ona ti nesedi?🙄

@kvet1 nie, Eli je leziaca. Nelozi, otoci sa len minimalne

@michala.s že ešte nechodi to si raz pisala ale ja som myslela že sedie sama ked ju posadiš,velmi si prajem aby to dievčatko už bolo zdrave

@michala.s take krasne dievčatko a tak musi byt chore😢

@kvet1 nie, zial. Kedysi davno sa plazila ale odkedy ma tak caste a tak silne epi zachvaty uz nevladze nic. Neblaboce, nesmeje sa, rucky strnute v paste, kyfoza, skolioza, tazka hypotonia, neusedi lebo ju chrbtove a brusne svalstvo neudrzi.

@michala.s toto sa veľmi zle číta dosť čo si Leo vytrpel ešte aj sestrička 😭

@michala.s Ale ti narastla,babika😊 A ani s liekmi sa nedari dostat tu epi pod kontrolu?😕

@iwesska vobec, ako by sme ani nic nedavali. Kvoli kostnej dreni ma obmedzeny vyber liekov, ale lekarka povedala, ze aj tak je zrejme farmako rezistentna.

Ale dlha je, ako spagetka. Cca 94 cm a 11 kg

@dodinkova strašne zle sa to čita maš pravdu a mne sa zda že sesrička viac trpi 😢 chuda dievčatko take krasne nikomu nič nezpravilo a tak musi byt chore,ale aj mamičky mi je luto lebo tiež trpi aj ked inač😢

@michala.s ako často ma tie epi ?😢 asi aj preto ma tie očka stale ako by sa jej spat chcelo😢

@michala.s aj ty to maš velmi tažke a taka si dobra ešte som nevidela aby si niekomu niečo zle napisala alebo kritizovala vždy si mila dobra

@kvet1 ma to popisane ako epilepticku encefalopatiu, v podstate Eeg stale vykazuje rusivy signal, bez prestavky

a Ano presne kvoli epilepsii je fotosenzitivna a oci ma ako zmurkacia babika

@michala.s Joj,tak mi to je luto😢Take tazkosti na take male telicko😕 A uz ste vycerpali vsetky moznosti liecby epi? Nemyslim lieky,ale mozno aj v zahranici niekde,ci neexistuje nieco,co by na tuto formu pomohlo.

@iwesska zial ma druh ktory sa ani operovat neda, ani rusicku zaviest by nepomohlo. Teraz chce dr vyskusat este liek epidiolex, v rakusku mame lekarsku marihuanu schvalenu, tak uvidime co povie poistovna, lebo je to dost drahy liek

@michala.s Juj,tak to vam drzim palce,aby konecne zabralo✊ A este vyuzivate to stavacie choditko,alebo ako to nazvat,kde moze byt vertikalne?

@iwesska ano ano, pravidelne stoji. Teraz nam robili nove, lebo z toho vyrastla

@michala.s Tak super,aspon nejaka mala radost v jej zivote,ze moze vidiet svet z inej perspektivy. 👍

@michala.s a v čom by jej marihuana mala pomoct?

@kvet1 lekarska marihuana je ako kvalifikovany liek pri silnej epilepsii, prave farmakorezistentnym ludom dokaze castokrat znizit mnozstvo zachvatov.
Jej vyhoda je, ze nezatazuje oblicky a vedlajsie ucinky su takmer nulove

@iwesska ano, cez vianoce sme rozpravky tak pozerali

@michala.s jaj tak ,prajem si neh elinke to zaberie a prestanu epi

@michala.s Po dlhej dobe na vas pozeram. Babika podrastla, je velmi krasna. Som rada, ze idete vyskusat konope, pri epilepsii by to bola za mna prva volba, je to priroda, nezatazuje organizmus a ma skvele ucinky prave na tuto diagnozu. Drzim silno palce a uprimne verim ze sa to zlepsi. 🍀❤️

@ayu ono cbd davame, ale to su prlis nizke davky. Jedna 10 ml flaska stoji 70€ a to je iba 2.5%. Liek ktorý ma teraz predpisany stoji poistovnu 3000€ mesačne.

Ano, musia to byt realne fenixovky a tie su sialene drahe. Ale aj ucinne.. budem na Vas mysliet. 🍀

@michala.s si jedna z najsilnejšich žien,akych poznam❤️aj ked len tu takto virtualne.

@michala.s ahoj,skušali ste už tu marihuanu je eli o niečo lepšie?

@kvet1 poistovna sa este nevyjadrila, cakame.