Sjogrenov syndróm: Vplyv na tehotenstvo a zdravie
Stretla sa niektora z vas so Sjogrenovym syndronom? Je to take ochorenie, ked imunitny system napada tie zlazy v tele, ktore produkuju tekutiny napr ocne zlazy, clovek ma potom take priznaky ako suche oci, sucho v ustach, malo vlhkosti moze sposobit trosku bolesti pri milovani. Zaujimalo by ma, ci to moze mat daky vplyv na otehotnenie. Chceme sa uz s manzelom zacat snazilkovat. 🙂 Tak hladam vsetky mozne informacie o tomto syndrome. Zatial som sa docitala, ze iste protilatky mozu sposobit srdcove problemy u novorodeniatok, ale ked som hladala podrobnejsie informacie, tak to nevyzera zle, pokial tento syndrom nie je spojeny s inou, vaznejsou, chorobou (co nastastie u mna nie je).
Stručné zhrnutie
- Sjogrenov syndróm spôsobuje zápal slzných a slinných žliaz s príznakmi suchých očí a úst a protilátky anti‑SS‑A a anti‑SS‑B môžu počas tehotenstva prejsť cez placentu a spôsobiť kongenitálnu AV blokádu u novorodenca.
- Pri plánovaní a vedení tehotenstva sa v praxi diskutujú a používajú lieky Plaquenil (hydroxychlorochín), kortikosteroidy (prednison/Medrol 5–8 mg) a injekčné heparíny (Fragmin alebo Fraxiparine) spolu s perinatologickým monitorovaním plodu.
- Diagnostika zahŕňa krvné imunologické testy (ENA, dsDNA, sedimentácia, Coombs), Schirmerov test, sonografiu slinných žliaz a v niektorých prípadoch biopsiu slinnej žľazy; špecializované vyšetrenia na Slovensku sa vykonávajú napr. v Piešťanoch (NURCH).
Q: Aké riziká pre tehotenstvo a plod sú pri Sjogrenovom syndróme?
A: Diskusia uvádza vyššie riziko potratu, predčasného porodu, zlyhania placenty a riziko kongenitálnej AV blokády u plodu spôsobenej protilátkami anti‑SS‑A a anti‑SS‑B; v praxi sa odporúčajú skoré vyšetrenia a perinatologické sledovanie vrátane echokardiografie plodu.
Q: Ktoré lieky sa v diskusii používali počas tehotenstva pri Sjogrenovi?
A: V praxi sa v diskusii spomínali Plaquenil (hydroxychlorochín), kortikosteroidy (prednison, Medrol uvedené dávky 5 mg a 8 mg), injekčné heparíny Fragmin alebo Fraxiparine (pichané počas tehotenstva) a v niektorých prípadoch Duphaston na začiatku tehotenstva.
Q: Má sa Plaquenil vysadiť pred otehotnením alebo počas gravidity?
A: V diskusii boli rozporné prístupy: niektorí reumatológovia Plaquenil v tehotenstve vysadili, iní ho používali pred alebo po konzultácii; konkrétne rozhodnutie malo byť podľa užívateľských skúseností závislé od reumatológa a perinatológa.
Q: Aké vyšetrenia odporúčajú špecialisti pred alebo počas tehotenstva pri podozrení na Sjogrena?
A: Uvádzané vyšetrenia sú krvné imunologické testy (ENA, dsDNA, anti‑SS‑A/SS‑B, sedimentácia), Schirmerov test očí, sonografia slinných žliaz, prípadne biopsia slinnej žľazy (odber z dolnej pery v lokálnej anestézii) a perinatologické vyšetrenia vrátane rutinného a špecializovaného ultrazvukového sledovania plodu.
Q: Ako sa liečia symptómy suchých očí a úst pri Sjogrenovi?
A: Symptomatická liečba podľa diskusie zahŕňa umelé slzy, lubrikačné gély, náhradu slín a nosné masti; konkrétny produkt odporučený používateľmi je BioXtra a objednávanie cez internetové lekárne napr. Pilulka.sk.
Q: Testujú sa novorodenci matiek so Sjogrenom na protilátky alebo neonatalny lupus?
A: Praktiky sa líšia: niektorí pediatri a reumatológovia testovali novorodencov (uvedené prípady novorodeneckého lupusu a AV blokády), iní rodičia uviedli, že ich dieťa netestovali; používané pozorovanie bolo, že prenesené protilátky obvykle miznú približne do 6 mesiacov (tento bod bol v diskusii uvádzaný ako pozorovanie používateľov).
Q: Kde na Slovensku pacientky v diskusii absolvovali špecializované vyšetrenia?
A: Viaceré ženy spomínali objednanie do Piešťan (NURCH) a návštevy reumatológie v Bratislave; konkrétny lekár spomenutý v Piešťanoch je Dr. Mališ a ako ambulancia v Bratislave bola spomenutá AGEL (Jelačičova) s MUDr. Krahulcovou.
Závery z diskusie
Zhoda
- Sjogrenov syndróm spôsobuje suchosť očí a úst a môže mať systémové prejavy vrátane bolestí kĺbov a únavy.
- Protilátky anti‑SS‑A a anti‑SS‑B sa považujú za rizikové pre plod a preto vyžadujú perinatologické sledovanie.
- Symptomatická liečba (umelé slzy, náhrady slín, lubrikačné gély) pomáha a konkrétne produkty ako BioXtra sú používané pacientkami.
Sporné názory
- Niektorí reumatológovia odporúčajú vysadenie Plaquenilu v tehotenstve, zatiaľ čo iní ho ponechávajú alebo nahrádzajú kortikoidmi; štúdie a prax v diskusii boli prezentované rozlične.
- Niektorí rodičia tvrdia, že dojčenie predlžuje expozíciu protilátok novorodenca, iní uviedli, že deti neboli testované a protilátky sa stratili samovoľne do ~6 mesiacov.
Otvorené otázky
- Aké konkrétne liečebné protokoly (liek, dávka, čas podávania) najlepšie znižujú riziko fetálnej AV blokády pri vysokých titroch anti‑SS‑A/B?
- Aký je optimálny postup pre testovanie a sledovanie novorodenca matky s vysokými protilátkami (čas testovania, panel testov)?
- Do akej miery zlepšujú alternatívne alebo komplementárne terapie (napr. čínska medicína, akupunktúra) dlhodobé symptómy alebo zápal pri Sjogrenovi?
Spomenuté značky a firmy
NURCH (Piešťany), Pilulka.sk, sjogrenovsyndrom.sk, Facebook skupina "Sjögrenův syndrom", AGEL (Jelačičova), Medante klinika, klinika BCB, Moisture Seekers, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
Plaquenil (hydroxychlorochín), Prednison, Medrol (prednisonový preparát), Fragmin (dalteparin), Fraxiparine / Fraxiparin / Fraxipirin, Duphaston, Methotrexat, Imuran, Schirmerov test, biopsia slinnej žľazy (odber spodnej pery), ENA, dsDNA, anti‑SS‑A, anti‑SS‑B, sedimentácia (ESR), Coombsov test, umelé slzy, BioXtra, lubrikačné gély, sonografia slinných žliaz, perinatologické vyšetrenia a echokardiografia plodu, testovanie novorodenca na protilátky, novorodenecký lupus
Miesta a osoby
Piešťany, Bratislava, NURCH, AGEL (Jelačičova), Medante klinika, klinika BCB, Dr. Mališ, MUDr. Krahulcová, Pružinec
@deina Ahoj, ja mám tiež sjogrena a tehotenstvo prebehlo celkom v poriadku a malinká sa narodila v úplnom poriadku, aj keď ma všelijako strašili. Tá srdcová vada je zriedkavá. V tehotenstve som si musela pichať fraxiparine.
@adamar no moja má tiež problém z kožou, síce doktorka povedala že bude mať asi suchú kožu a budú sa jej také fľaky robiť. normálne ste ma prekvapili, musím s ňou zájsť na kožné a objasniť situáciu, či náhodou to nemá aj moja. A ako vám to liečia, prosím vás?
@marecko146 netreba to vobec liecit,same to zmizne do 6 mesiacov.Kozna nam to nediagnostikovala,nemala paru co to je,az nas pediater studoval co to moze byt a prisiel k suvislostiam so sj syndromom na nejakej konferencii a hned mi odtial volal a isli sme na reumatologiu detsku a krv a tam sa to potvrdilo ze ma vysoke protilatky prenesene (prvy syn).Naozaj padlo 6 mesiacov a mizlo to velmi rychlo.Druha dcera mala prejavy tiez ale boli sme potom len na krv a do 6 to pomizli same.Nicim sme nenatierali nemalo to vyznam(kym pri synovi nevedeli co to ma nam davali kadeco a nic samozrejme nezaberalo)
My sme to liečili.... Aj keď som sa bránila, zabrali až silné masti, ktoré som nakoniec muesla použiť, ale V 10 mesiacoch ten obrovský fľak konečne mizol.... To sme boli V Bratislave V nejakej ambulancii špeciálnej, kožnej
sussana29 prepac za neskoru odpoved. Ked mi zistili, ze babetko ma poskodene srdiecko, tak som brala lieky, asi preto, aby sa to este viac nezhorsilo, Potom aj po porode som ich brala a pomaly vysadzovala. Nemohla som malemu davat miecko, odsavala som, vytrapili sme sa, ale potom sme rozbehi aj dojcenie, bolo by to nadlho,... V tom tehotenstve ked bolo babetko zdravé som nič nebrala. Chodila som častejsie na kontroly - kontrolovali babetko, či je v poriadku. Mala som vysoke protilatky a asi aj mám. Ja nemám zatiaľ žiadne klin. priznaky choroby a neberiem lieky. A Ty berieš nejaké lieky?
ahojte baby. chcem sa opytat, ktora mate sjogrenov syndrom a otehotneli ste co ste uzivali pocas tehotenstva. som na zaciatku po ivf, uz som minuly rok potratila:( prosim o pomoc, brala som tri mesiace plaquenil ale ten som po vklade embrya vysadila. prosim napiste mi tu alebo do spravy
to bude asi podobne, ja mam fraxik na poruchu zrazania aby sa nevytvarali krvne zrazeniny a fragmin to iste pisu. takze staci mi ist na reumatologiu velmi pekne dakujem a mas uz babatko?
@lula2728 ja som brala zo začiatku prednison, ten už beriem roky, ale do troch mesiacov som ho vysadila a potom som si už len fraxiparin pichala.
Baby A na základe čoho ste brali Prednison A podobne, mali ste nejaké prejavy? Ja tie fľaky A to mi nasadili Plaquenil, že hentie silnejšie ešte nie.... A to mávam sedimentaciu vyše 60 stále.... Akú máte vy?
@janin26 ahoj. Mne nasadili prednison, lebo vraj v davke 5mg neprechadza cez placentu a teda nema vplyv na dieta, pricom plaquenil ano a moze mu poskodit zrak (avsak vo viacerych studiach sa to vyvratili). Zavisi to od reumatologa. Moj je proti plaquenilu v tehotenstve. Dali mi ho preto, ze som mala vysoke protilatky. Sedimentaciu mavam obvykle max 20 za prvu hodinu a 48 za druhu. V tehotenstve som mala ale vyssiu. 48 uz za prvu hodinu ale to vraj v tehotenstve tak byva. Teraz beriem aj prednison aj Plaquenil avsak prednison mi ma uz vysadit. Ak vsak otehotniem, tak mi znovu da prednison a Plaquenil vysadi.
@janin26 protilatky malemu netestovali a ani v Piestanoch sa nik na to nepytal. Viem, ze by sa mali cca po pol roku zacat stracat, ale ak je dojcene babo, tak protilatky dostava stale aj cez materske mlieko, takze je to asi zbytocne testovat.