Najlepšie sa učíme chápať protikladmi. Keď sme zdraví, nevnímame akú silnú hodnotu zdravie má. Všetko si začneme uvedomovať až pri jeho protiklade – chorobe. A tak to bolo aj u nás...
Môjmu otcovi bola diagnostikovaná GBM.
GBM, tzv. glioblastóm je nádor, ktorý vzniká z gliových buniek. Je to najzhubnejší typ nádorov mozgu, ktorý veľmi rýchlo dorastá veľkých rozmerov. Liečba glioblastómu je veľmi komplikovaná. Rakovinové bunky totiž veľmi agresívne prerastajú medzi zdravé bunky a šíria sa nepravidelne všetkými smermi. V dôsledku nepravidelnosti a neohraničenosti sa nedá nádor stopercentne vyoperovať. Navyše nádor dokáže veľmi úspešne vzdorovať chemoterapii a ožarovaniu.
Nebudem opisovať priebeh choroby, ani bolesť a strach ktorú sme prežívali a prežívame dodnes, pretože si myslím, že to si vie sám v sebe predstaviť snáď každý. Chcem sa zmieniť o niečom inom, a to o možnosti, ktorá nám umožňuje predlžovať život nášho otca o mesiace. Znie to kruto, ale áno, u nás sa život od istého času počíta na mesiace.
Zosypali sme sa. Zosypal sa aj on, pretože takáto diagnóza skolí aj toho najsilnejšieho muža. Každý chce predsa žiť! V hlavách nám neustále kolovali otázky: ako to zvládnuť, ako sa odraziť od dna, čakať, či bojovať?!
S touto diagnózou nemáte príliš veľa možností, zvlášť v našej krajine. Okrem tradičnej liečby ako je operácia, chemoterapia a rádioterapia Vám viac možností lekári neponúknu. Oznámia Vám, že ste už všetko „dostali“ a „viac robiť nemôžu“.
Ako sa hovorí, topiaci sa aj slamky chytá a presne toto sme robili aj my.
Vďaka Bohu za správnych ľudí okolo seba, za silu internetu a sociálnych sietí vďaka ktorým sme sa dostali pred správne dvere kde pochopili, že sa neuspokojíme s obyčajnou liečbou, ktorú nám slovenské zdravotníctvo ponúka. Ľudský pán doktor z pražskej kliniky pochopil, že hľadáme akúsi pomyselnú poistku, niečo, čo umožní diagnózu oddialiť alebo jej pomôže zmiznúť do nenávratna. Pochopil, že sa nevzdávame a chceme žiť. A tak sme sa dostali k prístroju, ktorý otcovi robí spoločníka 24 hodín denne a ktorý podomácky voláme „bzučiak“. Aby si čitateľ vedel aspoň z časti bzučiak predstaviť, laicky opíšeme jeho fungovanie. Otec nosí prístroj v batohu na chrbte, ktorý funguje na princípe bzučania, čím do miesta nádoru generuje liečivé TTF pole. V blízkosti miesta nádoru sú nalepené diódy, prostredníctvom ktorých „bzučiak“ dané pole vysiela. Spomínané diódy sa každé 3 - 4 dni prelepujú.
Dostávame sa ku koreňu veci. Skutočnosťou je, že sa pozná liečba GBM avšak iróniou je, že na Slovensku tento prístroj majú len dvaja pacienti. Áno, je to žalostný a mizivý počet, pri každoročne vzrastajúcom počte o 150 nových pacientov na túto diagnózu. Pýtate sa, prečo len dvaja, kde je chyba? Azda v malej osvete? Nezáujmu zo strany lekárov? Nie. Koreň problému spočíva v nákladoch spojených s touto formou liečby, pretože bzučiak našu rodinu mesačne stojí neskutočných 21 000 eur!
Preto sa pýtam:
Takúto hodnotu má život môjho otca?
Prečo sa u nás o tejto liečbe a možnosti v ďalší plnohodnotný život pacientov s GBM mlčí?
Prečo ani lekári nemajú záujem sa o bzučiakovi dozvedieť viac?
Prečo sa u nás zatvárajú dvere novým možnostiam liečby?
Prečo nás zdravotný systém nie je otvorený pomôcť pacientom, ktorí pomoc potrebujú a nechá zadlžiť rodinu pacientov?
Prečo je táto možnosť liečby dostupná pár kilometrov od našich hraníc a vykazuje pozitívne výsledky?
Kedy sa bzučiak stane dostupný pre každého kto ho potrebuje?
Až ochorie niekto z „horných radov“?
Skúšame, snažíme sa. Predlžujeme život otca na vlastné náklady, pretože život len jeden a ocko naň nedostane opravný termín.
„Veríme v silu sociálnych sietí a dúfame, že si to prečíta niekto kompetentný a že mi konečne v tomto štáte niekto dá odpoveď na otázku: AKÚ CENU MÁ ĽUDSKY ŽIVOT“?
Tento príbeh vychádza v rámci rubriky "Čo píše život". Za jeho poskytnutie ďakujem užívateľke @mery69. Pevne verím, že splní svoju funkciu.
Ak máte aj Vy životný príbeh, o ktorý by Ste sa chceli s nami podeliť, neváhajte ma kontaktovať.
Uf... tiež by sa z toho dostal!!!