Cystická fibróza u dieťatka

@samulko1 ...ak by mala dcéra veľmi jemnú formu, môže ju mať aj syn...
...i ked si myslím, že tak nízke hodnoty skôr svedčia o tom, že CF tvoj syn nemá...

@ywana dakujeme veľmi pekne dáme vedieť ako sme dopadli - prajeme veľa síl a krásných chvíľ

Ahojte. Dala som sa nakoniec ukecať a išli sme ešte raz na potný test. Veeeeeľmi sa vytešujem, lebo výsledok sme mali 26 😵 😵 Tak už ostáva čakať len na genetiku.

@vichrica ...teším sa s tebou, vyzerá to sľubne... 🙂

@ywana dakujeme veľmi pekne

@ywana Ďakujem 😉 . Si zlatá 😵

Ahojte.....dal si tu niekto robit potne testy v KE? Chcela by som vediet za aký čas ste mali výsledky.....diky...prejavuje sa CF aj zápchami?

@bubale ...áno, CF sa prejavuje aj zápchami...
...potné testy nám robili v BA, ale výsledky sme mali cca za mesiac...

@ywana , ja si začnem myslieť, že si nasadená na zneisťovanie už takto dosť zneistených matiek ? 😠 😅 ale nie, vďaka, že píšeš svoje vedomosti a skúsenosti. Len jeden z mála príznakov, čo som si hovorila, že malá nemá a nikdy nemala boli hnačky...a ty mi tu napíšeš, že aj zápchy môžu byť príznak 😕 tie mala od malinka. a samozrejme keď potom po 3-4-5 dňoch sa ťažko, ťažko vykakala, tak toho bolo množstvo (no ako po toľkých dňoch nekakania 😅 ...)
@samulko1 , tie ďalšie testy vám robila obvodná, či kto?

@cairka myslis tu krv a moc? nie to jej robili este v tatrach potom ako jej vysiel ten potny test, ale vysledky este neboli ked sme odchadzali tak nam ich poslali domov..

@cairka aj stolicu brali ale to este nemam vysledok? a vy ako zvladate to cakanie?

@samulko1 , jáj, a prečo malej to nerobili? zaujímavé 😕 jej brali po výsledkoch len krv na alergie, že by mohli vysvetliť to zahlienenie, tiež nám to prišlo domov a teda je to všetko negatívne, tak neviem, či sa tešiť, alebo nie 😝 čakanie zvládam podľa toho, ako je malej, keď je zdravá dobre, keď jej niečo je,t ak hneď za tým vidím CF 😅 a tak. Ale rozhodla som sa do Vianoc sa tým nejak zbytočne nezaťažovať, predpokladám, že skôr ako po novom roku výsledky neprídu a zbytočne sa stresujem a potom reagujem neadekvátne aj na deti 😅 Takže sa tvárim, že sa nič nedeje a keď prídu pochybnosti tak ich zaháňam kade ľahšie... škoda, že sa to nedá zistiť na isto nejakým vyšetrením iným, takto fakt len ostáva čakať a tváriť sa, že sa nič nedeje...respektíve ono aj keby sa niečo dialo, tak nám nič nepomôže 😝 už len čakať list

@cairka veď to je najhoršie tváriť sa že sa nič nedeje, muž mi stále "nadáva" že načo stresujem veď mám aj v správe napísané že do 60 je negat, ale aj tak som v strese a bojím sa toho výsledku..tiež si myslím že do konca roka to určite nebude a ja už vlastne ani neviem či to vôbec chcem vedieť ☹

@samulko1 , hej, ja som to tak trocha "zazdila", lebo to naozaj bude trvať ešte dlho a nemôžem byť celý ten čas v strese. Bude lepšie pre všetkých stresovať, keď to bude aktuálne. Ono my riešime aj iný zdravotný problém, cez známych som hľadala lekára a konečne sa to pohlo, tak dúfam v komplexné vyšetrenie tohto, tak mám čím zaplniť hlavu 😝

@cairka hmm tak to veru nemáš ľahké..ja teda momentálne neriešim nič iné ako toto, dianka sa drží už 3 mesiace nebola chorá ani syn tak dúfam že to tak aj ostane aspoň ešte chvíľu..a to máš tiež problém zdravotný detí?

@samulko1 , hej, Dia má aj epilepsiu a nejako sme nemali šťastie na lekárku, čo by ju poriadne vyšetrila... a pátrala po príčine 😒 nasadila lieky, ktoré moc nezaberajú, vždy na kontrole len zvýši dávky a nič iné... tak som chcela zmeniť, ale to je docela problém, aj napriek slobodnej voľbe lekára...

@cairka ...nie, nie som nasadená na zneisťovanie mamičiek... 😀
...sama som si cez to prešla...
...problém je v tom, že CF má veľké množstvo príznakov...
...tá stolica má súvis s problémami s tráviacim traktom - buď má dieťa hnačky, alebo zápchu...
...môže mať oboje, môžu sa tieto stavy striedať...
...chápem váš zmätok, ale CF je najprv potrebné pochopiť, potom pochopíte aj jej príznaky...
...mne pochopenie tohto ochorenia trvalo cca 4 roky...

...preto chápem vaše obavy a súčasne vám nedokážem dať lepšiu odpoved... 🙂

@cairka no je to veľmi nepríjemné, držím palce nech sa všetko vyrieši čo najlepšie..

@samulko1 , ďakujeme 😵

@ywana prosím ťa a ako to je strašne slaná?? lebo dianka keď je spotená tak je mierne slaná ale viac menej len na čele inde nepozorujem..doteraz mi to ani nenapadlo pri bozkávaní už vôbec nie..

@samulko1 , klaudinka, keď je spotená a dám jej pusu, tak jednak cítim slanú chuť a druhak po chvíľke na perách cítim také to sucho, ako keď ješ chipsy, alebo niečo slané. a to nemá zďaleka také hodnoty ako malá od @ywana . Ináč je mierne slaná aj keď nieje spotená, a všade, samozrejme najviac na miestach, kde sa najviac potí - čelo, spánky, krk, labky 😅 Ale tiež by ma zaujímalo, čo je "strašne slaná"

@cairka no dianka keď nieje spotená nieje slaná, a keď je spotená tak cítim na krku a čele ale napríklad na chrbte alebo tak to nie..a keď jej dám pusu tak necítim až keď ju ollížem..

ahojte...takze:mojho syna trapi csty kasel,naozaj skoro cely rok ma kasel a podla pediatricky mu zateka vzdau ,takze je tam nejaka hlienotvorba,ale zatial sa nepodarilo zistit jej pricinu.Alergoimuno pred rokom mu vyslo dobre,aj ked vtedy mal 2 roky.
Boli sme na potnych testoch,tie opakovane 3x vysli negativne,hodnoty mal okolo 10-12,cize uplne v norme.Stolica je negativna,vraj crevny typ cistickehj by to nemal byt.Chcem sa spytat,ci Vam niekomu kto CF mate vysli pote testy negat,fekal negat. a genetika na CF ci s apotvrdila aj napriek tomu.Ideme na KO k primarke o 2 tt,tak zistujem co sa da,neda mi to spat.. 😢

slanost z neho nie je citit,ale tienechty maju ten skickovy efekt,co ma k tomu zradca....

@cairka prosím ťa a čo sa nepozdávalo dr na klinickom stave tvojej dcéry? aké máva choroby? lebo Dianka síce býva chorá ale ona mala 2 krát angínu, máva teploty a občas soplík..ani raz nemala zápal plúc ani priedušiek a kašlala asi raz pri viróze..a väčšinou keď mala teplotu tak jej išiel aj dáky zub..

@samulko1 , no mala aj zápal priedušiek , aj zápal pľúc. je vlastne celoročne zahlienená, z toho kašle, z toho zas vracia 😝 možno tá zápcha? , porucha bunkovej imunity. To zahlienenie bolo brané, že asi alergia, respektíve reflux, reflux sa potvrdil, alergie nemá. Na reflux berie lieky od liečenia, ale zlepšenie zatiaľ žiadne, čo sa týka zahlienenia, je fakt, že menej vracia... ale aj chrčí, aj sople jej tečú - priesvitné sople, ja som bola od jari v tom, že je alergik, som bola prekvapená, že všetko mala negatívne.

@cairka fuuha tak toho je dosť teda, dianka teda nebýva zahlienená, to skôr syn je a tomu zistili alergiu ale neznámeho pôvodu..a ona je zahlienená aj keď nieje chorá?

@samulko1 , no povedzme, že je veľmi málo dní, kedy je úplne fit 😒 teraz napríklad je zdravá, ale soplíky jej tečú -ako som písala priesvitné, a občas počuješ aj cez deň, aj v noci, že zachrčí, občas si odkašle. Keď je chorá chrčí stále. Mňa napríklad už teraz, keď do toho trocha vidím veľmi mrzí, že jej neurobili testy, ked sme boli so zápalom pľúc v nemocnici, vsetci z nej mali srandu, chodili ju sestričky poza dvere počúvať so smiechom, lebo ona aj keď bola hore chrčala jak keď chrápe starý chlap, keď spala ešte o kus viac, riešili či nemá polypy v nose, ale toto ich nenapadlo nikoho, spraviť ten potný test, to bolo v januári, už sme mohli mať aj výsledky genetiky...

@engelina , no neviem, vraj sa to výnimočne môže stať, budem držať palce, aby to bolo z niečoho iného 😔 a nič zlé 😒 ako vyzerajú tie nechtíky?