Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri
ivca88
5. jún 2020
4773 

Ona (ne)POČUJE

.. pokračovanie

Povedali sme si, že všetko zlé necháme v starom roku a tento rok nás čakajú samé pozitíva 🙌❤️

Dňa 17.1.2020 sa nám otvoril nový svet. Bol to svet zvukov. Je to tu! Hoc tomu predchádzalo toľko sĺz, prebdených nocí, ale naše dievčatko v tento deň začalo počuť pomocou kochleárnych implantátov.

Timka robí veľké pokroky. Aj napriek upozorneniam, že počutie cez kochlearny implantát (KI) vyžaduje čas, tak malá zabojovala z celých síl a začala reagovať na zvuky už po dvoch týždňoch.

Aby som uviedla všetko na pravú mieru, s kochlearnym implantátom sa nedá nahradiť sluch tak, ako to poznáme my počujúci. Naša malička počuje elektronicky, ako cez starý hovoriaci počítač. Zvukové simulácie sú naozaj hrôzostrašné, keď si ich pustíte ako počujúci. Je to na míle vzdialené prirodzenému sluchu. Preto aj počutie cez KI vyžaduje svoj čas. Mozog sa musí naučiť tieto zvuky spracovať. Navyše maličká dlho nepočula, takže zvuky sú jej neznáme. Keď začuje zvuk, tak ho nevie identifikovať a priradiť ho k predmetu. 

Nevie že ,,havko robí hav hav a mačička robí miaaau,,. Ona to doteraz nezažila 😔

To že Timkejka je bojovníčka, sa aj hneď prejavilo😁🤦 Kochleare jej za uškom vadili a tak to svojsky dala najavo - švacla ich o zem. 

Táto ,,srandička,, stojí takmer 18 000€ takže nepekne sa na to pozeralo a trpli sme, či kochlear odolá nášmu dieťaťu.

Musela som to vyriešiť a presne som vedela ako. Oprášila som starý šijaci stroj a čelenka bola na svete. Preto nosí Timi kochleare na čelenke a nie za uškom, lebo to bolo najlepšie možné riešenie.

Pán doktor nás na nasledujúcej kontrole veľmi pochválil, keď uvidel v záznamoch z procesorov, že KI sú aktívne 8-9 hodín denne ( čo je vlastne všetok čas, keď je Timka hore cez deň).

Zrazu malo všetko zmysel. Začalo sa nám konečne dariť. Svet bol opäť ružový a kľudne by som sa s vami stavila že jednorožece existujú 🤷😆

Dieťa ktoré nereagovalo na zvuk vŕtania do steny, či pílenie do železa flexou, sa zrazu otočilo, keď začulo zvuk bubnu. Od šťastia sme s manželom tak revali, že sa staršia dcéra zľakla že sa stalo niečo zlé, a rozrevala sa aj ona 😁

Počutie a rozprávanie pre malú neznamená len to, že môže s nami komunikovať, ale znamená to pre ňu aj možnosť vzdelávania, možnosť výberu svojho povolania, alebo aj možnosť porozprávať sa a spoznávať mnohých ľudí.

Ako plynuli týždne, tak aj jej reakcie na zvuk sa stupňovali. Už to nebol len bubon, ale už aj roľničky či tlieskanie rúk..

Koncom februára sme mali posledné nastavenie a po úprave nastavení nastal zlom.

Timka sa nám začala otáčať aj na náš hlas ❤️

Toto bolo úplne úžasné, lebo som mohla zakričať ,, NIE" a ona sa otočila.

Prešiel týždeň a už sa otočila na svoje meno.. síce reagovala najprv iba na manželov hlas, ale to som si už zvykla, že som doma viac menej ignorovaná a tatino má vždy vyššiu popularitu 🤷😆

Bohužiaľ ako všetci vieme, po tom nastalo obdobie Corona opatrení a tak sme už ďalšie nastavenie nemohli absolvovať. Pán doktor nás však utešoval tým, že teraz je to aj tak viac na nej, než na nejakom nastavení. Hlavička musí pochopiť, čo jej tie komplikované elektro signály chcú povedať. A keďže zázraky sa naozaj dejú, tak je to pravda.

Timejka nám začala v maji rozprávať 🙏

Len štyri mesiace od zapojenia procesorov a ona nám začala jedného krásneho dňa štekať po našom psovi. Z ničoho nič sa ozvalo to krásne ,, hav hav hav" a my sme nechápali.

Škoda že tu neviem pridať videá. Všetko to mám nahrané a stále smoklíme, keď to vidíme.

Postupne sa pridalo také klasické ,,baba, Bubo, ham " ❤️ Je to len pár slov, ale malá ešte nemala ani dva roky, takže je to úžasny pokrok. Chápe už aj významu pár slov - keď poviem ,, ideme sa okúpať"? Tak Timi vystrelí ako raketa a uteká po uteráčik a odchádza s ním do kúpeľne 😍 

Vám sa to zdá určite prirodzené, ale ja som ešte pred pár mesiacmi plakala a rozmýšľala, či ma moje dievcatko bude niekedy počuť. Keby som bola vedela čo si pre nás budúcnosť prichystala, tak by som tak by som s operáciou neváhala ani sekundu.

Timi má rečové centrum v poriadku a tak je sen o jej budúcnosti znovu o čosi ružovejší, krajší, svetlejší ❤️

Na kochleare sme si všetci tak zvykli, že si ju už ani neviem predstaviť bez nich. Pamatam si, ako som stále riešila výzor, dizajn a to, či ju bude niekto kvôli nim súdiť, ľutovať. Ale teraz by mi bolo všetko jeho. Aj keby mala krabicu na hlave, dôležité je len to že pomáha 🙏

Každým dňom ju sledujeme, ako rastie, napreduje, ako jej dorastajú vlásky, ktoré museli ísť kvôli operácii preč.

Všetko sa na dobré obracia a preto ďakujem každému, kto nám držal prsty a aspoň chvíľu svojho času venoval našej malej a poslal jej tak kúsok šťastia, ktoré sme skutočne potrebovali 🙏  Nie je totiž bežné, aby sa dostavili tak dobré výsledky za tak krátky čas a k tomu len s dvomi kontrolami. Inak ako zázrak, to neviem ani pomenovať. Ďakujem každému lekárovi, technikovi, sestričke či vedcom, ktorí tento komplikovaný prístroj vôbec vymysleli.. Zmenili ste nám tým život ❤️

Úžasné 🙏 ❤️

5. jún 2020
5. jún 2020

Slovami to neviem vyjadrit tak, ako by sa ziadalo......NEUVERITELNE, UZASNE, SKVELE. Prajem vela zdravia a 🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀🍀

5. jún 2020

Silno držím palce❤️✊ aj my sme boli na vyšetrení ci maly pocuje, nastastie ano, ale my zase mame NKS a ADHD, viem ako sa citis pri kazdom pokroku❤️

5. jún 2020
ivca88
autor

Ešte som našla link s ukážkou, ako malá vlastne počuje.
V článku je video, simulácia hudby.
Najprv je pustena hudba ako ju poznáme a potom tak, ako počuje ona.
Keď to človek počuje prvý raz, tak je to dosť šok. Ale bohužiaľ, nič viac sa urobiť nedá.
Máme len to stastie, že je malička a jej mozog je plastický. Osvojí si ten hlas za svoj prirodzený.

https://www.google.com/amp/s/theconversation.co...

5. jún 2020

🍀✊🏽🌼❤️❤️❤️❤️❤️

5. jún 2020
ivca88
autor

@nostres ďakujeme..
Úprimne, veľmi som sa obávala autizmu, keďže je to dosť časta diagnóza spolu s poruchou sluchu, ale Timi nejavi žiadne náznaky tohto ochorenia.
Avšak stále nevieme prečo k poruche sluchu prišlo. Genetické testy na také najbežnejšie gény jej nevyšli. Čo som sama študovala syndromove ochorenia, tak bohužiaľ mi to sedí na Usher syndróm, kde postupne od istého veku odchádza aj zrak. Už sa testuje jej krv, avšak výsledky bývajú až za rok
Takže stále sme v tomto smere ako na horskej dráhe.
Nevieme čo nás čaká. Či má ,,len,, poruchu sluchu alebo je to syndromové. Či sa časom niečo neprejaví.
Je to veľmi tazke pre rodiča, keď ani nevie čo ho čaká. Čo má robiť. Ako má pomôcť 😔
Ostáva mi len dúfať, že je malá zdravá a už jej nič iné nehrozí či už v oblasti zdravia alebo komunikácie.
I keď s poruchami ako dyslexia alebo ADHD tu treba akymsi spôsobom počítať. Našťastie to nie život ohrozujúce a dá sa dieťatku pomôcť.

5. jún 2020

❤❤❤

5. jún 2020

@ivca88 no toto my prave mame podozrenie na PAS, ale on ma menej priznakov, tiez nevieme na com sme a presne budeme vediet az asi v predškolskom veku... Je to strasne tazke, ked rodic nevie, co bude s jeho dietatom😢... Presne, su ja horsie dg...

5. jún 2020
ivca88
autor

@nostres ja som si skúsila čo to o tomto načítať. Pochopila som, že nemôžem robiť veľa, ale že stačí aj málo. Snažím sa byť k malej empatická. Stále ju pozorujem, ako reaguje na nových ľudí a deti - to mi Corona trochu zamiešala kartami, ale snažím sa aby aspoň tie základné príznaky ako očný kontakt sme mali denno denne zvládnuté. Aby ak aj náhodou niečo bolo, tak nech vlastne má určitym spôsobom usmernenie od detstva.
Neviem či to robím dobre, ale vlastne, uškodiť sa tam asi nedá.
Každopádne denno denne sa pýtam samej seba, že prečo sa toto deťom musí diať 😔
Ale my máme v tomto smere ešte šťastie. Malá je zdravá a je tu s nami, to je pre mňa to najhlavnejšie

5. jún 2020

@ivca88 presne tak👍✊

5. jún 2020

Drzim malinkej palce,nech aj dalej takto napreduje. Mozem sa spytat,ako to drzi na tej hlavicke?

5. jún 2020
ivca88
autor

@vcielka510 v implantáte vo vnútri hlavičky je magnet.. ten spája cez kožu cievku ( ten krúžok) k procesoru.

5. jún 2020

@ivca88 vdaka,nevedela som si to predstavit,takze to mozes kedykolvek dat dole? Pocas spanku sa to vybera?

5. jún 2020

si úžasná mama....držím palce.....nech to zlé už je za Vami....

5. jún 2020
ivca88
autor

@vcielka510 implantát má už navždy v hlavičke. Ide z neho elektroda priamo do slimaku a tá stimuluje sluchový nerv v mozgu.
Ale vonkajší procesor jej dávam dolu hocikedy - prirodzene vtedy už nepočuje. Takže sa dáva dole keď sa ide kúpať alebo keď ide spať.
Alebo na bicykloch. To sa bojim že ho odhodí a stratíme ho. Niekedy bojuje s prilbou na hlave a tak by ho rýchlo strhla

5. jún 2020
ivca88
autor

@vcielka510 viac som o tomto písala v predchádzajúcich článkoch. Nájdeš ich keď si rozkliknes moje meno

5. jún 2020

@ivca88 dakujem krasne

5. jún 2020

Super, tesim sa ze sa vam tak pekne dari 🙂 nam tiez pomohla operacia, a maly na jedno usko pocuje. KI nam nebol odporuceny lebo aktivne pocuje na jedno usko.Je uzasne sledovat ako reaguje na zvuky 🙂 drzte sa ❤️

5. jún 2020

@ivca88 ked si pisala o tom povolani ze si bude moct vybrat povolanie, vzdelavat sa atd, tak ma napadla ucitelka z dcerinej skolky. Dcera chodi do integrativnej skolke, kde maju cast deti s roznymi postihnutiami. Pre tieto deti su extra v skolke potom zamestanane specialne pedagogicky, logopedka, fyzioterapeutka atd. No a jedna pani ucitelka, taka mlada kocka asi 22 rocna, co pracovala v skolke s tymito detickami ma sama sluchovu vadu. Je to pocut z reci, ta vyslovnost nie je rovnaka ako u ludi bez sluchovej poruchy , ako keby horsia artikulacia, ale rozumieme si normalne, len som si vsimla ze clovek musi hovorit priamo na nu, nie spoza rohu sa daco pytat, cast reci asi odpozerava aj z pier. ...a teda neskor som si vsimla, ked mala vlasy v cope ze ma na usiach nacuvacie pristroje.
Pani ucitelka dala pred casom vypoved, uz nepracuje ta,a co som sa dopocula, isla dalej studovat na vysoku skolu specialnu pedagogiku 🙂
Mne sa to zdalo ako krasny pribeh, nakolko aj v tej skolke su deti s najroznejsimi postihnutiami, niektore nevedia o sebe ze maju nejaky hendikep, ine si to velmi uvedomuju a vidiet pani ucitelku, ze co vsetko sa so zdravotny, hendikepom da zvladnut je pre ne uzasny priklad do zivota.....a teda ja osobne som velmi stastna ze nam nasu dceru vzali prave do tejto skolky! Osobne si myslim ze kazda jedna skolka by mala byt integrativna!!!!ono to neobohacuje len tie deticky s postihnutim ale prave aj tie zdrave, aby boli mile, laskave a chapave 😊 nasa duša nema problem, to proste vidis ze deti si nevsimaju hendikepy ked su s tym konfrontovane od mala, tak si nerob ziadne starosti s tym ze co na to povedia ine deti 😘
Drzim vam palce 🙂

5. jún 2020

💗💗💗

5. jún 2020
ivca88
autor

@lubiduch krásny príbeh.
Ja naozaj verím že mala dokáže hocičo, čo bude chcieť. Je dravá po jej otcovi. Toho tiež nezastaví ani parný valec 😁❤️

5. jún 2020

Sikulka krasna,nech sa dari

5. jún 2020

@lubiduch
@ivca88 ja mám od detstva ( od 5r) obojstrannu poruchu sluchu, na každom počujem cca 50%, načúvací prístroj ale nosím len na 1- vec zvyku, v puberte som pre výsmech dokonca vôbec nechcela nosiť - fungovala som na ústach a očnom kontakte (problém keď na mňa kecali odzadu), spoločenský život mladého človeka teda na figu,..Ale "dala" som VŠ aj doktorát z práva, mám milujúcu rodinu a pár super priateľov

6. jún 2020

@ivca88 Moc držím palce... nech princeznička ďalej napreduje... bola som nejaký čas v spoločnosti nepočujúcich, dokonca hluchoslepých a majú to nesmierne tažké... dcérka má vo vás obrovskú oporu a to je nanezaplatenie

6. jún 2020

Úžasné veľmi vám fandim

6. jún 2020

krasne dievcatko,krasny pribeh a moc moc vam fandim,aby mal uz len pozitivne “pokracovania”😊❤️✊🏻✊🏻✊🏻

6. jún 2020

@dupinka my máme v rodine čerstvý absolventku pravničku takisto ktorá je 100% nevidiaca. Býva uz sama a je zamestnaná v právnickej firme. Tešíme sa z nej takisto.

6. jún 2020

Až mi slzicka vyšla. Prajem Vám aby ste boli už len šťastný ❤️

6. jún 2020

Tak to má byť. Deti sú neskutoční bojovníci. Niekedy väčši ako my dospelí ❤❤

6. jún 2020

Bože, to je úžasné. Radujem sa spolu s vami ❤❤ a dúfam, že sa bude malá princezná naďalej krásne rozvíjať vďaka tomuto zázraku

6. jún 2020

@ivca88 ste krasna a silna zena! Aj malicka je naadherna. Chcela by som tolko toho napisat ale vyznelo by to ako lutost. Pritom nemate co lutovat! Je to naadherna zdrava mala krasna slecna, len proste uska nie su 100% ! Drzkajte sa! Prajem vela síl, a podla mna pocuje urcite krajsie, nie ako na tom videu😘

6. jún 2020
ivca88
autor

@dadka_bb ďakujeme.
Malička je úžasná. Tie ušká, to zvládneme. Najdôležitejšie je , aby bola zdravá ( to chce každý rodič pre svoje dieťatko)..
Mojím cieľom bolo posunúť náš príbeh rodinám, ktoré sú len na začiatku tejto cesty. Tak ako som v prvom článku písala, ročne sa rodí na Slovensku cca 280 deti s poruchou sluchu. Veľa rodičov nevie čo robiť a dúfam že toto im trošku pomôže.
Budem sa snažiť stále písať o pokrokoch.
Snáď to budú len samé dobré správy

6. jún 2020
6. jún 2020

💕💕💕

6. jún 2020

Mala som nepocujuce ucitelky, tie zeny su neskutocne uzasne a vnimave, inteligetne ony by boli stastne keby maju nepocujuce dieta.
Ony to vnimaju inak ako my pocujuci aj na ten implant nemaju pozitivny nazor.
Hlavne ze je mala zdrava je velmi chytra a ucenliva.
A rozmyslali ste nas tym zeby ste sa naucili posunkovy jazyk?

6. jún 2020
ivca88
autor

@zazvorka87 tak toto je veľmi individuálne a osobné rozhodnutie rodiča.
Ak to mám povedať úprimne, mne príde trochu sebecké, keď by si naozaj niekto prijal , aby malo ich dieťatko handicap len preto, že oni ho majú.
Netvrdím že ,,svet,, nepočujúcich vám neukáže mnoho krásneho, avšak o veľa krásneho vás aj oberie.
My sme sa rozhodli takto. Prihliadali sme aj na jej bezpečnosť - ze zakricim stoj a ona počuje a zastaví. Alebo sama počuje auto, motorku, a podobne.
Tak isto sme prihliadali na to, že ona stratila sluch úplne. To znamená, že jej nenamerali už žiadne zvyšky pod 110 dcb.
Takže ona by sa nikdy nenaucila rozprávať, keďže by to nikdy nepocula. Nevedela by aký ton má dať pri samohlaske A, aký ton pri L, a podobne.
My sme mali prakticky hneď jasné v tom, ze ju za žiadnych okolností nechceme izolovať. Strata sluchu vás skutočne izoluje, keďže je to komunikačný problém.
Určite by ako pubertiacka chcela ísť na nákupy oblečenia s kamoškami. Chcela by si niečo kúpiť, zaplatit, čo teraz ? Stále by potrebovala pomoc pocujuceho.
Tak isto by mohla byť nešťastná, že sa jej páči nejaký pocujuci chlapec, mohol by sa jej aj niečo opýtať, ale ona by nevedela čo robiť.
Toto som pre ňu nechcela ..
Ak raz sama bude chcieť byť v tichu, tak jej nič nebráni v tom, dať si kochlear dole.
Ale ja som jej mama a chcem pre ňu viac.

O znakovom jazyku som samozrejme uvažovala. Aj ovládam základné posunky ktoré skúšame cca od jej 8 mesiacov a vôbec sa nechytá. Pozná len dva znaky.
Toto nebude jej cesta, cítim to tak.
Avšak určite by som si priala, aby sa naučila aj posunky, aby naopak ona mohla komunikovať s priatelmi, ktorý by mali taktiež poruchu sluchu.
Avšak na teraz vidím na nej nadšenie pre zvuky. Chcem to naplno využiť.
Osobne ma mrzí názor nepočujúcich na kochlear.
Pre mňa je to také, ako keby ste potrebovali dioptrie 6, ale rozhodnete sa okuliare nenosít a začnete žiť v komunite zrakovo postihnutých.
Alebo že by sa prestali používať invalidne vozíky a všetky tie deticky, dospelý a starcekovia by boli pripútaní k posteli.
Kochlearny implantát je sice zdravotná pomôcka, ale pre mňa je to zázrak.

6. jún 2020
ivca88
autor

@zazvorka87 ono na situáciu sa ,,ľahko,, pozerá očami druhého, avšak keď ide o vaše dieťa, veľmi veľa veci prehodnocujete.
Ja som mala veľké výčitky kvôli operácii. Že ju to bude bolieť.
Ale potom som si uvedomila, že ak ostane nepočujúca, tak ju to sice fyzicky bolieť nebude, ale psychicky sa bude určite veľmi trápiť prvé etapy života a možno aj neskôr, v dospelosti, keďže by nemala také kariérne možnosti a uplatnenie.
Porucha sluchu je veľmi individuálna, pretože človek s dajmä tomu 80% stratou vie fungovať s pomocou načúvacích prístrojov.
Ale keď je tam úplná strata sluchu a reč neprichádza do úvahy ( pokiaľ by sme nešli neskutočne náročným a neefektívnym spôsobom učenia cez rozoznavanie vibrácií v hrdle - položíte si dlaň na krk a rozprávate ) tak to je skutočne trápenie.
Pri kochlearnom implantáte je veľmi vysoká šanca, že bude počuť všetko to, čo jej rovesníci.
Síce bude počutie náročnejšie a bude to počuť inak, ale určite to je v mojich očiach obrovská šanca aby vyrastala spolu s jej rovesníkmi. Aby sa mohla hrať s detičkami v parku. Aby rozumela rozprávkam ktoré sa jej páčia v TV , aby sa vedela porozprávať so starými či prastarými rodičmi...
Neviem prečo túto možnosť dieťaťu odoprieť len preto, že by som bola v pozícii tých dám a som rovnako nepočujúci rodič..
Neviem

6. jún 2020

@ivca88
Preplaca vam poistovna kochlear, je to velmi drahe.
Neni to fer ze by ste to mali platit vy.
Robia sa upravy na Slovensku pre nepocujuce deti ohladom ich potrieb a tak.
Suhlasim s tebou, na Slovensku je posunkovy jazyk v plienkach a ide aj o bezpecnost hlavne.
Prajem vela zdravicka, rada by som sledovala novinky o vasej princeznicke. 🌞

6. jún 2020
ivca88
autor

@zazvorka87 takto, pre vysvetlenie.
Implantacia bola hradená poisťovňou. Bolo to tuším 23000€ za jedno usko . Takže dohromady 46 000€ , a to nerátam operáciu a výdavky spojené s ňou + nastavovania .
Našťastie je všetko hradené, pokiaľ kandidát spĺňa podmienky ( napr. vek a pod ).
Pri načúvacích aparatoch je to iné. Tam doplácajú rodičia stovky/tisíce eur z vlastného vrecka..
Načúvacie aparáty musela nosiť pol roka sa až keď sa preukázalo že sú nepostačujúce, tak sme začali riešiť KI.

Avšak pri strate či pokazeni si musíme procesor zaplatiť sami. Tam nám to nikto nechce poistiť. Cena jedného vonkajšieho procesoru je cca 8300€..

6. jún 2020

@ivca88
O moj boze 🤪 to su riadne palky.Niekto mi vravel ze to kupuju v Amerike lebo su lacnejsie.
Boh ochranuj vase dievcatko nech to nestrati 🙏.

6. jún 2020

Gratulujem, malinka je bojovníčka a držím palce aby sa to zlepšovalo ❤️

6. jún 2020
ivca88
autor

@zazvorka87 aj keby som mala dom predať, tak ho predám. Myslím to vážne..
Napríklad mladí chlapci si kupujú drahé autá na uveri, a zdá sa im to super.
Mne by týchto peňazí nebolo ľúto, keby to bolo potrebné.
Ale teda, robím všetko preto aby to KI prezil bez ujmy. Už aj ona si dáva na neho pozor. Chce kochleare nosiť. Keď ich na hlave nemá, tak ide za mnou a chytá si ušká ..
Deti sú zvedavé, zvuky sa im páčia.
Keby ste ju videli a počuli, ako sa strašne zábava a smeje ( až tak že začne čkať) keď za hráme so psom a on šteká.
Ohromu radosť má z toho.
Alebo keď pustíme hudbu a ona uteká z kuchyne do obývačky, lebo vie, že sa bude tancovať ❤️
Moje srdiečko. Určite sme dobre rozhodli. Verím v to

6. jún 2020

@ivca88
Ste uzasni ❤️💖
Prepac, ze zase ja.
Mozem sa opytat ci mate nepocujich pribuznich je to zdedene ci proste nahoda.

6. jún 2020

@ivca88 určite ste spravili najlepšie ako ste mohli, dcérka vám to denne dokazuje a ešte dokáže! Držte sa, nech sa vám len darí a nech sa nepotvrdia žiadne genetické syndrómy.
Budem na vás myslieť.!

6. jún 2020

Plakala som pri čítaní tohto príspevku. Som šťastná s Vami. Modlím sa za Vás a držím palce na ďalšej ceste. Verím,že ju zvládnete na výbornú ♥️

6. jún 2020

Som rada že malá počuje. Prajem Vám veľa štastička, zdravička v živote. Mal8nká má skvélu maminku.

6. jún 2020

Taketo pribehy sa tak dobre citaju.Prajem vela stastia.Video mozes nahrat na youtube a sem vlozit link 🙂

6. jún 2020

Krásny dojímavý príbeh a chcem sa opýtať, keďže som aj ja od narodenia nedoslychava a nosím strojčeky a vasa dcera ma koľko percent tej straty sluchu? Že ma ten predražený prístroj? Nestačilo jej mat len strojčeky?

7. jún 2020

@livia341 v minulych pribehoch pisala,ze na jedno usko pocula na 50%, no po chorobe ohluchla uplne

7. jún 2020

@ivca88 poznam mamu co to dietatu nedala lebo sajej nepacilzvuk....no mne to pride sobecke.... ☹ suhlasim s vami,treba dat dietatku sancu na lepsi zivot... Ste ta najlepsia mama ❤️❤️❤️❤️ drzte sa

7. jún 2020

Velmi sa s Vami tesiiiime. Viem presne co prezivate a spolucitim s Vami. My mame nepocujuceho syna....tiez sme si s nim zazili svoje od malicka. Aj pochodili hore dole po celej SR, kym mu urcili tu spravnu dg. A nasli konecne tych spravnych profesionalnych odbornikov, kt.nas nasmerovali a dodnes nam pomahaju, nevylucujuc www.nepocujucedieta.sk. Vdaka nim sa vieme orientovat a pozname aj ludi z nasho okolia s touto dg. i KI.
Syn ma dnes 7,5 roka, nosi nacuvacie aparatiky na oboch uskach, rozprava, vyuziva aj kompenzac.pomocku za asistencie pedagoga (aby lepsie pocul), mal odlozenu skols.dochadzku na odporucenie surdopedky, chodil do beznej MS a pracuje aj so skol.logopedickou. Teraz nastupi do beznej ZS a my sa tomu velmi tesime. I ked je to niekedy narocne, kedze mam okrem neho este 2 deticky. Musime sa mu ovela viac venovat, cvicit, opakovat, co sa mu nie vzdy chce... On to ma geneticky podmienene...(zistuje sa az 10 generacii dozadu...). Dcerka ma tu istu dg., z genetickych testov a pocuje, je ale prenasacka tohto genu ako aj syn. A tretia dcerka je ohladne tejto dg.geneticky v poriadku. Viem pochopit, aky strach ste prezivali a stale budete prezivat, tu beznadej, nepochopenie, rozne emocie v 1 minute...ale mamy su silne "tvory", ktore s urcitou podporou zvladnu vsetko a snazia sa pomoct svojmu dietatku najlepsie ako len vedia, taktiez ako aj otcovia. Zelame Vam vela zdravia, stastia, lasky, usmev na perach kazdy den, napredovanie po malickych krockoch, pevne nervy a mnoho energie. Drzkajte sa. Pozdravujeme

7. jún 2020

Posielam ❤️❤️

7. jún 2020

Malinka je uzasna a nech len pekne napreduje. Ja mam spoluziacku a dobru kamaratku... ktora bola na takejto operacii az ako 20 rocna. Pred 40 rokmi kedd bola mala sa o takychto operaciach ani nepoculo. A ked mala moznost , tak to vyuzila. Tiez nam rozpravala o tom.. ze zrazu si pocuje vlastne srdce alebo dych. Bolo to pre nu urcite nieco nove ale nebolo to jednoduche. Tak prajem malinkej nech sa jej zvuky len len pacia

7. jún 2020
ivca88
autor

@livia341 dobrý deň.
Bohužiaľ načúvacie aparáty malej nepostacovali. Mala phonak sky V70 SP a mala ich na maxime a neotocila sa ani keď som je bubnovala za uškom.
Ani na vŕtanie do steny. Nič.
Pri ASSR v narkoze jej nenamerali nič pod 110 dcb. Viac už p.dr. nechcel merať, aby jej nepoškodil bubienok.
Takže tak.
Ale v prípade že by ste mali záujem o kochlear, tak máte naň nárok aj keď ste dospelá. Avšak tam bohužiaľ zväčša robia len jednostrannu implantaciu.
Na FB je skupina kochlearni implantáty.. je tam mnoho dospelých , ktorý boli implantovany v dospelom veku. pomôžu ak vás to zaujíma 😊

8. jún 2020
ivca88
autor

@lucinkab ja som veľmi plakala keď som počula tie simulácie. Avšak teraz je technika skvelá a verím tomu, že to bude len lepšie a lepsie.
Taktiež malá ten zvuk prijala za svoj. Ona nevie čo je prirodzený sluch. Bude to považovať za normálne.
Horšie to majú dospelí, ktorí prídu o sluch náhle a oni si potom ťažko na to zvykajú. Ale že časom sa mozog prispôsobí a počujú to podobné ako kedysi. Mozog je v tomto neskutočný.

8. jún 2020
ivca88
autor

@kochanka2
@zazvorka87
My žiadnych nepočujúcich v rodine nemáme. Krv maličkej sa už vyše roku a pol testuje a nevedia prísť na to, čo je za príčinou poruchy sluchu.
Z bežných a už aj nie tak častých génov čo to spôsobujú jej nič nevychádza.
Avšak ona ešte v pôrodnici nepresla sceeningom sluchu, takže to musí byť vrodené.
MRI a ČT žiadne poškodenie uška neukázalo. Všetko sa zdá byť fyziologicky v poriadku.
Takže teraz v decembri brali krv aj mne aj manželovi.
Vraj to bude pravdepodobne nový gen ( nepoznaný) alebo ,, vzácny,, ( ojedinely).
Uvidíme..

8. jún 2020

@ivca88 veru ,ste statocny vsetci....mne vysli slzy ked som.to.pocuvala 😥😥 ale mozog je v detstve tvarny a do jej dospelosti mozno vymyslia nieco lepsie ❤️❤️❤️ pevne v to verim

8. jún 2020

@ivca88 sranda ze jedno dietatko je ok a druhe nie ☹ ty ako maminkq mas pocit ze je to dedicne? Mne to hlava neberie...nechapem kde sa stala chyba ☹

8. jún 2020
ivca88
autor

@lucinkab genetika je veľmi komplikovaná. Je to na dlhé písanie. Ale nie je to nič nezvyčajné že prvá dcéra je počujúca a druhá už nie.
Napr pri connexin 26 je len 25% šanca, že sa dieťatko narodí nepocujuce. A aj to je tam šanca, len keď sú prenášaci obaja rodičia. Ak je jeden z rodičov zdravý, tak zvíťazí zdravý gen a deti počujú ( ale prenášacmi mozu byť)
Ale podľa mňa je to porucha génu.

8. jún 2020

@ivca88 mala som robit v gen.ambulancii... je to velmi obsirne a zlozite,viem ☹ obdivujem vas

8. jún 2020

@ivca88 Držím Vám na Vašej ceste palce. Nech Vám dcérka robí radosť. Ja mám syna už 10 ročného s poruchou sluchu a žiaľ aj s autizmom a ADHD, je to naše zlato. Prešli sme už dlhú a náročnú cestu a ešte sme neni v cieli a asi ani nikdy nebudeme, ale bojujeme ďalej.

10. jún 2020
ivca88
autor

@silvikam to ma veľmi mrzí 😔
Ani neviem čo napísať, pretože sama sa toho bojím.
Ale ako píšete, dôležité je, že je to vaše zlato a že bojujete. To je pevný základ, nech robíte čokoľvek ❤️

10. jún 2020

@ivca88 ja len keď porovnám načúvací aparát spred 7 rokov a teraz mám nový, prvý týždeň ma bolela hlava, kým som si zvykla na iný zvuk. A to nemám ani najlacnejší (ale zase ani nie úplne top).

26. okt 2020

malinka je nadherna🥰.. prajem jej vela uspechov a vam rodicom vela vela vela sil ❤️

26. okt 2020

Začni písať komentár...

Odošli