Letná kontrola u neurologičky sa niesla v zvláštnej atmosfére. Vyšetrila Sofinku a skonštatovala zaostávanie v PMV (psychomotorickom vývine). Myslím, že to bolo každému jasné. Zdravé ročné dieťa už chodí, behá, u nás toto štádium zatiaľ nehrozí, ľavá ruka je takmer nepoužiteľná. Bola som vyrovnaná s týmto hodnotením. Následne lekárka skonštatovala, že by sme mali jej stav nazvať pravým menom a nechodiť okolo horúcej kaše. Prisúdila jej diagnózu, nálepku na celý život, DMO - detská mozgová obrna - ľavostranná spastická hemiparéza. Mám ročné dieťa s DMO. Hovorím: "Fajn, počítala som s tým." Nie som včerajšia, vidím ako sa veci majú, DMO je diagnóza ako každá iná. Konečne bude jej stav správne pomenovaný. V neposlednom rade, aj prístup nadácií, ktoré oslovujem, k deťom s DMO je iný. Svojím spôsobom nám táto diagnóza otvorila svet. 

Po roku a pol s hendikepovaným dieťaťom začínam byť taká zorientovaná v problematike "inak obdarených" (áno, milujem našu FB stránku - Detičky inak obdarené), že si hneď pozriem tabuľky Úradu práce či náhodou deti s DMO nemajú nárok na ZŤP preukaz. Keďže DMO nie je naša jediná diagnóza (body za diagnózy sa spočítavajú), je mi jasné, že čím viac relevantných lekárskych správ priložím, tým lepšie. Všetky teda skopírujem, vypíšem žiadosť, odnesiem pediatričke a po vyplnení odnášam osobne na ÚPSVaR. Žiadam o ZŤP preukaz pre ročné dieťa. Irónia osudu. Nie pre seba, nie pre rodičov, ale moje malé dieťa. Zvláštna chvíľa. Chytá za srdce. Taký je život. Rozmanitý a nepredvídateľný.

Pani úradníčka je našťastie nápomocná. Človek sa dočíta všeličo, často naozaj neprejde ani cez vrátnicu, ja sa však nemôžem sťažovať. Odporučí mi hneď vypísať aj žiadosť o parkovací preukaz, nech to môže revízny lekár posúdiť súčasne. Úrad práce má na rozhodnutie 30 dní, prebiehajú práve letné prázdniny, nerobím si žiadne ilúzie o termínoch. Medzitým, pre istotu, preventívne myslím na odvolanie, zhromažďujem si nové lekárske správy, nechcem sa nechať len tak odbiť.

Presne po 30 dňoch otváram poštovú schránku, ani nedýcham. Prišlo rozhodnutie z ÚPSVaR-u: "ZŤP preukaz - priznávam, parkovací preukaz - priznávam". Áno, vyšlo to hneď na prvý krát. Neuveriteľné. Začítam sa hlbšie do odôvodnenia a čítam tie smutné riadky o Sofinkinom postihu. Viem, že ho má, viem, čo všetko jej je, viem, že napriek tomu je krásna, zlatá, šikovná a veľa chce. Všetko to viem, ale keď ten papier je zrazu taký ťažký... Znesie všetko. Je tam toho popísaného veľa. Viac ako by som chcela. A je mi to hrozne ľúto. Doľahlo to na mňa. Už som sa dlho neľutovala a teraz to znovu prišlo.... Stačil na to jeden papier s pravdou. Znovu sa vynorili obavy: Čo s ňou bude? Ako na tom bude? Čo bude až tu my nebudeme? Bude samostatná schopná sebestačného života alebo odkázaná na pomoc bratov alebo....? Tie alebo ma tlačia... Mám strach. Zatvorím na chvíľku oči a nechám plynúť myšlienky. Všetko chce čas, nehodno chcieť na všetko odpoveď. 

Otvorím oči a ide sa ďalej.

Začínam pátrať po tom aké výhody vlastne poskytuje ZŤP a parkovací preukaz. Je toho menej ako som očakávala. Za najväčší bonus sa dá považovať oslobodenie od poplatku za diaľničnú známku, čo využijeme hlavne pri dochádzaní do Piešťan.

Dobré ránko, máme 19. decembra a spolu s PEPCO Vám prinášame ďaľší článok v našom Adventnom kalendári. Tak v tomto predvianočnom zhone trošku spomaľte, urobte si kávičku, vyložte nohy aspoň na päť minút a čítajte s nami...

Vianočný čas - čas zázračný, ale často plný stresu a obáv, či všetko čo sme si naplánovali, stihneme do Vianoc.  Zháňame darčeky, nakupujeme, naháňame sa, pečieme, varíme, upratujeme, ozdobujeme...s cieľom, aby sme mali čo najkrajšie Vianoce...zamysleli ste sa niekedy, ako to vyzeralo v minulosti? Ako trávili Vianoce naši predkovia? Užili si ich viac ako my? 

Kračun, Viľija, Dohviezdni večer, Posni večer, Svjati večur. Takto rôzne sme na Slovensku v minulosti nazývali Štedrý večer. 

V minulosti mali všetky predvianočné úkony svoj význam, dnes takmer automaticky vyupratujeme všetky kúty svojich obydlí, umyjeme okná, prezlečieme periny a napečieme koláče. Pred Vianocami akoby čas utekal rýchlejšie a mnohých zachváti nákupná horúčka, máme pocit, že nestíhame vôbec nič.

V tradičnom vidieckom prostredí sa začalo veľké upratovanie zvyčajne týždeň pred sviatkami, inde pre domácu zakáľačku museli stačiť dva či tri dni. Gazdiné s dcérami umyli alebo vyrajbali nábytok, v izbe vybielili steny, hlinenú podlahu vymazali, oblôčiky umyli, visiace šatstvo poukladali, na periny a podhlavnice dali čisté obliečky. Na hlinenú podlahu prestreli vrecovinu alebo čerstvú čečinu.

Všetko v domácnosti muselo byť po celé sviatky čisté a na svojom mieste. Ženy museli týždeň pred Vianocami vrátiť požičané predmety, nič sa nesmelo požičať, aby sa majetok v novom roku „nerozpožičal“. Všetky veci museli byť oprané, vyčistené a práca naplánovaná tak, aby na sviatky bolo šatstvo a bielizeň vysušené a uložené. Podľa poverovej predstavy, ak cez Vianoce visí v dome kožuch, budú tak cez rok visieť kože z uhynutého dobytka, ak však šaty, do roka zomrie ten, komu patria.