skupina Charitatívne dražby s Ďakujeme.sk

https://www.modrykonik.sk/group/7813/

Táto aukcia bola pripravená pre malú Lilianku, úžasné šikovné dievčatko a jej veľmi skromnú maminku @zigy
http://dakujeme.sme.sk/vyzva/1333/liecenie-a-operacia-pre-lili 

Príbeh do Ďakujeme.sk poslala mamička @pajalbc:

Mojej kamarátke Martinke, ktorú som spoznala v termínovej skupine na MK sa narodilo v októbri 2013 dievčatko Lilianka. Keď mala Lili 3 mesiace začali sa jej na prštekoch ručičiek a nožičiek tvoriť zvláštne hrčky, ktoré sa zväčšovali. Lekári zistili, že Lilianka má IDF (infantile digital fibromatosis). Jedná sa o chorobu, pri ktorej dieťatku na všetkých prštekoch (okrem palčekov) rastú tumory. Je to veľmi zriedkavé ochorenie, to znamená, že táto choroba nie je zaujímavá pre farmaceutické spoločnosti - na Slovensku ju má len Lilianka a v ČR jeden chlapček. Nevie sa o žiadnej liečbe, ktorá by zabrala. Kým tumory rastú, nie je možné ich operovať, takže teraz "sa čaká", kým prestanú rásť, aby jej ich mohli vyoperovať. Táto operácia zatiaľ nie je pre Lili možná, no napriek tomu sa na Slovensku nenašiel chirurg, ktorý by bol ochotný túto operáciu urobiť. Máme však kontakt na kliniku v USA, kde by to skúsili, ale samozrejme to nebude zadarmo... Doteraz Lilianka dostávala kortikoidy, aby sa spomalil rast nádorov a lekári uvažujú nad liečbou pomocou chemoterapie, čo je ale pre tak malé dieťatko priveľká záťaž a nikto nevie, ako by to mohlo dopadnúť. Ak sa to však bude zhoršovať Lili hrozí amputácia. Tumory na prštekoch praskajú, takže Lili sa napríklad nemôže hrať v piesku pretože je tam vysoké riziko infekcie. Lilianka je úžasné, šikovné a múdre dievčatko. Maminka Martinka je veľmi milá žienka (mala som možnosť ju aj s rodinou spoznať osobne). Dlho som ju musela prehovárať, aby som niekoho mohla požiadať o pomoc. Je veľmi skromná a svojimi starosťami nechce "obťažovať" iných… Aktuálny problém je ten, že Lilianka začala chodiť a keďže jej tumory na nožičkách pri chôdzi prekážajú, snaží sa to korigovať nadľahčovaním. Jednu nožičku, kde ich má viac, zaťažuje menej a kriví si týmto chrbátik. Potrebuje liečenie, ALE.... Martinka pracuje a keďže sa nejedná o onkologickú alebo psychickú diagnózu, tak na OČR nemá nárok. Dovolenku má už vyčerpanú, pretože s Lili často behajú po lekároch. V rodine sú okrem Lili aj tínedžerky - trojičky a ďalšia staršia dcéra. Ak Lili pôjde na liečenie, jej mamina bude musieť zostať v práci, aby rodina zvládla náklady na domácnosť a starším dcéram bude treba naviac zaplatiť obedy v škole a internát. To však znamená, že Lili pôjde na liečenie SAMA… Žiadna maminka by nenechala svoje tak malé dieťatko na liečení bez svojej prítomnosti len v starostlivosti sestričiek. Bohužiaľ Maťka si okrem všetkého musí zaplatiť svoj pobyt na tomto liečení, lebo poisťovňa jej ho neuhradí. Preto Vás v jej mene prosím o pomoc. Viem, že v dnešnej dobe väčšina z nás nemá peniaze na rozdávanie, ale Lilianka naozaj potrebuje našu pomoc a pomôže každé euro. Vopred Vám ďakujem a verím, že sa na Slovensku nájde veľa dobrých ľudí, ktorí radi pomôžu 🙂

Zbierka pre Lili na www.dakujeme.sme.sk bola spustená 21.8.2015 a my sme sa k nej pripojili Výzvou na darovanie výrobkov 25.8.2015.