Uveitída - zápal oka sietnice

@kvetinka789123 ano mozeme popisat radsej na fb,,tuto sa mi to zle,,uz som osprostena z tej diagnozy ozaj,,na FB som Janka Bartošová, Žilina...napiš aby som vedela ze si to ty,dakujem❤️

@maminka1986 ,,ja tak isto plačem to s tým kortikoidov,,je to veru hnus,,a kolko si brala Prednison a ake davky?,,kolko už maš pokoj asi cca zhruba?,,mam aj tlaky di hlavy z toho migreny uff,,držkam palce nech sa ti to nevrati ten hnus🙏no napiš ten liek,budem rada...zvazuju aj o biologickej liecbe ak nebudem tolerovat imunosupresiva🤔

@petrik1982 😥😥😥to ma mrzí, ja som tu nová,ak si čítal,,a si v normalnej nemocnici alebo vo Vyšnych Hagoch?,,keď sa ti to vracia ako s tým chodíš do práce?,,a príznaky máš aké?,,mne sa nedá chodiť do práce😔bože čo to je za kliatba😟neskúšali ti dať imunosupresiva,,že keď sa to tak prelieči malo by to zabrať🤔rozmýšlam či by nato nedali polovič.invalidku🤔

@wutangclan Prednison sa bere od vahy, cim tazsi človek vyššia dávka takze tak
Brala som imunosupresiva Equoral. To je HNUS detto a plno nežiaducich účinkov no strašne prosre ja som to prestala brat, musela sim kazdy mesiac na krv, plus obličky strašne su zaťažené aj tam chodiť no des hrôza, dufam ze to uz nikdy nepodstupim...
Invalidný nato hm no neviem ci dávajú mohli by ale ci to ozaj...
Držím palce veľmi tiez :/ keby človek vie prečo a z čoho to je :/

@wutangclan
Ahoj, min. Týždeň som ležal v normálnej nemocnici v Prešove. Chvalabohu bolo to len na 3dni a prepustili ma domov. Samozrejme mam skúsenosť aj z Hagov, kde som ležal už asi 5 x. V hagoch je to určite lepšie, čo sa týka starostlivosti a prostredia, ale je to na dlhšie... No a príznaky sú také, že mi oko pustupne zacervena a začína tupá bolesť, ktorá sa postupne rozvíja. Postupne boli celá kosť v okolí oka a to vtedy je už dosť zle. Vtedy to zazehnavaju injekciami - diprofos, či metadexazon - resp. Tak nejak sa to volá. Niektoré injekcie pichaju priamo do oka - bielka, ináč je to fest nepríjemné ale aj bolestivé, alebo pod oko. Mal som aj imunosupresiva, ale z toho som bol celý mimo, či už srdce sa burilo proti tomu, žiaden spánok, nervózny som bol, tak mi to vysadili. Teraz to tiež nie je výhra, zase sa začínam nalievat na tvári, krku, trasú sa mi ruky a to neviem, čo sa robí v tele. To je len to co vidím na sebe. Neviem na tú našu diagnózu, asi ťažko dajú invaliditu... Ale skús to uvidíš. A u teba je aký priebeh? Ako dlho sa dostávaš z toho? Čo na to tvoje okolie, rodina, v práci? Ja sa s tým borim zakaždým, keď to začne. Niektorí si myslia, že simulujem, iní ma lutuju a ďalší len krútia hlavou. Je to o ničom. Ako si napísala, že je to kliatba, tak fakt... Drz sa, veľa zdravia prajem a ak budeš mať čas, tak sa ozvi.

Ahojte,keďže už konečne môžem čítať 🙄 tak som si prešla celú diskusiu a nieco pogooglila a teda až teraz som zistila, že asi najvyšší čas panikáriť :(. 14.6. som obdržala diagnózu uveitida a momentálne som v 30tt, takže veľké možnosti liečby nemám. Kvapkam 4xdenne homatropin, 7x unidexa,5xuniclophen a 5x vigamox a stále sa to nezlepšuje,jedine bolesti vyrážajúce do hlavy trošku ustúpili, no na oko takmer nevidím,viac menej iba hmlu s farebnými škvrnami a pár čiernymi ciarkami. Na kontrolu chodím každé tri dni a v piatok mi majú začať pichať injekcie,z čoho mám dosť stres. Doma mám 2,5 ročnú dcérku,ktoré ako dáva riadne zabrať aj be toho aby som bola tehotná a poloslepa. Dnes som sa pýtala,či budem môcť rodiť normálne,no žiadnu odpoveď som nedostala:( vlastne sa mi veľmi k ničomu nechcu nejak konkrétne vyjadrovať,keďže až teraz zisťujem,že ono to asi nie je iba taký obyčajný zápal.....

@zamivana fuha to mi je fakt luto a este v tehu to mas tak to fakt nemas moc moznosti injekci sa neboj to je v pohode len neprijemne len nech zaberu a este doma male dieta tak to ta obdivujem mne to zistili az po porode co to vlastne je a ale mam aj v karte ze uz mi dalsie tehu neodporucaju myslim ze sa ti to upravi len to chce cas hlavne imunitu podporuj keby cosi kludne napis a co sa tyka porodu tlac na nich nech ti spravia cisarsky tie tlaky ti moc nepomozu ja som mala cisarsky tak neviem ako to je u vas u nas sa bali ma nechat rodit lebo ocna mi napisala ze rodit normalne nemozem

@kvetinka789123 ďakujem za odpoveď 🙏 tak dúfam teda že zaberu, lebo už ajanzel je zo mňa nervy,veľmi veľa kvôli tomuto vymeskava v práci:(. mne to teda ,neviem či našťastie,alebo na hrôzu zistili takmer ihneď.prvy krát keď som bola u lekárky tak s cítila iba tlak,o tri dni už prišli strašne bolesti a vtedy mu to zdiagnostikovali. Neviem teda či som to správne pochopila, ale tento zápal je pravdepodobne reakcia na iný zápal prebiehajúci v tele,resp., Reakcia nnaine ochorenie? Pretože asi od 16-tich mám vysoké hodnoty ASLO niekde na úrovni od 1200-1500, asi 2 krát mi kleslo na 700.vtedy sa to aj snažili riešiť ale nevyriesili to,tak sme ostali iba apre sledovaní. Myslis že by to mohlo mať nejaký súvis? Vtedy som behala had vsetkychoznych lekárov,no predsa už je to viac ako 10 rokov.mala by som začať znovu pátrať? A tá sekcia,no skúsim v piatok zohnať primarku,lebo s ako skracuje krcok,tak nech som pripravená 😟.

@kvetinka789123 no mne cisársky nedali kvoli tomu ze to nems vraj suvis!!! Ani v ZV ani Hagy kde chodim! Vraj je to imunitny systen a nie tlak se tam neposobi! Tak neviem ako je možné ze niekomu daju sekciu inej nie..m

@zamivana mne cisársky nedali a tp som tlacila na nich, ze to so zapalom nema nic
Rodila som pred 3 tyzd rychly pôrod, necítim zhorsenie
Zaujímavé je ze v tehu to máš :/ mne vtedy zapal vždy stiahlo hm...

@maminka1986 ja som v tehu nemala tiez problem ale mne praskaju cievy v oku a tlak vyvijany pocas porodu to zhorsuje tak preto lebo tie drobne cievy mozu byt zdrojom slepoty to by si mala vediet preto davaju kvapky na vycistenie ciev unidexu kordikoid aj primarka Fabianova v Hagoch mi to povedala ono je rozdiel aku uveitidu mas moj gynekolog jednoducho zavolal do nemocky a zaradili ma do rizikovej poradne a bolo od 32 tt som tam chodila a u nas to neriesili skor sa bali a urcite by som normalne nerodila ked mi hrozi slepota

@zamivana ano ide o zapal alebo ine ochorenie vecsinou reumat. ochorenie al chronova choroba ale niekedy ani pricinu nezistia ja som tiez mavala tak vysoke aslo ked som si dala vybrat madle tak mi kleslo ale problem mam stale aku uveitidu mas verim ze manzel je na nervy aj moj uz ma nato nervy ja mam tetaz kludove obdobie ono to telo si s tym poradi len musis vydrzat ale najnovsie som zacala odpadavat zistili mi akurat malo magnezia v tele tak som zacala doplnat a je mi trochu lepsie ono sa toho nezbavis ale tiez uz sa ti to nemusi nikdy vratit a zevraj oci mozu reagovat este skor nez dane ochorenie prepukne mne ked to zistili tak v tom roku mam od decembra tusim 2018 al 2017 tak mam z jedneho roka okolo 45papierov co znamena ze som kazde dva tyzdne bola u doktora pocas jedneho roka a to len ocne keby som mala pri sebe kartu tak ti to aj odfotim 😭ale nerada to kukam

@kvetinka789123 mám prednu,iridocyklitida,momentálne už so zapalovymi loziskami na sietnici. Zatiaľ som bola a týmto 12krat na očnom, a normálne som asi rada že som tehotná,lebo ma aspoň berú prednostne,takže vždy sa do 2,Max.3 hodín vybavím,no aj tak je to otravné,keďže vždy potrebujem niekoho na stráženie pre malú a niekoho kto odvezie mňa 🤦.mne mandle tiež vybrali,kvôli tomu aslu,veľmi mi nepomohlo,lebo kleslo asi n A3 týždne a potom vystúpilo ešte vyššie,tak ma liečili n ainfekcnom ale keďže nevedeli čo liečiť a ja som alergická na penicilín dostala som na 6mesiacov summamed, čo mi síce tiež znížilo hodnoty ale nie dostatočne a iba na par mesiacov 🤷. Musím sa zajtra na kontrole popýtať a bez odpovedí neodist,lebo teda čo sa bude dať by som chcela vybaviť ešte kým som 2v1 lebo a novorodencom asi ťažko niečo.zatial mi len jeden lekár a ktorým som konzultovala naznačil,že kože byť,že to u mňa vyvolali hormonlane zmeny a spolu s pôrodom sa problémy vytratia tak ako prišli.lebo pribprvej som tiež mala všelijaké problémy ,napr. Zápal trojklannneho nervu na dvoch vetvach. A ako dlho to u teba aasi trvá keď to prepukne kým znovu začneš vidieť,resp.kym sa to dá aspoň ako tak dokopy?

@maminka1986 ja keď si spomeniem na môj prvý pôrod, kedy mi tri dni vyvolávali,13 hodín som mala kontrakcie,keď sa mi konečne rozhodli prepichnut plodovu vodu a to som 2 krát odpadla ,kvôli nízkemu tlaku tak dúfam že sa tento scénar znovu nezopakuje. Ale je pravda aze sekcie sa bojím asi viac 🙈. Ale teda ako vidím,musím sa pripraviť asi už ozaj na všetko:(.a teda gratulujem k bábätku a že to dobre dopadlo 🙏👍.

@zamivana sekcie sa bat nemusis i ked sa davas dlhsie do poriadku tak to mas tu istu dg ako ja aj ja ma prednu iridocyklitidu ono moze sa stat ze po porode ti to odide ani nebudes vediet ako no ja vidim zle niekedy aj teraz hlavne vecer ked pozeram telku tak sa mi farby roztahuju nam aj okuliare ale neviem si na ne zvyknut neboj ono to fakt prejde mne to trvalo rok v s prestavkami tak neviem 2 tyz v poho a potom znova niekdy aj po 3 dnoch nezabudnem ked mi pichla injekciu a za 3 znova som to mala a takto cely rok potom som ochorela a zo dna na den to preslo ale oci uz niesu ako predtym cievy mi zostali a zmenila sa mi farba oci z hnedej do zelena cez hmlu som videla vzdy len chvilu potom to preslo vies ja mam duhovku ti mas sietnicu to je asi trosku rozdiel skus si pozriet ten doplnok aronta na mes stoji 30e ale mne pomohla musi sa ale brat rok vkuse uz si to davam len tak sporadicky neni na facebooku lebo cez mes sa lepsie pise mozeme date popisat napis do spravy

@petrik1982 Ahojky Peťko,,no čo opisuješ úplne s tebou sucitím😔a užiwaš stále kortikoidy?,,akú dawku..?..či maš aj obdobie kludu? ja mam 30mg,a mam taky picit že keď klesnem na 10mg zase mi zaleje oči😭tak newiem,,chcu mi dať tu biologicku liečbu,kedže supresiwa netolerujem,,to je ozaj do zufalstwa.Kolko to už maš dokopy,,ja asi 8mes wkuse,takže stale na liekoch,presne ako howoriš naliata tvar atď😔injekcie do oka mi nikto nedawal,,zatial iba silne davky kortik. aj kvapiek..a mavam krče do ruk a noh,,pritom uživam aj draslik aj horčik k tomu🙄ty nemaš krče?,,A preslo ti to z toho 3dnoweho pobytu?🙄,,si na PN ci dokažeš s tym pracowať?,,ja som od Wianoc na PN,,neda sa s tym ani pod svetlo ani nic nevidim s tym,psycho..už chcem isť do práce,je to na zbláznenie😱takže praca nula bodov,rodina nechápe tiež,,čo to je a okolie už wobec,,hladia jak na mimozemštana ,,že to čo im howorim😞neni sa s kym porozprawať o tom,,som rada za každu vetu tu od každeho😔ozaj ty máš aku uveitidu?,,ja to mam žewraj take nezvyčajné🙄že to váčšinou maju male deti takto ako ja🤪aj ja ti prajem len a len skore uzdravenie, nech tato pliaga čim skor opusti naše telá🙏😷

@kvetinka789123 ja mam strednu uveitidu, liečila som sa v Hágoch! Brala kortikoidy! 3quoral, injekcie do oka atd takze viem o co ide, mne hrozí odtrhnutie sietnice. Fabianova ma nechala rodit prirodzene! Bola som počas tehu u nej pytat si cisarsky, 400km som tam cestovala a nedala mi ho! Tak potom neviem ako je možné ze niekomu daju a niekomu nie!

@zamivana mne primarka ani v zv ani v Hágoch nedali cisára, ze to s tým nema súvis vraj tak neviem ked uz taketo dr to nedaju tak potom neviem kto...je to proste čudné!
Cisarsky uff to musí byt otras to je velha operácia, tento druhy porod som mala rychly, za 4h ba svete mala, prvy otras aj sa mi to zhorsilo veru.
Drzim palce teda

@maminka1986 to neviem preco ti ho nedali aso mam lepsich doktorov

@kvetinka789123 a cisarsky je v pohode ked si ho nemala tak nestras

@maminka1986 ďakujem,dnes mi primárka na ocnej mikrochirurgii tiež teda potvrdila,že ochorenie ako také nie je indikaciou k cisarskemu ale budem podrobne sledovaná a ak by sa tam začalo vyvíjať niečo čo by mohlo i keď minimálne naznačovať možné komplikácie tak mi vystavia papiere. Ale dnes mi už nachystali papiere pre obvodnú aby e začali hľadať príčinu vzniku,pretože sa mi to neustále prehlbuje.😟
Ale ďakujem za povzbudenie,dúfam teda že tento druhý pôrod bude rýchlejší ako prvý,veď aj tehotenstvo samotné mam iné ako bolo prvé.

@kvetinka789123 na fb som Ivana Vidová Zámečníková.tak ja nevidím už takmer mesiac,najskôr som mala úplnú tmu,teraz vidím strašne zahmlene. Jednak mám rozostreny obraz kvôli homatropinu,ale celkovo nejak zle vidím a posledný týždeň ,odkedy mám zapálenú aj sietnicu tak vidím aj čiarky,či mušky,či čo to.ale začalo mi to na duhovke:/ .budúci týždeň idem na kompletne odbery krvi,kvôli tomu aslu,lebo teda som im to dnes spomenula,tak ma hned poslali a o dva týždne na MRI ,tak uvidíme či nájdeme nejakú možnú príčinu,lebo dnes mi povedali že to,či budem vidieť do pôrodu ružovo nevidia.z3 musíme hľadať príčinu vzniku.

@zamivana ano to povedali aj mne
Neboj druhy pôrod je fakr lepsi ja som za 4h porodila ledva som stihla prist ;)
Cvicila som s Aniball skus mne to pomohlo, cisarsky nie je bohvieco a ani pre dieta s jeho vývoj a imunitu a poton problémy okolo co mali cisara zeny ani nehovorím ci s hojenim atd prirodzené je prirodzene ;)

@kvetinka789123 nestrasim sekcia je operácia a nie pôrod ;) a to byva vzdy komplikované a aj hojenie atd

@maminka1986 strasis
@maminka1986 strasis ked nastanu komplikacie tak je kazdej cisarsky dobry ked ma zachranit
dieta ja uz to nejdem rozvadzat ja som rada ze som ho mala hojenie je mozno dlhsie ale inak super a nikde neni napisane ze aj normalny porod prebehne v pohode zatoze ty si to tak mala ty ja keby mi doktorka povie ze si mam dat oci ci uzsklovec alebo co ako tebe operovat tak si to urcite dam ak mi to ma pomoct ale rob ako myslis a neviem preco si sa na ten cisarsky vobec pytala ked je to take strasne cauko

@maminka1986
@zamivana poziadam ta nerada tu vypisujem

@kvetinka789123 bud taka dobra a opusti tuto diskusiu dobre? Zalozila som ju ja tak si zaloz svoju a mas pokoj takze láskavo ju opusti 🙂
Ked neznesies iny nazor na cisarsky ako ten svoj
Cisarsky je viac rizikovy ako pre zenu tak dieťa to by si mala vedet a kedze si nerodila prirodzene tak nevieš čo je lepsie .
A hlavne pre dieta, samozrejme ked nie je nutny a zivot ohrozujúci
Ja som sa na cs nepýtala to si sa dako sekla.
Takže maj sa

@wutangclan ahoj, pomaličky sa z toho dostávam. Po poslednej kontrole u očnej sa mi stav vraj výrazne zlepšil, aj keď zrak mám dosť rozhaseny... Som moment. Na 20 mg. Prednisonu a tiež si ešte kvapkami cca. 5x unidexu a uniclophen. Mydriatika som už pomaly vysadil ale zrenicu mam od nich ešte riadne zväčšenu. Keď je slnko a nedajbože nemám okuliare, tak som hotový. ČO sa týka vedľajších účinkov, tak mám vysoký pokojový pulz, a trasú sa mi ruky. Nehovoriac o ksichte aký je naliaty. Oficiálne som liečbu znova začal po pol roku. Inak stále na dennom poriadku som sledoval oko, či mi nezacervena. Po pravde boli menšie príznaky ale našťastie z toho nič nebolo, až ako som spomenul po pol roku mi zastrajkovalo druhé oko. Takže na striedačku to je. Bolesť oka mám, keď je zápal aktívny - vtedy si musím dať pokoj od všetkého a vyhľadát doktora - bolí ma celá kosť okolo oka. Do práce zatiaľ chodím, keď tak maródku som mal na 6 dní...