6 mesiacov.Kozna nam to nediagnostikovala,nemala paru co to je,az nas pediater studoval co to moze byt a prisiel k suvislostiam so sj syndromom na nejakej konferencii a hned mi odtial volal a isli sme na reumatologiu detsku a krv a tam sa to potvrdilo ze ma vysoke protilatky prenesene (prvy syn).Naozaj padlo 6 mesiacov a mizlo to velmi rychlo.Druha dcera mala prejavy tiez ale boli sme potom len na krv a do 6 to pomizli same.Nicim sme nenatierali nemalo to vyznam(kym pri synovi nevedeli co to ma nam davali kadeco a nic samozrejme nezaberalo)

avatar
janin26
15. júl 2018

My sme to liečili.... Aj keď som sa bránila, zabrali až silné masti, ktoré som nakoniec muesla použiť, ale V 10 mesiacoch ten obrovský fľak konečne mizol.... To sme boli V Bratislave V nejakej ambulancii špeciálnej, kožnej

avatar
adamar
15. júl 2018

@janin26 bol to naisto lupus?Lebo ja som mala info ze do 6m to zmizne lebo dovtedy sa matkine protilatky vyplavia. Aj to u nas tak našťastie bolo

avatar
janin26
15. júl 2018

@adamar zak v sprave stoji novorodenecky lupus, tak myslim, ze hej,,,,z ineho to nemala mat z coho, kedze protilatky z krvi potvrdene, miznu sice, ale vlemi pomaly, ako pisem v troch rokoch este pretrvavali. A testov mala asi milion

avatar
adamar
16. júl 2018

@janin26 hlavne ze to zmizlo aj ked ste sa natrapili.

avatar
fialka400
24. júl 2018

sussana29 prepac za neskoru odpoved. Ked mi zistili, ze babetko ma poskodene srdiecko, tak som brala lieky, asi preto, aby sa to este viac nezhorsilo, Potom aj po porode som ich brala a pomaly vysadzovala. Nemohla som malemu davat miecko, odsavala som, vytrapili sme sa, ale potom sme rozbehi aj dojcenie, bolo by to nadlho,... V tom tehotenstve ked bolo babetko zdravé som nič nebrala. Chodila som častejsie na kontroly - kontrolovali babetko, či je v poriadku. Mala som vysoke protilatky a asi aj mám. Ja nemám zatiaľ žiadne klin. priznaky choroby a neberiem lieky. A Ty berieš nejaké lieky?

avatar
lula2728
27. sep 2018

ahojte baby. chcem sa opytat, ktora mate sjogrenov syndrom a otehotneli ste co ste uzivali pocas tehotenstva. som na zaciatku po ivf, uz som minuly rok potratila:( prosim o pomoc, brala som tri mesiace plaquenil ale ten som po vklade embrya vysadila. prosim napiste mi tu alebo do spravy

avatar
adamar
27. sep 2018

@lula2728 ahoj.Zvysili mi medrol na 8mg,pichala fragmin cele tehu hned od potvrdenia a aj duphaston zo zaciatku, obe tehotenstva rovnsky postup

avatar
sussana29
27. sep 2018

@lula2728 Ahoj. Ja som brala prednison 5 mg celé tehotenstvo.

avatar
lula2728
27. sep 2018

dakujem baby a este jedna otazka, prepisal to gynekolog alebo hematolog?

avatar
lula2728
27. sep 2018

alebo teda reumatolog, kde mam ist?

avatar
adamar
27. sep 2018

@lula2728 medrol reumatolog a fragmin hematolog ale ja som brala medrol aj pred tehu 4mg

avatar
lula2728
27. sep 2018

a fragmin si naco brala? ja picham fraxipirin to je ine nie?

avatar
lula2728
27. sep 2018

to bude asi podobne, ja mam fraxik na poruchu zrazania aby sa nevytvarali krvne zrazeniny a fragmin to iste pisu. takze staci mi ist na reumatologiu velmi pekne dakujem a mas uz babatko?

avatar
adamar
27. sep 2018

@lula2728 fragmin preventivne,nemala som zistenu ziadnu poruchu zrazania krvi.
Ano na reumatologiu co najskor.
Mam dve deti s dvojrocnym rozdielom🙂

avatar
marecko146
27. sep 2018

@lula2728 ja som brala zo začiatku prednison, ten už beriem roky, ale do troch mesiacov som ho vysadila a potom som si už len fraxiparin pichala.

avatar
janin26
28. sep 2018

Baby A na základe čoho ste brali Prednison A podobne, mali ste nejaké prejavy? Ja tie fľaky A to mi nasadili Plaquenil, že hentie silnejšie ešte nie.... A to mávam sedimentaciu vyše 60 stále.... Akú máte vy?

avatar
sussana29
28. sep 2018

@janin26 ahoj. Mne nasadili prednison, lebo vraj v davke 5mg neprechadza cez placentu a teda nema vplyv na dieta, pricom plaquenil ano a moze mu poskodit zrak (avsak vo viacerych studiach sa to vyvratili). Zavisi to od reumatologa. Moj je proti plaquenilu v tehotenstve. Dali mi ho preto, ze som mala vysoke protilatky. Sedimentaciu mavam obvykle max 20 za prvu hodinu a 48 za druhu. V tehotenstve som mala ale vyssiu. 48 uz za prvu hodinu ale to vraj v tehotenstve tak byva. Teraz beriem aj prednison aj Plaquenil avsak prednison mi ma uz vysadit. Ak vsak otehotniem, tak mi znovu da prednison a Plaquenil vysadi.