Presne po 2 týždňoch od pôrodu ma konečne prepúšťajú z nemocnice domov. Pooperačná rana vyzerá lepšie, hnedá smradľavá ichtamolová masť zaberá, natierať si ju môžem aj doma, potrebujú miesto pre ďalšie pacientky.
Domov a teším, už som si myslela, že sa tam ani nevrátim, že infekciu ani neprežijem. V nemocnici by som naďalej asi zošalela. Predsa len, doma má človek viac podnetov, nemusí stále rozmýšľať nad tým, čo sa deje.
Teším sa, že vidím synov, že môžem konečne po niekoľkých mesiacov ísť po nich do škôlky, že sa môžem postaviť ku šporáku, neuveriteľne ma teší bežný rodinný kolobeh.
Chlapcom sme vysvetlili, že Sofinka sa narodila veľmi skoro a je vo vážnom zdravotnom stave, ktovie či k nám domov niekedy vôbec príde, ale môžeme sa spolu za ňu modliť, aby všetko dobre dopadlo. Takéto vysvetlenie ich uspokojí a modlitbu za ňu berú už ako svoju povinnosť.
Po troch dňoch váhania nad paliatívnou starostlivosťou prichádzam za Sofinkou do nemocnice, jej hlavička je po krvácaní do mozgu očividne zväčšená, stále ju utlmujú liekmi proti bolesti.
Pri odchode z oddelenia mi prednostka predhodí pred oči: "Načo toľko váhate? Už to mohla mať za sebou. Dnes si vytiahla pľúcnu ventiláciu a museli sme ju zapojiť späť." Oblial ma pot, nezmôžem sa na slovo.
Prídem do auta a začnem srdcervúco revať.
Nie plakať, revať a hystericky napodobňovať lekárku:
"Čo si o sebe myslia? Vraj načo toľko váhate? Už to mohla mať za sebou!"
Trvalo mi poriadnu chvíľu, kým som sa upokojila. Asi by mali nejaké sedatíva podávať aj mne.
Nedá sa len tak nechať odísť vlastné dieťa.
Už tu nemusela byť, dnes by bol jej posledný deň, keby sme v pondelok hneď podpísali súhlas. 26.1.2017. Mala by presne 10 dní. Slová prednostky si omieľam dookola celé mesiace potom. Vryli sa tak hlboko do mozgu, že tam zostanú pravdepodobne navždy. Výčitka, ako som sa nedokázala včas rozhodnúť a nechať ju ísť... Nikdy ich nezabudnem. Nedokážem zabudnúť... už to mohla mať za sebou, načo toľko váhate...
Prichádza víkend a keďže jej stav sa nemení, len zhoršuje, je načase zvoliť taktiku na ďalšie pokračovanie.
Tušíme, že paliatívna starostlivosť nás neminie, aj keď sa jej toľko bránime. Skúsime ešte poslednú možnosť. Porada s veriacim lekárom pracujúcim na onkologickom ústave. Objasníme mu priebeh Sofinkinho narodenia a aj jej terajšiu situáciu, zmeny na mozgu a rozsah krvácania. Chcem počuť názor od nezaujatého lekára, aj napriek tomu, že nepozná úplne podrobnosti jej stavu.
Vyjadrí vážnu obavu nad závažnosťou situácie. Podľa neho je mozog veľmi poškodený a takéto dieťatko, ak vôbec prežije, bude trpieť veľmi ťažkými následkami. Tiež sa prikloní k paliatívnej starostlivosti a pokojnému odchodu z tohto sveta, neodporúča predlžovať utrpenie. Veľmi, veľmi ťažko sa to počúva.
Opäť som dúfala v pravý opak, mám pocit, že všetci naokolo vedia čo robiť, len ja si to nechcem pripustiť.
Odkedy ma prepustili, cestou z nemocnice sa zastavujem v blízkom kostole, kde prebiehajú celodenné adorácie. Kľakám si dozadu a plačem.
Žalujem sa Bohu ako malé dieťa: "Viem, že Sofinka trpí, ale Ty, Bože ju môžeš uzdraviť. Vylieč ju, prosím. Nechaj nám ju tu. Ak si ju však chceš vziať ku sebe, sprav, to prosím čím skôr, nech už toľko netrpí. Vezmi si ju, nech ju už nič nebolí. A mne daj silu, nech to všetko zvládnem. Amen."
Presne po týždni od návrhu paliatívnej starostlivosti sme sa nakoniec rozhodli. Prichádzam do nemocnice za prednostkou a oznamujem jej, že nám to síce trvalo dlhšie, ale chceme pre svoje dieťa to najlepšie, v tomto prípade je to súhlas s paliatívnou starostlivosťou.
Nechceme, aby už viac trpela, necháme to na Pána Boha, stane sa čo sa má stať.
V ten deň jej stav už vyhodnotili ako veľmi vážny a spravili jej priamo na oddelení punkciu komôr, cez mäkkú lebku vysali ihlou veľa krvi. Preto teraz Sofinka ležala s poprelepovanou hlavičkou. Bála som sa, že ju vidím posledný krát. Spomenuli nám, že keď budú vidieť, že sa blíži jej hodina, zavolajú nám aby sme rýchlo prišli a mohli ju pri tom držať v náručí. Čistý masochizmus. Áno, chcem byť pri tom, ale neviem si predstaviť ako sa dá takáto situácia prežiť. Jedine tak, že rodičom pichnú nejaké sedatíve, človek pri zmysloch toto nedokáže...
Podpísala som v ten deň súhlas s paliatívnou starostlivosťou pre našu Sofinku.
Odpusť mi to, Sofi. Odpusť mi, Bože. Čo som mala robiť?
Zastavujem sa opäť v blízkom kostole a padám pod krížom až na zem.
"Bože, je Tvoja. Odovzdávam Ti ju. Úplne. Ani ja ani lekári pre ňu už nič nedokážeme urobiť. Spravili sme, čo sa dalo. Tak veľmi chcem, aby tu zostala s nami, neviem si predstaviť, že ju už neuvidím. Ak je to, čo len trochu možné, prosím zachráň ju a nechaj ju tu ešte dlho s nami a v zdraví. Ale nie, ako ja chcem, ale ako Ty chceš, úplne Ti ju odovzdávam... je v Tvojich rukách. Už je len v Tvojich rukách..."
Och😔😔😔