Liečiteľ pre syna
Hladam dobreho liecitela pre mojho syna ma dedicnu geneticku chorobu je to nasa posledna sanca prosim ak niektora na skusenost s niekim prosim aby sa mi ozval dakujem krasne nezalezi odkial bude
Stručné zhrnutie
- Krabbeho choroba je dedičné metabolické ochorenie, pri ktorom sa pri skorom odhalení odporčuje transplantácia kmeňových buniek z pupočníkovej krvi podaná pred nástupom príznakov.
- Pri neskorších formách ochorenia sa uvádza transplantácia kostnej drene ako terapeutická možnosť.
- Detská hospicová starostlivosť na Slovensku primárne poskytuje domácu paliatívnu starostlivosť vrátane zabezpečenia vybavenia, telefónneho kontaktu na lekára a pravidelných návštev, aby dieťa mohlo zostať čo najdlhšie doma.
Q: Ako sa diagnostikuje Krabbeho choroba u novorodenca a rodiny s rizikom prenašačstva?
A: V diskusii sa odporúčalo urobiť test novonarodenému dieťaťu a zvážiť prenatálne genetické vyšetrenie jedného z rodičov ešte pred počatím; pri oboch rodičoch-noseniciach je pravdepodobnosť postihnutia dieťaťa uvádzaná ako 25 %.
Q: Kedy sú kmeňové bunky účinné pri Krabbeho chorobe?
A: Kmeňové bunky z pupočníkovej krvi sú účinné len ak sú podané pred rozvinutím prvých príznakov, pričom pri skorom nástupe symptómov sú možnosti liečby výrazne obmedzené.
Q: Aká liečba sa odporúča pri neskorších formách ochorenia?
A: Pri formách, ktoré sa prejavia neskôr v detstve, sa v diskusii uvádza transplantácia kostnej drene ako používaná terapeutická možnosť.
Q: Kam sa obrátiť na rehabilitáciu alebo podobnú podporu v ČR?
A: V diskusii bol odporučený Reha Basic v Sanatoria Klimkovice ako kontakt na rehabilitačnú starostlivosť pre pacientov s podobnou diagnózou.
Q: Kde hľadať kontakty na alternatívnych liečiteľov podľa skúseností diskutujúcich?
A: Uvedené kontakty v diskusii boli Eva Ďurišová (evadurisova@kvantovetvorenie.sk) a “Eniris” (Facebook, údajne z Turne); ich účinnosť je v diskusii sporná a niektorí diskutujúci označili tieto kontakty za šarlatánstvo.
Q: Ako funguje detská hospicová starostlivosť na Slovensku pri terminálnych stavoch?
A: Detské hospice na Slovensku sa snažia dieťaťu umožniť byť doma s rodinou počas celého obdobia, zabezpečiť potrebné vybavenie, lekára na telefóne a pravidelné návštevy, namiesto oddeleného nemocničného oddelenia.
Závery z diskusie
Zhoda
- Liečitelia nie sú považovaní za overené riešenie pri dedičných genetických ochoreniach; primárnu mediálne a odbornú podporu má medicínska liečba.
- Kmeňové bunky z pupočníkovej krvi sú spomínané ako jediná možnosť, ktorá môže zastaviť priebeh pri skorom záchyte pred príznakmi.
- Detská hospicová starostlivosť na Slovensku je orientovaná na domácu paliatívnu starostlivosť a poskytnutie pomoci rodine doma.
Sporné názory
- Niektorí diskutéri tvrdia, že modlitba a zásah liečiteľov (vrátane kňazov) priniesli zázračné uzdravenia, zatiaľ čo iní označujú tieto tvrdenia za šarlatánstvo alebo podvod.
- Existuje rozpor o možnosti liečby po nástupe prvých príznakov: jedno stanovisko hovorí, že po poškodení nervových obalov je stav nezvratný, iné uvádza, že transplantácia kostnej drene môže pomôcť pri niektorých neskorších formách.
Otvorené otázky
- Prečo v niektorých prípadoch diagnostika alebo výsledky genetických testov trvajú viac mesiacov napriek známemu riziku v rodine?
- Do akej miery je realistické dosiahnuť transplantáciu kmeňových buniek alebo kostnej drene v zahraničí, ak sa v Slovenskej republike liečba odmieta alebo nie je dostupná?
- Kedy je vhodné uprednostniť paliatívnu/hospicovú starostlivosť pred hľadaním experimentálnych alebo alternatívnych terapií?
Spomenuté značky a firmy
Eva Ďurišová, kvantovetvorenie.sk, Eniris, Sanatoria Klimkovice, Markíza
Spomenuté produkty a metódy
kmeňové bunky, pupočníková krv, transplantácia kostnej drene, test novonarodenému dieťaťu, prenatálne genetické vyšetrenie, detská hospicová starostlivosť, homeopatia, modlitba, umelý spánok, sonda, Reha Basic
Miesta a osoby
Turne, Praha, Klimkovice, Eva Ďurišová, Rozboril, Eniris
@ukulela co viem , tak kostna dren sa pouziva iba pri forme, ktora sa ukaze az pri niekolkorocnom dietati. pri detoch, ktore maju priznaky do par mesiacov zivota sa pouzivaju kmenove bunky z pupocnikovej krvi .
tiez by som skusil cokolvek . samozrejme . zial ak pri skorom type ochorenia nastane poskodenie, tak tento stav je uz nezvratny akoukolvek v sucastnosti znamou liecbou.
netusim na aku diagnozu zomrelo to prve dietatko , ak na tuto istu , tak je tato situacia absolutne sokujuca a nepochopitelna z mojej strany.
@miskooo1987 preto som sa pytala, ci sa uz prejavili priznaky ... ale teda rodicia uz maju asi nastudovane vsetko. a iba - uprimna sustrast este nie je na mieste :(
Liecitel urcite nie..mozno by magickym sposobom aj pomohol..ale bude to mat nasledky..tato pomoc, nikdy nezostane bez nasledkov. Vyhla by som sa mu na kilometre.. A pozor..aby id Vas len nevytahali peniaze.
Ahoj. Chapem ze si sklamana a viera slabne.
Napisem svoj pribeh.
Ja som prisla o prve baby v brusku.druhe po porode nevedelo dychat museli ho operovat na druhy den od porodu, lebo by neprezilo ani na pristrojoch. Po operacii 2 tyzdne v umelom spanku a nevedeli lekari na jiske ci bude zit a ako dlho tu bude. Vyzivovane bolo na sonde. Prvykrat som si ho mohla prilozit k prsiam po mesiaci.
Rodina sa modlila za neho a bolo vysluzenych aj par omsi. Dokonca aj knaz. Potom som zmenila nazor aj na cirkev. Nie vsetko je u nich zle.
Boh sa nad nami zmiloval a zachranil ho. Sice dycha iba s jednym plucom. Vsetky cinnosti su pre neho o nieco tazsie a ma trosku oneskoreny psychomotoricky vyvin takze chodime cvicit.
Ale som vdacna ze zije.
Preto nestracaj nadej ♡♡♡
@lapersefona zachranili ho lekari,lebo sanca je vzdy. Len niekedy sa podari a niekedy nie .
@kvietok123456 Zial ti moc neporadim, ale je mi to strasne luto, normalne som si poplakala. Toto by sa nemalo stavat:(((((
Moc som nenasla, ale posielam ti tento link Skus sa nakontaktovat na https://www.sanatoria-klimkovice.cz/cz/reha-basic/
mozno ti poradia. Toto dievcatko sa tam liecilo s rovnakou diagnozou
@stanulienkat ano aj lekari ale velka pomoc bola zhora...aj lekári povedali že je to zázrak..a to čo mu vyoperovali z pľúc malo tak extrémne raritne umiestnenie(to som citovala Mudr.) ze si lekári vypýtali ct snímok či ho môžu použiť do medicínskej učebnice...
inac tiez to u neho nie je ruzove a bojim sa o neho co bude dalej,
@kvietok123456 prajem ti aby všetko dopadlo dobre a tvoje bábätko sa vyliečilo. Mne pomáhalo keď som si predstavovala ako sa s babatkom prechádzam a ukazujem k mu rôzne veci. Predstáv si ho ako uplne zdraveho synceka aj ked je to tazke
@lapersefona ..pomoc "z hora" ?? ved vsemohuci boh predsa dal tvojmu dietatu to ochorenie , ci ? on predsa riadi vsetko. ..zrejme ho to novorodeniatko nejako nahnevalo, tak ho potrestal ..potom si to asi rozmyslel a poslal lekarov , aby ho zachranili. (aj ked samozrejme , mohol ho zachranit aj sam, ale zrovna nemal cas) . chvala bohu, ze mame takeho super boha. co by sme si bez jeho "pomoci" pocali !!! samozrejme, vsetko ma urcite nejaky zmysel a to ,ze ma tvoje dieta len polku pluc ho iste ma niecomu naucit.
@prevenar kazdy niecomu veri alebo neveri... ja som len napisala svoj pribeh so zelanim povzbudenia autorky.
Ja Boha nevnimam ako trestajuceho. On vie najlepsie co a kedy sa ma diat. A to som nemala jednoduchy zivot.
Beriem to ako zivotnu skusku, ktora nauci cloveka vela pokory apod...
Mozno sme si takuto skusennost vybrali este predtym nez sme sa narodili.
Verim, ze vsetko ma v zivote svoj zmysel..aj cez more slz
@prevenar ...ono najlepsie je..ked nam Boh dava zmysel ..ktory nam vyhovuje a vieme si ho vysvetlit..Pol pluc si vieme..lebo nas to ma niecomu naucit..ale inu diagnozu si nevieme..tak tu uz Boh nie je?..apropos..krem tej diagnozy..ktoru na nom dopustil..a nam nedava zmysel..este dal tomu dietatu zivot...Na ktory ma zas len on vysostne pravo..Nevyzadujte od Boha..aby premyslal ako vy..a dokazal len to..co Vam dava zmysel...
@prevenar ..Dobrý deň...musím sa vrátit ku vetam...ktoré som Vám adresovala..a posúdila ich ako zbytocne britké..Akási cela ich myslienka je mojím pocitom..ale tu v tejto diskusii ..nie je priestor na filozofie o Bohu..leda na Jeho realitu..ktorá bola aj v mojom pripade skusenosti s fatalnym zdravotnym stavom blizkeho ..jedina pomoc a zdoraznim..nie len v nedokazatelnej nadeji..ale skutocnej citelnej a viditelnej pomoci..uz bez zdravotnickeho zasahu..ktory vzdy budem povazovat za podstatny ..napomocny..nie vsak vsemocný..Poslednu vlastnost pripisujem Jemu..ktoreho , zazdalo sa mi..ste mierne znevazili..a opisali ho ako cloveka..ktory nieco akosi doplietol..Uvedomila som si vsak jedno..Vase citlive a premyslené predchádzajúce spravy evokuju ludskost a spolupatricnost..a ten dalsi ,,vysmesny"pocin ich neznevazi..v mojich ociach nie..V Jeho uz urcite nie. Vy len nemozete vediet ..z akej reality a poznania vychadzaju Tí..ktorí si dovolia povedat..ze Boh pomoze..A verte..ze oni vedia..co riskujú...Tak ako ja teraz..ked napisem....: Tazka diagnoza -rakovina v poslednom stadiu...ktora rozne zasiahla vsetkych v mojej rodine..zufalstvom a smutkom..nas prinutila k poslednej ,,neuveritelnej "moznosti..Prosit Boha o pomoc..Pomohol..nie tak ..ako sme si vymysleli..urobil viac..uzdravil..premenil vztahy..zavladol pokoj..zmizol strach...Desat rokov po zasahu Boha v nasej rodine..kazdy jeden z nas..a ludia z okolia..povieme..:ze bez tej tazkej skusky..by nebolo prevratu..zmeny..vyliecenia..To je moja realita a Vasa je iná..Ctím Vasu..a Vy prosím ctite nasu..vsetkych tych..co uz vedia..Kto moze urobit vsetko..Stvorit cloveka..dopustit na nom ..aj pre nas nepochopitelné...uzdravit ho- ak to sluzi na dobré,ziat si ho ku sebe..ked to uzna za vhodne...Neverit tomuto..nie je chyba cloveka, je to realita..ktoru nepozná a ktoru ani nemusi prijat..Nie je hriesnejsi...len jeho nadej konci vzdy so stemplom na lekarskej sprave...Prajem Vam pekny den a prajem v zivote vela dialogov do ktorych zasiahnete tak hodnotne..ako vo vasich prvotnych prispevkoch...
@kvietok123456 neverila som že niečo napíšem, ale písať žene ktorej umiera dieťa, aby sa modlila, že jej boh pomôže... Prečo potom boh dovolí deťom vôbec trpieť a ešte ho prosiť ?Ma nejaké merítko? Deti,by nikdy nemali zažiť bolesť, netrápte prosím mamičku komentami o modleni a hlúpostiach ale dajte jej niekto kontakt na liečiteľa aby mala aspoň poslednú nádej a mohla si povedať že urobila všetko. Je mi to veľmi ľúto...
@ukulela nemoze pomoct... len pri neskorsej forme (existuje viacero foriem podla druhu poskodenia genu...)
Velmi sa cudujem, ze lekari pri rizikovom faktore (kedze obaja rodicia su prenasaci) resp rodicia, nevyhladali/neabsolvovali prenatalne geneticke vysetrenie plodu....
Uprimnu sustrast, ale liecitel ti nepomoze. Nikdy nikomu nepomohol... na internete najdes vela prikladov, ktore su bud uplne vymyslene, alebo priamo vylieceny ludia klamu, alebo sice vylieceni ludia nejako po chvilke aj tak umru... Jediny kto na tom vyhrava je liecitel 🙂