Cystická fibróza u dieťatka

@ywana , dík za objasnenie. robím to veľmi podobne aj so staršou, takže ostávame v takomto režime 😅 Práve že tieto škôlkárske choroby sú väčšinou virózy... len som si chcela overiť, aby sme niečo nezanedbali.

@samulko1 a ešte ma napadla jedna otázka, dcéra nemala ešte ani raz zápal plúc ani priedušiek, krásne priberala ako bábätko, žiadne tráviace problémy nemala teraz má 20 mesiacov, tak keby mala CF tak by sa to hádam dákym spôsobom prejavilo nie? alebo stačí tá zvýšená hodnota potného testu?

@ywana a ešte ma napadla jedna otázka, dcéra nemala ešte ani raz zápal plúc ani priedušiek, krásne priberala ako bábätko, žiadne tráviace problémy nemala teraz má 20 mesiacov, tak keby mala CF tak by sa to hádam dákym spôsobom prejavilo nie? alebo stačí tá zvýšená hodnota potného testu?

@ywana a ešte mi včera pediatrička pozerala správu z nemocnice čo sme boli minulý rok a bol tam rozbor stolice na dáke enzolyty či čo a že to mala negatívne a aj screeninig negatívny..
ďakujem

@samulko1 , ja myslím, že je dosť malá pravdepodobnosť, že by to tak bolo, ale istota bude až keď prídu výsledky. Ja viem, že chceš vedieť, aj ja stále hľadám dôvody prečo nie, každopádne momentálne mi lepí skôr, prečo áno 🤐 nakoniec sme museli ísť dnes k lekárke, lebo od noci už kvôli hlienom vracia, dosť chrčí, ale údajne zápal priedušiek nemá, že počuť, že je zahlienená, ale zápal tam nie je, tak aspoň to. Ale to chrčanie, vykašľavanie a následné vracanie ma dosť stresuje ... 🙄

@cairka je mi lúto malej, že má také ťažkosti..držte sa

@samulko1 ...je veľká pravdepodobnosť, že za 20 mesiacov by nejaké príznaky mala...
...zároveň, ale môže mať ľahkú formu mutácie a teda aj ľahké príznaky...
...aj zo stolice sa určujú nejaké výsledky, CF pacientov organizmus nestrávi dobre tuky a stolica býva tuková...
...naozaj je ťažké odpovedať, počkaj si na výsledky...
...prečo ste boli na liečení, ked malá nemá žiadne príznaky ?

@cairka ...z toho vracania hlienov nebud nešťastná, to je práveže dobré...
...hlieny idú von z organizmu - aj moja tak mávala ked bola chorá...
...ale nezávidím ti...

@ywana no bývajú so synom každý mesiac chorí ale mávajú klasické virózy a dcéra má stále zvýšenú teplotu ale nič jej nezistili tak preto sme boli a teraz sa veľmi bojím že to môže byť CF..

@samulko1 ...nemôžem ti odpovedať, lebo neviem či je to CF...
...dcérka síce priberá a nemá tráviace problémy, ale nejaké pľúcne prejavy tam sú, kedže sú často chorí...
...neostáva ti nič iné, len vyčkať na výsledky...
...skús sa ukľudniť, stresom aj tak nič nevyriešiš...
...a ak by to aj bola CF, nezúfaj, dá sa s ňou žiť... 🙂

@ywana , no ja som to zle napísala, nestresuje ma to vracanie samo o sebe, ale to, že je tak zahlienená až vracia 😅 ale dnes už je lepšie trocha 🙂

@ywana si ma moc nepotešila ale ďakujem ti..

@ywana a nemusí mať zápaly priedušiek a podbne? ona máva bežné školkarske vírusy ktoré vždy zdedí po synovi..

@samulko1 ...ak by mala ľahšiu mutáciu, nemusí mať zápaly priedušiek...
...vieš, ono je to ťažko povedať - nie som lekár, len matka takto chorého dieťaťa...
...moja mladá ako bábätko nepriberala a bola veľmi slaná...
...ale problémy s pľúcami nemala...
...keby ale nebola liečená, problémy s pľúcami by sa časom boli dostavili...
...kedže tvoja dcérka priberá, nemá gastro problémy a časté ochorenia sa ti zdajú skôr prenesené od syna, vôbec nemusí mať CF...
...ak aj náhodou má, tak skôr nejakú ľahšiu mutáciu...
...naozaj budeš múdrejšia po výsledkoch...

@ywana máš môj obdiv, že dokážeš ešte ukludňovať..ďakujem a držím Vám palce

@ywana jej bol robený iba jeden krát potný test a kedže sme išli domov a nestihli opakovať zobrali rovno krv..moja dr mi radí ísť znova na potný test aj u nás v BA, myslíš že by som mala? strašne sa bojím a neviem sa rozhodnúť..

@samulko1 ...opakovaný potný test by ťa mohol ukľudniť, ak by vám vyšli nízke hodnoty...
...ak by vám však vyšli vysoké, alebo opäť také neurčité, budeš sa aj naďalej znepokojovať...
...je to síce rýchle a bezbolestné vyšetrenie, ale pokiaľ vám už brali krv na genetiku, myslím, že už zbytočné... 🙂

@ywana ďakujem, to čakanie je príšerné a to prešiel len týždeň 😢

@samulko1 ...som zhrozená z toho ako dlho sa čaká...je to veľká hlúposť a nechápem to...
...nám prišli výsledky z genetiky asi po 1 - 2 mesiacoch, ale v podstate už aj bez výsledkov sme šli domov s tým, že moja dcéra má CF a nastúpili sme okamžite na liečbu...
...lenže u nás boli výsledky potných testov vysoké a teda aj jednoznačné...

@ywana práve preto rozmýšlam či ano či nie, aj ked mi teda povedali že si myslia že nemá, že čo posielajú pri takýchto hodnotách na genetiku že väčšinou sa im to vráti negatívne ale čo ja viem či sa ma len nesnažili ukľudniť..dnes som celé doobedie olizovala deti a mám pocit že sú slané rovnako..

@ywana našla som info že falošne pozitívny potný test môže byť spojený s atopickou dermatitídou, myslíš že je to možné, dcéra má ekzém a kožná vyslovila podozrenie na atopiu..a primár v šrobárovom ústave mi povedal že teraz tie testy vyhodnocujú inak že pod 60 je negat, podozrivé je 60-80..atď a tak to mám aj v správe napísané..môžem sa tým ukludňovať??

@samulko1 , no je možné, že by vám opakovaný test vyšiel nižší a by si sa upokojila. Moja staršia mala pred 2
rokmi hodnotu 49, teraz najprv 51, tak sa robil tretí a ten vyšiel 39. Nechali to tak, že je to v poriadku práve preto, že je atopik a má ekzém aj na ruke (bol dosť problém, keď jej to robili, lebo ako dávali tie elektródy, tak sa jej pustil ekzém krvácať, ako do neho išli tie výboje...) , ale že sa to nesmie na ľavej ruke kvôli srdiečku...
ináč aj ja som si olizovala deti a porovnávala 😅 mladšia je kúštik slanšia a má veľmi slané slzy 😅 to teda neviem, či je príznak, ale ako sa mi náhodou dostali slzy k ústam, jak som ju túlila, tak som ochutnala a potom už teda účelovo, a stále má slané 😅

utešuj sa tým, že ti povedali, že si myslia, že nemá, myslím, že by ťa nechlácholili, keby mali podozrenie. Samozrejme to nemôžu vedieť na isto, ale asi by ti to tak nepovedali 😉 Mne teda nikto nič takéto nepovedal, práve naopak pani primárka hovorila o genetike nie ako o potvrdení/vyvrátení, ale ako o stanovení presnej mutácie, pritom tie hodnoty nemá až také vysoké...ale má pomerne dosť príznakov, ktoré sa im nepozdávali... takže ja som sa začla pripravovať na to, že to príde pozitívne a keď náhodou nie, tak budem asi najšťastnejší človek na svete 😒 ten kameň, čo mi padne zo srdca ešte aj vy v BA budete počuť 😅

ahojte.......ja by som sa chcela opýtať, či tu niekomu robili potný test v KE? Chcem sa opýtať za aku dobu ste mali výsledky,,,,,,,a ako dlho sa čaká na výsledky genetických testov? Sme na nich objednaní 29.9.....

@cairka no mi práve tiež primárka povedala inak ako ostatní, mudr. Fábry mi to inak vysvetlil ako ona..nikto mi nepovedal že to má ale že treba aby sa to vylúčilo aj genetikou..a dcéra nemá ekzém na rukách ale na nohách a bruchu tak už naozaj neviem či to môže mať súvis..a najväčší paradox je že na toto jediné vyšetrenie som išla s kľudom lebo veď jej robili screening a ani nebýva zahlienená tak ako syn že je stále, nekašle skoro pri žiadnej viróze a naraz ten výsledok som tam skoro skolabovala...všetky ostatné výsledky mala absolútne v poriadku..a dúfam že ten kameň veru budeme počuť a aj ty budeš poču´t ten môj čo mi leží na srdci.

@samulko1 , to bude riadne zemetrasenie, keďže nám to asi príde takmer naraz 😉 mudr. Fabry by mal byť v tatrách naj odborník, verila by som jemu 😉
@bubale , nemám skúsenosť s KE, ale výsledky sú väčšinou do 1-2 dní. Ak budú 3x hraničné, alebo pozitívne , tak sa odoberie krv a pošle na genetiku a údajne to trvá 6-9 mesiacov

Och bože,trvá to tak dlho? tak dlho máme čakať? a čo v prípade ak nám vyšiel test z pätičky pozitívny a potný test bude negatívny?

@bubale to len genetika trvá tak dlho potný test by mal byť do týždňa..

samulko1 - dik....aj tak je to dlhá doba.....to čakanie ma zabije......náš maličký ma problémy s bruškom,,,ťažko sa nám kaká,ale doktor to pripisuje kolike.....berieme kvapky,,,,,inac,nieje "slaný",

@samulko1 😀 ...môžeš sa tým ukľudňovať...
...je veľmi ťažké písať jednoznačne o CF diagnóze, pretože existuje vo veľa podobách...
...ani samotní lekári nevedia, či pacient CF má, alebo nemá pokiaľ vychádzajú nejednoznačné potné testy a pokiaľ neprídu výsledky genetiky...
...s tým atopickým ekzémom a jeho vplyvom na hodnoty chloridov ti neviem odpovedať, moja mladá takýto problém nemala a teda som sa tým ani nikdy nezaoberala...