Matka downika mystery1: Integrácia? Riaditelia škôl sa pred nami schovávali

Keď som si prečítal článok o dcérke s Downovým syndrómom od mystery1, bolo mi jasné, že spolu musíme urobiť rozhovor. V ňom hovorí o tom, ako bojovali s úradmi, lekármi, školami či okolím. Preto odporúča trpezlivosť ako základ pre rodičov detí s DS. Jej jediné prianie je, aby sa na nich ľudia nepozerali cez prsty. Prečítajte si rozhovor s ňou.

Ako 20-ročnej sa ti narodilo dieťa s Downovým syndrómom. Čo sa v takom veku a v takej situácii deje v hlave mladej baby?

Zrúti sa ti svet. Všetci okolo sa tešia a kontrolujú svoje detičky, či majú všetko, čo majú mať. Len práve okolo teba zostane ticho. Nikto nič nehovorí. Až neskôr ti niekto oznámi, že tvoje dieťa bude iné. Že asi nedosiahne to, čo ostatné deti, možno nebude chodiť, nebude rozprávať, ale bude sa krásne usmievať. Nikto ti nevysvetlí, čo ten Downov syndróm je. Mňa tam nechali ležať dve hodiny ako vo väzení iba so svojími myšlienkami. Keď sa mi Viki narodila, nebol DS taký medializovaný, nič som o tom nevedela. Ľúbila som svoje bábätko, ale uzavrela som sa do seba a nikomu som nič nevysvetľovala. Manželovi som sa to bála povedať, bolo to strašné. Spytovala som sa, prečo sa to muselo stať práve nám, prečo naše dieťa nemôže byť zdravé, bála som sa reakcie okolia. Keď to po týždni oznámil manželovi lekár, tak zostal pozerať, prečo som mu nič nepovedala. Jeho reakcia ma dostala: "Samozrejme, že si ju necháme a budeme ju vychovávať - normálne ako zdravú." Vtedy som sa cítila ešte horšie. Uvedomila som si, že on o tom nič nevie a prijal to, zatiaľ čo ja v hlave preberám všetky možnosti. No on ako otec vtedy preukázal viac odvahy a citu ako ja mama.

Vedela si ešte pred pôrodom, že dcérka sa môže narodiť s DS? Alebo vôbec?

Nie, vôbec. Všetky testy aj ultrazvuky boli v poriadku, na amniocentézu nebol dôvod.

Na ako dlho sa "svet zrútil"?

🙂 Svet sa zrútil iba v pôrodnici. Vždy sa totiž ešte robí genetika a tajne som dúfala, že sa to nepotvrdí. Ale potvrdilo sa to. 

Odkiaľ si sa o DS začala dozvedať viac?

Boli sme mladí a internet u nás vôbec nebol zapojený. Bývali sme s mojími starými rodičmi a k mojej babke chodila sestrička z ADOS-u (Agentúra domácej ošetrovateľskej starostlivosti). Tá mi dala nejaké materiály, bol to len taký medicínsky opis. Vtedy sme však predovšetkým riešili iné problémy. Malú nám v nemocnici nechali veľmi schudnúť. Nevedela poriadne sať, a tak sme s ňou každý deň cestovali k lekárke na B12-ky a vymýšľali sme, ako ju dáme doporiadku.

Sú v takejto situácii blízki a rodina pomocou alebo príťažou? Čo je na prvom mieste?

Ja som jedináčik a manžel je z veľkej rodiny, má 10 súrodencov. On je najmladší, takže bol takým miláčikom. Všetci sa tešili, že sa oženil a že bude mať dieťa, takže si nás premeriavali a radili nám, čo máme robiť. Ale nikomu z manželovej rodiny sme to nepovedali. Vlastne som to povedala len mame a pred ostatnými som skôr zahmlievala, že má oneskorený vývin, lebo sa narodila o 6 týždňov skôr a mala silnú žltačku atď. Ak si však vyberieš tých správnych ľudí, tak sú ti oporou, a je jedno, či sú alebo nie sú tvoja rodina. Správni ľudia sú takí, ktorí sa starajú o členov rodiny aj keď sú chorí, ktorí si stoja nielen za svojím slovom, ale sa podľa toho aj správajú. Na druhej strane - takí, ktorí sú príliš zaneprázdnení svojim vzhľadom, vzhľadom svojho partnera, sú perfekcionisti, takí ťa skôr nahnevajú. Dôležití sú jednoduchí ľudia s normálnym sedliackym rozumom a možno aj skromnejší ako boli moji starí rodičia. Takým je jedno, čo je s dieťaťom. Príjmu ho a starajú sa oň.

Nie sú práve starí rodičia tí, ktorí to ešte viac nechápu? Ako si sama povedala, povedomie o DS sa zvyšuje až posledné roky.

Nie je to o veku. Keď ešte žili, je pravda, že im bolo ľúto a zdalo sa im, že by sme mali mať nižšie nároky a nezvyšovať hlas na Viki. Hlavne dedko, ten bol veľmi ľútostivý a videl v nej mňa ako malé dievčatko. Bol to ich maznáčik. Práve preto, že nebola ako iné deti, neplakala, nezúrila, nevrieskala, poslúchala, kde sme ju posadili, tam bola spokojná a zahrala sa dlhý čas.

Ako vnímal jej hendikep manžel? Bol s tým od začiatku vysporiadaný?

Áno. Ja som jedináčik a som najmladšia z celej našej malej rodiny. Takže ja som žiadne skúsenosti s deťmi nemala a akosi som to s deťmi ani veľmi nevedela. Ale on je úplne iný. Je zvyknutý na všetko. Jeho súrodenci tiež prekonali rôzne choroby, k tomu má netere a synovcov vo svojom veku a každý súrodenec má dieťa, niektorí aj dve či tri. Takže celý život bol v kontakte s deťmi. Mama mu zomrela, keď mal 16, a otec mal amputovanú nohu, takže sa nestaral otec o neho, ale on o otca. On je taký starostlivý typ zmierený so všetkým. Koľkokrát Viki naučil niečo skôr ako ja a doteraz sa veľa spolu hrajú. V niektorých veciach sú otcovia jednoducho lepší 🙂

Ako to vnímaš, že otec občas mamu v niečom predbehne?

🙂 Zvykla som si. Môj manžel ma predbehne vždy hlavne s mopom a metlou, vysávačom alebo prachovkou 🙂

Kde manžel pracuje? 

Momentálne je doma a intenzívne si hľadá novú prácu. Je to ťažké.

Ako je to s tebou? Tiež momentálne nepracuješ?

Áno, som na opatrovateľskom.

V čom funguje vaša domácnosť inak, ako domácnosť, kde sú len zdravé deti? Napríklad v porovnaní s domácnosťou, v ktorej si vyrastala ty.

Vo všetkom. Každý rodič sa snaží urobiť pre svoje dieťa maximum. Preto sme od útleho veku chodili cvičiť, chodili sme do špeciálneho centra na logopédiu, do špeciálnej škôlky od dvoch rokov, k psychológom, po lekároch, riešili veľa zdravotných komplikácií, chorôb a pobyty v nemocnici. Stojí to veľa času a energie, ale aj financií. Častokrát chodíš do iných miest a veľa precestuješ. Takže financie sú väčšinou na otcoch a na Slovensku to nie je vždy možné. Keď manžel pracuje tu, tak je každý deň doma a domácnosť funguje dobre. Ak pracuje v zahraničí, tak som na to sama. Mladšia dcérka chodí do škôlky 2 km od nás, odkiaľ idem s Viki 17 km do jej školy v meste. Niekedy zostanem a 4 hodiny sa prechádzam, inokedy utekám domov a porobím, čo treba, utekám znovu do mesta a znovu pre malú do škôlky a konečne domov. Takže bez auta je človek úplne stratený. 

Viki má teraz také zvláštne obdobie. Sú dni veľmi dobré a zlé. Veľmi mi s ňou niekedy pomáha mladšia dcéra. Napríklad sa hráme, kto sa skôr oblečie, kto sa skôr napapá, kto skôr uprace a osvedčil sa aj bodový systém 🙂 Čierne a červené body fungujú výborne.

Čo pre deti s DS znamená, že majú dni veľmi dobré a zlé?

Keď ráno vstane z postele s úsmevom, je to dobrý deň. Ale keď jej to musím povedať 3x a po polhodine jej zoberiem paplón a ona sa usmeje a otočí sa, že: "Mami, spím," tak je zle. Vtedy ju vynesiem z postele a poviem jej: "Obleč sa." Možno bude mraučať a mrnčať akoby sa svet zrútil, no ja ju musím nasilu obliecť, vziať za ruku do kúpelky, stáť nad ňou, aby išla na wc, umyť sa, obliecť, nachystať veci a očesať. Ak je dobrý deň, urobí to všetko sama s úsmevom a ešte si poskladá aj veci, uprace hračky, povtipkuje a povie ako ma ľúbi, čo sa jej snívalo, čo bude robiť a na čo sa teší.

Aké dni prevládajú?

Neviem. Pozerám vždy na nový a tie predtým neriešim. Keď sú zlé, predýcham to, dám hudbu nahlas, niekedy po dome tancujem, niekedy pomôže jazda autom. Nie je umenie povedať, že všetko zvládam a mám dokonalé dieťa. Podľa mňa je fér povedať, ako je to naozaj.

Ako je to naozaj? Zamýšľali ste sa, čo by ste urobili, prípadne či by si išla na interrupciu, keby ste o riziku DS vedeli skôr?

Také hypotetické otázky nemám rada. Neviem si to teraz predstaviť. Dôvod, prečo som na koníku zakladala viacero diskusií a veľa som o DS písala, bol aj ten, že lekári vás pripravia na to najhoršie: že nebude chodiť a nebude rozprávať. Ale to nie je pravda. Môže sa to stať, ale nemusí. 

Interrupcia je na svedomí každého človeka. Nikto nemá právo hodnotiť niekoho rozhodnutie. Zmení to rodinu, ovplyvní ju to, niektoré to stmelí a niektoré rodiny to ani neustoja. 

Čo iné čaká rodičov chorého dieťaťa oproti tým so zdravými deťmi?

Zatiaľ čo pre rodičov zdravých detí sú najnáročnejšie prvé roky, tak v našom prípade je to naopak. Prvé roky si oddýchneme, ale tie potom sú náročnejšie, vlastne tak to ostáva až do konca života. Naše deti budú s nami možno celý život a budú od nás, alebo od niekoho, závislé. Ani ja neviem, aká bude budúcnosť.

Na čo sa majú pripraviť rodičia, ktorým sa narodilo dieťa s DS?

Rodičia by sa mali naučiť trpezlivosti. Tú budú potrebovať najviac a nielen pri deťoch, ale aj na úradoch či u lekárov. Je potrebné byť kreatívny a aj vtedy, keď ich to práve nebude baviť. Pretože deti s DS sa musia naučiť to, čo iné deti robia automaticky. Treba ich učiť napríklad položiť predmet, behať, skákať, smiať sa na smiešnych veciach a podobne. To všetko sa musia riadne učiť. My sme s dcérou 20 hodín denne a cez víkend 24 🙂 Nemám tu rodičov ani svokrovcov a vložiť niekomu dôveru za moje nevyspytateľné dieťa, to mi zas nedovolí strach. Jedine tak s dvojstránkou plnou pravidiel, pretože vie byť aj prefíkaná a vie aj klamať, a treba byť na to pripravený. Nemali by sa hanbiť a ospravedlňovať sa za svoje dieťa, ale ani za seba. Nie sme stroje ani roboty. Máme svoje problémy a keď zvýšime hlas na zdravé deti, je prirodzené, že občas aj na deti s DS. Patrí to k životu. Málokto si vie predstaviť, čo takáto starostlivosť obnáša. Niekedy sme na pokraji síl, ale aj tak ideme ďalej.

Ako je to v budúcnosti so zamestnaním či samostatnosťou? Je nejaká šanca?

Každé dieťa je iné. To naše veľa veci chápe a rozumie im, ale ešte stále sa formuje a môže sa stať, že v budúcnosti bude na tom horšie. Možno áno, možno nie. No samostatná neviem či bude. Svet je zlý a máme sa čo obracať, aby nás niekto neoklamal a nezavádzal. Neviem, skutočne neviem. Aj tých chránených dielní aj bývania je tu tak málo. Nechcela by som, aby skončila niekde na internáte alebo DSS. Skutočne takéto veci najradšej riešim až keď prídu, lebo plány málokedy vychádzajú a ľudia sú potom sklamaní.

V jednom svojom článku píšeš, že deti s DS môžu obohatiť zdravé deti o trochu tolerancie a empatie, aby sa deti trošku spamätali, že nový mobil, mp3, PSP a notebook nie sú všetko. Aká je realita? Darí sa vám myšlienku napĺňať?

Deti sú rôzne. Niektoré vidia, že je iná a automaticky ju vyselektujú. Ale rozumejú jej aj zdraví rovesníci a vedia sa spolu pekne zahrať. Samozrejme, najlepší vzťah má asi so svojou mladšou sestrou, ale aj so sesternicami - tie sú v rovnakom veku. Chodíme do špeciálnej školy, nikde nás totiž neintegrovali. Ale som spokojná. Bežne chodíme aj na detské ihriská a do detských kaviarní. V poslednom čase som na koníku čítala príspevky od mamičiek, ktoré mali zlé skúsenosti na ihriskách s deťmi. Zaradili ich hneď ako deti s DS. Ale také tvrdenie bez vyšetrenia si nedovolí povedať ani lekár. Ale im sa tak zdali a tvrdili, že robili zle zdravým deťom a rodičia nevedeli, ako to majú riešiť. Takéto správy nás úplne ničia, lebo namiesto toho, aby to riešili na mieste ako dospelí s dospelými, tak zdupkajú a píšu sem, že z našich deti majú traumatický zážitok. Nás sa to síce netýka osobne, ale šíri to všeobecný strach a nenávisť, takže sa nám všetkým nedarí túto myšlienku šíriť.

Aká je situácia celkovo? Veľa sa rozpráva o integrácii, veľa o spoznávaní alebo porozumení. Vnímaš nejaké zlepšenie alebo aspoň priestor na diskusiu?

Máš pravdu. Veľa sa rozpráva 🙂 Ľudia nechápu a ani ja som nechápala, že mentálne retardované dieťa sa nedá integrovať. Integrujú sa zrakovo, sluchovo alebo telesné postihnuté deti. Každé dieťa s DS má nejaký stupeň retardácie - od úplne miernej až po strednú. Ak ale riaditeľ školy má vôľu, tak aj takéto dieťa môže integrovať, zvlášť ak sa poznajú, alebo chce urobiť dobrý skutok, alebo ak je špeciálna škola ďaleko. Vždy by sme mali ale rešpektovať psychológa, či to dieťa integráciu zvládne. Ja som vďačná za našu špeciálnu školu. Dosahujú skvelé výsledky. Viki je tam rada, každého pozná, je tam rodinná atmosféra, všetci sa rozprávajú a nikto sa nepovyšuje. Pre nás mamy je to relax. Riešime spoločné problémy, prežívame to isté a konečne nám niekto rozumie, o čom hovoríme, čo si myslíme, čo prežívame. To v bežnej škole medzi rodičmi asi nezažiješ 🙂

Čiže zo snahy o integráciu si upustila?

Urobila som pre to maximum. Navštívili a obtelefonovali sme všetky školy v meste a okrese. Mali široké spektrum výhovoriek, vrátane toho, že riaditelia sa pred nami schovávali a zatajovali. To svedčí o všeličom 🙂 Ale Viki sa v tých školách necítila dobre, bola stále pri nás, maximálne sa predstavila, povedala koľko má rokov, odkiaľ je a bola ticho. Nasilu dať dieťa niekam, kde ho nechcú, len preto, lebo ja dospelý človek sa hanbím povedať, že moje dieťa chodí do špeciálky, je nezodpovedné. Boli časy, keď pri spomenutí špeciálnej školy som mala hrču v hrdle. Zmizlo to, keď som tam prvýkrát išla s Viki. Pani riaditeľka nás previedla po všetkých triedach, predstavila ju deťom, ukázala preliezky, dala jej čokoládu, rozprávali sa ako kamošky a Viki sa nevedela dočkať, kedy tam začne chodiť 🙂

V čom sú deti s DS iné? Ako si k ním môže hľadať cestu cudzí človek, teda okolie?

Sú veľmi empatické, neoklameš ich úsmevom či lichôtkami a majú šiesty zmysel. Niektorí ľudia ich chcú prijať nasilu, lebo sú rodina či priatelia. Chcú sa blysnúť, že aký som ja dobrý človek, ale to dieťa to vycíti. Treba k ním pristupovať rovnako, teda čo sa týka komunikácie. Každý z nich je na inej úrovni, preto treba rozprávať jednoducho a zrozumiteľne. Niektoré deti majú logické myslenie, niektoré nie, čiže môžu rozumieť vtipom alebo rozprávkam a podobne. Ale to určite uvidíš podľa toho, ako sa vyjadruje, či mu budeš rozumieť. Bolo by asi dobre vysvetliť iným deťom aj to, nech sú pri našich deťoch opatrnejšie, lebo sa pohybujú ťažšie a pomalšie. Hlavne ak niekto nechce, nech to ani nerobí len preto, že musí. Niekedy nám ani nemusia nič uľahčovať. Stačí, že na nás nebudú pozerať cez prsty. Tiež nie je veľmi pekné, ak nás niekto poúča, lebo si prečítal jeden článok alebo pozrel jednu reláciu. Vieme, čo máme robiť a robíme to najlepšie ako vieme a vládzeme.

Ako zareaguje dcérka, keď vycíti, že niekto sa chce blysnúť?

Napíšem konkrétny príklad. Jej najmilovanejšia dospelá sesternica prišla k nám s frajerom. Sedeli sme, bavili sme sa, smiali sme sa, hovorili si vtipy, naozaj super atmosféra. Zavolal ju k sebe, milo sa s ňou rozprával, pýtal sa jej, no ona bola ticho. Podal jej darček a čokoládu a ona mi povedala, že nechce, lebo je zlý. Vtedy som jej dohovárala, že ujo bude smutný, nech mu také veci nehovorí. Ona nechcela, ani na neho nepozrela a ignorovala ho. Mala vtedy 6 rokov, no bolo mi to trápne. Nakoniec vysvitlo, že nás všetkých oklamal a nedopadlo to dobre.

Ako to je s priateľmi? Má rada veľa ľudí a stále chce spoznávať nových, alebo jej stačí úzky okruh priateľov?

Je veľmi spoločenská. Zoznámi sa aj sama a kto sa jej páči, tomu povie všetko 😀

Takže každý priateľ je jej najlepší priateľ? 😀

Nie. Napríklad v škole sa prezúva v šatni a hocikoho sa spýta, ako sa volá alebo akú má učiteľku. No niektoré pani učiteľky sú jej najlepšie kamarátky. Je ich asi päť vrátane uja školníka. A úplne najradšej má moje tri naj kamarátky. Sú aj jej kamarátky. Ona tiež chápe, že kto čo hovorí. So spolužiakmi sa rozpráva ako s deťmi a s dospelými ako s dospelými.

Čo ju najviac baví? Má nejaké obľúbené aktivity alebo koníčky?

Najviac u nás boduje spev a tanec 🙂 Klasické, rómske, ľudovky, Spievankovo, Fíha tralala. Ale chytá sa aj na anglické a niekedy ich spieva správne. Momentálne jej obľúbený hit je: Padá vec, padá vec, hej Števo (Meghan Trainor - All About That Bass) 😀 Čo ma veľmi mrzí je, že zrakovú vadu jej zistili neskoro v šiestich rokoch a má veľké dioptrie, preto nechcela nikdy kresliť ani písať, nebavilo ju to. Odkedy má okuliare, tak aj píše a pekne kreslí.

Kreativita a záujem o umenie je u deťoch s DS spoločná?

Myslím, že áno.

Ako vyzerá hra s ostatnými deťmi v triede? Vedia sa spolu zahrať?

Áno, sú veľmi súdržní, treba ale prihliadať na niektoré diagnózy, alebo keď deti nechodia do kolektívu a zrazu sú v ňom. Ale Viki má aj skvelú pani učiteľku.

Vo svojom článku si písala aj to, že ste mali viaceré traumy v nemocnici. Čo sa dialo?

Zažili sme tam veľa zážitkov. Hneď prvý si pamätám ešte z pôrodnice, keď nám primár povedal, že nás nepustí domov, lebo deti s DS sú ako počasie v Tatrách, nikdy neviete, čo sa stane. To sa nás vtedy dosť dotklo. Z nemocnice si Viki takmer vždy priniesla nejakú traumu. Prvýkrát sme po návrate domov museli vymeniť všetky lyžičky, dudlíky a tanieriky. Druhýkrát si Viki zvykla na dudel a prestala chodiť na nočník. Najhoršie bolo, keď sme sa vrátili v troch rokoch a Viki úplne prestala kakať. Traumy však vo všeobecnosti postupne ustúpili. Vďaka Nutrivene-D (u nás nedostupné vitamíny z USA pre deti s DS) sa upravilo kopec vecí. Sme menej chorí, Viki je menej náladová a aj pokožka je zdravšia a chronická zápcha tiež zmizla. Vidieť svoje dieťa trpieť, keď si nechce dat pomôcť, nepomáha. Je to záťaž a stres pre celú rodinu. Vtedy radšej nikam nechodíme.

Takže vaše dovolenky sú viac také last-minute?

Ešte sme neboli na žiadnej dovolenke, aj keď po 10 rokoch by sa hádam aj patrilo 🙂 Ale návštevy a výlety plánujeme za pochodu.

Rozhovor bol autorizovaný. mystery1 v prepise nič nezmenila.

Prečítajte si aj moje ostatné články:

• Matka šiestich detí vladkap: Základ rodiny je vzájomne trávený čas všetkých členov (Prečítať tu)
• Fotoreportáž z pôrodu: Nešlo mi o nafotenie krvavého masakru (Prečítať tu)
• Fotoreportáž: Otec nafotil svojho syna autistu (Prečítať tu)
• Matka autistu elise: Syna v škole šikanovali, veľakrát išiel domov v papučkách (Prečítať tu)
• Matka geja alena0407: Aj homosexuáli chcú byť milovaní (Prečítať tu)

#rozhovor