Cystická fibróza u dieťatka
Maminky,najde sa rodinka v ktorej bola bohuzial u dietatka diagnostikovana choroba cysticka fibroza?
Ahojte. Dala som sa nakoniec ukecať a išli sme ešte raz na potný test. Veeeeeľmi sa vytešujem, lebo výsledok sme mali 26 😵 😵 Tak už ostáva čakať len na genetiku.
Ahojte.....dal si tu niekto robit potne testy v KE? Chcela by som vediet za aký čas ste mali výsledky.....diky...prejavuje sa CF aj zápchami?
@ywana , ja si začnem myslieť, že si nasadená na zneisťovanie už takto dosť zneistených matiek ? 😠 😅 ale nie, vďaka, že píšeš svoje vedomosti a skúsenosti. Len jeden z mála príznakov, čo som si hovorila, že malá nemá a nikdy nemala boli hnačky...a ty mi tu napíšeš, že aj zápchy môžu byť príznak 😕 tie mala od malinka. a samozrejme keď potom po 3-4-5 dňoch sa ťažko, ťažko vykakala, tak toho bolo množstvo (no ako po toľkých dňoch nekakania 😅 ...)
@samulko1 , tie ďalšie testy vám robila obvodná, či kto?
@samulko1 , jáj, a prečo malej to nerobili? zaujímavé 😕 jej brali po výsledkoch len krv na alergie, že by mohli vysvetliť to zahlienenie, tiež nám to prišlo domov a teda je to všetko negatívne, tak neviem, či sa tešiť, alebo nie 😝 čakanie zvládam podľa toho, ako je malej, keď je zdravá dobre, keď jej niečo je,t ak hneď za tým vidím CF 😅 a tak. Ale rozhodla som sa do Vianoc sa tým nejak zbytočne nezaťažovať, predpokladám, že skôr ako po novom roku výsledky neprídu a zbytočne sa stresujem a potom reagujem neadekvátne aj na deti 😅 Takže sa tvárim, že sa nič nedeje a keď prídu pochybnosti tak ich zaháňam kade ľahšie... škoda, že sa to nedá zistiť na isto nejakým vyšetrením iným, takto fakt len ostáva čakať a tváriť sa, že sa nič nedeje...respektíve ono aj keby sa niečo dialo, tak nám nič nepomôže 😝 už len čakať list
@cairka veď to je najhoršie tváriť sa že sa nič nedeje, muž mi stále "nadáva" že načo stresujem veď mám aj v správe napísané že do 60 je negat, ale aj tak som v strese a bojím sa toho výsledku..tiež si myslím že do konca roka to určite nebude a ja už vlastne ani neviem či to vôbec chcem vedieť ☹
@samulko1 , hej, ja som to tak trocha "zazdila", lebo to naozaj bude trvať ešte dlho a nemôžem byť celý ten čas v strese. Bude lepšie pre všetkých stresovať, keď to bude aktuálne. Ono my riešime aj iný zdravotný problém, cez známych som hľadala lekára a konečne sa to pohlo, tak dúfam v komplexné vyšetrenie tohto, tak mám čím zaplniť hlavu 😝
@samulko1 , hej, Dia má aj epilepsiu a nejako sme nemali šťastie na lekárku, čo by ju poriadne vyšetrila... a pátrala po príčine 😒 nasadila lieky, ktoré moc nezaberajú, vždy na kontrole len zvýši dávky a nič iné... tak som chcela zmeniť, ale to je docela problém, aj napriek slobodnej voľbe lekára...
@cairka ...nie, nie som nasadená na zneisťovanie mamičiek... 😀
...sama som si cez to prešla...
...problém je v tom, že CF má veľké množstvo príznakov...
...tá stolica má súvis s problémami s tráviacim traktom - buď má dieťa hnačky, alebo zápchu...
...môže mať oboje, môžu sa tieto stavy striedať...
...chápem váš zmätok, ale CF je najprv potrebné pochopiť, potom pochopíte aj jej príznaky...
...mne pochopenie tohto ochorenia trvalo cca 4 roky...
...preto chápem vaše obavy a súčasne vám nedokážem dať lepšiu odpoved... 🙂
@samulko1 , klaudinka, keď je spotená a dám jej pusu, tak jednak cítim slanú chuť a druhak po chvíľke na perách cítim také to sucho, ako keď ješ chipsy, alebo niečo slané. a to nemá zďaleka také hodnoty ako malá od @ywana . Ináč je mierne slaná aj keď nieje spotená, a všade, samozrejme najviac na miestach, kde sa najviac potí - čelo, spánky, krk, labky 😅 Ale tiež by ma zaujímalo, čo je "strašne slaná"
ahojte...takze:mojho syna trapi csty kasel,naozaj skoro cely rok ma kasel a podla pediatricky mu zateka vzdau ,takze je tam nejaka hlienotvorba,ale zatial sa nepodarilo zistit jej pricinu.Alergoimuno pred rokom mu vyslo dobre,aj ked vtedy mal 2 roky.
Boli sme na potnych testoch,tie opakovane 3x vysli negativne,hodnoty mal okolo 10-12,cize uplne v norme.Stolica je negativna,vraj crevny typ cistickehj by to nemal byt.Chcem sa spytat,ci Vam niekomu kto CF mate vysli pote testy negat,fekal negat. a genetika na CF ci s apotvrdila aj napriek tomu.Ideme na KO k primarke o 2 tt,tak zistujem co sa da,neda mi to spat.. 😢
slanost z neho nie je citit,ale tienechty maju ten skickovy efekt,co ma k tomu zradca....
@cairka prosím ťa a čo sa nepozdávalo dr na klinickom stave tvojej dcéry? aké máva choroby? lebo Dianka síce býva chorá ale ona mala 2 krát angínu, máva teploty a občas soplík..ani raz nemala zápal plúc ani priedušiek a kašlala asi raz pri viróze..a väčšinou keď mala teplotu tak jej išiel aj dáky zub..
@samulko1 , no mala aj zápal priedušiek , aj zápal pľúc. je vlastne celoročne zahlienená, z toho kašle, z toho zas vracia 😝 možno tá zápcha? , porucha bunkovej imunity. To zahlienenie bolo brané, že asi alergia, respektíve reflux, reflux sa potvrdil, alergie nemá. Na reflux berie lieky od liečenia, ale zlepšenie zatiaľ žiadne, čo sa týka zahlienenia, je fakt, že menej vracia... ale aj chrčí, aj sople jej tečú - priesvitné sople, ja som bola od jari v tom, že je alergik, som bola prekvapená, že všetko mala negatívne.
@samulko1 , no povedzme, že je veľmi málo dní, kedy je úplne fit 😒 teraz napríklad je zdravá, ale soplíky jej tečú -ako som písala priesvitné, a občas počuješ aj cez deň, aj v noci, že zachrčí, občas si odkašle. Keď je chorá chrčí stále. Mňa napríklad už teraz, keď do toho trocha vidím veľmi mrzí, že jej neurobili testy, ked sme boli so zápalom pľúc v nemocnici, vsetci z nej mali srandu, chodili ju sestričky poza dvere počúvať so smiechom, lebo ona aj keď bola hore chrčala jak keď chrápe starý chlap, keď spala ešte o kus viac, riešili či nemá polypy v nose, ale toto ich nenapadlo nikoho, spraviť ten potný test, to bolo v januári, už sme mohli mať aj výsledky genetiky...
@ywana a je možné že keby sa to nedajbože dcére potvrdilo, môže to mať aj syn, keď jemu vyšli testy 18 a 16 ale pred 2 rokmi?